Интервью. «Я не переросла свой аутизм, я вросла в него»

Интервью с одним из спикеров II Международной научно-практической конференции «Аутизм. Выбор маршрута», социальный работником, мамой взрослого человека с РАС и женщиной с синдромом Аспергера

Дина Гасснер — общественный деятель и социальный работник, специализируется на прямой поддержке подростков и взрослых с нарушениями развития и аутизмом. Автор книг и статей, регулярно выступает в научных мероприятиях регионального, национального и международного уровней. Член попечительского совета Общества аутизма Америки и национальной организации помощи людям с интеллектуальной инвалидностью ARC, где она также возглавляет Национальный комитет самоадвокатов. В своей работе вдохновляется своим 26-летним сыном, Патриком, который учится в Университете Маршалла в рамках программы для студентов с аутизмом, где он должен получить диплом бакалавра в 2017 году. Аспирант докторантуры по социальному обеспечению в Университете Адельфи. У Дины Гасснер был диагностирован синдром Аспергера в возрасте 38 лет.

Какие вы можете назвать заблуждения о высокофункциональном аутизме и синдроме Аспергера?

Мне кажется, очень часто происходит следующее. Чем чаще ты можешь выглядеть как человек без инвалидности, тем больше на тебя давят, чтобы ты продолжала поддерживать такую видимость.
Например, накануне я испытывала очень сильное переутомление после дороги в Воронеж. Моя способность справиться со своим состоянием была сильно снижена. Но после того как я смогла поспать и восстановить силы, мне стало легче переносить непредсказуемость и отсутствие структуры.

Однако когда я испытываю перегрузку, мне нужно все больше и больше структуры, и я могу отчаянно в ней нуждаться.

Мне кажется, мы склонных думать, что люди с синдромом Аспергера недостаточно стараются, что, определенно, неправда.

Я думаю, нам часто кажется, что у людей с синдромом Аспергера нет значимых трудностей. Однако исследования показывают, что люди с синдромом Аспергера раньше умирают, на 12 лет раньше людей с типичным развитием.

Люди с синдромом Аспергера в 5 раз чаще совершают самоубийства, по сравнению с людьми без инвалидности. В одном опросе 66% людей с синдромом Аспергера сказали, что думали о самоубийстве, при этом лишь 35% проходили лечение в связи с депрессией.

Кроме того, нам свойственна нехватка мимики, однообразное выражение лица, из-за чего окружающие могут не замечать у нас признаки депрессии.

Мне также кажется, что люди с аутизмом не всегда чувствуют свои тела. Они не всегда могут понять, что испытывают перегрузку.

Есть еще такой момент — даже если у нас есть речь, это еще не значит, что мы можем использовать эту речь для удовлетворения своих потребностей. Иногда она крайне неэффективна.

И как только что-то пошло не так, это как падающий ряд домино. Одно плохое событие следует за другим. И восстановиться после этого будет уже очень трудно.

Вы считаете, что возможности человека с высокофункциональным аутизмом обычно переоценивают?

Знаете, если говорить о типичном человеке с синдромом Аспергера, я не думаю, что их переоценивают, я думаю, что их скорее неправильно понимают. Очень многие думают, что если я очень хорошо говорю, то и все, что я делаю, должно быть на том же уровне, что и моя речь.

Противоположная ситуация будет, например, когда у человека был инсульт, и он потерял способность говорить. Мы можем его недооценивать, потому что думаем, что его мыслительные способности нарушены так же, как и его речь.

Но если говорить о людях с синдромом Аспергера, то окружающие забывают, что у них есть инвалидность.

Мне нравится делить аутизм на интернализованный и экстернализованный. Если у вас был плохой день, то даже если ваш аутизм очень интернализованный, и окружающие его не видят, он очень быстро экстернализируется, становится явным.

Но даже если ваш аутизм интернализован, окружающим важно понимать, что у вас неизбежно будут плохие дни. Какие-то дни будут лучше, чем другие.

Другая проблема состоит в том, что люди с синдромом Аспергера часто ставят перед собой завышенные цели и склонны к перфекционизму. Они очень критично относятся к себе. И мне кажется, что это очень сложная битва.

Сейчас в кино и сериалах появляется много персонажей с аутизмом и синдромом Аспергера, которые часто показываются как некие сверхлюди, обладатели очень необычных способностей. Как эти образы влияют на жизнь реальных людей с синдромом Аспергера?

С одной стороны, это хорошо, что люди видят проявления аутизма, о которых они не знали раньше. Но мне кажется в СМИ есть тенденция преувеличивать особенности людей с аутизмом для того, чтобы они были заметны и наглядны для зрителей.

