Исследование. Среди взрослых с аутизмом часто встречаются мысли о суициде

Идея о том, что люди с аутизмом не испытывают сильных эмоций — не более чем миф, многие из них подвержены депрессии и отчаянию, которые могут принимать уникальные формы

В подростковом возрасте Бьянка Маршак часто впадала в ярость по, казалось бы, ничтожным поводам, например, если ее мама, Кэти, не покупала в магазине ее любимую готовую курицу на ужин. Ее злость выходила из-под контроля, и она могла угрожать покончить с собой.

«Я пыталась держать ее, успокаивать и говорить “Я здесь, я с тобой”», — вспоминает Кэти Маршак, психолог из американского города Портланд.

В возрасте 13 лет у Бьянки диагностировали форму высокофункционального аутизма, которая называется синдром Аспергера, и по мере взросления ее перепады настроения становились все более взрывными. «Иногда она говорила, что если я просто убью ее, то нам обеим больше не придется мучиться», — вспоминает Кэти.

Поведение Бьянки отражает парадокс эмоциональных проблем при аутизме, которые лишь недавно начали привлекать внимание ученых и специалистов. Очень часто окружающие воспринимают аутичных людей как лишенных эмоций, для них характерен так называемый «плоский аффект», то есть отсутствие эмоциональной выразительности в речи и мимике, и они редко проявляют интерес к обсуждению чувств (своих или чужих). Тем не менее, одновременно у них могут быть эмоциональные взрывы, которые часто принимают драматические формы и в некоторых случаях включают угрозы самоубийства.

Опытные клинические специалисты давно подозревали, что для людей с аутизмом может существовать повышенный риск «суицидальности», то есть мыслей, планов или попыток самоубийства. Их подозрения подтвердились лишь недавно: несколько крупных исследований показали, что среди подростков и взрослых с высокофункциональным аутизмом и синдромом Аспергера часто встречаются сниженное настроение и суицидальное отчаяние.

Однако подобные проблемы может быть сложно распознать, потому что аутичные люди не обсуждают свои эмоции типичным образом. Например, они могут говорить, что думают о суициде, но не описывают переживаний, характерных для депрессии.

В последнем исследовании, опубликованном в 2014 году в журнале «Lancet Psychiatry», две трети группы взрослых с диагностированным синдромом Аспергера говорили, что думали о самоубийстве в какой-то момент жизни, и 35% сообщили о конкретном плане или фактической попытке самоубийства (1).

«Это люди, которые всю жизнь пытались найти свое место в обществе, — говорит Саймон Барон-Коэн, один из авторов исследования, профессор психопатологии развития в Кембриджском университете, Великобритания. — И во время этих попыток они испытывали настоящие страдания».

Некоторые исследователи считают, что когнитивные особенности самого аутизма, например, тенденция «застревать» на определенных мыслях, может увеличить риск суицидальности для аутичных людей. Эти данные побудили их искать новые способы диагностики и профилактики суицидальности в данной группе.

«Мы говорим о сообществе, которое живет с очень высоким уровнем стресса, — говорит Кэтрин Готам, профессор психиатрии в Университете Вандербилт, США, которая специализируется на исследованиях депрессии при аутизме. — Мы должны постараться больше узнать об этом, и мы должны что-то сделать, и чем скорее, тем лучше».

Скрытая эпидемия

Долгое время исследователи аутизма по сути игнорировали суициды. «Когда я только начала работать с людьми с аутизмом, бытовало мнение, что у них в принципе не может быть депрессии», — говорит Джанет Лайнхарт, профессор психиатрии в Университете Висконсина, США. Считалось, что люди с аутизмом редко испытывают эмоции вообще, не говоря уже о суицидальном отчаянии.

С 1990-х по 2000-е, когда знания об аутизме стремительно пополнялись, несколько тщательных исследований были посвящены этой теме (2). Одно из первых таких исследований, проведенное в 2007 году среди лишь нескольких человек, позволило определить, что среди них нередко встречались продолжительные и серьезные мысли о суициде. В этом исследовании десять подростков с синдромом Аспергера отвечали на вопросы о том, как часто у них были различные виды суицидальных мыслей в течение последнего месяца. У половины из них результаты указывали на высокий риск суицида (3).

