Интервью. «Смелые шаги» — подросток с аутизмом создал свою благотворительную организацию

Вместе с мамой молодой человек с аутизмом создал проект по сбору средств для того, чтобы другие люди тоже смогли преодолеть свои ограничения

Американская благотворительная организация «Смелые шаги» началась с проекта подростка с РАС по созданию обучающего сада при инклюзивной школе, где дети смогли бы узнавать больше о различных растениях и деревьях. На протяжении 2 лет Коннор Арчер, трудился над садом. Сначала это было требуемой общественной работой для его учебы в старших классах. Потом проект стал его страстью. После было решено расширить проект, перенести его на другие школы, для чего в 2013 году был организовано мероприятие для сбора средств. А потом проект перерос в некоммерческую организацию — «Смелые шаги». Цель организации — информировать общество о таких видах инвалидности как аутизм, СДВГ, синдром Дауна, синдром Аспергера и других особенностях развития и о том, как они влияют на детей. Ниже приводится интервью с Коннором Арчером о его детстве, планах и работе «Смелых шагов».

Что мотивировало тебя на создание «Смелых шагов», и над какими проектами ты работаешь в данный момент?

После того, как мне пришлось преодолевать многие преграды из-за аутизма, я понял, что в нашем обществе есть огромная потребность — помощь другим детям с особенностями. Все началось с лета, проведенного в начальной школе Грин-хаус, где я сам когда-то учился. Я помогал в саду и рисовал на дорожках следы ног, а два года назад появились «Смелые шаги».

В «Смелых шагах» я работаю над несколькими проектами. «Сбор обратно в школу» помогает ученикам с инвалидностью и без получить необходимые школьные принадлежности. «Сбор школьных технологий» привлекает средства на компьютерные устройства для учеников и учителей. Для выпускников старшей школы Олд-таун, которые преодолели какие-то трудности или до сих пор с ними живут, я основал «Фонд стипендий», чтобы они могли добиться поставленных целей в образовании. Мой последний проект — видео «Один мир» про то, что нужно обращать внимание на человека, а не на его инвалидность.

Управление организацией требует огромной работы и больших обязательств, а ведь ты продолжаешь учиться. Как это тебе удается?

Моя мама очень помогает мне со «Смелыми шагами». Она помогает мне найти спонсоров и обращаться за пожертвованиями и предметами для аукционов на моих мероприятиях. Благодаря этому я могу продолжать быть школьником и спортсменом и улучшать мои показатели по бегу, которые, кстати, впечатляющие. Мы вместе придумываем идеи для сбора средств и работаем над планом мероприятия. Обычно она помогает мне писать мои речи, и мы проговариваем, что я собираюсь сказать. Также она помогает мне планировать мой день, потому что она хорошо понимает, как работает мой мозг — мы отличная команда.

Я прошу своих друзей помогать мне на мероприятиях в качестве волонтеров и приглашать на них людей. Мой папа помогает мне с проведением аукционов и рассылками по электронной почте, что позволяет мне делать все быстрее, и от меня требуется меньше усилий.

Я сам создал и управляю сайтом организации. Мне нравятся технологии и нравится обновлять сайт, чтобы он правильно отражал деятельность «Смелых шагов».

Каковы твои планы на будущее?

Мои планы — получить степень бакалавра. Я собираюсь учиться в Университете Гуссон или Университете Мэна, где есть хорошие программы по менеджменту и технологиям. Я знаю, что технологии — это моя сильная сторона, и я думаю, что я могу добиться успеха в бизнесе, так как я планирую продолжать работать над своей организацией и расширять ее. Я также хочу получить сертификат спортивного тренера, чтобы в будущем работать тренером по бегу на длинные дистанции — я обожаю бегать, это моя страсть.

Похоже, что твоя жизнь очень круто менялась. Что помогло тебе преодолеть трудности, связанные с аутизмом?

