Исследование. Пропавшие девочки: аутизм у женщин

Без правильного диагноза, без понимания или хотя бы внимания специалистов — многим женщинам с аутизмом трудно найти необходимую помощь

 

 

Потребовалось 10 лет, 14 психиатров, 17 препаратов и 9 диагнозов, прежде чем кто-то догадался, что у Майи аутизм. Майя всегда любила числа, у нее отличная память, и она может перечислить множество фактов. Например, что первый психиатр, к которому она обратилась, потерял право на медицинскую практику, потому что спал с своими пациентами. Психиатр номер 12 уделил ей всего 7 минут и отправил ее прочь без какого-либо ответа. А во время второго года обучения в Кембриджском университете лошадиные дозы нейролептика кветиапина привели к тому, что она набрала почти 20 килограмм и спала по 17 часов в сутки. (По просьбе Майи ее фамилия не упоминается в этой статье).

Однако все эти цифры не позволяют отдать должное ее истории. К 21 году Майя собрала приличную коллекцию психиатрических диагнозов — начиная от пограничного расстройства личности до агорафобии и обсессивно-компульсивного расстройства, и это верное отражение того, насколько мало мы знаем об аутизме у женщин.

Ее беседа с очередным психиатром проходила примерно следующим образом:

— Бывает, что вы слышите то, чего не слышат окружающие?

— Да. (Майя всегда отличалась удивительно хорошим слухом).

— Вам кажется, что другие люди говорят о вас, когда вас нет рядом?

— Да. (Родственники Майи любили посплетничать обо всех членах семьи).

Психиатр не объяснял, что именно он пытается узнать. Майя, которая воспринимала вопросы слишком буквально, не объясняла, что именно означают ее ответы. Она вышла из кабинета врача с восьмым диагнозом — пароноидное расстройство личности.

Некоторые из диагнозов Майи были верными — начиная с возраста 11 лет она страдала от депрессии, у нее была тяжелая форма социофобии, а в подростковом возрасте она боролась с невротической анорексией. Но все эти расстройства были лишь проявлением аутизма, который было бы легко заметить, стоило лишь присмотреться внимательнее. «Это все вторичные расстройства на фоне синдрома Аспергера, — говорит Майя, которой сейчас 24 года. — Я испытывала депрессию и тревожность, потому что моя жизнь была слишком труда, а не наоборот».

Несколько неверных диагнозов подряд типичны для таких молодых женщин как Майя. Поскольку аутизм как минимум в три раза чаще встречается у мальчиков, чем у девочек, ученые постоянно проводят исследования аутизма только среди мальчиков. В результате, просто поразительно, насколько мало мы знаем о проявлениях аутизма у девочек. То, что мы знаем, не радует: если симптомы аутизма не являются тяжелыми, то девочки получают диагноз в среднем на два года позже, чем мальчики. До сих пор идут дебаты о причинах этого. Похоже, что ограниченные интересы девочек чаще бывают социально приемлемыми — куклы и книжки вместо расписания поездов — так что на них могут не обращать внимания. Однако тот факт, что диагностические тесты разрабатывались только на основе наблюдения за мальчиками с аутизмом, однозначно способствует ошибкам и задержке диагноза.

В подростковом возрасте девочки стараются поспеть за правилами социальных взаимоотношений, которые становятся все более сложными. Они пишут в тетрадях, что сказать и чего не говорить, и пытаются вести себя так же, как и все остальные, но часто цена за это очень высока. В позднем подростковом возрасте их ждет высокий уровень депрессии и тревожных расстройств — 34% и 36% соответственно. Несколько исследований показали повышенный уровень пищевых расстройств, таких как анорексия, при аутизме, однако эти исследования слишком малы, чтобы понять, как часто у женщин есть оба расстройства.

И даже если девочка получает правильный диагноз, ей могут предложить поведенческую терапию и адаптированные планы уроков, но это те же услуги, которые предложат мальчику в этой ситуации. Ученые и специалисты редко обращают внимание на дополнительные проблемы, связанные с жизнью женщин — физиологические, психологические или социальные. Эти девочки и их семьи не знают, как справиться с половым созреванием и менструациями, как разобраться в более сложных правилах женской дружбы, как говорить о романтике и сексуальности и как защититься от сексуальных хищников. Общественные деятели и ученые в других областях борются и ищут решения для этих проблем, но в области аутизма тот факт, что жизнь мальчиков и девочек различается, до сих пор воспринимается как неожиданное открытие.

Последние два или три года наблюдается рост внимания к тем вопросам, которые влияют на женщин с аутизмом. Все больше средств выделяется ученым на исследования особенностей аутизма у девочек. За последний год журнал «Молекулярный аутизм» посвятил два специальных выпуска исследованиям влияния пола и гендера на аутизм. «В одночасье мы перешли от пары людей, обсуждавших половые различия, к тому что все подряд изучают эту тему», — говорит Кэвин Пелфри, профессор в Центре исследований детства при Йельском университете.

