Интервью. «Молодые люди с аутизмом страдают от просто невероятного одиночества»

Интервью с одним из спикеров II Международной научно-практической конференции «Аутизм. Выбор маршрута», экспертом по развитию социальных навыков при высокофункциональном аутизме и синдроме Аспергера

Доктор Логесон — клинический психолог, автор многочисленных исследований Национального института здоровья и Центра по контролю заболеваемости и профилактики США. Ее работы посвящены тому, какие именно социальные навыки наиболее актуальны для подростков и молодых людей с различными особенностями развития, и какие подходы наиболее эффективны для их развития. Она одна из авторов PEERS — метода обучения подростков и взрослых с нарушениями развития социальным навыкам, который доказал свою высокую эффективность.

Когда нужно начинать учить ребенка с аутизмом социальным навыкам?

В большинстве случаев работу над социальными навыками нужно начинать в раннем детстве, и, собственно, большинство исследований в этой области проводились именно среди маленьких детей. Так что начиная с дошкольного возраста необходимо начинать эту работу, и в США часто предоставляются такие услуги в форме дошкольных групп.

К сожалению, проблема в том, что, согласно исследованиям, подавляющее большинство программ по развитию социальных навыков не очень эффективны. Это объясняется несколькими причинами.

Во-первых, очень часто методы развития социальных навыков, строго говоря, и не являются методами. Скорее это просто регулярные «группы досуга» или «группы для игр», в которых ребенок проводит какое-то непродолжительное время. Как обычно организуется такая работа? Берут несколько детей с аутизмом, собирают их вместе и говорят: «А теперь играйте!» или «Давайте дружить!» При этом не происходит какого-либо систематического обучения навыкам, чтобы подружиться с детьми вне этой группы.

Часто эти группы представляют собой просто «утренний круг» в детском саду, когда педагог побуждает детей спеть вместе песню, ответить на какой-то вопрос, поиграть вместе в какую-то игру под его руководством и так далее. Можно организовать очень веселый «утренний круг» для детей, но он все равно не станет методом обучения социальным навыкам, и такое времяпрепровождение не учит детей развивать отношения в реальной жизни и быть успешными в социальном мире.

В лучшем случае, их можно считать группой по поиску друзей. Но очень часто за такими проектами стоит идея, что достаточно просто собрать этих детей в одном помещении, и они автоматически как-нибудь подружатся.

Однако мы знаем, что это так не работает. Мы знаем из исследований, что в основе дружбы лежат общие интересы. Но аутизм — это диагноз, а не интерес. Наличие общего диагноза никак не гарантирует развития дружбы. И это одна из проблем со многими проектами по развитию социальных навыков.

Другая проблема в том, что в таких группах детям обычно не предоставляются базовые навыки, которых им не хватает. Часто в основе таких проектов лежит допущение, что если дети будут находиться рядом с другими детьми, то они «сами собой» научатся, что им делать. Однако этого не происходит. Для подростков и молодых людей часто предлагаются группы, где они могут обсуждать свои проблемы с социальными навыками. Но это также не помогает им находить друзей, так как простое описание проблемы не обучает нужному навыку.

Наш подход в том, чтобы объяснить детям конкретные правила и шаги для социального поведения. Мы моделируем для них, как выглядят эти шаги со стороны, потом помогаем им попрактиковаться в них в рамках ролевой игры, а потом они пробуют использовать их в реальном мире, где они и будут знакомиться с новыми людьми, начинать разговоры и развивать отношения.

Возвращаясь к вопросу, обучение социальным навыкам, как правило, нужно начинать в дошкольном возрасте. Однако социальные навыки для дошкольника очень специфичны, они отличаются от социальных навыков в других возрастных группах. В младших классах школы нужны одни социальные навыки, в средних классах — уже совсем другие, и точно также социальное поведение подростков и социальное поведение взрослых состоит из разных навыков.

Социальные требования меняются в зависимости от возраста, и поэтому очень важно, чтобы обучение социальным навыкам происходило постоянно, в каждом новом возрасте ребенок с аутизмом должен учиться новым навыкам.

Вы учите навыкам, которые необходимы для дружбы. Однако часто можно услышать, что ребенку с аутизмом не нужны друзья, что ему хорошо «самому по себе», и он не заинтересован в других детях.

В рамках нашей программы мы преподаем социальные навыки подросткам и взрослым с высокой мотивацией. Это значит, что они очень хотят научиться тому, как найти и поддерживать дружеские отношения.

Если вы работаете с совсем маленькими детьми, то у них может быть очень низкая социальная мотивация. Вы можете обучать их, например, играть с другим ребенком, используя какие-то дополнительные поощрения, не связанные с социальным взаимодействием, и, таким образом, постепенно развивать социальную мотивацию.

Однако в случае с подростками и взрослыми, мне кажется, они должны быть мотивированными, чтобы учиться подобным навыкам, иначе такая программа не будет эффективной. Полагаю, это будет просто неэтично навязывать социальные навыки тем, кто не хочет им учиться.