Как говорится в пословице: «Чтобы вырастить ребенка, нужна деревня». Нужны терапевты, родители, братья и сестры, друзья, учителя, психологи, врачи и так далее. Мне очень повезло, потому что у меня было очень много поддержки и помощи, чтобы преодолеть эти трудности. В течение многих лет мама заставляла меня делать то, что мне не хотелось делать. Она помогала мне покинуть зону комфорта, потому что она понимала, что мне нужно учиться и быть активным учеником и гражданином.

Иногда я все еще не хочу пытаться и преодолевать трудности, но она всегда вдохновляет меня и напоминает, что все новое поначалу трудно. Я устаю и порою чувствую сильный стресс, потому что мне нужно и хочется сделать очень много, но моя семья всегда очень поддерживает меня и оказывает мне любую посильную помощь.

Так много людей, которые сыграли решающую роль в моей жизни, хотя они сами могут об этом и не подозревать. Все они помогли мне добиться того, что есть у меня сейчас, и я очень им благодарен. Мне хочется отплатить тем же и доказать, что даже самое маленькое доброе дело может изменить очень многое.

Что бы ты посоветовал другим людям с аутизмом, которые сейчас начинают планировать свое будущее?

Если вы человек, живущий с аутизмом, то настойчивость и целеустремленность — это первые слова, которые приходят на ум. Очень редко у меня бывают дни, когда мне не приходится проявлять настойчивость и выдержку, а целеустремленность помогла мне добиться всего, что у меня есть сегодня. Впереди вас ждет еще немало тяжелых дней. Я думаю о своих достижениях, я продолжаю работать ради своих целей, и остальные смогут делать то же самое. Возможно, вам потребуются месяцы, годы, а то и десятилетия, пока вы не добьетесь результата. Но это того стоит!

Интервью с Джессикой Арчер, мамой Коннора.

Трудно оценить достижения Коннора, если не знать, с чего он начал. Вы не могли бы описать путь, который проделал Коннор с момента своего диагноза?

Коннору поставили диагноз вскоре после его третьего дня рождения. Его развитие начало нас беспокоить примерно с 18 месяцев, мы думали, что у него проблемы со слухом, потому что порою он никак не реагировал на наши голоса. Он был очень счастливым и довольным малышом, но его как будто не интересовали обычные предметы и события. Во время своего второго Рождества (ему было 22 месяца), он не проявлял никакого интереса к подаркам и елке, а его брат в том же возрасте вел себя совсем иначе. Ему было достаточно играть с игрушкой, которая издавала музыкальные звуки, нажимая одну и ту же кнопку снова и снова.

Коннор мог общаться с нами улыбкой и смехом, но он не говорил с нами. Он слушал, когда мы ему читали, но никак не реагировал на историю. По большей части он игнорировал новых людей и предпочитал убежать в другую комнату и слушать музыку или нажимать кнопки на игрушках, но он никогда не играл с ними в традиционном смысле этого слова. Мы поделились своим беспокойством с педиатром, но тот сказал, что ничего страшного — некоторые дети просто начинают говорить позже. Однако нас беспокоила не только речь.

Переломный момент наступил, когда я родила третьего сына, и моя мама начала присматривать за Коннором. Он очень расстроился, начал опрокидывать стулья и бросать вещи, плакал, но не мог ничего сказать. Позднее моя мама отвезла Коннора в больницу. У меня до сих пор эта картина перед глазами — он смотрит на меня, а потом ложится на пол и засыпает прямо там. Он был на грани истощения, но понял, что мама до сих пор остается в его мире. В тот момент я поняла, что я должна найти ответы, чтобы помочь моему мальчику.

Что произошло после постановки диагноза?

Вскоре после диагностики у Коннора началась терапия. Мы начали с занятий с логопедом, но они оказались безуспешными, потому что у него практически не было навыков восприятия речи, и он просто не понимал инструкций логопеда. Нам казалось, что ему надо начать с поведенческой терапии. Поскольку у него не было средств коммуникации, то он часто выходил из себя и начинал разбрасывать вещи, вытряхивал ящики с игрушками, иногда проявлял агрессию (дрался, кусался). Мы обращались в разные учреждения, где были программы раннего вмешательства, но мы нашли подходящее место только в школе Грин-хаус.

