Исследование. Пропавшее поколение — где все взрослые люди с аутизмом?

Запертые в психиатрических учреждениях, принимающие препараты от расстройств, которых у них нет, аутичные люди старшего возраста только сейчас начинают получать внимание ученых

 

 

В прошлом году Скотт Хартман впервые в жизни начал жить самостоятельно в отдельной квартире. Он быстро научился составлять бюджет таким образом, чтобы накопить деньги на видеоигры или плеер. Теперь он регулярно совершает долгие прогулки к любимым ресторанам фаст-фуда. А чтобы добраться до научного музея или библиотеки, он начал осваивать премудрости общественного транспорта. Все эти простые радости жизни стали для Скотта реальностью два года назад, когда у него наконец диагностировали аутизм. Тогда ему было 55 лет.

Десятилетиями Скотт не мог найти свое место в мире. У него ошибочно диагностировали шизоаффективное расстройство и маниакальную депрессию (сейчас это называют биполярным расстройством). Значительную часть своей жизни он провел в закрытых учреждениях и психиатрических больницах, где часто получал огромные дозы препаратов. Было время, когда он принимал 18 таблеток в день.

Матери Скотта, Лейле Хартман, сейчас 77 лет, и ей всегда казалось, что различные диагнозы Скотта упускают что-то из вида. Несколько лет назад один психолог предположил, что у Скотта может быть аутизм, но Лейла не придала этому значения, пока в сентябре 2013 года она не решила, что диагностика аутизма поможет ему покинуть интернат для психически больных мужчин. В декабре того же года она отвезла его в клинику, специализирующуюся на аутизме, при Университете Северной Каролины, где диагноз был подтвержден.

Теперь благодаря правильной поддержке Скотт живет самостоятельно. Два социальных работника навещают его дважды в неделю, чтобы отвести его к врачу или в магазин. Один из них также отводит его в библиотеку, где он заново открыл для себя чтение, наслаждаясь очередной книгой фанфиков по «Звездным войнам». Он все еще пытается понять, что значит для него аутизм, но ему нравится идея, что у многих людей с аутизмом интеллект может быть выше среднего.

«Диагноз словно сделал из него другого человека, — говорит Лейла, которая до недавнего времени даже не мечтала, что ее сын сможет жить один. — На моих глазах он изменился буквально на следующий день, стал увереннее в себе».

Хотя в жизни Скотта было много трудностей, ему еще повезло — он узнал, что у него аутизм. Многие взрослые люди, во времена детства которых аутизм не был горячей социальной темой, прожили всю жизнь, так и не получив верного диагноза. «Когда они были маленькими, аутизм не был чем-то распространенным, и про него не говорили», — поясняет Лейла.

В 1960-х годах, когда Скотт был ребенком, в США не было никакой официальной статистики по аутизму. Однако в Великобритании этот диагноз был у 4 из 10 000 детей в 1966 году, а в 2011 году он уже был у 110 из 10 000. Существующие данные говорят о том, что уровень распространения самого аутизма не изменился, так что в 1950-е и 1960-е тысячам детей с аутизмом так и не поставили диагноз или же поставили его неверно. В «Диагностическом и статистическом руководстве по психическим расстройствам», главном руководстве психиатров США, слово «аутизм» появилось только в 1980 году.

Не так уж редко можно услышать о взрослых, которые узнают о собственном аутизме только после диагноза их ребенка. Однако эти истории — лишь «верхушка айсберга», считает Джозеф Пивен, профессор психиатрии в Университете Северной Каролины. Большинство людей с не диагностированным аутизмом, как и Скотт, всю жизнь страдали от своей инвалидности и не имели шанса вступить брак или завести детей. Очень часто голоса именно этих людей никто не слышит.

По этим причинам до сих пор не известно, как выглядит аутизм в поздней жизни и как проходит старение с аутизмом, поясняет Пивен. «У нас нет концепции жизненного пути с аутизмом. Что происходит с ними, когда они начинают стареть? Это огромный пробел в наших знаниях. Практически ничего не написано про аутизм и гериатрические группы населения».

