Исследование. Тревожность при аутизме

Тревожность часто принимает необычные формы у людей с аутизмом, превращая любую неопределенность в постоянный страх

Никто кроме Грегори Капотанасиса не знает, что именно его расстроило сегодня. Жарким июльским днем он отправился в свою программу дневного пребывания для взрослых с нарушениями развития, которую он вот уже четыре года посещает по пять дней каждую неделю. Однако сегодня ситуация начала стремительно ухудшаться. Согласно отчету сотрудников программы, он схватил руку сотрудника так сильно, что оставил синяки. Затем, во время запланированной поездки на автобусе, он начал кричать и бить по своему сидению. Сейчас, несколько часов спустя, он наконец-то дома, но он сам на себя не похож. Он садится то на один, то на другой диван в гостиной, сжимая потрепанное бежевое одеяло, которое он забрал у собаки своей тети.

Его мама, Ирен, которая заботится о нем дома на протяжении уже 24 лет, прокручивает в голове все события сегодняшнего дня, пытаясь понять, что именно стало причиной его стресса. Подобные срывы часто происходили с ним шесть лет назад, но сейчас они стали нехарактерными для молодого человека. Капотанасис обожает общаться с другими людьми, ходить на пляж и обедать в плавучем ресторане на списанном пароме.

У Капотанасиса аутизм, и он может сказать только несколько слов. Он не может объяснить, что случилось сегодня утром. Может быть, у него запор и боль в животе, как предположил его врач? Может быть, ему стало скучно в программе дневного пребывания, и это спровоцировало проблемное поведение? Может быть, во время поездки на автобусе произошло что-то, что его напугало? Маме остается лишь гадать и помогать ему успокоиться.

Капотанасис засовывает в рот несколько кусочков жвачки, что, по словам его мамы, обычно утешает его. Потом он ложится и засыпает, свернувшись клубком. По сравнению с нервными срывами, которые то и дело случались с ним в подростковом возрасте, он еще быстро успокоился. Во время полового созревания он начал вести себя агрессивно. Он кусал и бил сам себя, бил и хватал других учеников, педагогов и водителей автобуса. Его маме нужно было постоянно присматривать, как он ведет себя со своими братьями, хотя они, будучи тройняшками, всегда были очень близки. В декабре 2011 года, когда ему было 18 лет, его поведение стало настолько неуправляемым, что школа направила его в стационар психиатрической клиники в больнице Спринг-харбор.

«Посмотрите, у каждого из нас остались шрамы от Грегори, мы все почувствовали на себе его ярость. Дошло до того, что пришлось положить его в стационар», — рассказывает его мама.
В больнице он провел пять долгих недель. «Наверное, это была самая черная полоса в нашей жизни», — говорит Ирен.

В больнице юноша не казался грустным, плакал очень редко, и было не похоже, что он реагирует на то, чего не видят другие люди — признаки депрессии или психоза. Однако он легко пугался, ходил из угла в угол и раскачивался, очень сильно потел. «Фраза «кошка на раскаленной крыше» очень точно его описывала», — вспоминает Мэттью Сигель, директор программы по нарушениям развития в больнице.

После нескольких недель наблюдения Сигель и его коллеги смогли увидеть в поведении Капотанасиса однозначный диагноз, критерии которого указаны в «Диагностическом и статистическом руководстве по психическим расстройствам». Помимо аутизма «это был типичный случай тревожного расстройства — если вы знаете, на что обратить внимание», — говорит Сигель. Однако до того момента внимания, похоже, никто не обращал. На момент госпитализации Капотанасис принимал вот уже третий нейролептик. Некоторые нейролептики были одобрены для лечения агрессии, связанной с аутизмом, но ни один нейролептик не одобрен для лечения тревожности. «Можно сказать, что его не лечили от тревожности», — говорит Сигель.

Потребовалось шесть лет, чтобы Капотанасис получил необходимую помощь. Это было связано с несколькими причинами. Врачи предполагали, что его агрессия и причинение себе вреда являются частью его аутизма, говорит Сигель. Многие характеристики аутизма, в том числе, социальные дефициты, стереотипные движения и ограниченные интересы, могут скрывать проявления тревожности или совпадать с ними. В качестве примера Сигель приводит случай амбулаторной пациентки, молодой невербальной женщины с аутизмом, которая часто рисует пальцами узоры в воздухе. На первый взгляд кажется, что это обычный «стимминг» — повторяющееся поведение, которое очень часто наблюдается при аутизме. Однако эта женщина ведет себя так только в некоторых ситуациях, и, по словам Сигеля, это указывает на то, что это ритуал, вызванный обсессивно-компульсивным расстройством — одним из тревожных расстройств.