С другой стороны, в нашем проекте мы узнали, что, хотя молодые люди с аутизмом не всегда выражают потребность в друзьях на словах, подавляющее большинство из них нуждается в дружбе и общении. Проблема только в том, что они не знают, как этого добиться.

В реальности исследования предполагают, что молодые люди с аутизмом страдают от просто невероятного одиночества. В результате их социальной изоляции у них очень часто развивается депрессия и тревожные расстройства.

Однако я хочу подчеркнуть, что с определенного возраста в такие программы нужно включать только тех подростков и молодых людей, которые хотят обучаться этим навыкам.

Сейчас в США есть большое движение, которое называется нейроразнообразие. В нем участвуют самоадвокаты, люди с аутизмом, которые хотят равного обращения. И они считают, что аутизм — это не нарушение, а неотъемлемое отличие. И они хотят участвовать в жизни общества так же, как и все остальные люди.

В некоторых кругах этого движения существует оппозиция обучению социальным навыкам. Некоторые говорят, что это окружающий мир должен измениться, а не человек с аутизмом. Я, со своей стороны, не думаю, что это реалистичный подход. Мне кажется, что нужно и то, и другое.

Я думаю, что все мы, как общество, должны стать более терпимыми к людям с неврологическими отличиями. Но я также считаю, что если мы хотим жить в этом мире, в этом крайне социальном мире, нам придется следовать определенным правилам. Так что это движение навстречу, в котором должны принимать участие обе стороны.

Мне кажется, очень важно менять системы и учреждения, чтобы они стали более дружественными и терпимыми. С другой стороны, людям с аутизмом очень важно учиться социальным обычаям, которым большинство людей следует бессознательно.

Если говорить о подростках и взрослых, каких навыков им обычно не хватает?

Одно из основных проявлений аутизма — это трудности социальной коммуникации. Очень часто это проявляется в том, что им трудно поддерживать разговор с другими людьми. У многих есть большие трудности с началом разговора или с тем, чтобы инициировать разговор на определенную тему. Многие молодые людьми, с которыми мы работаем, склонны к односторонним разговорам, они как бы говорят на человека, а не с ним, и это скорее монолог, а не диалог. Как правило, содержание этого монолога определяется их ограниченным интересом, и они не учитывают, интересна эта тема другому человеку или нет.

Другая область, с которой у них возникают сложности — это социальное познание, по сути это способность посмотреть на ситуацию с чужой точки зрения, «поставить себя на место другого», а также способность предугадать, как он может себя почувствовать и отреагировать в социальной ситуации. И это может очень сильно затруднять способность взаимодействовать с другими людьми. Часто их считают грубыми или эгоистичными, в то время как в реальности это лишь трудности с познанием социальной информации.

Еще одна проблема, с которой сталкиваются люди с аутизмом, это низкое социальное сознание, неспособность обратить внимание на важные детали социальной ситуации. Например, они могут не осознавать, какие сигналы указывают на то, что с ними хотят поговорить, а какие говорят о том, что собеседнику скучно.

И наконец, существует проблема социальной вовлеченности. Люди с аутизмом часто получают очень мало социального опыта, так как они редко выбираются куда-то с друзьями или посещают общественные места. Дети с аутизмом редко посещают кружки, секции или клубы. Это приводит к социальной изоляции и усиливает уже существующие проблемы с социальными навыками.

Можно сказать, что по целому ряду причин, людям с аутизмом очень сложно находить друзей и развивать значимые отношения с другими людьми. Интересно, но если вы спросите человека с аутизмом, есть ли у него друзья, то большинство таких молодых людей ответят: «Да». Но если расспросить их поподробнее, то они или перечислят всех своих знакомых, например, всех одноклассников, но при этом они никогда не проводят с ними свободное время, либо они просто не могут никого назвать. Так что существует проблема низкого качества дружбы, а не только отсутствия друзей.

Именно поэтому наша программа сосредоточена на дружбе и развитии значимых отношений с другими людьми. И мы знаем, что такие отношения играют ключевую роль в качестве и успешности жизни.

Известно, что отвержение со стороны сверстников, а это по сути и есть отсутствие друзей, является одним из главных факторов риска вторичных психических проблем в дальнейшей жизни. Если у вас нет друзей, то вы с большей вероятностью будете страдать от депрессии и тревожности. Такие проблемы как низкая успеваемость в школе, отказ от учебы в школе, правонарушения несовершеннолетних, все они тесно связаны с отвержением со стороны сверстников. Очень тесная связь существует и между суицидальными намерениями и попытками и отвержением со стороны сверстников.

Так что я боюсь, что сейчас во всем мире для таких ребят делается очень мало. Очень часто мы думаем только об учебных целях и достижениях, или о задачах, которые очень важны, но которые очень сильно зависят от социальных навыков.

С чего начать помощь в развитии социальных навыков у детей с РАС?

