Личный опыт. Вы должны рассказать своим детям, что у них аутизм

О важности раскрытия диагноза ребенку с точки зрения взрослой женщины с аутизмом

Каков он был, о, как произнесу,
Тот дикий лес, дремучий и грозящий,
Чей давний ужас в памяти несу!

Так горек он, что смерть едва ль не слаще.
Но, благо в нем обретши навсегда,
Скажу про все, что видел в этой чаще.

Данте Алигьери «Ад» [перевод М. Лозинского]

Я видела, как другие цитировали этот отрывок, чтобы объяснить, каково это — расти аутистом и не знать об этом. До сих пор я считаю это наилучшим описанием, какое я только встречала.

В день «Говорят аутисты» (первого ноября) этого года, я хочу сделать какое-нибудь безапелляционное заявление. Это большая редкость, чтобы я считала себя вправе говорить другим людям, что им делать, тем не менее, если вы родители ребенка с аутизмом:

Пожалуйста, скажите своим детям, что они аутисты.

Или имеют аутизм. Или синдром Аспергера. Или находятся в спектре аутизма. Как угодно. Впоследствии они сами могут выбрать наиболее подходящий для них язык.

Я не знаю вашего ребенка, так что я не могу знать, в каком возрасте будет лучше это сделать, или как наилучшим образом спланировать такой разговор, нужно ли выкладывать все сразу, или же нужно давать им информацию постепенно. Может быть, вы решите просто все время говорить дома об их диагнозе, чтобы они выросли, зная о нем.

Тем не менее, скажите им, просто скажите им правду. Это того стоит.

1. Они уже знают, что отличаются от других. Вы не можете скрыть от них, что они другие, если не будете говорить об этом.

Я поняла это, когда мне было три года. Я осознавала, что многое дается мне труднее, чем другим детям. Я осознавала, что не пониманию многое из того, что понимают другие люди (а они не понимают то, что делаю я), и что окружающие не сталкиваются с такими же проблемами, когда им нужно объяснить, что они хотят. Я осознавала, что от меня ожидают определенного поведения и знания того, чего мне никогда не объясняли. Я понимала, что не знаю, как одеться самой, что меня никогда не берут на вечеринки. Я понимала, что от некоторых звуков у меня болят уши, что мне плохо, когда меня трогают, что в моем классе каждая без исключения девочка игнорировала меня на протяжении всего года.

Мы обладаем очень развитой способностью к распознаванию тенденций. И очень сложно не замечать, что каждое описание мира, которое тебе предлагают… совершенно не соответствует твоему собственному восприятию.
И когда взрослые говорили мне, что я ошибаюсь, что я просто придумываю, то мне не становилось легче, я просто начала не доверять взрослым.

2. Они заслуживают это знание. У них есть право на верную информацию о самих себе.

Наличие аутизма — это информация про их мозг, их тело и их жизнь, и у них есть полное право на владение такой информацией.

Большинство моих знакомых, которые узнали о своем детском диагнозе, либо получили правильный диагноз только в подростковом или во взрослом возрасте, испытали облегчение от этого знания, но одновременно они почувствовали обиду на своих родителей, которые скрыли от них правду. Я знаю людей, которые рады, что им не поставили диагноз в детстве, в основном потому, что в те времена с аутичным ребенком могли бы делать ужасные вещи, но никто из тех, у кого был диагноз, не был рад, что от него это скрыли. Большинство людей, которых я знала, были рады узнать, что они не виноваты в том, что не такие как все. Рады узнать, что есть другие люди с аналогичными проблемами, и у них все в порядке.

3. Да, диагноз связан с предрассудками. Однако проблема в предрассудках, а не в том, что существует слово для описания некоторых особенностей работы вашего мозга.

Незнание слова «аутист» не избавит ребенка от аутизма, как и не защитит от плохого обращения, с которым часто сталкиваются аутисты. Большую часть жизни у меня не было никакого ярлыка для моей инвалидности, но со мной случалось все то же самое, что и с людьми, у которых этот ярлык был.

Если на самом деле вы боитесь, что ваш ребенок подвергнется остракизму и плохому обращению, потому что он аутист, то нужно бороться с остракизмом, дезинформацией, предрассудками и обесценивающими стереотипами вместе с нами.