Неопубликованные результаты исследования лаборатории Пелфри подтверждают то, что подсказывает здравый смысл: женщины с аутизмом фундаментально отличаются от мужчин с аутизмом. Основные симптомы аутизма могут быть одинаковы у тех и других, но когда эти симптомы пересекаются с гендером, с реальным жизненным опытом женщины с аутизмом, то их проявления могут быть кардинально иными, чем у мужчин с аутизмом.

Сила девочек

С того момента, как Лео Каннер впервые дал определение аутизма в 1943 году, было известно, что он гораздо чаще затрагивает мальчиков, а не девочек. Но причины этого до сих пор остаются загадкой.

Поначалу ученые предположили очень простое объяснение: аутизм вызывается участком ДНК в Х-хромосоме. У мальчика есть только одна Х-хромосома, потому мутация в этом участке приведет к аутизму, в то время как вторая Х-хромосома у девочек может компенсировать эту мутацию.

Однако поиск этого фактора в Х-хромосоме оказался тупиковым. «Сейчас преобладающее мнение сводится к тому, что в организме женщин что-то защищает их, и я понимаю, кажется, что это две стороны одной медали, но обоснование здесь другое», — говорит Стивен Дж. Сандерс, профессор психиатрии в Калифорнийском университете Сан-Франциско. Идея состоит в том, что по неизвестным пока причинам, женщины могут выдержать больше мутаций, чем мужчины, и для развития аутизма им нужен более мощный генетический «удар».

В 2012 году научная статья впервые описала этот «женский защитный эффект» при аутизме, что стало поворотным моментом в области, и тема девочек с аутизмом оказалась в центре внимания. «Как только генетики проявили интерес к теме, она тут же набрала популярность», — говорит Пелфри.

Примерно в то же время Пелфри и его коллеги выиграли пятилетний грант на 13 миллионов долларов, чтобы изучить различия между мальчиками и девочками с аутизмом, а также их братьями и сестрами без аутизма. Они привлекли к исследованию 250 девочек с аутизмом в возрасте от 6 до 17 лет в шести городах США. Они планируют описать поведение, генетические особенности, структуру и функционирование мозга этих девочек и сравнить полученные данные с данными 125 мальчиков с аутизмом, а также 50 детей из следующих групп: мальчики с типичным развитием, девочки с типичным развитием, а также братья и сестры аутичных детей, у которых нет аутизма. «Мы пытаемся ответить на следующий вопрос: Отличаются ли девочки? И если да, то чем они отличаются?» — говорит Пелфри.

Несколько исследований уже пытались ответить на этот вопрос. Большинство ученых согласны с тем, что если брать наиболее тяжелые проявления аутизма — с низким уровнем интеллекта и высоким уровнем повторяющегося поведения, то между мальчиками и девочками с аутизмом трудно заметить какие-либо различия. А вот в другой стороне спектра аутизма ситуация становится уже сложнее. И учитывая то, что женщин с аутизмом редко включают в исследования, на вопрос трудно дать однозначный ответ.

«В клинической практике у меня создалось впечатление, что маленькие девочки с аутизмом отличаются от мальчиков, но показать это каким-либо научным образом очень сложно», — говорит Кэтрин Лорд, директор Центра аутизма и развития мозга при медицинском колледже Вейлла Корнелла в Нью-Йорке. В среднем, девочки более разговорчивые, у них реже есть нежелательные формы поведения, и они реже проявляют интерес к поездам и другому транспорту, чем мальчики, говорит Лорд. Однако то же самое можно сказать про обычных девочек и мальчиков, так что, добавляет она, сложно разделить гендерные различия при аутизме и гендерные различия вообще.

Ранние исследования показали, что среди людей с аутизмом и высоким уровнем интеллекта соотношение мужчин и женщин составляет 10 к 1. Недавние исследования, посвященные девочкам с аутизмом, предполагают, что эта цифра была искусственно завышена, либо потому, что девочки в этой части спектра аутизма лучше скрывают симптомы, либо потому, что диагностические тесты, разработанные на мальчиках, не включают нужных вопросов для выявления аутизма у девочек, либо обе причины сыграли свою роль.

«С некоторыми мужчинами ты ставишь диагноз у себя в голове в первые же 10 минут после того, как он вошел в твой кабинет, — говорит Саймон Барон-Коэн, директор Центра исследований аутизма Кембриджского университета. — В то же время с некоторыми женщинами нужно провести от получаса до часа, если не трехчасовое диагностическое интервью, прежде чем удастся заглянуть под маску».

Скрытая боль

Нужно немало часов, чтобы увидеть проявления той боли, с которой Майя живет уже многие годы. Она смотрит вам в глаза, часто подшучивает над собой и соблюдает очередность в разговоре — то, с чем обычно возникают проблемы у людей с аутизмом. Этим теплым июньским днем в Лондоне, в своей футболке и джинсах, она кажется такой же, как и все остальные британки двадцати с чем-то лет. «Вы сами можете наблюдать, что я очень болтлива, никто и не заподозрит, что у меня синдром Аспергера», — говорит она.

