Интервью. Какая помощь нужна ребенку с аутизмом сразу после диагноза?

Интервью с одним из спикеров II Международной научно-практической конференции «Аутизм. Выбор маршрута», экспертом по ранней диагностике и раннему вмешательству при расстройствах аутистического спектра (РАС)

Лора Дилли — психолог, член совета директоров Психологической ассоциации Джорджии, специалист Центра аутизма Маркуса (США). Эксперт по диагностике и клинической оценке детей раннего возраста с подозрениями на возможное расстройство аутистического спектра. Одна из авторов проекта по дистанционной медицинской помощи при аутизме на базе Центра. Член Совета директоров Психологической Ассоциации штата Джорджия и глава Комитета по семье, детству и диагностике при Ассоциации.

Сразу после того как у ребенка был диагностирован аутизм, каким должен быть его маршрут? Как это выглядит в том центре, в котором вы работаете?

После того как у ребенка было диагностировано расстройство аутистического спектра, мы встречаемся с семьей и начинаем обсуждать с ними, какими будут следующие шаги, какие методы помощи важны для ребенка.

В том, что касается расстройства аутистического спектра, то самые важные аспекты помощи, которые во многом предопределяют дальнейший прогноз для ребенка – это работа над навыками функциональной коммуникации ребенка, а также улучшение адаптивных, бытовых навыков.

Обычно мы начинаем работать с семьей после диагноза, и наша основная цель — увеличить способность ребенка общаться с родителями. Например, иногда это включает обучение ребенка тому, как устанавливать контакт глазами и указывать рукой на то, что он хочет. Мы можем обучать ребенка той или иной системе коммуникации с помощью изображений. Также мы можем обучать ребенка делать выбор между двумя предметами. Если ребенок уже может говорить, то мы работаем над увеличением и разнообразием просьб, чтобы ребенок чаще инициировал коммуникацию и чаще обращался с просьбой к другим людям.

Что касается адаптивных навыков, то наша конечная цель всегда сводится к тому, чтобы ребенок стал более независимым. Обычно мы работаем непосредственно с семьей и помогаем учить их ребенка как самостоятельно есть, как пользоваться туалетом, как ориентироваться дома и находить в нем нужные предметы, а также, главное, как просить о том, что ему нужно.

Также очень важны различные социальные занятия родителей с ребенком. Например, мы можем учить ребенка и взрослого катать друг другу мячик, а также играть в другие подобные игры, которые требуют простых действий по очереди, и которые будут развивать навыки социального взаимодействия.

Какие методы используются для достижения этих целей?

Есть различные подходы и техники, которые позволяют достичь этих целей, и выбор подхода во многом зависит от особенностей ребенка и его уровня функционирования. Обычно самым эффективным подходом являются методы на основе прикладного анализа поведения (АВА), и мы знаем, что эти методы в наибольшей степени поддерживаются научными доказательствами.

Кроме того, могут быть очень эффективны различные поведенческие техники обучения в естественной среде. В этом случае работа над целями происходит непосредственно во время повседневных событий в жизни ребенка, когда родители поощряют его за приближение к поставленным целям.

Нужно ли ребенку с аутизмом принимать какие-либо лекарства?

Если говорить о лекарствах и пищевых добавках, то на данный момент не существует никаких препаратов, которые бы воздействовали на симптомы аутизма. В некоторых случаях препараты могут быть нужны для коррекции симптомов вторичных проблем, например, очень многие дети в спектре аутизме страдают от сильной тревожности или переживают депрессию, особенно в подростковом возрасте. Иногда препараты могут помочь от подобных вторичных расстройств. Также некоторые дети с аутизмом имеют гиперактивность и трудности с концентрацией внимания, так что иногда им назначают стимуляторы для коррекции проблем с вниманием.

Насколько могут быть полезные различные специальные диеты?

Что касается диет, то до сих пор нет никакой диеты, которая бы показала свою эффективность в рамках исследований. Так что официально детям с аутизмом не рекомендуется никаких диетических изменений, скорее это область, которой интересуются родители, и они часто задают вопросы о диетах.

Когда родители спрашивают меня о специфических диетах или пищевых добавках, я обычно отвечаю, что не буду говорить «нет», но я призываю родителей в первую очередь направить время и энергию на терапию, поддержанную научными доказательствами.

Если же вы занимаетесь доказательной терапией, но также хотите попробовать какие-то альтернативные методы дополнительно, то это личное дело вашей семьи, лишь бы это никак не вредило ребенку.

Что могут сделать родители, у которых нет доступа к службе раннего вмешательства вроде вашего центра?

Отсутствие доступа к услугам — тяжелое бремя для родителей. И, наверное, лучшее, что могут сделать в такой ситуации родители — это стать защитниками прав своего ребенка, объединяться с другими родителями, чтобы добиться включения в службы помощи.

Также родителям очень важно, чтобы их ребенок получал как можно больше самого разного жизненного опыта. Они могут поговорить с другими членами семьи и объяснить им ситуацию, чтобы они не боялись быть рядом с их ребенком, чтобы ребенок мог принимать полноценное участие в жизни всей семьи.

Мы также призываем родителей сосредоточиться на развитии навыков независимой жизни ребенка. Это навыки, которые нужны ребенку в повседневной жизни. Это то, что поможет ему стать более продуктивным и независимым во взрослой жизни.

Так что мы должны как можно раньше начинать учить детей как стирать одежду, как сделать себе бутерброд, и всем остальным навыкам, которые помогут ребенку жить самостоятельно и быть продуктивным во взрослом возрасте.

В какой степени раннее вмешательство может повлиять на дальнейшую жизнь ребенка с РАС?

Это хороший вопрос. Для очень маленького ребенка знать дальнейший прогноз невозможно. Родители часто спрашивают меня об этом, они хотят знать, какой будет жизнь их ребенка, когда он вырастет. И мне приходится отвечать: «Я не знаю. Хотела бы я ответить, но я не знаю».

Но что мы точно знаем, так это то, что 5-10% детей, которые получили ранний диагноз, больше не соответствуют диагностическим критериям аутизма, когда становятся взрослыми. Конечно, у них при этом все равно могут оставаться какие-то особенности или трудности, связанные со спектром аутизма, просто в небольшой степени.

Мы также призываем родителей сосредоточиться на сегодняшнем дне и на том, какие первоочередные задачи стоят перед ребенком здесь и сейчас. В первую очередь, это функциональная коммуникация — способность сообщить о своих желаниях и потребностях другим людям, развитие языка и коммуникации в целом, а также навыки для независимой жизни.

Также смотрите:

Какая терапия возможна при аутизме в младенческом возрасте

С каких целей начать терапию аутичных детей младшего дошкольного возраста

Десятка лучших стратегий для поддержки детей с аутизмом дома

Как выбрать цели терапии при аутизме вместе с родителями

Что такое разделенное внимание, и как его развивать у детей с аутизмом

Как научить общению невербального ребенка

Что делать, если ребенок с аутизмом не говорит

Надеемся, информация на нашем сайте окажется полезной или интересной для вас. Вы можете поддержать людей с аутизмом в России и внести свой вклад в работу Фонда, нажав на кнопку «Помочь».