Записки аутиста. Жизнь с нарушением обработки слуховой информации

Взрослая женщина с расстройством аутистического спектра и СДВГ о том, как приспособиться к жизни, если тебе трудно понять чужую устную речь

Кто-то останавливает меня в университетском коридоре. Пока я лихорадочно пытаюсь понять, кто же это такой, я слышу вопрос: «Ты идешь в занятную парикмахерскую?» Какое-то время я недоумеваю, а потом до меня доходит, что я додумываю другие слова, я прошу повторить вопрос, но он все еще не имеет никакого смысла. Судя по всему, это что-то важное, я прошу сказать другими словами, пока, наконец, до меня не доходит. Это моя одногруппница, и она спрашивает: «Ты идешь на занятия в пятницу?»

Подобная путаница с пониманием речи на слух — это настоящая проблема. В результате, я отвечаю не на те вопросы, и иногда мы с собеседником даже не догадываемся, что ведем диалог про два совершенно разных предмета.

Хотя другой человек знает, что он имеет в виду, я могу понять нечто совершенно противоположное. Я могу сказать, что прекрасно все поняла, и никто из нас даже не догадается, что мы были «на разных волнах». Проблема продолжается, и собеседник видит в ней не простое недопонимание, а очередное доказательство того, что я неспособна учиться или справляться со своими обязанностями! Такое случается со мной регулярно, в том числе с руководителями и начальниками.

Иногда я не справляюсь с декодированием фонем, и во время нормального разговора появляются участки: «Бла-бла-бла-бла-бла, неразборчиво, бла-бла-бла». Если я прошу собеседника повторить сказанное, то снова слышу: «Бла-бла-бла-бла-бла, неразборчиво, бла-бла-бла». Это как говорить по мобильнику, когда есть помехи со связью, и сигнал периодически пропадает. Мои мысленные субтитры, расшифровка разговора, которую я веду у себя в голове, вполне нормальна во время «бла-бла-бла», но как только я добираюсь до «неразборчиво», это как нижняя строка на таблице в кабинете окулиста — как ни старайся, ее не разобрать. Я ненавижу объявления в аэропорту, потому что в половине случаев я вообще не понимаю, что там говорят.

Из-за различных проблем с речью у меня неоднократно проверяли слух. Где бы я ни жила, кто-нибудь обязательно спросит про мой «акцент» (скорректированное нарушение речи). Однако мои уши работают просто отлично. Я слышу звуки, которые не слышат большинство людей, например, изменения в тоне шума жестких дисков или вентиляторов в аппаратуре. У меня диагностированы гиперакузия, чрезмерная чувствительность к звукам, и тиннитус, звон в ушах, который еще больше затрудняет для меня восприятие речи.

Многие годы моя семья, учителя, консультанты и работодатели жаловались, что я не понимаю, что происходит вокруг, забываю то, что они мне сказали, слишком буквально понимаю сказанное или просто игнорирую их. На занятиях или во время встреч я делаю все, что только могу. Я сажусь на первую парту, я заранее читаю по предмету, я смотрю, что говорит лектор. И все равно меня отвлекает шум кондиционера, батареи, мигающей лампы и проектора, и я с трудом понимаю, о чем идет речь, даже если лектор стоит всего лишь в паре метров от меня. Иногда я прошу говорить погромче, но настоящая проблема совсем не в громкости. Мне трудно отделить звуки голоса от постороннего шума, кроме того, моя мысленная расшифровка чужих слов со всеми новыми терминами занимает много времени, плюс к тому, мне нужно в два раза больше времени, чтобы понять, что именно было сказано, и что это значит в данном контексте. Очень часто я не могу понять, о чем речь, если говорят несколько людей. Я пытаюсь делать аудиозаписи лекций, но, честно говоря, по второму разу понятнее не становится.

Пока я не начала смотреть фильмы и сериалы с субтитрами, я даже не осознавала, как много диалогов я понимаю неправильно. Только недавно, когда я снова попыталась смотреть телепередачи без субтитров, я поняла, насколько трудно мне понимать диалоги, и как сильно мне приходится все время напрягать внимание. Мне особенно трудно говорить по телефону, когда я не вижу того, с кем разговариваю. Я ненавижу проверку голосовой почты, поскольку мне приходится прослушивать одно и то же скомканное сообщение по три-четыре раза, чтобы понять продиктованный телефонный номер! С текстовыми сообщениями гораздо проще.

Предотвратить подобные проблемы в учебе или на будущей работе очень трудно. Так что мне нужно как-то объяснить людям, что у меня может быть идеальный слух, но при этом я все равно могу не понимать, что они говорят, и это не делает меня грубой, равнодушной, ленивой или глупой. Эти трудности нельзя решить, если просто «больше стараться». По результатам проверки слуха, я слышу просто прекрасно. Нарушение обработки слуховой информации (иногда его называют центральное нарушение обработки слуховой информации) трудно диагностировать при стандартной проверке слуха. Как только я нашла специалиста в этой области, результаты были весьма показательными, и эта информация помогла и мне, и моим работодателям.

Ниже приводится выдержка из моего письма педагогам и работодателям, в котором описывается, что такое нарушение слуховой обработки информации, как оно на меня влияет, и как я с этим справляюсь. Это малоизвестная проблема, так что я привожу эту выдержку, чтобы людям было проще ее понять.

