Личный опыт. «Тяжелый аутизм и голос моей дочери»

История девочки с аутизмом, которая нашла свой внутренний голос, рассказанная с точки зрения ее отца

Когда в 1995 году родились наши близнецы, мы с моей женой Тамми готовились начать жизнь с нового листа. Сначала мы пережили неожиданную смерть Тамми в 1989 году. Несколько месяцев спустя родился наш сын Мэтью, но вскоре у него начались серьезные проблемы с дыханием. В течение последующих четырех лет мы пережили несколько выкидышей.

Наконец, после курса лечения от так называемого дефекта лютеиновой фазы, моя жена смогла родить наших дочерей. Мы были так счастливы, что подумывали назвать их в честь препаратов, которые обеспечили их появление на свет, но Кломид и Прогестерон Флейшман как-то не звучали, так что мы остановились на Карли и Тарин.

Тарин покинула утробу с улыбкой на лице. Эта девочка с темным чепчиком волос и смеющимися глазами начала отпускать шуточки еще до того, как научилась говорить. Карли, которая была той еще непоседой в матке, казалось, огляделась вокруг и сказала: «Я не туда попала». И в самом деле, этот мир никогда не будет на одной волне с нашей малюткой. В возрасте двух лет Карли поставили диагноз – аутизм, задержка психического развития и орально-моторная апраксия (неврологическое расстройство, которое не дает человеку говорить). «Постоянно будьте в зоне ее видимости, – сказал наш педиатр по развитию. – Это как взбираться по лестнице. Но как высоко она заберется, покажет только время».

И вот мы полезли по этой ужасно скользкой лестнице. Физиотерапия и развитие навыков, чтобы научить ее стоять, ходить и, в конечном итоге, самостоятельно есть. Поведенческая терапия (прикладной анализ поведения) – чтобы помочь Карли освоить базовые жизненные навыки, справляться с нарушениями сенсорной интеграции и жить в мире, который постоянно на нее орёт.

Тарин начала говорить, наряжаться, она ходила в гости к другим детям и на уроки танцев. Карли ходила на сессии терапии, мычала, кричала и ни на секунду не прекращала двигаться. Ее поведение казалось диким и – без постоянного присмотра – разрушительным. Оставшись одна, она высыпАла детскую присыпку из банок, намазывала мебель арахисовым маслом и устраивала потоп в ванной. Однажды она выскользнула из дома на рассвете и прошла четыре квартала, прежде чем мы ее нашли (раздетую догола) в любимом парке.

Ночи были бессонной сумбурной чередой смены ее постельного белья, повторного укладывания спать и удержания силком в постели до тех пор, пока она, наконец, не засыпала в четыре или пять часов утра. Она раскачивалась и подпрыгивала практически постоянно и с такой силой, что становилось страшно. Нам пришлось укрепить ее постель стальными прутьями после того, как она сломала дубовую кровать. До сего дня я не могу понять, как это мы прожили 10 лет, обходясь двумя-тремя часами сна в сутки.

К возрасту семи или восьми лет стало понятно, что Карли не ждут те прорывы, которые мы наблюдали у других детей с этим загадочным расстройством. «Возможно, вы захотите подумать о выборе учреждения для постоянного проживания, когда придет время», – обтекаемо сказала наш психолог. Полагаю, она была настроена сочувственно, но ни я, ни моя жена не нуждались в таком совете. И вот, имея лишь ограниченный выбор и иррациональную веру в то, что где-то за этим вечно вращающимся дервишем всё-таки есть человечная, способная и умная Карли, – мы продолжали бороться. В конце концов, она прекрасно демонстрировала способности к академическим навыкам в коррекционной школе, которую посещала, и со своими терапистами, которые работали с ней каждый день без исключения.

В марте 2005 года Тамми, Мэтью, Тарин и я уехали на весенние каникулы. (На тот момент мы давно отказались от идеи настоящего семейного отдыха из-за технических и эмоциональных сложностей путешествия вместе с Карли.) Когда мы ехали от Великого каньона в сторону Феникса, у меня зазвонил мобильник. «Карли весь день печатает», – сказал Говард Далал, наш преданный поведенческий терапист и друг. Он и Барб Наш-Фентон, логопед Карли, были очень заняты в то утро, когда Карли схватила свое устройство для альтернативной коммуникации и напечатала слова «помогите зубы больно».

Они задыхались и хихикали как дети, когда повторяли нам эту историю снова и снова. Нам хотелось им верить, но, не видя этого своими глазами, мы были настроены скептически. После многих лет оглушительной тишины мы бы скорее поверили в то, что начала печатать наша кошка.

Но Карли печатала. Поначалу ее печатная коммуникация была обрывочной, неправильно сформулированной, порою она пропадала полностью. Однако, в конечном итоге, Карли нашла то, что она сама называет «внутренним голосом».

В январе 2008 года наши девочки готовились к бат-мицве (ивр. בת מצוה‎ — «дочь заповеди», в ашкеназском произношении бас-мицва), и Барб с Говардом настаивали на том, что Карли должна говорить во время празднования. «Она может написать свою речь», – говорила нам Барб. Карли надрывалась несколько недель, поскольку ее скорость печати была (и остается до сих пор) очень низкой. Она может печатать только указательным пальцем правой руки. Однако, когда она пишет, ее предложения получаются полностью сформулированными, красноречивыми и остроумными.

