Интервью. «За последние несколько лет во всем мире изменилось отношение к аутизму»

Доктор Энди Ши о переменах в области аутизма в России и в мире и надежде на будущее

Энди Ши — биолог, старший вице-президент организации Autism Speaks по научным вопросам. В 2008 году инициировал запуск «Глобальной инициативы в области здравоохранения и аутизма», которая предоставляет методическую и техническую поддержку в разработке национальных подходов к аутизму для правительств и родительских организаций в разных странах мира. Вместе со своими коллегами сотрудничает со Всемирной организацией здравоохранения, где работал над рядом международных инициатив, включая резолюцию Генеральной ассамблеи ООН по аутизму, принятую в 2012 году, и резолюцию Ассамблеи ВОЗ по аутизму, принятую исполнительным комитетом ВОЗ в 2013 году.

Вы уже не первый раз приезжаете в Россию. Вы можете назвать какие-то достижения или изменения в лечении аутизма, которые вы наблюдали здесь со стороны?

В качестве примера я могу привести мой опыт сотрудничества с Фондом «Выход» и Фондом «Обнаженные сердца». Эти два фонда начали привозить в Россию наилучшие практики в лечении аутизма, знакомить местное профессиональное сообщество с различными методиками и подходами к лечению.

Также в России значительно улучшились техники диагностики, все больше специалистов проходят обучение в области аутизма. Мне кажется, это все очень обнадеживающие знаки.

Я знаю, что в этой части света есть традиция, согласно которой аутизм полностью относится к области психиатрии и рассматривается как вид психического заболевания, так что он связан с очень большими социальными предрассудками.

Однако я вижу, что теперь ситуация начинает меняться, и к области аутизма начинают проявлять интерес и педиатры, и неврологи и другие специалисты, и они понимают, что, работая вместе, они могут лучше ответить на потребности людей с аутизмом.

Растет понимание того, что аутизм — это не чисто психиатрическая проблема и не психическая болезнь, а нарушение развития. И подходить к аутизму можно только целостно.

Вы говорили, что в некоторых странах, где вы бывали, аутизм приписывают колдовству. С какими мифами, которые мешают людям понять природу аутизма, вам приходилось сталкиваться?

Да, я приводил пример, что в некоторых регионах аутизм считают результатом колдовства. Но если подумать, подобное восприятие является практически универсальным. Я был в странах Латинской Америки, был в странах Африки, странах Дальнего Востока, и в очень многих сообществах так или иначе существуют поверья, что аутизм — это кара Божия.

Везде можно встретить такие рассуждения — наверное, родители сделали что-то плохое, это им наказание за грехи. Так что такие мифы встречаются гораздо чаще, чем нам хотелось бы думать.
Но мне кажется, что сейчас эти взгляды начинают меняться. А вы знаете, я мог бы рассказать вам очень трагичные истории. Потому что в некоторых уголках Земли предрассудки общества настолько сильны, что детей просто прячут от посторонних глаз. Семьи не только изолированы, они могут подвергаться насилию.

Могу сказать, что в некоторых сообществах я говорил с представителями общественных организаций, и я спрашивал их: «Какие услуги и помощь вы предоставляете семьям? Вы информируете общество, вы предоставляете обучение?» И они смотрели на меня как на сумасшедшего и отвечали: «Нет, в основным мы убеждаем родителей не убивать своих детей с аутизмом». Такое до сих пор происходит в некоторых странах.

Если говорить не о таких диких явлениях, а об архаичных научных теориях, например, старых теориях о том, что матери вызывают аутизм у детей, можно ли с ними бороться?

Да, можно. Подобные психоаналитические теории о том, что матери вызывают аутизм у детей, глубоко укоренились в некоторых странах, и их очень сложно изменить. Хороший пример подобного — Франция. Мы ведем эту битву во Франции уже не одно поколение. И все равно родителям во Франции очень сложно получить доступ к помощи, основанной на научных доказательствах. Многие специалисты во Франции до сих пор предпочитают лечить родителей, а не детей, потому что считают, что это их вина.

Франция может относиться к развитым странам, но из-за традиций психоанализа в ее системе психического здоровья складывается подобная ситуация. Есть примеры и в других странах, где все еще сильна психоаналитическая традиция.

Приведу вам пример, в свое время мы проводили в Южной Корее первое исследование по распространенности аутизма среди детей. Когда наша группа исследователей готовилась к проекту, мы проводили беседы с заинтересованными лицами — учителями, родителями, врачами и так далее. И мы с удивлением узнали, что по мнению специалистов у них в стране нет проблемы аутизма. А вот реактивное расстройство привязанности — это действительно большая проблема. Это психоаналитический диагноз, суть которого в том, что трудности ребенка вызваны недостатком привязанности в отношениях с родителями. То есть, это все то же обвинение родителей без предоставления поддержки.

Так что в течение года мы занимались информированием местного сообщества о современном понимании аутизма. Мы объясняли, что аутизм — это биологическое расстройство, это расстройство мозга, которое является нарушением развития, как синдром Дауна или детский церебральный паралич.

Однако на биологические механизмы аутизма можно повлиять — в первую очередь, с помощью поведенческой терапии, иногда с помощью психофармакологии, и очень часто с помощью поддержки и принятия в обществе.

Мне кажется, что такой взгляд на аутизм постепенно становится все более общепринятым в мире, и это дает мне надежду. Я вижу то же, что и в России — появляются поведенческие услуги, постепенно они становятся все более доступными для детей.

