Новости аутизма. В некоторых странах врачи начинают диагностировать аутизм и оказывать помощь удаленно
Из-за пандемии коронавируса и невозможности лично встретиться с семьей, врачи все чаще обращаются к телемедицине – используют видеоконференции и другие технологии для диагностики детей с аутизмом
Одни эксперты заявляют, что диагностику можно проводить только очно, в противном случае, выводы будут ненадежными. Однако другие специалисты считают, что дистанционная диагностика с помощью онлайн-технологий может стать ценной альтернативой очным услугам, если ребенок и родители не могут посетить их лично.
Согласно последним эпидемиологическим данным аутизм есть у 1 из 54 детей в США. Как правило, диагноз ставится по результатам непосредственного наблюдения за тем, как ребенок взаимодействует с другими людьми. Например, клинические специалисты оценивают, как ребенок играет с игрушками и реагирует на просьбы родителей. В общей сложности такая оценка занимает несколько часов. Если у ребенка подтверждается аутизм, специалисты направляют его в службы помощи, чаще всего это поведенческая терапия и услуги логопеда.
Весь этот процесс полностью прервался в условиях пандемии.
«Последствия для диагностики огромные», – считает Сара Спенс, одна из директоров Центра спектра аутизма при Бостонской детской больнице. Она и ее коллеги в американском штате Массачусетс занимаются организацией экстренных мер по удаленной диагностике аутизма у детей.
Во время удаленных видеоконференций врачи наблюдают за тем, как ребенок играет и взаимодействует со своими родителями – фактически то же самое они делают для диагностики в своих кабинетах.
Основной проблемой стало то, как убедить страховые компании и государственные программы финансирования медицинских услуг принимать подобные диагнозы. Рола Шуеири, которая возглавляет отделение педиатрии в Мемориальном детском медицинском центре при Массачусетском университете, разработала несколько стандартизированных руководств для того, чтобы убедить страховщиков в обоснованности таких диагнозов.
Телемедицина как новый тренд в области аутизма
В реальности призывы развивать телемедицинские услуги в области аутизма начались задолго до пандемии. Скорее, это тенденция, продиктованная необходимостью повысить доступность услуг в связи с аутизмом. Семьи могут ждать диагноза более года, особенно если они не живут в крупном городе.
«Помощь сосредоточена в крупных городах, дети и семьи из сельских районов с трудом могут получить диагностические услуги», – говорит Ребекка Сатерленд, профессор логопедии в Университете Канберры в Австралии.
В 2018 году был проведен обзор 14 исследований, которые показали, что телемедицинские (дистанционные) услуги, в том числе диагностическая оценка, в некоторых случаях так же эффективны, как и очные услуги. Тем не менее, большинство этих исследований проводились в маленьких выборках, отмечает Сатерленд, одна из соавторов обзора (1).
Одна из систем удаленной диагностики, которая начала применяться до пандемии – это диагностическая платформа NODA (Naturalistic Observation Diagnostic Assessment). При использовании NODA родители загружают видео со своим ребенком через специальное приложение для смартфонов на безопасный веб-сайт (2).
Родители снимают видео со своим ребенком в четырех повседневных ситуациях, например, видео, когда они зовут своего ребенка по имени. Затем клинический специалист оценивает реакции ребенка с помощью диагностических критериев Диагностического и статистического руководства по психическим расстройствам (DSM) и ставит диагноз.
«Мы придумали очень простую систему», – говорит Назнин, исследовательница компании Google в Калифорнии, которая разработала эту платформу в 2015, еще будучи студенткой.
Однако этот инструмент может «упустить» аутизм у некоторых детей. В 2017 году Назнин и ее коллеги провели сравнение онлайн-системы и очной диагностики для 51 семьи (3). Специалисты, использующие разные методы, были согласны только в 85% случаях. Назнин говорит, что удаленная диагностика лучше всего работает для тех детей, у которых есть очевидные симптомы аутизма.
Альтернативные подходы
Другие эксперты подчеркивают, что возможности удаленной помощи по определению ограничены.
Например, невозможно использовать удаленно тест ADOS – золотой стандарт среди инструментов по диагностике аутизма, отмечает Кэтрин Лорд, профессор психиатрии Калифорнийского университета в Лос-Анджелесе и одна из создателей ADOS.
«ADOS основан на социальном взаимодействии с человеком, который находится прямо перед вами», – говорит Лорд.
Вместо окончательной диагностики клинические специалисты могут предоставлять родителям детей с подозрением на аутизм информацию и давать практические советы по взаимодействию с ребенком, говорит она.
«Просто сказать родителям, что да, вы правы, развитие вашего ребенка отличается, вы не сошли с ума, уже это может помочь», – считает Лорд.
Помимо телемедицины и удаленных советов семьи могут нуждаться в других специализированных услугах в условиях пандемии, говорит Спенс. Это может включать мобильные команды поведенческих специалистов для вмешательств в кризисных ситуациях, связанных с нахождением аутичных детей дома.
«У нас уже несколько детей попали в больницу, – говорит она, – не потому, что они больны, а потому что родители не могли сами справиться с ними дома».
Также смотрите:
Лекция доктора Лоры Дилли об опыте удаленной диагностики и ранней помощи при аутизме
Как специалистам организовать удаленную помощь детям с аутизмом в условиях пандемии
Первая программа виртуальной медицинской помощи для людей с аутизмом
Ссылки:
Sutherland R. et al. Int. J. Speech Lang. Pathol. 20, 324-336 (2018)
Nazneen N. et al. JMIR Mhealth Uhealth 3, e68 (2015)
Smith C.J. et al. Psychol. Assess. 29, 245-252 (2017)
Надеемся, информация на нашем сайте окажется полезной или интересной для вас. Вы можете поддержать людей с аутизмом в России и внести свой вклад в работу Фонда, нажав на кнопку «Помочь»