Карли попросила, чтобы мы все написали ее героине – телеведущей Эллен Де Дженерес, чтобы та зачитала ее речь за нее. Моя жена – настоящий ас по части нахождения нужных связей, которые могут вывести на кого угодно. Несколько продуманных звонков друзьям и незнакомцам – и нас ждал успех: Эллен записала речь на видео.

Когда пришло время для речей и тостов, моя жена встала и сказала: «Я хочу поблагодарить наших друзей, которые помогли нам добиться того, что вы сейчас увидите. Говорят, ребенка воспитывает вся деревня, так вот у Карли не деревня, а целая армия, и мы бы никогда не справились без вас».

Свет погас, и на огромном экране, установленном специально для мероприятия, появилась Эллен. Сидя в своем знаменитом кресле в своей студии, Эллен обратилась прямо в камеру: «Слова, которые я собираюсь прочитать, принадлежат Карли».

«Я очень рада быть здесь, – так начиналась речь Карли. – Я не знаю, что сказать, но благодарю вас всех за то, что пришли. Я четыре месяца работала над этой речью, и я надеюсь, что она вам понравится. Я надеялась прочитать эту речь сама. Но я не могу, так что я попросила об этом ту, которая заставляет меня улыбаться. Я должна сказать вам, что я жульничала и заглянула в речь другой девочки, и она благодарила всех, кто приехал в город. Мне говорили, что люди ехали на поездах и самолетах только для того, чтобы меня увидеть. Ладно, можете смотреть!»

На этом месте Эллен приподняла брови и улыбнулась: «Это забавно». Она продолжила: «Я знаю, что я могу казаться некоторым из вас глупой, но у меня аутизм, и это он заставляет меня так себя вести. У многих детей и людей постарше тоже есть аутизм. Я не одна такая. Аутизм – это тяжело, потому что хочешь вести себя одним образом, а получается совсем по-другому. Это грустно, потому что иногда люди не знают, что я ничего не могу с этим поделать, и они злятся на меня».

Карли начала объяснять, что она хотела бы быть как все остальные, но ей бы не хватало того, что делает ее уникальной. Она очень трогательно поблагодарила свою семью, Говарда и Барб за их неизменные усилия и понимание и вернулась к разговору о доброте.

«То, о чем я хочу говорить, касается не только евреев, это должно распространяться на весь мир. Это называется цедака. Это значит, что мы отдаем не просто какие-то вещи, например, печенье, мы отдаем самих себя. Если все люди в мире сделают что-то хорошее для другого человека, а не для себя самого, то весь мир станет гораздо лучше. Не могу утверждать, что мы должны быть всегда хороши для всех, потому что я сама не такая. Не всё, что я делаю, я могу контролировать, но я думаю, что мы должны что есть сил стараться делать хорошее».

«Мне бы хотелось сделать людей мира счастливее, так что я испекла вместе с папой печенье для людей, у которых нет еды. Не иметь еды, должно быть, очень грустно. Я очень люблю еду. Я думаю, что была бы счастлива, если бы кто-то потратил какую-то часть своего дня, чтобы сделать для меня еду. Тогда бы я, наверное, захотела сделать что-то хорошее другому человеку. Очень весело и приятно знать, что я пекла печенье для людей, которым оно действительно было нужно, и что поэтому я не съела его всё. Я отдала людям печенье, и они были рады его получить. Странно – хотя это был мой личный проект, вся моя семья участвовала в нём так или иначе».

Ее речь завершалась словами: «Ладно, спасибо всем, что пришли. Я поговорила про аутизм и на еврейскую тему, что же мне ещё добавить? А, знаю. Одна мудрая женщина однажды сказала, что если вам больше нечего сказать, то остается только одно – танцевать. Веселитесь, я буду делать именно это».

Глядя на экран, я приобнял Тамми. Хотя я уже просмотрел это видео множество раз (чтобы убедить самого себя в его реальности), разделив просмотр с большой компанией, я был вне себя от чувств.

В течение своей речи Карли помогла другим людям увидеть в ней то, что многие из нас считают само собой разумеющимся. Она не жаловалась и не возмущалась, вместо этого Карли говорила с тем же юмором, который всегда помогал нашей семье не опустить руки.

Хотя в течение нескольких месяцев до этого я наблюдал за составлением речи, до меня не доходило, что Карли хотела помогать тем людям, кому повезло меньше, чем ей. Собственно говоря, с моей точки зрения, ни у кого не могло быть таких же серьезных проблем, как у нее. Но она считала себя не «одной из них», а одной из нас. Карли не нуждалась в сочувствии, ей было нужно принятие.

Наша подруга, которая знала Карли с раннего детства, подошла ко мне тем же вечером. «Я больше никогда не смогу смотреть на твою дочь так, как прежде», – вот и все, что она смогла сказать, прежде чем вернулась к другим гостям.

И я тоже больше не мог смотреть на неё как прежде. Карли стояла рядом с танцполом – с теми, кто смеялся, дурачился и выпивал. Она стояла в стороне, но была ближе к этой толпе, чем когда-либо – довольная, даже гордая. Возможно, впервые в своей жизни. Она улыбалась, а тем временем друзья схватили её за руки и начали кружить по танцполу.

Я наблюдал за этой сценой и размышлял об одном комментарии Карли, когда она пожаловалась на свой плохо работающий рот и выразила желание, чтобы мы смогли «починить её мозг». В тот вечер, когда я смотрел на свою дочь, только что тронувшую сердца множества людей, я понял, что не всё «сломанное» необходимо чинить.