Меня привлекло то, что в школе была инклюзивная программа, а я понимала, что Коннор сможет научиться речи и типичному поведению, только если он сможет наблюдать речь и типичное поведение других детей. В этой школе было лучшее от коррекционного и от общего образования: там было индивидуальное обучение (прикладной анализ поведения под супервизией сертифицированного поведенческого аналитика), и дети могли учиться рядом с типично развивающимися сверстниками. Он смог «практиковаться» в условиях реального мира, но при этом у него были занятия один на один, когда его учили навыкам, а потом он обобщал эти навыки со своими сверстниками.

Когда Коннору было три с половиной года, он начал программу интенсивной поведенческой терапии. Мы начали учить его языку жестов, а также где-то год пользовались системой PECS для коммуникации, пока он очень МЕДЛЕННО овладевал речью. Нам пришлось учить его речи так: сначала звукам, потом частям слов, потом словам, потом коротким фразам, потом предложениям. Это был необыкновенно трудоемкий процесс. У него были очень значительные проблемы с артикуляцией, язык давался тяжело и ему, и его педагогам и терапевтам.

Главным препятствием были проблемы с планированием движений, не только с тем, чтобы двигать ртом так, чтобы издавать звуки (и, впоследствии, слова), но и с тем, чтобы делать руками почти что угодно.

В какой степени вы лично участвовали в развитии Коннора?

Когда 14 лет назад Коннору поставили диагноз, я мало что знала об аутизме. Я понимала, что мне придется помогать ему учиться — это было очевидно. Я прочитала множество книг, записалась на курсы в Университете Мэна, впоследствии я получила степень магистра по специальной педагогике и сертификат дополнительного образования по специальной педагогике и грамотности. Кроме того, терапевты и педагоги Коннора проводили для меня обучающие сессии. Они показывали мне, как я могу продолжать то обучение, которое Коннор получал в программе, в домашних условиях.

Очень быстро я поняла, что Коннору обязательно нужно много дополнительных часов обучения и поощрения дома, иначе он не сможет осваивать новые навыки и добиваться прогресса. Это продолжалось и когда он поступил в школу. Я помню, как я сидела на собраниях по поводу его индивидуального образовательного плана, и объясняла его учителям, что нет никаких шансов, что они научат его всем необходимым навыкам за шесть часов школьного дня. Я требовала все учебные материалы и максимально частую обратную связь от учителей, я старалась стать его «домашней учительницей».

Коннору приходилось очень много работать, но он не знал, что учеба круглый год и дополнительное обучение по 4-6 часов дома не являются чем-то нормальным. Он начал много работать с раннего возраста, и мне кажется, что его серьезное отношение к своим обязанностям и трудолюбие сейчас объясняются тем ранним периодом, когда он тратил так много часов на то, чтобы научиться множеству необходимых навыков.

Как этот опыт повлиял на вас и вашу семью?

Благодаря Коннору я стала лучше как учитель, мама и просто как человек. Я уверена, что все члены нашей семьи скажут то же самое, потому что Коннор научил всех нас, что какими бы непреодолимыми ни казались преграды, даже если каждый день кажется хуже предыдущего, необходимо просто идти вперед. Коннор научил нас, что не надо бояться неудач, потому что без неудач не бывает обучения. Он научил нас быть по-настоящему счастливыми и возвращать долги тем, кто помогал нам на нашем пути.

Сейчас Коннор получает какую-либо терапию или специальные услуги?

Сейчас Коннор получает довольно мало услуг. У него есть куратор в школе, который помогает ему с планированием расписания, особенно в самые стрессовые периоды, например, начало учебного года и экзаменационные недели, либо когда происходят какие-то непредвиденные события. После нескольких лет репетиций по ролям и моделирования Коннор научился отлично отстаивать свои интересы и объяснять, что ему нужно, чтобы преуспеть.