В течение последних нескольких лет крупные исследования подтвердили, что суицидальность часто встречается среди молодых людей с аутизмом. Исследование среди 791 ребенка с аутизмом в возрасте до 16 лет показало, что 14% из них либо говорили о суициде, либо совершали суицидальные попытки, по сравнению с 0,5% детей без аутизма (4). Другое исследование, проведенное среди 102 детей в возрасте от 7 до 16 лет с тревожностью и высокофункциональным аутизмом показало, что 11% из них имели суицидальные мысли и демонстрировали суицидальное поведение (5).

Подростки и так находятся в группе повышенного риска по суициду из-за эмоциональных и социальных трудностей, связанных с переходом во взрослую жизнь. Наличие аутизма усиливает эти проблемы, говорит Орен Штайэрман, профессор Школы медицинских работников при Технологическом институте Нью-Йорка, который провел исследование 2007 года. «Когда они становятся подростками, они чувствуют все больший и больший остракизм среди своих ровесников, — говорит он. — Они становятся все более и более изолированными от общества».

Взрослая жизнь никак не облегчает это чувство изоляции. Неопубликованный анализ медицинских записей более 2000 взрослых с аутизмом в американском штате Калифорния показал, что 1,8% этих людей предпринимали попытки суицида с 2008 по 2012 год, по сравнению с 0,3% в контрольной группе.

Рехан Сиддики начал страдать от тяжелой депрессии в начале 2001 года, во время первого семестра в колледже. «У меня совсем не было друзей, правда. Я ходил в классы, посещал лекции, но мне не с кем было тусоваться». В течение этого периода он иногда думал о том, чтобы покончить с собой, но был слишком подавлен, чтобы предпринять какие-то действия по этому поводу. «Я говорил, что я хочу умереть, хочу умереть в автокатастрофе или типа того», — вспоминает он. Когда у него диагностировали синдром Аспергера, это было для него большим облегчением: «Наконец-то была причина, почему я так сильно отличаюсь от других».

Некоторые исследователи говорят, что такие люди как Сиддики более подвержены суицидальности, чем аутичные люди, которым диагноз был поставлен еще в детстве. Эти люди десятилетиями не могли объяснить свои трудности, и у них не было никакого доступа к помощи. Среди 374 участников исследования Барона-Коэна, например, средний возраст постановки диагноза был 31 год. И в этой группе мысли о самоубийстве встречались в девять раз чаще, чем среди населения в целом.

Взрослые с аутизмом в калифорнийском исследовании более чем в пять раз чаще, чем члены контрольной группы, предпринимали попытки суицида. «Я думаю, что это лишь верхушка айсберга в отношении суицидальной идеации», — говорит Лиза Кроен, директор Программы исследования аутизма в «Kaiser Permanente», некоммерческой программы медицинской помощи в Калифорнии.

Многие люди с аутистическим расстройством испытывают сильное стремление к общению и романтическим отношениям, независимой жизни и значимой работе, но программы, которые помогли бы им реализовать эти базовые человеческие желания, практически отсутствуют.

По словам Сиддики, он надеется на «хорошую, самостоятельную жизнь». Однако периодические периоды депрессии, особенно в зимний период, могут помешать ему работать. «У меня бывают свои взлеты и падения, — говорит он. — В идеале, я бы очень хотел работать, самостоятельно обеспечивать себя и не зависеть от государства».

Новое лицо депрессии

Среди населения в целом большинство людей с суицидальными мыслями страдают от депрессии. То же верно и для людей с аутизмом (4). А поскольку люди с аутизмом чаще испытывают депрессию, то нет ничего удивительного в том, что они часто становятся суицидальными.

В то же время традиционный скрининг на симптомы депрессии может не учитывать эмоциональный опыт людей с аутизмом. В исследовании Барона-Коэна суицидальность встречалась гораздо чаще, чем обычные симптомы депрессии. Хотя 66% участников сообщили о наличии суицидальных мыслей, менее половины сообщили о чувствах, связанных с депрессией.

Однако это вовсе не значит, что подобных чувств у них нет. «Возможно, им трудно подобрать подходящие слова для описания своего эмоционального состояния», — говорит Барон-Коэн. Эта проблема, которая называется алекситимия, характерна для аутичных людей.