Перемены есть: устаревшие теории, вроде психоаналитических объяснений, постепенно уступают место современному пониманию аутизма, и все больше людей понимают, что есть реальные подходы, которые могут помочь этим детям жить полноценной жизнью в обществе.

Вы можете привести какие-либо позитивные примеры из других стран, когда ситуация менялась или осуществлялся прорыв в области аутизма?

Да, конечно. Мы поддерживаем научное сообщество, которое называется Международное общество исследований аутизма, в которое входят ведущие ученые и исследователи со всего мира, в том числе и из России. За последние несколько лет мы начали гораздо лучше понимать аутизм.

Мы диагностируем аутизм гораздо раньше. Вы знаете, исторически аутизм диагностировали в 5, 6 или 7 лет, если вообще диагностировали. Однако теперь благодаря улучшению информированности и обучения медицинского сообщества гораздо больше терапевтов, педиатров, детских психиатров и неврологов умеют распознавать симптомы аутизма в раннем возрасте в рамках своей обычной практики. Также инструменты скрининга и диагностики аутизма были распространены по всему миру, в том числе в России.

Это очень важная и положительная перемена. Потому что нам известно, что чем раньше мы диагностируем аутизм, и чем раньше мы сможем направить этих детей для получения соответствующей поддержки, тем лучше будет их прогноз.

Мы знаем, что при правильной помощи и поддержке очень многие дети с аутизмом смогут посещать общеобразовательную школу, смогут устроиться на работу, смогут жить более независимо, и в целом смогут стать полноценными членами общества.

За последние несколько лет во всем мире произошла смена парадигмы в отношении аутизма. Когда я начал работать в этой области 15-16 лет назад, на мировом уровне информированность об аутизме была крайне низкой. В некоторых регионах никто даже не слышал об аутизме. Но теперь, когда я приезжаю в различные страны, как правило, об аутизме слышали хотя бы что-то.

Мне кажется, что это полностью заслуга деятелей общественных организаций со всего мира, в том числе здесь, в России, где ради этого работают такие организации как Фонд «Выход» и Фонд «Обнаженные сердца».

Если говорить о помощи после диагноза, считается, что эффективная терапия аутизма крайне дорогостоящая. Существуют ли способы снизить стоимость такого лечения?

Мне кажется, очень важно подчеркнуть следующее. Причина того, что эта терапия такая дорогая не в том, что она такая трудная или ее так сложно проводить. Есть отдельные проблемы экономики, бизнес-моделей и так далее. Но проблема в том, что специалистов, владеющих поведенческими методиками, очень мало, и поскольку это редкие специалисты, цены оказываются очень высокими. Возникает ситуация, когда большинство семей не могут позволить себе такую терапию, у них нет доступа к необходимому лечению.

Autism Speaks и ВОЗ сотрудничают уже 3-4 года, и мы пришли к тому, что исследования показывают, что если говорить об отдельных методах, которые способствуют лучшему прогнозу при аутизме, то и не специалисты могут им обучиться. Например, можно обучать им родителей, верно?

Так что основная идея здесь в децентрализации знаний. От специалистов знания передаются в сообщество, и там уже не специалисты — школьные педагоги, медсестры, даже родители смогут предоставлять необходимую поддержку в детском саду, в школе, дома и так далее. Это приведет к огромным изменениям в жизни следующего поколения детей.

На практике это будет означать, что семьям больше не придется стоять в очереди. Я хочу подчеркнуть, что такие проблемы есть и у нас в США, у нас иногда родители ждут 6-9 месяцев, чтобы получить хоть какие-то услуги.

Но идея здесь в том, что мы можем передать экспертные знания, навыки в руки тех, кто окружает ребенка.

И это возможно?

Да, мы уже это делаем. Мы уже готовимся запустить подобный проект здесь в России совместно с Фондом «Выход» и Фондом «Обнаженные сердца». Совсем недавно в Москве прошла встреча по планированию шагов по реализации этого проекта.

Сейчас речь идет только об одном пилотном проекте, и наша цель в том, чтобы показать, что такая модель — программа обучения родителей, может привести к реальным результатам, что такой проект отвечает на реальные потребности сообщества.

Затем, как я надеюсь, правительство, государственные структуры поймут, что это экономически выгодный способ улучшить поддержку местных сообществ. Потому что основное возражение любого правительства — это стоимость и время, которые тратятся на обучение специалистов. Мы же предлагаем убрать эти барьеры, и мы думаем, что таким образом мы можем трансформировать помощь в связи с аутизмом. Не только в России, но и во всем мире.

Можно ли сказать, что важно понять, что аутизм — это не только медицинская проблема, и признать роль образования и общества в целом?

Совершенно верно. Когда мы обращаемся к сообществу, мы знаем, что единственный способ добиться значимой и постоянной поддержки, услуг для семей — это очень широкое сотрудничество различных структур общества. Это не вопрос только здравоохранения, это не вопрос только социальной защиты, и это не вопрос только образования, он включает все эти области.

Мы сможем решить эту проблему только если все сектора общества объединятся и будут работать вместе и работать с сообществом, особенно важно работать с родителями. Представители государственных структур, которые сотрудничают со специалистами и представителями общественности — это единственный путь, который позволяет развить значимые решения, которые улучшат жизнь людей и обеспечат лучшее будущее для всех этих детей и семей.

Надеемся, информация на нашем сайте окажется полезной или интересной для вас. Вы можете поддержать людей с аутизмом в России и внести свой вклад в работу Фонда, нажав на кнопку «Помочь».