Майя заслуженно гордится своими достижениями. Она хорошо училась в школе: к возрасту 5 лет она бегло читала, и тогда же она начала читать по четыре или пять книг в неделю. Она была ведущей скрипачкой своей школы, выступала в центре Барбикан в Лондоне, а также могла играть на пианино и альте. Она сама научилась играть на кларнете и через 9 месяцев исполнила концерт Моцарта у себя в школе.

Однако во время разговора по душам они с ее мамой раскрывают агонию за всеми этими успехами. В четыре года Майя страдала от очень тяжелой тревожности каждый раз, когда разлучалась с матерью, а если в детский сад приходил незнакомый человек, она начинала истошно кричать. В дальнейшем, в школе для девочек, она всегда была одна во время перемен, и где бы она ни была, она просто сидела и читала, даже во время свадьбы своей двоюродной сестры. Ей было трудно поддерживать беседу, она часто допускала социальные оплошности, например, раскрывала сюжет детективных фильмов или сообщала статистику разводов на вечеринке по случаю помолвки. Она могла так долго говорить о своих интересах, что ее матери пришлось придумать специальный сигнал (постукивание по часам), чтобы дать ей понять, что пора остановиться.

Малейшее нарушение привычного распорядка дня (ужин был готов на 10 минут позже обещанного, отмена встречи, младший брат занял ее любимое кресло) могло испортить ей настроение на целую неделю. «Мне это в себе не нравится, — говорит Майя. — Не могу ничего поделать с потребностью, чтобы все постоянно было одинаковым, так уж выходит». Она редко спала всю ночь, не просыпаясь, к тому же, ее часто мучали кошмары. Она отказывалась от «бесцельных» мероприятий вроде похода по магазинам и делала другим девочкам замечания, если они нарушали школьные правила, превращая потенциальных подруг во врагов.

К возрасту 8 лет ее так сильно травили в школе, что каждый вечер воскресенья она физически заболевала от страха. К 11 годам ее родители, наконец, перевели ее в другую школу, но и там над ней издевались, даже во время 45-минутной поездки на школьном автобусе.

Пытаясь объяснить все с логической точки зрения, Майя винила в издевательствах себя. Она думала: «Все другое — школа другая, люди другие, а травля та же самая. Значит, единственное объяснение в том, что это со мной что-то не так».

Травля становилась все более агрессивной и жестокой по мере ее взросления. Она вспоминает, как одна компания девочек говорила ей, что мир станет без нее лучше, и что им очень жаль ее родителей. Всегда честная Майя верила им: «Я бы не сказала что-то, что было неправдой, значит и они говорили правду».

Когда ей было 12 лет, Майя начала тайком себя резать. Как и многие другие девочки с аутизмом этого возраста, Майя понимала, что сверстники то и дело отвергают ее, и страдала от этого. У нее развилась тяжелая депрессия, положившая начало ее продолжительным и дисфункциональным отношениям с психиатрией.

В возрасте 15 лет, чтобы занять себя чем-то во время летних каникул, когда отсутствие расписания и структуры давалось ей тяжело, Майя начала работать волонтером с мальчиками с аутизмом. Лишь потому, что благотворительная организация находилась прямо за углом. Она не догадывалась, что у нее может быть что-то общее с ними. Однажды она пригласила в гости одного из мальчиков, но ни ее отец, врач по специальности, ни ее мать, клинический вирусолог, не заметили общие черты.

«Мой образ аутизма был похож на того мальчика, но не на Майю. Он совсем не говорил, у него было проблемное поведение, — рассказывает ее мама, Дженнифер. — Я никак не связывала этот образ с ее страданиями».

Травля прекратилась в 16 лет, когда Майя перешла в другой класс той же школы. Однако вскоре она стала одержима контролем над своим весом. Как и у многих девочек-подростков с аутизмом, у нее развилось пищевое расстройство. Сейчас она считает, что эта одержимость была еще одним проявлением особенностей ее аутизма — любви к цифрам. «Я была одержима тем, чтобы уменьшить число калорий, которые я потребляла, а также тем, чтобы число на весах стало меньше», — говорит она. Анорексия также соответствовала ее склонности к перфекционизму. «Когда это выражается в игре на музыкальных инструментах, то все в порядке, — говорит она. — Но если в результате ты моришь себя голодом, то это ненормально, но я хотела, чтобы все, что я делала, было идеальным».

В течение следующих двух лет Майя стала «мастером маскировки», она занималась физическими упражнениями в тайне и прятала еду, даже во время семейной поездки в Кению в 2009 году, ее родители ничего не заподозрили. «Знаете, что мне запомнилось в поездке? Что я набрала 400 грамм за две недели, вот и все, что я помню», — рассказывает Майя.

Одна цель следовала за другой, пока вес довольно высокой Майи не стал меньше 44 килограмм. «С моей точки зрения, анорексия была самым трудным из всего, через что мы прошли», — говорит ее мама.

В августе 2009 года, уступив мольбам родителей, Майя вернулась к своему первому психиатру. Она вышла от него с шестью новыми диагнозами, включая анорексию, генерализованное тревожное расстройство, биполярное аффективное расстройство и агорафобию.