Немногочисленные исследования среди взрослых с аутизмом старшего возраста предполагают, что они страдают от множества медицинских проблем и не имеют подходящей поддержки. Команда доктора Пивена и несколько других ученых исследуют это пропавшее поколение, так как они надеются раскрыть природу старения с аутизмом, но пока они в основном раскрывают грустные истории из прошлого.

Поиск пропавших

Одна из причин того, почему людей с аутизмом так трудно отыскать, в том, что многих из них в буквальном смысле спрятали, говорит Дэвид Мэнделл, профессор психиатрии и педиатрии в Университете Пенсильвании. До 1980-х годов людей с этим расстройством в США, как правило, помещали в закрытые учреждения.

Поскольку специалисты редко знают о симптомах аутизма у взрослых, такие типичные виды поведения как повторяющиеся движения часто принимают за признаки обсессивно-компульсивного расстройства или даже психоза. Психиатры часто не обладают навыками, чтобы дифференцировать аутизм у взрослых и более знакомые им расстройства.

В 2009 году недавно сформированное Бюро по услугам в связи с аутизмом штата Пенсильвании предложило Мэнделлу начать искать «пропавших» взрослых с аутизмом в закрытых учреждениях вроде больницы Норристаун-стейт на окраине Филадельфии. Поначалу Мэнделл отнесся к предложению скептически, но согласился на эту работу и начал проводить очень строгий диагностический процесс с погрешностью в сторону возможного исключения некоторых людей с аутизмом. «Мы фактически постарались не находить аутизм», — вспоминает он сейчас.

Мэнделл и его коллеги разгребли архив Норристауна, раскопали стопки записей о 141 пациенте, проживающем в учреждении, попросили сотрудников, ухаживающих за ними, заполнить Шкалу социального ответа — диагностический опросник по аутизму, который измеряет степень социальных нарушений. Для 61 пациента исследователи смогли разыскать родителей или других членов семьи и провести с ними интервью ADI-R — золотой стандарт среди инструментов для диагностики аутизма. «У этих родителей были подробные и болезненные воспоминания о раннем детстве ребенка», — рассказывает Мэнделл.

Его команда обнаружила, что у 14 пациентов (примерно 10%) был не диагностированный аутизм. У 12 из этих пациентов стоял диагноз «хроническая шизофрения». Этих людей лечили от болезни, которой у них не было, и это лечение не помогало — истории их болезни ясно говорили об этом.

«На страницах историй болезни фрустрация лечащих психиатров бросалась в глаза, — говорит Мэнделл. — Они то и дело меняли препараты, пробовали разные стратегии лечения, но эти ребята никак на него не реагировали. Конечно, причина была в том, что у них не было никакой шизофрении».

Мэнделл и его коллеги поделились результатами своего исследования с персоналом учреждения, и врачи начали постепенно снимать пациентов с неправильно назначенного лечения. Однако ущерб уже был нанесен.

«Б. П.», одному из пациентов Норристауна с диагнозом «шизофрения», было 64 года на момент встречи с Мэнделлом. Хотя в детстве Б. П. мог говорить, никто в этом учреждении не слышал от него ни единого слова десятилетиями. Ему давали такие сильные и седативные препараты (нейролептики, препараты против тревожности и стабилизаторы настроения), что их список составлял целый параграф в его истории болезни.

Когда Мэнделл тщательно проанализировал записи о Б. П., он обнаружил, что не было никаких веских причин для его помещения в психиатрическую больницу. Первая запись в истории болезни Б. П. принадлежала самому Лео Каннеру — первому психиатру, описавшему аутизм как отдельное расстройство. Согласно записям, Каннер лично диагностировал у Б. П. аутизм в 1955 году, когда мальчику было 10 лет.

Мэнделл проинтервьюировал 92-летнюю мать Б. П., которая сообщила ему, что она делала все возможное, чтобы защитить сына от закрытого учреждения. Однако у нее не было необходимой поддержки, чтобы заботиться о нем дома, а Б. П. начал вести себя агрессивно по отношению к своей сестре. Каннер написал, что он настаивал на помещении Б. П. в учреждение, потому что его поведение будет смущать его сестру, а возможно и будет ей угрожать. Через год после диагноза мать поместила его в Норристаун. Анализируя огромную пачку записей о Б. П., Мэнделл заметил, что в какой-то момент диагноз «аутизм» у него просто исчез.