Бремя от ярлыка стигматизирующей идентичности или инвалидности тяжело, но бремя от нехватки знаний о самом себе гораздо хуже.

4. Способность описать, почему что-то дается тебе тяжелее, не является «поиском отговорок».

Знание о том, почему что-то дается тебе тяжело (а что-то легче), жизненно необходимо для принятия хороших решений о том, как использовать свои ресурсы — время, энергию и когнитивные способности, которыми ты располагаешь. Кроме того, важно мыслить конструктивно, изобретая обходные пути и эффективные стратегии для того, чему ты хочешь научиться.

Тот факт, что я не знала и не могла никому сказать, почему что-то для меня тяжело, не облегчало мне задачу. Способность делать то, что делали все остальные, не появлялась у меня волшебным образом. Это лишь провоцировало у меня тревогу, чувство вины, ожесточенность и страх перед ситуациями, в которых я не понимала, как сделать то, чего от меня ожидают.

Способность понять, что является продуктивным использованием внутренних ресурсов, а что нет — жизненно необходимый навык, если вы хотите жить максимально независимо, несмотря на свою инвалидность или выраженные когнитивные отличия. Неврологические ограничения не исчезнут просто потому, что вы не можете описать их словами. Игнорирование этих ограничений или попытки преодолеть их исключительно на «силе воли» могут быть полезны время от времени, но если вы будете делать это постоянно, то вы никогда не построите нормальную жизнь.

5. Собственное сообщество — это весьма и весьма хорошая вещь.

В жизни аутиста есть много такого, о чем не знают большинство специалистов, педагогов или терапистов. А если и знают, то они все равно не могут понять внутренний, субъективный опыт. Это включает некоторые виды сенсорного, когнитивного и эмоционального опыта, умение справиться с навыками по уходу за собой, стратегии по самоорганизации, улучшение условий проживания и независимую жизнь, адекватное использование заученных сценариев речи, сенсорные перегрузки, отключения от перегрузки, реальность нервных срывов во взрослом возрасте и утрату способностей с течением жизни (потому что да, такое может случиться в любой момент нашей жизни, не только в самом раннем детстве), отличия в нашем восприятии времени, памяти, сексуальности и гендерной идентичности… да и просто возможность разделить одержимость и удовольствие от таких страстных увлечений как кошки, поезда или выстраивание предметов в ряды. Это очень, очень полезно иметь возможность поговорить обо всем этом с другими аутичными людьми.

Иногда просто приятно поговорить с кем-то, кто говорит или думает как ты.

У меня есть аутичные друзья, которые не участвуют в онлайновых/правозащитных сообществах, и это нормально. Некоторые люди решают, что им не нужно такое же сообщество, но это их решение. Однако они не могут принять информированное решение без необходимой информации.

6. Они все равно узнают.

У нас есть Интернет, и аутичные люди все время пишут о своей жизни. В блогах, книгах, поэзии и песнях они могут наткнуться на то, что как ничто другое описывает их восприятие жизни.

Мы составляем от 1% до 2% населения, мы повсюду, и они встретят кого-нибудь из нас, и кто-нибудь расскажет им правду.

Мы герои книг, фильмов, пьес и популярных сериалов. Все больше и больше шансов, что они увидят точное описание самих себя и сложат два и два.

…и когда они догадаются обо всем, когда до них дойдет, что вы все знали и скрывали эту информацию, то вам обоим придется столкнуться с проблемой доверия.

По крайней мере, я благодарна за то, что мои родители сами не знали, они были дезинформированы и сами терялись в догадках. И хотя мне кажется, что в какой-то степени они отрицали очевидное, они мне не лгали. Если бы лгали, если бы я узнала, что они осознанно отказали мне в информации, то не знаю, могла бы я простить их за это.

И хотя я горжусь всем, что мне пришлось преодолеть, пока я находилась в неведении, это не тот опыт, который я могу пожелать кому-либо другому. Вы можете не допустить этого. В жизни есть множество более интересных целей, чем попытки выдрать из ткани вселенной самые базовые факты о самом себе.