В октябре того же года, несмотря на продолжающуюся анорексию, родители Майи отвезли ее в Кэмбриджский университет — ее главную мечту на тот момент. Всю дорогу домой они плакали от волнений за нее. Поначалу казалось, что Майя нашла свою нишу — ей нравились занятия, она завела таких же «эксцентричных» друзей. Однако вскоре она перестала говорить о новых друзьях, а когда те стучались в ее дверь, она просто не отвечала. Вернулась депрессия. «Я не хотела ни с кем разговаривать, я не хотела никого видеть, было слишком сложно», — говорит Майя. Она также начала принимать слишком много лекарств, и таким образом попала в поле зрения местной службы психического здоровья.

Второй год в университете прошел для Майи так же. Она продолжала бороться с анорексией: «Дошло до того, что я хотела вообще ничего не весить». Однажды ее консультант в Кембридже сказал, что даже если у нее не останется жира и мышц, вес костей все равно останется. «А потому у меня все равно будет вес, даже если я умру», — подумала Майя. Как это часто бывает с людьми с аутизмом, факты имели огромное значение для Майи. Логика консультанта сделала то, чего не могли добиться мольбы родителей. «Я поняла, что занимаюсь чем-то совершенно бессмысленным. Я никогда не добьюсь своей цели».

Облегчение от решения перестать контролировать свой вес сопровождало весь второй год учебы. Ее семья снова совершила экзотическую поездку, на этот раз на Галапагос, и Майя казалась умиротворенной. Она плавала с дельфинами, и она ела.

Однако во время последнего года учебы в Кембридже она снова погрузилась в глубокую депрессию. Ее мама, которая сняла квартиру в городе и ночевала у Майи один или два дня в неделю, призывала ее бросить университет и сосредоточиться на своем самочувствии. Однако это решение было противно характеру Майи. «Я не сдаюсь, — говорит она. — Я ненавижу перемены в планах. Мой план был окончить школу, поступить в университет, получить диплом. Мой план не включал депрессию и уход из университета». Однако четыре недели спустя начала семестра, она так и не получила помощи от университетского психиатра (того самого, который уделил ей семь минут), и тогда она все-таки приняла тяжелое решение уйти.

Однако уход из Кембриджа не улучшил ее самочувствие, вместо этого она начала ощущать, что у нее нет будущего. Она набрала лишний вес и спала целыми днями в доме родителей. В декабре после обеда в ресторане (что для Майи было источником стресса) и приготовления ужина для семьи (что ей нравится), а также приятного и ничем не примечательного вечера перед телевизором, Майя приняла 30 таблеток парацетамола, 15 таблеток кодеина и весь кветиапин, что ей удалось найти.

«Лучше не становилось, — говорит она. — Я просто сдалась, мне надоела жизнь».

Вскоре после приема таблеток Майя запаниковала, что она до сих пор в сознании, и испугалась, что ее вырвет, чего она всегда боялась. Она разбудила родителей и через полчаса после прибытия в неотложное отделение больницы, она впала в кому.

Социальные сети

Социальная изоляция, травля и депрессия касаются не только девочек с аутизмом, но и мальчиков. Однако для девочек с аутизмом старшего возраста социальный мир выглядит еще сложнее.

В раннем детстве мальчики и девочки с аутизмом довольно похожи. Девочки кажутся даже более общительными, то ли потому, что так и есть, то ли потому, что их так воспринимают. Однако когда приближается подростковый возраст, девочки с аутизмом теряют эти ранние социальные преимущества. Вероятность того, что у них будут друзья, становится все меньше и меньше, а вероятность изоляции все больше. «Им часто приходится очень туго», — говорит Пелфри.

В случае некоторых девочек это объясняется тем, что они учились в классах, где кроме них были только мальчики с аутизмом. Однако даже если девочка попадает в общеобразовательную школу, ритуалы женской дружбы в подростковом возрасте могут показаться ей скучными или непостижимыми.

Мальчики подросткового возраста, как правило, общаются в мало организованных группах, часто объединенных интересом к спорту или видеоиграм, и даже мальчик с ограниченными социальными навыками порою может «втиснуться» в такую группу, считает Кэти Кениг, научный сотрудник Центра исследований детства Йельского университета. «Для девочек в общении главное коммуникация, социальные и эмоциональные взаимоотношения — разговоры про дружбу, кто кому нравится или не нравится, и кто кому что сказал, — говорит Кениг. — Девочки в спектре аутизма этого не понимают».

Подростковый возраст может оказаться сложным временем для любой девочки, тем более для девочки с аутизмом, которая «пытается найти друзей, но не понимает, почему дружбе быстро приходит конец, или почему другие люди не включают ее в свои планы», и это вызывает невероятное чувство изоляции, считает Барон-Коэн. «И при этом вы понимаете достаточно, чтобы осознавать, что вы постоянно терпите неудачу».

Девочки-подростки с аутизмом подвергаются социальному остракизму и осознают это, они становятся тревожными и страдают от депрессии, у многих развиваются пищевые расстройства. Эта тенденция сохраняется до средних лет, когда, как подозревают врачи, различия в нарушениях настроения между мужчинами и женщинами с аутизмом выравниваются.