В ответ на заново диагностированный Мэнделлом аутизм врачи учреждения начали снижать дозы препаратов, которые получал Б. П. Несколько месяцев спустя Б. П. случайно заперли и не дали попасть в общую комнату. Он повернулся к медбрату, обратился к нему по имени и сказал: «Я очень зол». Это были его первые слова за несколько десятков лет.

Через год после этого прорыва Б. П. умер. «Я скорблю о нем, — говорит Мэнделл. — И я скорблю о том, что с ним сделали».

Мэнделл и его коллеги начали проводить аналогичные исследования в центрах, где постоянно проживали люди с психическими заболеваниями. На данный момент их команда проанализировала записи и опросила сотрудников и родственников примерно 800 пациентов без умственной отсталости. Из 60 пациентов, прошедших очное диагностическое обследование, у 4 был аутизм. Еще больше пациентов подходили под критерии диагноза, но не смогли посетить центр для очной диагностики. По словам Мэнделла, реальные цифры также может искажать исключение из исследования людей с умственной отсталостью. Он подозревает, что это те люди, которые больше всего нуждаются в помощи, но найти их наиболее сложно.

Пивен столкнулся с аналогичными трудностями, когда попытался разыскать «пропавших» людей с аутизмом. В 2010 году он помогал в создании рабочей группы Северной Каролины по старению с аутизмом. Первым шагом в деятельности группы был поиск взрослых людей с аутизмом старше 50 лет. Поначалу, задача казалась несложной. Проанализировав медицинские записи Пивен обнаружил 20 пожилых людей с аутизмом.

Удивительно, но многим из них было за 80 или 90. Дополнительный анализ показал, что у всех этих людей до диагноза аутизм была диагностирована лобно-височная деменция. Этот тип деменции может привести к социальным нарушениям, которые напоминают аутизм. Было очевидно, говорит Пивен, что никакого аутизма ни у кого из этих пациентов не было. Полагаться на истории болезни было бессмысленно.

Команда разослала более 14 000 электронных писем через контакты общества аутизма Северной Каролины, призывая аутичных людей старше 50 лет обратиться к ним. «Никто нам не позвонил», — говорит Пивен, практически никто не ответил на письма. Только когда исследователи начали рекрутировать людей из закрытых учреждений и программы по аутизму Университета Северной Каролины, им удалось выявить 19 мужчин с аутизмом старше 50 лет. Скотт, чья мать привезла его в клинику Пивена по собственной инициативе, был одним из них.

Неверное лечение

Скотт вырос в Нью-Джерси, где ему нравилось кататься на водных лыжах и собирать моллюсков вместе с братом. Лейла вспоминает, что в старших классах школы у него были друзья, хотя Скотт говорит, что ему всегда было сложно находить общий язык с другими людьми.

В любом случае, к концу старших классов Скотт был несчастен. «Я просто хотел уехать, выбраться оттуда», — вспоминает он. У него были неплохие результаты итоговых школьных тестов, но он подал документы только в Технологический институт Флориды, куда мечтал поступить. Когда его туда не приняли, он записался в военно-морской флот — темный период в жизни, о котором он предпочитает не говорить. По его словам, его отправили в отставку по медицинским причинам. «Я действительно был болен», — вспоминает он.

В последующие годы Скотт работал неполный рабочий день — мыл и полировал лодки для друга его отца. «Какое-то время я весьма не плохо работал», — говорит он. Скотт увлекся резьбой по дереву, создавая изумительные работы: вот две акулы выпрыгивают из волн, а вот элегантная статуэтка белого медведя, похожая на фарфоровую.

Однако поскольку он страдал от тревожности и депрессии, Скотт начал принимать сильнодействующие психиатрические препараты. Он принимал нейролептик Риспердал, который теперь применяется против раздражительности и агрессии при аутизме, и стабилизатор настроения литий — потенциально опасная комбинация. Лейла вспоминает, что двое врачей Скотта предложили прекратить прием хотя бы одного из препаратов, но для этого надо было лечь в больницу.

