Исследование. Как насилие влияет на жизнь аутичных людей

Многие люди с аутизмом испытывают «триаду» психологической травмы: жестокое обращение в детстве, злоупотребления со стороны специалистов и травля в школе или на работе

Травля началась рано. Кассиан Асасумасу помнит, что когда ей было 5 лет, дети забирали ее вещи и врали про это, потому что знали, что она не может различать людей по лицам и не сможет на них пожаловаться. Когда ей было 10 лет в гостях с ночевкой девочки тыкали в нее пальцами, заморозили ее пижаму и решили проверить, сколько раз они смогут заставить ее расплакаться. Ее нервный срыв в результате той ночевки продолжался 48 часов. В следующем году одноклассники заперли ее в шкафчике для одежды, а потом ее наказали за то, что она выбила дверь изнутри.

«Большинство моих детских воспоминаний – это как другие дети издеваются надо мной, – говорит Асасумасу, у которой диагностировали аутизм в возрасте 3 лет. – Я плакала каждый день в начальной школе». Иногда она плакала так сильно, что ее рвало. Даже если она сдерживала слезы, оскорбления ранили ее.

В средних классах школы учителя сказали ее матери, что они считают, что у нее есть риск суицида, но за исключением этого случая она не чувствовала никакой поддержки со стороны взрослых. Учителя говорили ей игнорировать тех, кто над ней издевается, но это было для нее невозможно. У нее было семеро братьев и сестер, которые, по ее словам, часто валили на нее свои проделки, и родители наказывали ее вместо них. «Ты попадаешь в неприятности, что бы ты ни делала, – говорит Асасумасу, которой сейчас 37 лет, – за все, что делают другие».

Подобный опыт – это ужасная реальность для многих аутичных людей. Исследования предполагают, что дети в спектре аутизма в три раза чаще подвергаются травле, физическому и сексуальному насилию по сравнению с их нейротипичными сверстниками. Издевательства и насилие могут привести к крайнему стрессу и психологической травме, в то же время они редко распознаются и часто остаются без вмешательства.

Психотерапия для лечения психологической травмы в этой группе по большей части носит экспериментальный характер, так что люди зачастую сами должны разбираться с проблемами своей безопасности и здоровья. «Дети с аутизмом, которые перенесли жестокое обращение или какую-либо форму насилия – это очень уязвимая группа населения, не только потому, что они с большей вероятностью могут столкнуться с подобным опытом, но и потому, что мы очень мало знаем о том, как лучше всего помогать им», – говорит Кристина Макдоннел, профессор клинической психологии в Политехническом институте Вирджинии и университете штата в Блэксбурге, США.

Она и другие эксперты говорят, что один из способов улучшить систему поддержки – это слушать аутичных людей, которые рассказывают о вреде, причиненном им обществом. «Нам нужно выполнить тяжелую работу и определить, что происходит в системах, которые позволяют подобному происходить, – говорит Кэтрин Корр, профессор специального образования в Университете Иллинойса, США. – И я считаю, что информация от самих людей, которые пережили подобный опыт – это ключ к пониманию того, как существующие системы подводят их».

Шокирующие цифры

Жестокое обращение с детьми – это широкое понятие, которое включает отсутствие необходимой заботы, эмоциональное, физическое и сексуальное насилие. Дети с инвалидностью особенно уязвимы перед жестоким обращением, и это доказывают многочисленные исследования, проведенные за последние десятки лет. Исследований, которые касаются только аутичных детей, гораздо меньше. В 2014 году Макдоннел писала диплом о насилии над детьми, и она смогла показать, что нарушения развития, включая аутизм, гораздо чаще встречались у детей, в отношении которых проводились расследования о жестоком обращении. Однако эта картина не соответствовала научной литературе: исследования травматического стресса в результате жестокого обращения с детьми не включали детей, у которых был диагностирован аутизм. А исследователи аутизма практически никогда не учитывали возможность жестокого обращения с участниками их исследований.

Редкие исследования из этой области показали противоречивые результаты. Некоторые результаты предполагали, что дети с аутизмом чаще подвергаются насилию и чаще оказываются вовлечены в расследования с участием служб защиты детей. Другие исследования не показали связи между аутизмом и повышенным риском насилия, хотя эти исследования имели серьезные ограничения – они проводились в маленьких выборках и часто использовали устаревшие определения аутизма.