Есть ряд программ для людей с аутизмом, в которых учат отдельным видам поведения — например, как поддерживать контакт глазами или поворачиваться в сторону того человека, с которым вы говорите. Но они не предлагают ничего, чтобы девочки-подростки смогли получить эмоциональную поддержку, которая возможна только в настоящей дружбе.

В США есть только три программы социальных навыков для девочек-подростков с аутизмом. Одна в Йельском университете, одна в Университете Канзаса и одна в новом центре в Нью-Йорке.

В рамках Йельской программы, которая была основана Кениг более трех лет назад, девочки с аутизмом вместе занимаются йогой, делают украшения и смотрят мультфильм «Холодное сердце» — похоже на времяпрепровождение обычных девочек. В программе есть разные группы — для девочек младшего возраста, для подростков и для взрослых молодых женщин. Всего в проекте зарегистрировались 102 семьи. Некоторые группы существуют исключительно для общения, но в рамках других групп проходит обучение по поиску работы или предоставляется поддержка женщинам-студенткам.

Канзаская программа под названием «Девичник» объединяет обычных девочек и девочек с аутизмом. Группы девочек могут вместе сходить в парикмахерскую или на маникюр, в кофейню или в спортзал, или они могут учиться, как правильно покупать одежду по возрасту и по погоде.

«Поначалу я волновалась, что люди решат, что я пытаюсь их переделать, что я акцентирую внимание на их внешности», — говорит директор программы, Рене Джеймисон, профессор Университета Канзаса. Однако когда она слышит от родителей и самих девочек, как сильно им помогла программа и насколько увереннее в себе они стали, это подтверждает ее правоту.

По словам Джеймисон, если девочка-подросток научится причесываться, чистить зубы и наносить дезодорант, это уже может сильно изменить ее социальную жизнь. «Другие девочки учатся этому самостоятельно, а потом уже совершенствуют эти навыки, — говорит она. — С теми девочками, с которыми мы работаем, этого не происходит, и, как и в случае с социальными навыками, часто этому необходимо учить целенаправленно».

Взросление

Однако даже в случае раннего диагноза, доступности поведенческой терапии и обучения социальным навыкам, как и другой помощи, девочки с аутизмом и их семьи получают мало поддержки во время сложнейшего этапа в жизни — полового созревания.

Изабель Халдейн, или «Луле», как ее все называют, 11 лет. Почти всю ее жизнь различные специалисты, как и ее родители-антропологи, помогали ей разобраться в окружающем мире. Примерно до 15 месяцев Лала казалась способной девочкой, которая очень рано начала ходить и быстро осваивала свои первые слова. Примерно между 15 и 18 месяцами она потеряла всю свою речь и начала мычать — по словам ее мамы звук был примерно такой же, как когда Дори из мультфильма «В поисках Немо» пыталась изобразить кита. Так она мычала весь день, а все ночи напролет она рыдала. Она также перестала смотреть в глаза и откликаться на имя. Когда девочке исполнилось два года у нее диагностировали аутизм и направили в программу раннего вмешательства.

С той поры Лула получала комбинацию логопедии, игровой терапии, эрготерапии, тренинга социальных навыков и обучения ключевым реакциям — так называется один из видов прикладного анализа поведения, основного подхода к терапии аутизма. Начиная с возраста 3 лет она начала посещать местную школу в пригороде Коннектикута, где она проводит 11 месяцев в году, при этом до сих пор она получает примерно 5 часов индивидуальных терапевтических занятий в неделю в школе и один час в неделю занятий на дому.

Благодаря всей этой помощи к возрасту 5 лет Лула могла почти всегда самостоятельно пользоваться туалетом и начала говорить. К возрасту 9 лет она начала спать всю ночь, а ее родители смогли перестать спать по очереди, чтобы не оставлять ее ночью одну. Как и у большинства детей с аутизмом, уровень интеллекта по стандартным тестам у нее был ниже нормы, но она была в чем-то очень успешна, а в чем-то испытывала затруднения. Она может сама принять душ, одеться, собрать портфель и подождать школьный автобус недалеко от родительского дома, но все это она начинает делать в 5 утра — на несколько часов раньше, чем следовало бы. Она может правильно записать под диктовку почти любое слово — хоть «катастрофу», хоть «энциклопедию», но если спросить ее, что значит это слово, она может ответить «Мне нравится Скотт Уокер» (ее одноклассник, имя было изменено).

Многие ученики той же школы знают Лулу с пяти лет. Однако в то время как остальные девочки увлеклись танцами, гимнастикой и популярной музыкой, Лула до сих пор одержима «Привет, Китти». И хотя другие девочки относятся к Луле по-доброму, они считают себя скорее ее защитницами, чем подругами.

Лула очень остро реагирует на любое социально отвержение. Она помнит наизусть дни рождения всех ее друзей, но знает, что на праздники ее приглашали лишь дважды в году. Она снова и снова наводит порядок в своей комнате, посвященной «Привет, Китти», и снова и снова говорит о том, что в летнем лагере она не виделась со своими друзьями, и что она не хочет становиться взрослой.