В 2003 году новый психиатр решил снять его с обоих препаратов сразу без какого-либо наблюдения. Три недели спустя Скотт в панике позвонил матери. Его рвало, и он испытывал ужасную тревогу. Лейла отвезла его к психиатру, который посоветовал Скотту проверить щитовидную железу.

Лейла повезла его прямиком к терапевту, но он в тот день не принимал. Лейла вспоминает, что в какой-то момент Скотт успокоился — возможно, понимает она теперь, он стал слишком спокойным. Она отвезла его домой, они поужинали, а затем Скотт отправился в гараж.

Позднее Лейла почувствовала запах дыма из гаража. Там был пожар. Скотт не говорит, что и почему произошло тогда, он просто называет это «ситуация с пожаром в гараже». Той ночью у него обгорело 38% тела.

Во время реабилитации Скотт был завернут в повязки как мумия. Пальцы на его руках фактически перестали работать. Ему пришлось заново учиться ходить.

Врачи перевели его в государственную психиатрическую больницу в Нью-Джерси, где он оставался в течение 18 месяцев. Там продолжили лечение ожогов, которые быстро заживали.

Когда его мать переехала в Северную Каролину, Скотт упорно работал, чтобы стать «примерным гражданином», в надежде получить разрешение покинуть больницу и быть ближе к ней. Впоследствии его перевели в групповой дом для мужчин с психиатрическими заболеваниями недалеко от ее нового дома.

В течение последующих девяти лет Скотт жил как минимум в четырех разных групповых домах. В последнем он пробыл два года, там у него было немного независимости, хотя слишком перегруженные сотрудники старались как могли. «На него словно уздечку надели. У него не было никакой свободы, чтобы чувствовать себя полноценным человеком», — говорит Лейла. Отчаявшись, Лейла вспомнила о психологе, который упомянул годом раньше, что у Скотта может быть аутизм.

Жизнь с аутизмом

Вот так Лейла и Скотт оказались в клинике Пивена. Наконец, они пришли по адресу, но диагноз все еще представлял собой загвоздку. Пивен вспоминает, как он думал, что у Скотта совершенно очевидно есть аутизм, если судить по результатам структурированного интервью ADOS. Однако для формального диагноза Пивен должен был подтвердить, что его симптомы присутствовали с раннего детства.

Для раннего выявления аутизма исследователи обычно проводит с родителями диагностическое интервью ADI-R. Поскольку у многих взрослых аутизм не был диагностирован, это представляет собой проблему. Часто родителей уже нет в живых или они недоступны для интервью. Да и ответы в любом случае будут смутными воспоминаниями о прошлом, признаки аутизма могут забыться.

По словам Лейлы у ее сына не было социальных проблем или повторяющегося поведения в детстве. Чтобы разрешить это несоответствие команда Пивена встретилась с ними обоими одновременно. Когда ученые обратили внимание на то, что во время разговора Скотт постоянно отклоняется от темы, Лейла подтвердила, что да, он так разговаривает с тех пор как начал говорить.

«Мне кажется, что в таких случаях очное наблюдение важнее, чем сбор анамнеза», — говорит Пивен. Однако даже у ADOS есть свои проблемы. Тест был разработан для детей, в нем задаются вопросы про игрушки и воображаемые игры.

«Эти тесты не подходят мужчине 65 лет. Вы достаете игрушки и говорите: «Я понимаю, звучит довольно глупо, но просто сделайте это», — говорит Пивен. Его команда адаптировала ADOS для взрослых, но, по его словам, полноценная модификация теста потребует еще много работы. «Пока мы не поймем, как это сделать, у нас просто нет никаких инструментов» для диагностики взрослых людей, говорит он.