Макдоннел и ее коллеги решили изучить эту связь и для этого проанализировали данные о случаях аутизма, а также записи из Департамента социальных служб Южной Каролины. Они сравнили данные о случаях насилия и отсутствия необходимой заботы для почти 5000 детей с аутизмом и без, которые были рождены с 1992 по 1998 год. Они обнаружили, что почти 1 из 5 аутичных детей, и 1 из 3 детей с аутизмом и интеллектуальными нарушениями, пострадали от жестокого обращения, на которое обратили внимание социальные службы. Даже после учета таких факторов как низкий доход семьи и низкий уровень образования родителей, дети с аутизмом страдали от жестокого обращения в три раза чаще, чем их нейротипичные ровесники, о чем исследовательская команда сообщила в 2018 году. «Мы были поражены этими цифрами и тем, насколько огромными они оказались», – говорит Макдоннел.

Отсутствие необходимой заботы особенно часто встречается среди детей с аутизмом, а также среди детей с интеллектуальными нарушениями. Однако отсутствие заботы в принципе наиболее часто регистрируется социальными службами, говорит Кристен Сиэй, профессор социальной работы в Университете Южной Каролины, США. Повышенные цифры могут объясняться просто тем, что у детей с аутизмом часто есть особые потребности, а у их семей может не хватать ресурсов, чтобы позаботиться о них.

Команда Макдоннел также обнаружила, что аутичные дети крайне уязвимы перед физическим насилием. Родители и другие члены семьи чаще всего подвергают детей физическому насилию, но дети с аутизмом или интеллектуальными нарушениями гораздо чаще, чем дети без инвалидности, страдают от физического насилия со стороны других взрослых – родственников, нанятых нянь, воспитателей детских садов и так далее.

Схожие данные были получены в американском штате Теннесси. Исследователи проанализировали данные сайта по мониторингу аутизма Центра контроля заболеваемости и профилактики США, и они обнаружили, что наличие аутизма почти в два раза повышает вероятность того, что ребенка направят в службу защиты детей. Исследование включало более 24 000 детей, рожденных в 2006 году, и оно обнаружило, что 17% из 387 аутичных детей упоминались в звонках на горячую линию штата по насилию над детьми, по сравнению с 7% остальных детей. Несмотря на высокий уровень обращений, специалисты службы защиты детей проводили расследования только по 62% сообщений о насилии над аутичными детьми по сравнению с 92% сообщений о детях с типичным развитием. «Нам необходимо повышать уровень информированности о том, что это чрезвычайно уязвимая популяция», – говорит ведущий автор исследования, Закари Уоррен, клинический психолог из Университета Вандербилта, США.

Ежедневная травма

Когда П., сыну Нэнси Нестор, было 3 года, за год до того, как у него диагностировали аутизм, он возвращался домой из детского сада, уходил в свою комнату и, играя, бормотал под нос снова и снова: «П. дурак, П. дурак». (Для защиты конфиденциальности используется только инициал его имени). П. не знал, что значит слово «дурак», но у Нестор сердце кровью обливалось. Она поговорила с воспитательницей, которая была шокирована. Она не слышала, как другие дети говорят это слово, но обещала проследить за этим и положить конец проблеме. Однако Нестор продолжала беспокоиться – ее сын почти не говорит, он не сможет рассказать ей, если его обижают. «Никто не хочет слышать, как их ребенка называют дураком, особенно если ребенок не может говорить», – рассказывает она.

В последующие годы П. время от времени сталкивался с травлей, включая группу мальчиков из старших классов, которые бросали в него оставшийся с обеда мусор и требовали, чтобы он его убрал. Но он также находил сострадание и поддержку среди одноклассников, а также тренеров и участников его спортивной команды (он занимался бегом). Сейчас ему 22 года, П. посещает местный колледж и живет дома с родителями. Нестор все еще слушает, что он говорит сам себе, чтобы понять, что происходит в его жизни.

Физические нападения ровесников могут оставлять аутичных детей с ранами на лице, вывихами суставов, большими царапинами по всему телу, говорит Дэниел Гувер, детский и подростковый психолог из Института Кеннеди Кригера в Балтиморе, США. В 2018 году Гувер и его коллеги провели анализ существующих исследований и пришли к выводу, что дети с аутизмом в 3-4 раза чаще подвергаются травле, чем дети без инвалидности, включая их собственных братьев и сестер. Согласно данным различных исследований, 40-90% детей с аутизмом подвергаются травле по сравнению с 10-40% нейротипичных детей.

Иногда родители замечают травлю, которую их аутичные дети могут не осознавать. Когда П. был в начальных классах, его ровесники по умолчанию делали его заключенным в игре «полицейские и воры». Может происходить и обратное.
Некоторые исследования предполагают, что дети с аутизмом могут считать поведение издевательством, хотя их родители и другие взрослые так не думают. Два года назад Гувер работал с аутичным подростком, который был в отчаянии, потому что мальчик из его школы высмеивал его любимую спортивную команду. Чтобы вывести подростка из себя, было достаточно намекнуть на обвинения в отношении одного из игроков команды. Мальчик «не могу даже функционировать, он не мог от этого переключиться», рассказывает Гувер. Для стороннего наблюдателя подколки в адрес футбольной команды – это почти дружественная насмешка, но не травля. Однако мальчик испытывал серьезные страдания.