Дважды в месяц он занимается с логопедом для развития навыков рассуждения и расширения словаря, а я продолжаю заниматься с ним дома.

Как Коннор воспринимает аутизм?

Коннор прекрасно понимает, что аутизм влияет на всех людей по-разному. От него потребовалось необыкновенное мужество, чтобы рассказать свою историю жизни с аутизмом на уроке здоровья в своем классе. Им дали задание рассказать про человека с какой-то инвалидностью, он выбрал аутизм и рассказал о себе. Он ужасно нервничал, потому что не знал, как могут отреагировать на это его сверстники: «Будут ли они иначе ко мне относиться? Начнут ли меня дразнить?» Для него это были обоснованные опасения, ведь ему тогда исполнилось 16 лет, а в этом возрасте мнение одноклассников очень важно.

Он написал о маленьком мальчике и его опыте аутизма, включая все препятствия, которые ему пришлось преодолевать. В конце своего доклада он признался, что это рассказ про него самого. Во время его доклада ученики, которые знали Коннора с раннего детства, понимали, что это про него, некоторые даже начали плакать. Были и такие, которые догадались сами, потому что они учились с Коннором в одном классе раньше, и они начали понимающе улыбаться и кивать, вероятно, думая: «Да, это многое объясняет». Остальные понятия не имели, про кого эта история, и в конце они были очень удивлены.

Одно объединяло всех его одноклассников — они очень гордились Коннором и говорили о том, насколько невероятно смело и мужественно он поступил, рассказав про свою инвалидность.

Тот день изменил Коннора. Слухи о его докладе распространились быстро и уже на следующий день он выступил перед другим классом в его школе. Казалось, что с его плеч свалился тяжкий груз. Ему больше не приходилось объяснять, почему он пишет на уроках не ручкой, а на компьютере, так как гибкость его пальцев не позволяет хорошо писать от руки. Все теперь понимали, почему ему бывает трудно всего лишь поздороваться или поддержать разговор. Ровесники не просто приняли его особенности, они начали ценить Коннора как уникального человека, которым он всегда был и всегда будет.

Коннор говорит, что он полностью принимает свой аутизм, и я думаю, что это значит, что он ценит все то, что он принес в этот мир. Многие годы он сталкивался с трудностями, и они до сих пор у него есть. Он нуждался в огромном объеме поддержки, и он до сих пор ее получает. Коннор понимает, что многие важные люди в его жизни появились в ней из-за его диагноза. Он за это благодарен, и с помощью «Смелых шагов» он пытается «отдать долг». Жизнь с аутизмом дается ему непросто, и она никогда не станет простой, но Коннор понимает, что этот путь — его судьба, и он не начал бы заниматься этой проблемой, если бы у него самого не был диагностирован аутизм.

Он принимает ту жизнь, которая ему дана, и тот путь, который лежит перед ним, как перед защитником интересов других людей, которые столкнулись с похожими трудностями.

Что вы посоветуете родителям молодых людей с аутизмом, которые думают сейчас о своем будущем?

Мой совет родителям — решать проблемы по мере их поступления. Воспитывать ребенка с инвалидностью трудно. Это может изматывать и вызывать желание опустить руки. Иногда я чувствовала себя очень одинокой. Но этот опыт также принес мне невероятную радость, потому что я то и дело радовалась победам, которые для других казались сущим пустяком, а для меня были монументальным шагом вперед. Никто из нас не может предсказывать будущее. Все, что мы можем сделать — это стараться изо всех сил, обращаться к другим людям за помощью и каждый день находить в себе ту искру, которая делает каждого из нас уникальным.

Надеемся, информация на нашем сайте окажется полезной или интересной для вас. Вы можете поддержать людей с аутизмом в России и внести свой вклад в работу Фонда, нажав на кнопку «Помочь».