Вопрос-ответ. Ученые адаптируют исследования аутизма к миру с «социальной дистанцией»

В то время как пандемия привела к огромным последствиям для исследований аутизма, многие ученые переходят на удаленный сбор данных

Когда из-за пандемии коронавируса закрылись университеты и лаборатории, команды исследователей в экстренном режиме пытались спасти то, что можно, из результатов своей работы. Сейчас, когда кризис продолжается уже не одну неделю, многие ученые переносят свои исследования в виртуальный и онлайн-формат. Эксперты считают, что эта перемена окажет долгосрочное влияние на мир исследований аутизма.

Некоторые исследователи пытаются адаптировать свои текущие проекты к новым реалиям. Другие же начинают совершенно новые научные проекты, рассчитанные на удаленную работу. Эти проекты включают исследования, напрямую связанные с пандемией.

Команда Антонио Гардана пытается изменить подход после того, как экспериментальный детский сад для аутичных детей, в котором они работали, был закрыт, а визиты на дом к детям также прекратились. Гардан, профессор психиатрии и поведенческих наук Стэндфордского университета в Калифорнии, США, воспользовался возможностью запустить ранее запланированное исследование. Речь идет об оценке эффективности удаленного обучения родителей методу PRT – поведенческой терапии, которая направлена на то, чтобы помочь невербальным аутичным детям начать говорить (1).

В течение двух предыдущих лет команда проводила маленькие неконтролируемые клинические испытания удаленной терапии PRT. В августе Гардан и его коллега, Грейс Генгу, получили одобрение на проведение более масштабных, контролируемых клинических испытаний.

«Когда мы поняли, что единственное, что мы можем сейчас, во время карантина, предложить семьям с точки зрения терапии – это формат телемедицины, мы решили, что пора начинать набор для этого исследования», – говорит Генгу, клинический профессор психиатрии и поведенческих наук в Стэндфордском университете.

Они смогли привлечь научных сотрудников, которые столкнулись с временным закрытием своих научных проектов, говорит Гардан.

Команда собирается привлечь к исследованию 40 детей – 20 будут получать активную терапию, 20 составят контрольную группу (им тоже предложат терапию в конце исследования). В течение 12 недель родители будут проходить обучение техникам PRT с терапевтом в формате видеоконференции 1-2 раза в неделю. Родители будут снимать 10-минутные видео о том, как они применяют терапевтические методики при взаимодействии со своими детьми. Затем они будут передавать видео терапевтам через защищенную программу обмена файлами.

Для всех аспектов исследования достаточно смартфона, говорит Гардан.

Исследователи планируют использовать видео для оценки речевого прогресса детей и эффективности удаленного обучения родителей.

Ученые также надеются понять, существует ли подгруппа детей, которая получает больше пользы от этого подхода, чем другие дети. После окончания пандемии эти данные могут помочь терапевтам определять, кому нужны очные визиты специалиста, а кому достаточно терапии, опосредованной родителями.

«На самом деле, на данный момент огромной проблемой является нехватка терапевтов, – говорит Гардан. – Очень часто программы обучения родителей – это единственный вариант, на который мы можем рассчитывать».

Переключение внимания

Другие научные команды также начинают новые исследования в результате этой пандемии. Швейцарская группа планировала протестировать эффективность настольной игры, которую они создали, чтобы учить аутичных детей эмоциональной регуляции. После закрытия школ исследование отложили как минимум на конец 2021 года.

Вместо этого команда разработала опрос для оценки того, как дети с аутизмом и различными нарушениями развития справляются с пандемией. Например, люди с синдромом Уильямса могут быть чрезвычайно общительными и правила изоляции оказываются для них особенно тяжелыми.

Международная группа исследователей планирует определить, как ответ различных стран на пандемию отражается на аутичных детях и их семьях. Поскольку кризис начался в разных странах в разное время, опрос разработан таким образом, чтобы получать информацию об опыте семей с течением времени.

Помимо получения ценных данных, исследование поддерживает активность и работоспособность команды, говорит ведущий автор исследования, Андреа Самсон, профессор психологии Университета Фрибурга в Швейцарии.

«Я думаю, очень важно поддерживать ощущение нормальности в наши дни, важно сосредоточить внимание на работе и понимать, что она продолжается», – считает она.

Адаптация исследования

Вместо разработки нового исследования некоторые команды стараются перевести текущие проекты полностью онлайн.
В августе команда Кевина Пелфри из Университета Вирджинии, США, начала долгосрочное исследование различий между мальчиками и девочками с аутизмом. В исследовании участвуют 1500 детей из семи исследовательских центров. Они готовились ко второй волне сбора данных, когда началась пандемия.

Поскольку взаимодействие с участниками исследований защищается американским законодательством, даже звонки родителей для отмены визитов представляли логистическую проблему. Пелфри не хотел, чтобы научные сотрудники пользовались личными телефонами и компьютером для контакта с семьями, так что его университет заказал новые рабочие телефоны сотрудникам на дом.

Команда также разработала методы удаленного тестирования, во время которого дети должны были смотреть на изображения или видео. Сотрудников обучили обсуждать с родителями вопросы согласия по телефону или видеочату.

Исследование включает опрос о потенциально опасном поведении, например, причинении себе вреда. В нормальных условиях члены команды организовывали очные визиты на дом, если ответы родителей указывали на необходимость экстренной поддержки. Теперь же они говорят с родителями по телефону и связываются с врачами участников или сотрудниками экстренных служб, если у них не получается узнать обстановку.

«Мы несем ответственность, если получаем определенные ответы, – говорит Пелфри. – Мы должны быть готовы предложить какую-то помощь».

Долгосрочные изменения

Переход в виртуальный формат поднимает серьезные вопросы о том, кто может участвовать в исследованиях аутизма и получать доступ к терапии, говорят исследователи.

Некоторые люди скорее согласятся на удаленное исследование, чем на очное, потому что так у них будет больше свободы в планировании дня и не будет необходимости путешествовать в научно-исследовательский центр.

Однако для других людей доступ к участию в исследованиях станет еще сложнее, например, из-за проблем с Интернетом. Такая ситуация может усилить существующее неравенство в доступности исследований.

«Один из факторов, который продемонстрировал COVID-19 – это то, насколько глубоким является электронное и технологическое неравенство в Австралии и во всем мире, и насколько большими могут быть его последствия, – говорит Лиз Пелликано, профессор образования Университета Маккуори, Австралия. – Перенос наших исследований «онлайн» может сделать их более доступными для некоторых аутичных людей, но это также сделает их менее доступными для тех, кто уже и так относится к «игнорируемым» группам».

В то же время многие исследователи ожидают увеличения удаленных и виртуальных методов сбора данных в будущем, даже после того как угроза коронавируса уйдет в прошлое. Хотя сбор некоторых типов данных, например, сканирование мозга всегда будет требовать физического присутствия, значительная часть исследований перейдет в онлайн режим, чему будут способствовать уроки этой пандемии.

«Этот опыт, постоянное нахождение дома и перенос некоторых видов терапии в удаленный формат, может трансформировать всю нашу область, – считает Гардан. – У нас появится больше возможностей для удаленной терапии, и мы должны думать о том, как это исследовать».

Ссылки:

Minjarez M.B. et al. J. Autism Dev. Discord. 41, 92-101 (2011)

Надеемся, информация на нашем сайте окажется полезной или интересной для вас. Вы можете поддержать людей с аутизмом в России и внести свой вклад в работу Фонда, нажав на кнопку «Помочь»