Некоторые люди с аутизмом испытывают сильный стресс даже из-за обычных повседневных событий, потому что они воспринимают мир буквально и не замечают нюансы того, что делают и говорят окружающие, из-за чего им трудно доверять другим людям, которые могут говорить одно, а делать другое. «У них может быть что-то вроде хронической травмы из-за жизни в мире, когда они постоянно лишь на 50% понимают, что происходит, потому что они упускают все эти социальные сигналы, так что они постоянно чувствуют себя не в своей тарелке и испытывают сильный хронический стресс», – говорит Коннор Кернс, психолог, который руководит программой «Тревожность, стресс и аутизм» при Университете Британской Колумбии в Ванкувере, Канада.

Исследования показывают, что интровертные или тревожные дети с большей вероятностью испытывают психологическую травму после жестокого обращения, по сравнению с более социально активными и общительными людьми – отсутствие круга общения может ухудшать проблему. Аутичные дети без интеллектуальных нарушений могут быть особенно уязвимы, считают эксперты, потому что они больше понимают и могут быть очень чувствительны к социальным ситуациям по сравнению с детьми с интеллектуальной инвалидностью.

Кроме того, многие аутичные дети могут крайне остро реагировать на плохое обращение. «Они взрываются, убегают, нервничают, кричат, злятся, – говорит Гувер. – И это может делать их мишенями новой травли, потому что от этих детей проще получить бурную реакцию».

Насильники выбирают аутичных детей по своим причинам. В основном потому, что часто у детей в спектре аутизма нет достаточных коммуникативных навыков, чтобы пожаловаться на насилие, или же им не верят, даже когда они жалуются. Сиэй вспоминает случай, когда маленькая девочка с нарушением развития рассказала семье о сексуальном насилии в школе. Родители девочки обратились в школьную администрацию, но обе стороны сомневались в ее словах до тех пор, пока о таком же насилии не рассказала ее нейротипичная сестра. Физическое обследование подтвердило ее слова. «Те, кто подвергает насилию детей, знают, что лучше выбирать ребенка, который ничего не расскажет, которому будет сложно рассказать, или про которого будет проще заявить, что он врет», – поясняет Сиэй. Дополнительную проблему составляет тот факт, что аутичные дети чаще контактируют с самыми разными взрослыми людьми в системах помощи, и это повышает вероятность того, что они столкнутся с взрослым, который подвергнет их насилию.

Насилие над аутичными детьми может продолжаться, потому что педагоги не проходят обучение по распознаванию признаков насилия у детей с нарушениями развития, или потому что педагоги боятся, что их вмешательство ухудшит положение ребенка, говорит Корр. «Очень часто они боятся сообщать о насилии в систему защиты детей, если у ребенка есть инвалидность, – говори она. – И работники социальных служб могли не проходить обучения по работе с детьми с инвалидностью, что произойдет с ребенком, если он попадет в систему?»

Распознавание закономерности

Одно из самых ранних и наиболее болезненных воспоминаний Асасумасу – ей 3 года, перед ней сидит педагог, детский стул зажат между ее ногами, чтобы девочка не смогла никуда уйти. Педагог дает инструкции: «Сядь. Встань. Смотри на меня». Если Асасумасу не следует инструкциям, педагог тянет ее в нужном направлении и разжимает ее глаза руками.

Многие аутичные взрослые рассказывали о своих травматичных воспоминаниях, когда они подвергались подобной «терапии» в детстве. Критики таких подходов сравнивают подобный опыт с насилием в отношениях, потому что детей отучают жаловаться на дискомфорт. «Мои самые ранние воспоминания – взрослые люди разжимают мне веки руками и заставляют смотреть на них, – говорит Асасумасу. – До сегодняшнего дня, когда кто-то говорит «посмотри на меня», это все равно что «я больше никогда не посмотрю на тебя».

Жестокое обращение может привести к хроническим проблемам, включая тяжелый стресс, депрессию, тревожные расстройства и посттравматическое стрессовое расстройство (ПТСР). Большинство исследований не показали повышенного риска ПТСР среди аутичных людей. Но вполне возможно, что причина этого в том, что критерии ПТСР не подходят людям с аутизмом, или потому что психологическая травма в этой группе скорее приводит к тревожности, депрессии и другим проблемам с психическим здоровьем, чем к ПТСР, считает Кернс. Более того, не существует надежных инструментов для скрининга аутичных детей на симптомы травмы, которая определяется как событие или события, которые негативно повлияли на человека, а иногда продолжают влиять по настоящий момент.