Незадолго до 10 лет у Лулы начались менструации, и физически она очень развита — красивая девочка с каштановыми волосами, которая кажется старше своих лет. Половое созревание принесло непредвиденные проблемы. Хотя Лулу научили пользоваться гигиеническими прокладками, и иногда она даже вспоминает, что их надо менять, она не всегда думает о том, как правильно их выбросить. «Я никогда даже не думала, что для того, чтобы справиться с месячными, ей понадобится так много обучения. Я даже не знала, куда пойти в Интернете и кого спросить, — говорит Хиллари Халдейн, мама Лулы. — Где есть руководство на эту тему?»

Лула также начинает проявлять естественный для этого возраста интерес к отношениям с мальчиками, но в отличие от сверстниц она не испытывает обычного смущения или колебаний. В разговоре то и дело всплывает мальчик из школы, которому симпатизирует Лула. При этом она может сказать весьма шокирующие вещи, например, что ей хотелось бы потрогать его член. Когда она выдает что-то подобное в школе, первая реакция учителей — изолировать ее. Однако Лула видит, что взрослые эмоционально реагируют на такие заявления, и в ответ она начинает говорить на эту тему еще больше.

«Когда мы перейдем в средние классы, то это мой самый большой страх — она будет говорить подобное, а над ней в ответ будут смеяться и издеваться», — говорит ее мама. Еще больше ее родителей пугает риск, что она привлечет нежелательное внимание вне школы: «Меня охватывает ужас при одной мысли об извращенцах, с которыми она может столкнуться, особенно если учесть, что тело у нее довольно развитое, и у нее есть половое любопытство, и мне нужно думать о том, какие сигналы она подает окружающим, гораздо больше, чем если бы она была мальчиком с аутизмом».

Страхи

Безопасность — тема больших опасений, если речь идет о женщинах, которые неспособны постоять за себя, и это дамоклов меч в умах их близких. Дочери Карлин, Лей, уже исполнилось 28 лет, и это невербальная женщина с аутизмом. Для матери борьба за достоинство дочери превратилась в работу на полную ставку. (По просьбе Карлин их фамилия не указывается для защиты частой жизни дочери).

Лей может произнести несколько слов, но по большей части она не понимает устную речь и не говорит. Младшая из трех детей в семье, Лей, как и Лула, перестала говорить в возрасте 15 месяцев, и у нее диагностировали аутизм в 2 года. Однако, в отличие от Лулы, она не может сама позаботиться о себе, а поскольку она может причинить вред как себе, так и окружающим, она нуждается в круглосуточном уходе. «Если она нервничает, Лей может начать снимать с себя одежду. И она может оставаться голой, пока не удастся ее успокоить», — говорит Карлин. Во время менструаций тревожность Лей подскакивает настолько, что она может разрывать прокладки на мелкие кусочки.

После нескольких лет поисков семья Лей нашла для нее программу дневного пребывания, в которой царила спокойная атмосфера и жесткая рутина, в которой нуждалась Лей. Однако организация должна следовать требованиям профсоюза о равных правах на работу, а значит, что с большой вероятностью за Лей может ухаживать сотрудник-мужчина.

Последние два года Карлин обращалась к руководству на всех уровнях с просьбами разрешить, чтобы с ее дочерью работали только женщины — все в пустую. Более того, организация может направить Лей куда-нибудь еще, потому что они не могут позволить траты на юриста, чтобы понять, легально ли разрешать, чтобы с Лей работали только женщины.

Карлин в прошлом была медсестрой, и она работала в приютах для женщин. Так что она по опыту знает, насколько высок риск насилия в таких местах, особенно если за женщинами ухаживают работники-мужчины. «Мне кажется, в будущем это может стать огромной проблемой», — говорит Карлин. Закон о равных правах при найме создавался для того, чтобы защищать права человека, говорит Карлин, но парадоксальным образом он может причинить вред таким женщинам как Лей, которые нуждаются в помощи и не могут сами отстаивать свои права. «Если у вас нет инвалидности, и вы можете говорить или обратиться за поддержкой, то вы можете протестовать и добиваться изменений в законодательстве, но если вы как Лей, то как вам добиться защиты?»

Другой мир

Будь это юридические сложности в ситуации Лей, адаптация Лулы к половому созреванию или неудачные контакты Майи с психиатрами, проблемы женщин с аутизмом так или иначе связаны с их гендером. И только сейчас ученые начинают включать свои знания об обычных девочках и их социальном мире в попытки понять девочек с аутизмом.

Давно известно, что социальные миры мальчиков и девочек кардинально различаются, и что они по-разному учатся функционировать в этих мирах. «Есть масса данных о том, что для типичных девочек и мальчиков существуют разные траектории социализации, — говорит Кениг. — Однако это никогда не принимается во внимание во время изучения аутизма».