Проблема осложняется тем, что многие люди в спектре аутизма, например, Капотанасис, не могут рассказать своим родным или врачам о том, что они чувствуют или думают. И даже тем, кто может это сделать, бывает трудно определить и понять собственные эмоции (это явление называется алекситимия), либо им трудно рассказать о них окружающим. У нейротипичных людей симптомы тревожных расстройств выявляются с помощью клинических опросников, но для многих людей с аутизмом такие инструменты совершенно бесполезны. Тесты также могут упустить тревожность у детей с аутизмом, которые склонны к развитию необычных фобий, например, это может быть страх полосатых кресел или отверстий труб.

«Люди в спектре аутизма имеют уникальное и неповторимое восприятие окружающего мира, их опыт может очень сильно отличаться, именно поэтому мы наблюдаем у них такие явления как социофобия и генерализованная тревожность, но также у них могут встречаться уникальные, характерные именно для аутизма формы тревожных расстройств», — говорит психолог Коннор Кернс, профессор Института аутизма имени А. Дж. Дрекселя в американском штате Филадельфия. Кернс и ее коллеги пытаются разработать новые методы диагностики как обычных, так и необычных форм тревожности у людей с аутизмом. Эта работа поможет врачам лучше выявлять тревожность, которая скрывается за аутизмом, а также понять ее механизмы и разработать более эффективное лечение.

Спрятанная на видном месте

Может показаться, что тревожность является неотъемлемой чертой аутизма, однако она не является диагностическим критерием. «Некоторые говорят: «О, это просто часть аутизма, все люди с аутизмом страдают от тревожности». Однако это не является верным на 100%, — говорит Сигель. — Прямо сейчас у меня за дверью кабинета сидят 12 детей, и у нескольких из них нет тревожности».
Исследования, которые пытались определить долю людей с аутизмом, которые также имеют клинически значимую тревожность, привели к огромному разбросу в результатах — от 11% до 84%. Подобный разрыв в уровне тревожных расстройств «фундаментально невозможен», считает Лоренс Скахилл, профессор педиатрии Университета Эмори. «Когда вы наблюдаете подобный разброс, это значит, что результаты зависят от источника выборки, критериев отбора участников, того, какие методы использовались для диагностики, и того, насколько исследователи были готовы поставить диагноз».

Однако, по его словам, вполне возможно, что аутизм и тревожность не являются независимыми состояниями, которые иногда совпадают. На самом деле, дети с аутизмом могут быть изначально более предрасположены к тревожным расстройствам, чем их сверстники с типичным развитием. Однако пересечение симптомов двух расстройств затрудняет диагностику тревожности. «Я убежден, что измерения тревожности у детей с аутизмом должны быть иными», — считает Скахилл.

Традиционные тесты на тревожность, например, Скрининг на связанные с тревожностью детские эмоциональные расстройства и Детская шкала тревожности Спенса, были разработаны для других групп детей, и они менее показательны для детей с аутизмом. В исследовании 2013 года Скахилл и его коллеги изучали один такой тест — шкалу тревожности CASI из 20 пунктов — среди родителей 415 детей с аутизмом.

То, как исследователи формулировали вопросы теста, значительно влияло на ответы родителей. Менее 5% родителей согласились с описаниями, которые предполагают, что ребенок может выражать свои чувства, например, «беспокоится о физическом здоровье» или «жалуется на плохое самочувствие, если ожидает разлуку». При этом родители, как правило, соглашались с утверждениями, которые зависели от их собственных наблюдений, например, «не может усидеть на месте или выглядит дерганным». Такая тенденция в первую очередь характерна для родителей детей, у которых есть нарушения интеллектуального развития.