Тем временем, исследователи занимаются разработкой терапии. Гувер, например, адаптирует для аутичных детей технику, которая называется сфокусированная на травме когнитивно-поведенческая терапия. Это 12-недельная программа направлена на то, чтобы побудить детей говорить о том, что с ними произошло, и научить их тому, как справляться с их страхами, связанными с этим опытом. Поскольку у многих детей с аутизмом есть проблемы с пониманием устных инструкций или с тем, чтобы запомнить, что им нужно делать вне сессий психотерапии, Гувер разработал визуальные расписания для напоминаний дома, а также заручился помощью родителей. Такая модифицированная программа также включает специальные интересы детей, например, Спайдермена или Гарри Поттера, чтобы помочь им рассказать свои истории.

Похоже, что такой модифицированный метод помогает, по крайней мере, по предварительным наблюдениям, говорит Гувер. Родители сообщают о позитивных результатах, и аутичные дети, которые проходят такую терапию, демонстрируют улучшения по шкале Детского/подросткового индекса реакций ПТСР Калифорнийского университета Лос-Анджелеса. Это опросник на скрининг ПТСР среди детей и подростков. Гувер сейчас пишет руководство по данному методу, и, по его словам, каждый день он получает множество запросов со всего мира от специалистов, которые хотят пройти обучение этому методу. Сейчас он и его коллеги собирают данные по терапии среди нескольких десятков детей за последний год, после чего они планируют провести контролируемые клинические испытания.

Макдоннел, тем временем, готовит оценку потенциальных преимуществ стандартного метода лечения психологической травмы среди детей с аутизмом. Ее команда пробует программы местных общественных организаций, которые направлены на обучение по вопросам насилия, сексуальности и тому, как оставаться в безопасности.

Многие аутичные люди придумывают свои собственные стратегии. Адриенн Лоуренс, 36-летняя юристка из Лос-Анджелеса, США, узнала, что у нее аутизм год назад. Но она всегда осознавала, что она скорее опирается на логику, чем нюансы, чтобы понять окружающий мир. Например, если мужчина говорит ей при знакомстве, что его мать умерла, она предполагает, что это просто значит, что его мать умерла, она не думает, что он пытается надавить на жалость, чтобы переспать с ней. Если он извиняется и говорит, что больше не будет лгать, то она предполагает, что так и будет. Это одна из причин того, почему аутичные люди так часто сталкиваются с насилием. Лоуренс говорит, что многие не аутичные люди лгут, но аутичные люди даже не думают о том, что окружающие могут говорить неправду.

Лоуренс всегда придумывала правила, которые помогали бы ей разобраться в окружающем мире, и после диагноза она начала следовать многим новым правилам. Например, у нее есть собственное руководство о том, как избежать сексуальных домогательств, с которыми она сталкивается на работе, в том числе у нее есть список неуместного поведения для разных ситуаций. «Раньше я полагалась на 10 лет изучения криминалистики и проводила статистический и логический анализ в голове о том, безопасно ли прийти домой к мужчине, учитывая различные факторы в данной ситуации. Теперь я не пытаюсь полагаться на статистику, а просто соглашаюсь только на встречи в общественных местах».

Жизнь Асасумасу значительно улучшилась в старших классах школы, когда она научилась давать сдачи. У нее также появились друзья среди учеников, которых она называет «странными» и «страшными», и от которых даже школьные хулиганы держались подальше. Сейчас она изучает айкидо – боевые искусства для самозащиты, и это помогает ей лучше оценивать потенциально угрожающую ситуацию, хотя она сталкивалась с насилием даже во взрослом возрасте.

Как и Лоуренс, она полагается на распознавание закономерностей, чтобы предсказать опасные ситуации и избежать насилия. «Если кто-то грубит официантам или плохо обращается с животными, то в какой-то момент он ударит и вас», – говорит она.

В конечном итоге, Асасумасу считает, что измениться должно общество, а не аутичные люди. «Мы должны быть способны принять тот факт, что есть самые различные способы жить в этом мире», – говорит она.

Также смотрите:

Насилие в отношениях: о чем я хотела бы узнать гораздо раньше

Когда «физическая подсказка» переходит в насилие?

Как учить ребенка профилактике сексуального насилия

Аутизм и психологическая травма

Как учить ребенка с аутизмом быть осторожным с незнакомцами

Травля ребенка (буллинг) в школе: что объяснить ребенку

Надеемся, информация на нашем сайте окажется полезной или интересной для вас. Вы можете поддержать людей с аутизмом в России и внести свой вклад в работу Фонда, нажав на кнопку «Помочь».