Исследовательский проект Пелфри — одна из первых попыток понять, чем отличаются девочки с аутизмом. Для этого ученые как записывают их поведение, так и сканируют их мозг. Например, один из известных фактов в отношении аутизма состоит в том, что люди с этим расстройством кажутся незаинтересованными или, по крайней мере, не проявляют внешнего интереса к социальному взаимодействию. Удивительные данные сканирования мозга в лаборатории Пелфри предполагают, что это верно только для мальчиков с аутизмом.

«Самым неожиданным (возможно, это не так уж неожиданно для специалистов с клинической практикой, но неожиданно для ученых) оказалось то, что в мы наблюдали сильную активацию и функционирование социального мозга у девочек с аутизмом, что, строго говоря, противоречит всему, что мы знали до сих пор, — говорит Пелфри. — Кажется, что их социальный мозг не затронут».

Социальный мозг — это взаимосвязанная сеть нескольких отделов мозга, включая веретенообразную извилину, распознающую лица, миндалину — прибежище эмоций и верхнюю височную борозду, которая отслеживает внимание и движения других людей. Исследования показали пониженную активность социального мозга у людей с аутизмом, но в лаборатории Пелфри оказалось, что социальный мозг наиболее активен у девочек с типичным развитием и наименее активен у мальчиков с аутизмом, ну а мальчики с типичным развитием и девочки с аутизмом находятся примерно на одном уровне и где-то посередине. «Это нас поразило», — говорит он.

Особенно интересно неопубликованное наблюдение, что у девочек с аутизмом, похоже, социальный мозг взаимодействует с префртонтальной корой — областью мозга, которая отвечает за рассуждения и планирование действий, также известно, что длительная активизация этого участка мозга приводит к сильному утомлению. Возможно, что женщинам с аутизмом удается поддерживать высокую активность социального мозга, но только при посредничестве префронтальной коры. Другими словами, женщины с аутизмом подходят к социальному взаимодействию интеллектуально, а не интуитивно.

«Это предполагает, что речь идет о механизме компенсации», — говорит Пелфри. Это также похоже на описания таких женщин как Майя, которые говорят, что они научились следовать социальным правилам, но при этом социальное взаимодействие вызывает у них сильнейшее истощение. «Это истощение вполне объяснимо — это все равно, как если вы будете целый день напролет решать задачи по математике», — говорит Пелфри.

И Пелфри прав — клинических специалистов эти данные не так уж и удивляют. Многие ученые, которые часто наблюдают женщин с аутизмом, уже отмечали их удивительную способность выучивать социальные правила и камуфлировать симптомы аутизма — так же, как этому научилась Майя. «Мне не нравится смотреть людям в глаза, — говорит Майя. — Но я это делаю, потому что так надо, и я знаю, что это ожидается».

А это значит, что диагностика женщин с аутизмом требует более творческого подхода со стороны врачей, которым придется искать больше, чем, например, просто повторяющееся поведение, как у мужчин. «Если они сами не расскажут вам, какой огромный стресс у них вызывает постоянная забота о внешнем впечатлении, то вы о нем ничего и не узнаете, — говорит Франческа Хаппе, директор центра в Королевском колледже Лондона. — Они хорошо имитируют, хорошо интонируют свою речь, поддерживают правильный язык тела. Их поверхностное поведение не очень-то полезно для диагноза, по крайней мере, в случае определенной подгруппы женщин с аутизмом».

В целом, концепция компенсации у женщин с аутизмом изучена не очень хорошо, говорит Хаппе. Компенсация может быть когнитивной — интеллектуальное изучение социальных правил вместо инстинктивного, как это описывает Пелфри. Или же это социальное обучение за счет имитации других. Кроме того, нужно учитывать влияние социальных факторов. «Может быть, как это характерно для западного общества, мы более терпимы к очень тихой и замкнутой девочке, но не к мальчику? Я не знаю, полагаю, что можно сказать, что наши социальные ожидания в отношении женщин гораздо выше, — говорит Хаппе. — Однако все это лишь гипотезы, и они интересны только в том случае, если их можно протестировать».

Несколько команд, в том числе возглавляемых Хаппе и Бароном-Коэном, пытаются найти способ заглянуть под маску. Группа Барона-Коэна разработала то, что он называет «тест на социальные оплошности». Если женщина просто выучивает одно социальное правило за другим, как Майя, то она обречена совершать множество ошибок, потому что она все равно будет сталкиваться с ситуациями, для которых она не знает правил. Хаппе тоже разработала тест, основанный на реальных жизненных ситуациях, в которой женщин спрашивают, почему кто-то что-то сказал, а также что бы сказали потом они сами. «Этот тест позволяет с легкостью «подловить» человека, потому что он потребует быстро разобраться и понять социальную ситуацию», — говорит она.

Однако и Барон-Коэн, и Хаппе предупреждают, что есть женщины, которые настолько хорошо компенсируют эти проблемы, что им уже и не нужен диагноз.

«Если они хорошо справляются, нужно ли им менять представление о себе? — спрашивает Хаппе. — И тогда перед нами встает этическая дилемма, не правда ли? И мы не сможем ответить на этот вопрос, пока они не расскажут нам, насколько велик их стресс от поддержки нужного внешнего впечатления».