Какой бы трудной ни была диагностика аутизма у взрослых, это только первый шаг долгого пути. По неизвестным причинам взрослые люди с аутизмом подвержены высокому риску медицинских осложнений и психиатрических проблем. Они почти в три раза чаще страдают от депрессии и в четыре раза чаще имеют тревожные расстройства, чем люди без аутизма, говорится в результатах крупного исследования по анализу историй болезни, проведенного в Окланде, штат Калифорния. Другое исследование среди 50 мужчин, у которых аутизм был диагностирован 20 лет назад, показало, что у 47 из них были тревожные расстройства, депрессия или синдром дефицита внимания и гиперактивности.

Когда взрослые люди с аутизмом обращаются за помощью, очень часто это связано именно с подобными проблемами, рассказывает Мэнделл. «Зачастую тревожность и депрессия инвалидизируют намного больше, чем симптомы аутизма сами по себе», — говорит он.

Исследование Пивена также показало неожиданно высокий уровень болезни Паркинсона среди взрослых с аутизмом. В его исследовании из 19 взрослых с аутизмом старше 50 лет у 3 была болезнь Паркинсона и у 9 были такие симптомы как треморы и ригидность. Соавтор Пивена, Серджио Старкстейн также заметил эту тенденцию в своей клинике для взрослых с аутизмом в Австралии. Он обнаружил, что из 37 людей с аутизмом старше 40 лет у 12 были кластеры симптомов, которые относятся к паркинсонизму.

Услышав эти предварительные результаты на конференции по аутизму в 2014 году, Лиза Кроен, ведущий автор калифорнийского исследования, проверила истории болезней и обнаружила, что в ее исследовании вероятность диагноза или характерных симптомов болезни Паркинсона была в 33 раза выше, чем в контрольной группе.

Симптомы, напоминающие болезнь Паркинсона, являются распространенным побочным эффектом нейролептиков, которые назначались многим взрослым с аутизмом. Исследование Старкстейна показало, что некоторые люди с аутизмом обладают повышенной чувствительностью к этим препаратам, и у них появляются такие проблемы как тремор конечностей почти сразу и при низких дозах нейролептиков, которые обычно не вызывают побочных эффектов.

Тем не менее, когда Старкстейн и Пивен объединили свои результаты, они обнаружили, что даже среди 20 людей, никогда не принимавших нейролептики, у 4 была диагностирована болезнь Паркинсона — гораздо больше, чем можно было бы ожидать. Это предполагает, что нечто непосредственно связанное с аутизмом способствует нарушениям двигательных функций, считает Пивен.

Взрослые с аутизмом также чаще страдают от заболеваний, которые можно предотвратить, включая диабет и сердечные заболевания. Возможно, это в какой-то степени биологически связано с аутизмом. С другой стороны, возможно люди с аутизмом слишком редко обращаются к врачам и получают недостаточную помощь, когда они это делают, говорит Кроен. Согласно предварительным результатам опроса среди более 1000 врачей Северной Калифорнии, более чем две трети из них чувствуют, что они не готовы лечить взрослых людей с аутизмом.

Большинству врачей не хватает обучения, чтобы помогать взрослым с аутизмом и их пугает такая перспектива, говорит Кайл Джонс, сеймейный терапевт программы HOME при Университете Юты в Солт-Лейк-Сити. «Существует много страхов перед взрослыми людьми с аутизмом, — говорит он. — Когда врачи видят их в расписании на день, они часто начинают нервничать и бояться». Джонс и его коллеги планируют использовать телемедицину, чтобы врачи из его клиники, у которых есть опыт работы с пациентами с аутизмом и другими нарушениями развития, смогли консультировать врачей из различных медучреждений.

В случае Скотта нет сомнений, что жизнь в групповом доме подорвала его здоровье. Он скучал, не мог выйти на свои любимые долгие прогулки, а его основным развлечением были походы вместе с другими пациентами в продуктовый магазин по соседству. Там он запасался «фигней», как он это называет: пончиками, печеньем и мороженым, а потом съедал все это в своей комнате.

Тем временем, слишком перегруженные сотрудники группового дома редко планировали визиты к врачу. У Скотта развился диабет второго типа, но его не диагностировали. И хотя он принимал варфарин — препарат, который может привести к инсульту и кровотечению без должного наблюдения, никто не делал ему общих анализов крови месяцами.