На основе полученных данных Скахилл и его коллеги решили поговорить с родителями, чтобы приступить к разработке шкалы тревожности специально для детей с аутизмом. После шести фокус-групп, стенограмма которых занимает 600 страниц, исследователи провели интервью с 45 родителями детей с аутизмом и тревожностью. Ученые поощряли родителей описывать поведение детей, а не строить догадки об их мыслях. Затем они использовали эти наблюдения, чтобы сформулировать 52 вопроса. Проблема в том, чтобы решить, какие вопросы задать, говорит Скахилл, чтобы в них не «просочились» симптомы аутизма. Многие родители говорили об истериках, но при дополнительных расспросах они соглашались, что не могут понять разницу между истерикой, вызванной тревожностью, и истерикой, вызванной какими-то особенностями аутизма. Будет ошибкой считать истерики возможным признаком тревожности у детей с аутизмом, говорит Скахилл. Вместо этого фокус-группы указали на другие возможные симптомы, в том числе, «Застревает на том, что может пойти не так», «Нуждается в частых заверениях о том, что все пройдет хорошо».

В неопубликованном исследовании группа Скахилла комбинировала 52 новых вопроса с 20 вопросами по CASI, и на них ответили 990 родителей детей с аутизмом. На основе этих ответов они исключили 31 пункт, который оказался бессмысленным, не подходящим к ситуации или редко упоминаемым родителями. На основе 41 пункта они обнаружили, что примерно у каждого четвертого ребенка в исследовании есть высокий уровень тревожности. Еще у четверти детей был низкий уровень тревожности, остальные дети оказались где-то посередине.

Исследователи планируют протестировать, насколько надежным с течением времени окажется новый опросник, для этого они будут тестировать одних и тех же детей с перерывом в 10 дней. Если надежность инструмента будет подтверждена, то его можно будет использовать для измерения эффективности лечения тревожности у детей с аутизмом.

«На данный момент у нас больше методов лечения для тревожных расстройств, чем для базовых симптомов аутизма, — говорит он. — Я считаю, что нам обязательно нужно убедиться, что мы измеряем именно тревожность, а не что-то еще».

Навстречу неизведанному

Эрик Частон, 29-летний выпускник Университета Бригэма Янга, работает в кредитном союзе, где он занимается разработкой детальных потоков работ для сотрудников банка. Молодой человек с аутизмом получил несколько наград за свои очень понятные и неожиданно забавные видео, разъясняющие процессы цепей поставок. При этом вот уже не один год он одержим едва слышными посторонними звуками, которые производит рот человека во время речи.

Будучи студентом он работал инженером по звуку для спортивного канала университета, и тогда Частон стал одержим этими и другими звуками на своих записях. «Из-за этого мне казалось, что я постоянно о чем-то беспокоюсь, потому что все так говорят», — рассказывает он. Несмотря на эту проблему он держался и преуспевал на работе, но в кругу семьи он уходил в себя. После получения диплома он опасался, что из-за этой проблемы не сможет работать. Он вспоминает, что любая неопределенность вызывала у него сильную тревожность.

Нетерпимость к неопределенности — это постоянный рефрен среди людей с аутизмом и их родителей. Для многих людей в спектре аутизма это может быть связано с одним из основных симптомов аутизма, например, он может выражаться в ригидной потребности уделять много времени особому интересу или фиксации. Однако если эта фиксация становится источником постоянного страха или беспокойства, это может быть симптомом тревожности, считают исследователи. «Мне кажется разумным предположить, что определенная вязкость мозга людей в спектре аутизма приводит их к тревожности в отношении перемен», — считает Кернс.

В 2014 году Кернс и ее коллеги разработали адаптированную версию Схемы интервью на тревожные расстройства — это клиническое интервью, которое проводится в течение 1-2 часов с родителями и детьми для выявления повышенной тревожности. На основе интервью с 59 детьми с аутизмом и их родителями исследователи задокументировали примеры тревожности, которые не вписываются в стандартные определения. Хотя почти у половины детей с аутизмом были традиционные формы тревожных расстройств, у 18 из них также были признаки нестандартной тревожности, еще у 9 детей были только необычные формы тревожности, такие как нетерпимость к неопределенности.

Так что команда Кернс составили «РАС-специфичное» дополнение к тесту, чтобы выявлять нетрадиционные симптомы тревожности, которые может упустить стандартная диагностика. К ним относятся страх новизны или неопределенности, страх социальных ситуаций не по причине социальных насмешек, чрезмерное беспокойство о возможности заняться особым интересом и необычные фобии. Например, в разделе о страхе перемен есть вопрос: «Ребенок реагирует негативным образом на положительные перемены (например, возможность уйти из школы пораньше)?»