Нарушение обработки слуховой информации — это невидимая инвалидность, особенность развития, которая затрудняет восприятие речи на слух. Хотя я прекрасно слышу, время от времени у меня есть проблемы с восприятием и расшифровкой чужой речи. Эта проблема похожа на плохую связь по мобильному телефону, когда звук то и дело пропадает. Мои трудности еще больше осложняются тиннитусом (ощущением «звона в ушах»), который еще больше увеличивает «фоновые шумы».

Обследование у лицензированного врача-аудиолога показало, что при полной тишине мое восприятие речи (понимание произносимых слов) составляет 80% для левого уха и 86% для правого уха. В условиях шума (например, при работающих приборах и при голосах других людей) мое понимание речи снижается до 68% для левого уха и 52% для правого уха.

Как это влияет на меня

Можете представить, насколько трудно уследить за ходом разговора или понять лекцию, когда я буквально понимаю только половину из сказанного. Мне приходится полагаться на контекст, чтобы разгадать, что имеют в виду другие люди. Я прилагаю дополнительные мысленные усилия, чтобы расшифровать новые термины и концепции, кроме того, я трачу в два раза больше времени, пытаясь вспомнить, что было сказано, пока я пыталась понять одно слово. Постоянная расшифровка заполняет мою рабочую память. Из-за этого я часто понимаю слова буквально, так как не могу уделить внимания контексту. Очень часто я задаю вопросы или комментирую во время лекций или встреч только для того, чтобы подтвердить, что я правильно все услышала.

Моя рабочая и кратковременная память тратится на восприятие речи, а не на то, чтобы запомнить услышанное. В результате, я могу покинуть занятие не имея ни малейшего представления о чем оно было, потому что у меня не хватило на это кратковременной памяти. Мне нужно прочитать конспект, чтобы усвоить материал лекции.

Мне трудно воспринимать устные инструкции. Мне трудно понять, вспомнить и выполнить серию устных инструкций. Например, это могут быть указания, как добраться до определенного места, как обращаться с техникой или даже описания шагов по вычислениям. Кроме того, я могу путать похоже звучащие числа, например, «пять» и «девять» или «шестнадцать» и «шестьдесят».

Мне может быть трудно различать голоса и посторонний шум. В ситуации, когда говорят сразу несколько человек, мне особенно трудно, потому что разные голоса и посторонние шумы сливаются вместе. Это относится не только к ресторанам и конференциям, но также к разговорам в офисе, коридорах и на занятиях, когда начинаются «обсуждения в малых группах».

Для меня почти в любой обстановке будут механические шумы, которых не слышат другие. Я слышу высокочастотные звуки, которых не слышат большинство других людей. Кондиционеры в окнах, батареи, вентиляторы в проекторах, жесткие диски компьютеров и флуоресцентные лампы вместе создают для меня очень шумную обстановку. Гиперакузия — медицинское состояние, вызывающее повышенную чувствительность к звукам, обостряет мое восприятие высокочастотных звуков.

Что может помочь

Поскольку я имею дело с этим расстройством каждый день, у меня наработан ряд стратегий для компенсации. Ниже приводятся несколько стратегий, которые могут облегчить нашу коммуникацию. Однако каждая из этих стратегий успешна лишь частично, и моя способность компенсировать эту проблему снижается, если я устала или больна.

— Будет лучше, если я смогу получить план лекции или занятия заблаговременно, за час или накануне. Это поможет мне поработать с новыми концепциями и подготовиться к новым терминам.

— Разрешите мне сидеть на первой парте и подальше от каких-либо работающих устройств. Я немного читаю по губам, так что мне важно хорошо видеть говорящего.

— Если это позволяет температура в помещении, я буду благодарна за закрытые окна и двери, так как это уменьшает уличный и прочий шум.

— По возможности, используйте субтитры во время демонстрации видео.

— Задания и другую важную информацию лучше предоставлять в письменном виде — через электронную почту и так далее. Если вам нужно проинструктировать меня, сделайте это в письменном виде, например, через электронную почту.

— Разрешите мне использовать диктофон во время встреч, индивидуальных бесед и занятий.

— Если это позволительно, разрешите мне использовать индивидуальное обучающее устройство, особенно во время занятий в больших помещениях. Оно состоит из наушников для меня и беспроводного микрофона для говорящего. Оно передает информацию прямо в мои наушники, исключая все посторонние шумы. Индивидуальное обучающее устройство, например, FM система, может помочь мне во время лекций в больших залах.

Многие люди ошибочно думают, что нарушение обработки слуховой информации — это то же самое, что и сниженный слух, и пытаются говорить громче или повторяют то, что уже сказали. Однако лучше не повторять, а перефразировать свои слова.

Нарушение обработки слуховой информации — это расстройство, которое выводит из себя, и к которому редко относятся с пониманием. Вылечить его нельзя. Я живу с ним всю свою жизнь, и мне было важно узнать, что это реальное нарушение со своим названием. Это позволило мне больше узнать о нем и найти способы улучшить коммуникацию с окружающими.

Пожалуйста, поймите, что мои трудности во время разговора никак не связаны с моей мотивацией или способностями к учебе и работе. Мне просто важно, чтобы окружающие поняли, что я не грубая, равнодушная, ленивая или глупая.

Надеемся, информация на нашем сайте окажется полезной или интересной для вас. Вы можете поддержать людей с аутизмом в России и внести свой вклад в работу Фонда, нажав на кнопку «Помочь».