Теперь, когда он живет один, социальный работник регулярно сопровождает его к врачу, и Скотт сам следит за уровнем сахара в крови. Он открыл свой собственный способ для снижения уровня сахара: огромные миски замороженных овощей, которые он готовит и ест с готовым соусом. «Это может показаться странным, но меня и так все время считали странным», — говорит он, широко улыбаясь.

Дальнейший путь

Получение диагноза в позднем периоде жизни может открыть дверь в новый мир дружбы и понимания себя. У Аниты Леско аутизм диагностировали в 50 лет, и для нее это стало откровением. «Как будто весь паззл моей жизни, все его части, внезапно встали на место, и получилась целая картина», — говорит она. Леско, медсестре-анастезиологу, было сказано, что ее могут уволить, потому что по мнению остального персонала больницы она «не умеет работать в команде». Она обедала в одиночестве и возражала против музыки в операционной комнате, которая ее отвлекала.

Диагноз Леско позволил ей объяснить коллегам то, что те считали причудами. Понимая, что в мире есть другие люди в похожей ситуации, она организовала группу поддержки для взрослых людей с аутизмом. На ней она встретила Абрахама Нильсена, 25-летнего мужчину с аутизмом, с которым они стали близкими друзьями: «Мы полностью понимали друг друга. Мы словно были на одной волне». Полтора года спустя они решили перевести отношения на новый уровень. Леско никогда не позволяла другим людям прикасаться к себе, но каким-то образом Нильсен стал исключением. «Мы просто не могли удержаться от прикосновений — объятия, романтика и все такое. Больше никто и близко не мог ко мне подойти», — говорит она, смеясь.

В сентябре этого года Леско и Нильсен поженились, устроив «аутичную» свадьбу — на ней присутствовали примерно 200 человек, и у каждого из них был диагностирован аутизм. Они устроили открытую свадьбу на конференции по аутизму, потому что, по словам Леско, людей с аутизмом никогда никуда не приглашают. Это была первая свадьба, которую посетила она сама.

Жизнь Скотта тоже кардинальным образом изменилась после диагноза. Теперь он живет самостоятельно с одним соседом по квартире, и это дало ему чувство независимости, которого у него никогда не было прежде. Однако ему все еще предстоит найти работу, а без структурированного дня в групповом доме ему иногда становится одиноко.

Он посещает групповые занятия для взрослых с психическими заболеваниями, но на них он единственный участник с аутизмом. «Для того, чтобы быть там своим, нужно общаться, разговаривать, болтать и все такое, — рассуждает он. — Если у меня это не получается, то я остаюсь не у дел». Иногда он болтает с теми, кого встречает в своем новом многоквартирном доме, но он все еще не нашел, кто помимо соседа или социальных работников мог бы сходить с ним в ресторан или научный музей.

В ответ на вопрос о чем, по его мнению, нужно рассказать в статье про взрослых с аутизмом, он начинает давать советы другим людям в такой же ситуации.

«Даже если вы знаете, что вы не сможете соответствовать всем ожиданиям и требованиям общества, вы все равно можете выйти из дома и сходить поесть, — говорит он. — Не надо все время жалеть себя… Вы можете быть рядом с другими людьми столько, сколько выдержите. У вас может быть работа. Найдите что-нибудь, чем себя занять, например, это может быть работа по дереву, какое-нибудь ремесло или фотография».

Сам Скотт больше не вырезает из дерева, но он увлекся фотографией и теперь он фотографирует во время прогулок по городу. Его фотоальбомы наполнены снимками всего, что привлекло его внимание, от радуг и канадских гусей до светильников и вывески магазина стройматериалов.

Любимое фото Скотта висит на стене Лейлы, и она вставляет в рамку ее копию для его собственной квартиры. Это слегка размытый снимок бассет-хаунда позади проезжающего грузовика. Пока грузовик торопится прочь, собака принюхивается, а ее длинные уши развеваются по ветру. Похоже, что это сфотографирована радость.

Надеемся, информация на нашем сайте окажется полезной или интересной для вас. Вы можете поддержать людей с аутизмом в России и внести свой вклад в работу Фонда, нажав на кнопку «Помочь».