Так что благодаря этому общество стало более информированным об аутизме, чем когда-либо. С другой стороны, эти образы не похожи на типичного человека с синдромом Аспергера.

Мне также кажется, что образы в СМИ создают искаженное представление о синдроме Аспергера. Мы не занимаемся целыми днями чем-то, что хорошо у нас получается. Правильно? Нам все еще нужно делать уборку в доме, нам нужно планировать свой день, многие из нас также заботятся о семьях, и эти задачи даются нам с большим трудом.

Мне кажется СМИ не отражают всех этих бытовых проблем, с которыми мы живем постоянно, как они не отражают и огромного истощения, которое мы испытываем, пытаясь их решить.

Какие проблемы вы считаете самыми актуальными в жизни человека с синдромом Аспергера?

Мне кажется, это в первую очередь сохранение баланса между главными внешними целями, такими как семья и учеба, и множеством мелких вещей, например, постирать вещи или не забыть, что тебе нужны деньги на автобус, все это требует очень больших ресурсов. Так что я думаю, что это большая проблема.

Есть тенденция считать, что высокофункциональные люди каким-то волшебным образом перерастут свой аутизм. И мне кажется общество должно принять, что перерасти аутизм нельзя.

Я сама всегда говорю: я не переросла свой аутизм, я вросла в него. Я выросла и начала понимать свою идентичность, себя саму как человека с аутизмом. Моя сила именно в этом, а не в том, чтобы пытаться быть кем-то, кем я быть не могу.

И это важный урок не только для аутистов, верно? Аутентичность важна для всех. Просто в моем случае аутизм оказался частью этой аутентичности.

Какие проблемы пришлось преодолевать вашему сыну?

Моему сыну пришлось сменить множество школ, прежде чем мы смогли найти школу, где бы в него поверили. Его проблемы противоположны моим — он заметно аутичный, не в крайней степени, но это можно заметить. И если задать ему открытый вопрос, например: «Какой твой любимый фильм?», то он буквально застывает на месте, потому что не знает, как сделать выбор.

Поэтому окружающие очень часто занижают его способности. Так что процесс помощи ему во многом состоял в том, чтобы другие люди смогли увидеть его потенциал.

Сейчас он учится в университете на факультете истории, он очень хорошо справляется. Однако в первые два года в школе, никто не верил, что он вообще может учиться. Его путь очень сильно отличается от моего, и заставляет посмотреть на собственные трудности со смирением, но у него была мама, которая защищала его интересы и боролась за него. А ведь диагноз мне поставили только в 38 лет, и никакой поддержки у меня не было. Так что это был совсем другой опыт.

Как ваш собственный диагноз повлиял на вашу жизнь?

Он сделал меня полноценным человеком. Я знала обо всем, что у меня не работает, но у меня не было никакого способа определить или описать, почему это не работает. И когда я узнала о том, что у меня аутизм, я смогла сказать: «Так вот в чем дело!»

Знаете, недавно мне было очень комфортно обедать вместе с незнакомыми русскими женщинами, потому что они не навязывали мне общение, и это было очень приятно. Потому что если говорят по-английски, то как бы есть требование, чтобы ты тоже подключалась к разговору, но если говорят по-русски, то никаких требований ко мне, и можно полностью расслабиться и наслаждаться обедом с друзьями.

И мне хотелось бы вернуться к моему сыну. Без одного из нас, не было бы нас обоих. Я не думаю, что выжила бы, если бы диагноз сына не привел к моему собственному диагнозу. Так что я очень-очень благодарна.

Иногда меня спрашивают, ты не мечтаешь, чтобы его диагноза просто не было? А я отвечаю: я бы хотела, чтобы трудностей просто не было, чтобы предрассудков, дезинформации и дискриминации просто не было, но он очень уникальный человек, как и любой человек с аутизмом, таких как он больше нет.

Я вспоминаю то, что я увидела в Дании, где людей с инвалидностью ценят такими, какие они есть, и они могут работать или не работать, но общество не смотрит на них из-за этого свысока. Это заставляет меня желать, чтобы система и услуги были лучше, но не чтобы аутизм исчез. И я, и мой сын довольны своей идентичностью аутичных людей.

Также смотрите:

Дина Гасснер: Как помочь ребенку понять свое расстройство аутистического спектра

Пропавшее поколение — где все взрослые люди с аутизмом?

Что такое синдром Аспергера и высокофункциональный аутизм

Почему так трудно жить с «высокофункциональным» аутизмом

Надеемся, информация на нашем сайте окажется полезной или интересной для вас. Вы можете поддержать людей с аутизмом в России и внести свой вклад в работу Фонда, нажав на кнопку «Помочь».