В то же время, если специалисты слушают внимательно, они могут заметить признаки депрессии, пусть и не совсем типичные. Люди с аутизмом редко описывают состояние депрессии, но они «выражают свою эмоциональную боль иными способами», говорит Лейнхарт.

Один специалист вспоминает пациента с аутизмом, который был чувствовал такую грусть и безнадежность, что он описывал себя словами «нынешняя тьма». Другая аутичная пациентка постоянно думала о том, как хорошо бы было покинуть эту планету и найти другую галактику, где к ней будут лучше относиться, и она сможет найти друзей.

Образ мышления аутичных людей сам по себе может сделать их более уязвимыми перед суицидальнсотью. Например, если они чем-то расстроены, им редко приходит в голову обратиться к другим людям — в конце концов, обращение за помощью тоже является социальным навыком.

Для них также характерно ригидное, негибкое мышление, так что когда к ним приходит мысль о суициде, она с большей вероятностью останется. Готам и ее коллеги обнаружили, что склонность к повторяющимся мыслям способствует развитию депрессии у людей с аутизмом. «Я полагаю, что нечто подобное может происходить и с суицидальностью», — говорит она.

Людям с аутизмом часто трудно представить мысли и чувства других людей, в том числе самих себя в будущем. В результате, им может быть особенно трудно представить, что их самочувствие улучшится. Они могут испытывать перенапряжение от обычных, но сложных повседневных проблем, и часто они реагируют на них экстремальными мыслями или утверждениями.

В исследовании, проведенном среди детей с тревожностью и высокофункциональным аутизмом, ученые обнаружили, что дети иногда угрожают суицидом ради привлечения внимания или избегания неприятной ситуации. «Часто это была реакция на какие-то рамки, предъявленные ребенку», — говорит автор исследования, Эрик Сторч, профессор педиатрии, психологии и психиатрии в Университете Южной Флориды, США. Например, родители могут заявить, что пора прекратить играть в видеоигры, ребенок может начать скандалить, потерять контроль над собой и заявить, что он собирается убить себя.

Независимо от намерений, родители и специалисты должны серьезно относиться к суицидальным угрозам людей с аутизмом. «Это их попытка поднять красный флажок и сказать, что им нужна помощь», — говорит Лейнхарт.

Сторч и его коллеги работают над созданием программы для суицидальных подростков с аутизмом по аналогии с подобной программой для подростков с синдромом Туретта. Следующий шаг группы Барона-Коэна несколько нестандартен: исследователи планируют провести интервью среди пациентов клиники по синдрому Аспергера о том, что могло бы им помочь.

«Нам нужно быть осторожными и избегать готовых решений», — говорит Барон-Коэен. Например, людям с суицидальной депрессией часто рекомендуют обращаться на кризисные телефоны доверия, но из-за своих социальных проблем люди с аутизмом вряд ли будут туда звонить.

После диагноза дочери Кэти Маршак изменила свою психотерапевтическую практику и начала работать с семьями, где есть ребенок или родитель в спектре аутизма.

«Раньше меня очень пугали разговоры Бьянки о суициде», — говорит Маршак. Однако оглядываясь назад, она считает, что ее дочь вряд ли была в состоянии понять, как ее слова о желании смерти влияют на ее мать. «Она испытывала такую боль, — говорит она. — Она просто пыталась сказать, что она чувствует себя беспомощной».

Ссылки

Cassidy S. et al. The Lancet Psychiatry 1, 142-147 (2014)

Hannon G. and E.P. Taylor Clin. Psychol. Rev. 33, 1197-1204 (2013)

Shtayermman O. Issues Compr. Pediatr. Nurs. 30, 87-107 (2007)

Mayes S.D. et al. Res. Autism Spect. Disord. 7, 109-119 (2013)

Storch E.A. et al. J. Autism Dev. Disord. 43, 2450-2459 (2013)

Надеемся, информация на нашем сайте окажется полезной или интересной для вас. Вы можете поддержать людей с аутизмом в России и внести свой вклад в работу Фонда, нажав на кнопку «Помочь».