Дополнение также включает вопросы о социальных навыках, сенсорной чувствительности и повторяющемся поведении ребенка, чтобы помочь специалистам дифференцировать тревожность и симптомы аутизма. Например, дополнение включает вопросы об опыте травли или социального отвержения у ребенка, поскольку ребенок может избегать социальные ситуации по объективной причине (чтобы не встретиться с теми, кто над ним издевается, например), или же травма в результате травли привела к страху перед любыми социальными мероприятиями. Только в последнем случае можно говорить о тревожности. «Нам важно определить, когда тревожность перестала соответствовать реальной угрозе», — поясняет Кернс. Ее работа подтверждает то, что многие специалисты уже знают по опыту. «Кернс смогла описать то, что мы давно наблюдали, но не имели для этого терминов», — говорит Сигель.

Пока не совсем понятно, почему страх неизвестности играет такую огромную роль при аутизме. Некоторые исследователи предполагают, что людям с аутизмом сложно предсказывать будущие события, и это увеличивает их чувство неопределенности. Другие исследования указывают на то, что повышенная сенсорная чувствительность и плохое понимание речи также могут играть роль, так что вероятно, что различные аспекты аутизма могут поддерживать данный вид тревожности.

Ученые также изучают менее субъективные способы измерения тревожности при аутизме с помощью различных физиологических измерений и сканирования мозга. Джон Геррингтон из детской больницы Филадельфии и его коллеги сейчас подошли к середине долгосрочного исследования среди 150 детей, примерно у половины которых есть аутизм. Ученые наблюдают за физиологическими признаками стресса, такими как изменения пульса и потливость. Они также используют технологию, которая отслеживает направление взгляда, чтобы определить, когда речь идет об отсутствии социального интереса, а когда о социальной тревожности. Первоначальные данные сканирования мозга, которые они получили, предполагают, что по сравнению с детьми только с аутизмом, у детей с аутизмом и тревожностью меньше размер миндалины — области мозга, которая отвечает за формирование ассоциаций со страхом.

Другая команда исследователей также изучает роль миндалины. Команда Микла Саута из Университета Бригэма Янга изучает теорию о том, что люди с аутизмом не реагируют с повышенным страхом, а испытывают трудности с поиском «безопасного места» и, как результат, они боятся всего. Для того, чтобы протестировать эту идею, он провел интервью с несколькими взрослыми с аутизмом об их конкретных страхах, а также провел сканирование мозга других испытуемых. Более половины людей, с которыми он говорил, испытывали всепоглощающее беспокойство. «Они постоянно волнуются о том и этом, они волнуются обо всем, — говорит Саут. — Нет ничего, о чем бы они не беспокоились».

Противостояние страху

Разорвать замкнутый круг страха непросто, но для человека с аутизмом это особенно сложно. Для Частона помощь пришла из неожиданного источника — ему помогла книга по осознанной медитации, которую предложила его мать. Практика осознанной медитации помогла ему разработать стратегии, чтобы справиться с тем, что его раздражало. Наиболее изученный подход к лечению тревожных расстройств у детей с аутизмом — когнитивно-поведенческая терапия (КБТ) работает по схожим принципам. КБТ сочетает разговорную психотерапию с регулярными и запланированными контактами с источником страха с целью изменить мысли и виды поведения, связанные с пугающей ситуацией.

Однако многим детям с аутизмом могут не подойти традиционные формы КБТ, поясняет Эрик Сторч, профессор психологии в Университете Южной Флориды. Команда Сторча обнаружила, что дети с аутизмом, которым помогает КБТ, не всегда могут сохранить положительные результаты: спустя два года те дети, чья тревожность уменьшилась лишь немного, порою показывали гораздо лучшие результаты, в то время как те, кто лучше всего реагировал на психотерапию, испытывали откат в дальнейшем. «Результаты не сохранялись так, как мы этого ожидали», — говорит Сторч. Данные исследования предполагают, что детям с аутизмом нужна более продолжительная психотерапия и более длительный контроль после терапии, чем для их сверстников с типичным развитием. «Это критически важное различие в подходе к лечению», — говорит он.

Детям с аутизмом сложно перенести уроки, усвоенные во время психотерапии, на другие аспекты своей жизни. Это означает, что очень важно вовлекать в процесс лечения их родителей, поскольку взрослые могут поощрять выполнение этих уроков в течение дня ребенка, считает Сторч.