Новое понимание

В случае Майи, ей понадобилось время, чтобы свыкнуться с мыслью, что у нее аутизм. Однако она говорит, что сейчас она рада объяснению своих трудностей, которые раньше казались ей не связанными друг с другом.

Когда Майя вышла из комы, она провела неделю в отделении интенсивной терапии, а потом девять недель в ужасном психиатрическом отделении с тяжелобольными пациентами. Одна пациентка облила медсестру горячим чаем, а другая так сильно ударила сестру, что у той зуб прошел через верхнюю губу. Вернувшись домой, Майя специально обожгла себе руку кипятком и угрожала новыми попытками самоубийства.

Однако недели шли, и она почувствовала себя лучше. Ей назначили антидепрессант, который, похоже, помогал ей, и она потеряла вес, который набрала во время приема нейролептика. Она познакомилась с молодой женщиной, которая стала ее лучшей подругой. А затем, через несколько месяцев после выписки из больницы, у нее диагностировали аутизм.

После ужасной встречи с психиатром, который диагностировал у нее параноидальное расстройство личности, врач, который был добр к ней в больнице, предложил ей амбулаторное лечение. Только тогда Майя начала жаловаться ему на то, что многие учреждения закрыты по понедельниками («Выходные для работы!»), и как ей тяжело идти по шумной улице, а ее психиатр смог, наконец, сложить все признаки вместе и поставить верный диагноз.

Через 18 месяцев после того, как Майя выписалась из больницы, она вернулась в Кембридж на последний курс и сменила направление с генетики на психологию и когнитивные исследования мозга. Однажды, когда у Барона-Коэна шло собрание в его кабинете в Кембридже, к нему ворвалась Майя, объявила, что у нее синдром Аспергера, и спросила, станет ли он ее научным руководителем по диссертации о зеркальных нейронах и аутизме. Он согласился. У нее все еще были приступы депрессии, но опыт в больнице научил ее, как и когда обращаться за помощью. «Когда я выписалась из больницы я фактически жила по принципу — если это вызывает стресс, то этим не стоит заниматься, — говорит она. — Ничего не стоит того, чтобы испытывать депрессию».

Университет предоставил ей условия в соответствии с диагнозом, ей разрешили сдавать экзамены в отдельном кабинете и с небольшими перерывами, а в июне 2014 года, несмотря на продолжающуюся депрессию, Майя получила диплом Кембриджа. «Если ты можешь провести два с половиной года в психушке, а потом окончить Кембридж, то ты можешь что угодно», — говорит Майя.

После получения диплома Майя год проработала в местной начальной школе, где она оказывала поддержку мальчикам с аутизмом в классе. Она не сообщала в школе о своем собственном аутизме и успешно проработала год. На самом деле, этот опыт работы так ей понравился, что недавно она поступила на курсы, чтобы стать учителем начальных классов со специализацией по математике, и она планирует преподавать математику детям с особенностями развития. И в этот раз Майя указала свой диагноз в заявлении о приеме. «Она очень долго и мучительно об этом думала, она боялась, что к ней будут относиться с предубеждением», — говорит Дженнифер.

Помимо учебы на курсах, Майя проводит много времени со своей лучшей подругой, они даже вместе ездили отдыхать «с огромным успехом», она также ходила на свидания с мужчинами с аутизмом. Ее главная цель — научиться, как правильно заботиться о себе всеми доступными средствами. Однажды этим летом она отправилась на «марафон веселья», хотя «по-моему, эти два слова нельзя ставить рядом» — шумную и яркую полосу препятствий. Майя заранее изучила ее по Интернету и подготовила беруши. Когда у нее плохой день, она знает, что нужно выпустить пар с помощью нескольких эпизодов сериала «Анатомии Грей» подряд, который она смотрит так часто, что может выдать себя за врача. Они с братом теперь смеются над тем, что за столом ей обязательно нужно сидеть на одном и том же месте, а ее родители научились уважать ее потребность в одиночестве, несмотря на свои страхи о том, что она может сделать, оставшись одна.

Она также научилась говорить о своем аутизме — во время городских собраний, перед группами учителей и на курсах подготовки психотерапевтов. Также она участвует в программе обучения медработников тому, как лучше принимать пациентов с аутизмом.

Майя до сих пор время от времени страдает от депрессии, редкие ночи проходят у нее без кошмаров, и она до сих пор выходит из себя при небольших изменениях в распорядке дня. Однако теперь ей проще попросить о поддержке, и она получает ее у психотерапевта, который специализируется на аутизме, и которого она посещает раз в неделю или чаще в случае необходимости.

«Чем больше я понимаю себя, тем проще мне объяснить другим людям, с чем у меня возникают трудности, и тем лучше они могут помочь мне, — говорит она. — У меня непростая жизнь, но теперь я понимаю себя гораздо лучше».

Также смотрите:

Сайт «Аутизм у женщин»

Аутичные девочки в общеобразовательном классе: трудности и пути помощи

Надеемся, информация на нашем сайте окажется полезной или интересной для вас. Вы можете поддержать людей с аутизмом в России и внести свой вклад в работу Фонда, нажав на кнопку «Помочь».