Первое, с чего мы начинаем в нашем подходе PEERS — это работа с родителями. Мы учим их, как быть эффективными социальными наставниками для своих детей. Мы считаем это очень важным, так как наша программа — это занятия с подростками 90 минут раз в неделю, в течение нескольких месяцев. Это совсем немного. Однако если подключить к этому обучение родителей тому, как им помогать детям в социальных ситуациях, то эта работа может продолжаться и вне наших занятий.

Задачи в обучении при этом определяются возрастом ребенка. Например, для маленьких детей родители по сути организуют их социальный мир. В первую очередь, у родителей есть возможность организовать «встречу для игр» с другим ребенком. Иногда, конечно, они водят детей на площадку или в парк, где играют другие дети, но встречи для игр намного проще контролировать, и во время них проще отрабатывать тот или иной социальный навык.

Однако есть и такие навыки, которые нельзя отработать во время запланированной встречи с другим ребенком. Например, один из первых навыков для ребенка дошкольных возраста — выбрать подходящего товарища по играм и предложить ему поиграть вместе. Поэтому мы часто рекомендуем родителям водить детей в группы для игр или такие места как игровые зоны в торговых центрах, открытые площадки рядом с местной начальной школой — везде, где возможен контакт с благожелательными сверстниками.

При этом очень важно знакомиться с родителями этих сверстников и развивать отношения с ними. Потому что это возможность организовать встречу для игр в будущем — для этого необходимо лучше узнать семью другого ребенка, дать им почувствовать, что вам можно доверять.

Таким образом, родители фактически являются организаторами социального мира ребенка, и им просто давать ребенку прямые инструкции о том, как вести себя с ровесником.

Все меняется, когда ребенок достигает подросткового возраста. Подростки не ходят на «встречи для игр», они тусуются компаниями, сами выбираются в свет. Однако даже в этом возрасте родители могут предоставлять эффективную поддержку «за кулисами». И мы учим родителей, как именно это лучше всего сделать.

Лучше всего для развития социальных навыков в подростковом возрасте подходят различные внешкольные занятия, например, кружки или секции. Подростку проще всего подружиться с кем-нибудь в клубе или на спортивных занятиях, где его и других детей объединяет какой-то общий интерес.

Иногда среди родителей детей с аутизмом наблюдается такая тенденция: они часто активно стараются отвлечь ребенка от его ограниченного, специального интереса. Поэтому они выбирают секцию или кружок, не в соответствии с интересами ребенка, а в соответствии с тем, что кажется важным самим родителям.

Мы этого не делаем, мы движемся навстречу специальным интересам. Например, если ребенок очень увлекается видеоиграми, просто обожает их, то очень часто родители хотят найти ему занятие помимо видеоигр. Мы же говорим: «Нет, как насчет того, чтобы найти возможность играть в видеоигры с другими детьми? Почему бы ему не вступить в клуб геймеров?»

Ведь мы знаем, что основа дружбы — это общие интересы. Ничего страшного, если это ограниченный интерес. Да, когда ребенок говорит только о своем интересе, это может быть проблемой. Но мы будем учить его говорить со своими друзьями и на другие темы, но для начала нужно найти тех, у кого есть такой же интерес. Это то, что все люди делают естественным образом. Если вы подумаете о ваших собственных друзьях, то, скорее всего, это люди, с которыми вас что-то объединяет, и это определяет то, о чем вы говорите, и что делаете вместе.

То же самое важно и детям с РАС. Давайте подумаем, что им нравится делать, и где найти людей, которые любят делать то же самое. Для этого могут быть очень полезны внешкольные занятия, но иногда достаточно присмотреться к социальному миру вокруг. Если подростку очень нравятся видеоигры, то вокруг полно подростков-«геймеров» с такими же интересами. Возникает вопрос: «Как мне найти других геймеров?» И можно это обсудить, например, это те, у кого при себе устройства для игр, они могут приносить в школу новые игры, они могут использовать компьютерный зал в школе для игр, на футболке у них может быть логотип какой-то игры, они могут говорить про игры друг с другом.

Мы должны помогать ребятам деконструировать социальный мир вокруг и найти в нем друзей.

Презентация Элизабет Логесон для II Международной научно-практической конференции «Аутизм. Выбор маршрута»

Также смотрите:

Как можно развивать социальные навыки при аутизме с помощью игр

Как научить ребенка с аутизмом общаться с другими детьми

Как помочь ребенку с синдромом Аспергера найти друзей

Социальные навыки для подростков и взрослых с аутизмом

Как научить ребенка с аутизмом играть

Как обучать ребенка с аутизмом социальным навыкам

Как устроить встречу с ровесником для ребенка с аутизмом

Какие занятия смогут улучшить социальные навыки ребенка аутизмом

Надеемся, информация на нашем сайте окажется полезной или интересной для вас. Вы можете поддержать людей с аутизмом в России и внести свой вклад в работу Фонда, нажав на кнопку «Помочь».