Для того, чтобы включить дополнительную поддержку, команда из Калифорнийского университета Лос-Анджелеса разработала модифицированную версию КБТ — «Поведенческие вмешательства для детей с аутизмом». Например, в редактированной версии рекомендуется, чтобы родители и врачи помогали ребенку попрактиковаться в подходящем социальном поведении прежде чем вводить ребенка в социальную ситуацию, которую он боится. Постепенный контакт с ситуациями, вызывающими тревожность, необходим для успеха психотерапии, говорит Сторч. Модифицированная версия также предлагает дополнительную помощь для детей, которые могут чувствовать социальную изоляцию. Психотерапевтам рекомендуется сотрудничать со школами, чтобы найти ровесников таких детей, которые смогут поддержать их в социальных ситуациях.

Небольшие клинические испытания 2009 года предполагают, что уровень тревожности у большинства детей с аутизмом уменьшается в результате модифицированной версии КБТ. Последующий анализ показал, что другая версия КБТ, адаптированная для подростков с аутизмом, так же эффективна. Команда исследователей, включая Сторча и Кернс, планирует сравнить модифицированную версию с другими видами терапии среди 180 детей с аутизмом в рамках 16-недельных клинических испытаний. Дети с аутизмом и клинически диагностированной тревожностью будут получать модифицированную или традиционную форму КБТ, либо продолжат получать ту помощь, которая предоставлялась им ранее.

Их родители также ответят на тест с дополнением Кернс. Возможно, что дети с нетрадиционной тревожностью получат наибольшую помощь от модифицированной терапии, считает Кернс.
Даже в случае успеха КБТ не может быть единственным вариантом лечения для детей с аутизмом, отмечает Рома Васа, детский и подростковый психиатр из Института Кеннеди Кригера. «Существует большая вариабельность в том, насколько они могут сообщить о своем внутреннем опыте, и в том, насколько они осознают свои мысли и чувства, — говорит она. — Есть необходимость в дополнительных клинических испытаниях эффективных лекарственных препаратов для помощи таким детям».

Ни один препарат не был одобрен для лечения тревожности при аутизме. В прошлом году Васа и ее коллеги опубликовали рекомендации для врачей, которые выписывают препараты для лечения тревожности у детей в спектре аутизма. В частности, в ее руководстве рекомендуется медленно увеличивать дозировку, так как эти препараты могут усилить раздражительность.

В случае Капотанасиса, ему оказали огромную помощь препараты для лечения тревожности, в том числе флуоксетин и гуанфацин. Однако команда Сигеля не полагалась только на препараты. Они установили, что у Капотанасиса нет настоящих способов коммуникации. Тьюторы из школы говорили его маме, что он может, например, попросить бутылку воды, протянув картинку с ней. Однако логопеды в больнице установили, что на самом деле он понятия не имеет как пользоваться системой обмена изображениями. Они научили его новой системе, в которой он указывает на фотографии реальных предметов из своей повседневной жизни, а не на схематичные рисунки. Они подготовили для него визуальное расписание, чтобы он всегда знал, чего ожидать в течение дня. Наконец, по словам его мамы, особенно ценным оказалось то, что они нашли новые способы, которые помогали ему успокоиться — качаться на мяче для фитнесса или перебирать руками крупу.

Сейчас, годы спустя, подобные тактики все еще помогают ему справиться с плохим днем. Когда Капотанасис просыпается, он идет на кухню и готовит себе перекус. В гостиной он замечает синее одеяло, которое его мама постелила для него перед телевизором, в центре стоит миска и коробка с крупой. Когда он подходит к крупе, напряжение сразу спадает. Капотанасис ложится на одеяло и опорожняет содержимое коробки. Затем, осторожно поставив перед собой миску, он зачерпывает крупу обеими ладонями, и она сыпется между пальцами и по его лбу. Крупинки отбиваются ритм по дну миски. Как только миска наполняется, он опорожняет миску и начинает снова. И снова… и снова. Через какое-то время он оглядывается и впервые смотрит на незнакомку в комнате. И улыбается.

Также смотрите:

Как помочь ребенку с аутизмом справиться со страхом

Неопределенность способствует тревожности и сенсорным проблемам при аутизме

Как метод пятибалльной шкалы помогает регулировать эмоции

Аутизм и психическое здоровье

Что делать, если ребенок с аутизмом боится других детей

Как преодолеть повышенную тревожность и панику при аутизме

Надеемся, информация на нашем сайте окажется полезной или интересной для вас. Вы можете поддержать людей с аутизмом в России и внести свой вклад в работу Фонда, нажав на кнопку «Помочь».