Личный опыт. Препятствием для аутиста порой становятся условности, а не его реальные способности

«Самый известный человек с аутизмом в мире» о возможных препятствиях для раскрытия потенциала людей с аутизмом

Если бы алгебра была обязательным предметом для окончания колледжа в 1967 году, то не было бы никакой Темпл Грандин. По крайней мере, той Темпл Грандин, которую знает весь мир: профессора, изобретателя, автора бестселлеров и рок-звезду в таких, казалось бы, разных сферах как животноводство и проблемы образования людей с аутизмом.

«Вероятно я бы была чернорабочим — помогала бы чинить туалеты в многоквартирных домах, — говорит Грандин, которой сейчас 66. — Я не могу справиться с алгеброй. Она лишена смысла. Почему алгебра должна быть единственным ключом ко всей математике?»

Абстрактные понятия в алгебре являются камнем преткновения для многих людей, страдающих расстройством аутистического спектра, которое встречается у 1 из 68 американских детей по данным Центра по контролю и профилактики заболеваний США. Понимание смысла приходит к аутистам и людям с фотореалистичным визуальным мышлением, таким как Грандин, через возможность изобразить его в картинках, создать виртуальную реальность и проиграть его в своей голове. Пользуясь этим приемом, Грандин, которая не говорила почти до четырех лет, в мельчайших деталях продумала модель гуманной системы скотобоен, которая теперь используется примерно на половине животноводческих ферм США.

К счастью, в конце1960-х годов в образовательных требованиях акцент делался на конечной математике, курс которой Грандин сдала с помощью репетиторов и в результате упорных занятий, чего оказалось достаточно, чтобы соответствовать требованиям колледжа к уровню знания студентами математики. Затем она получила степень бакалавра по психологии, а также магистерскую и докторскую степени по животноводству. В течение последних двадцати лет она является профессором в Университете штата Колорадо.

«Мне повезло. Очень, очень, очень повезло», — говорит Грандин, которую часто называют самым известным человеком с аутизмом в мире. После появления в телешоу «Сегодня» и «Шоу Ларри Кинга» компании NBC, а также после съемок компанией HBO документального фильма, основанного на фактах ее жизни, которому была присуждена премия Эмми в 2010 году, Грандин стала своего рода иконой поп-культуры.

Штампы

В то время как во всем мире число детей, у которых диагностирован аутизм, продолжает увеличиваться, Грандин выступает с лекциями о своем расстройстве и о «мозге с иными возможностями» в битком набитых залах. Основной посыл ее выступлений заключается в том, что строгие учебные и социальные требования могут ограничить разум аутиста, который в один прекрасный день мог бы приблизить нас к дальним звездам, в то время как он не в силах осилить спряжение глаголов.

«Родителей так беспокоят отсутствующие навыки у ребенка, что они не развивают и сильные его стороны, хотя именно эти навыки когда-нибудь могут стать его работой, — говорит Грандин, которая поднимает тему научных достижений в вопросах понимания аутизма в своей последней книге «Аутичный мозг: мышление на протяжении всего спектра». — Такие дети часто обладают обрывочными навыками. Нам нужно проявлять в отношении них больше гибкости: не нужно оставлять гения математики на второй год. Пусть он занимается чтением в коррекционном классе, но дайте ему возможность изучать математику на его уровне. Это должно быть общим подходом в работе с аутистами».

Ранняя диагностика — это гарантия помощи на ранних стадиях заболевания и обеспечения доступа к программам коррекционного образования. В том время как это критически важно для детей с тяжелыми формами аутизма, обратной стороной ранней диагностики является штамп болезни, который тормозит развитие и формирование идентичности у ребенка.

«Сегодня одна из проблем заключается в том, что ребенок может рассчитывать на специальные условия в школе только в том случае, если у него на то будут особые предписания, то есть «штамп». При этом аутизмом признается весь диапазон состояний от Эйнштейна до человека без какой-либо речи вообще, — говорит Грандин, у которой диагностирована высокофункциональная форма аутизма, известная как синдром Аспергера. — У Стива Джобса, вероятно, был очень легкий вариант аутистического расстройства. Наверняка вы знаете зацикленных и социально неадаптированных, но в то же время очень умных людей. В какой момент зацикленность и ботанство становятся аутизмом? Нет четкой границы. Возможно, половина Силиконовой долины страдает аутизмом».

Нехватка жизненных навыков

«Штамп аутиста» может также повлиять на ожидания родителей, которые являются главным источником терапевтического импульса для ребенка. Родители ребенка с диагнозом аутизма иногда намеренно отказываются от обучения его практическим и социальным навыкам, которые находятся вне зоны комфорта ребенка, например, заказ еды за стойкой буфета.

«Больно смотреть, что они так мало ожиданий возлагают на своих детей. Я вижу слишком много умных детей, которые получили высшее образование, но не могут устроиться на работу, потому в детстве они не получили необходимых трудовых навыков, — говорит Грандин, — у них нет жизненных навыков. Родители считают: «О, бедный Томми, у него аутизм, так что ему не нужно учиться таким вещам, как поход в магазин».

Мать Грандин воспитывала ее в 1950-х годах, когда социальные навыки «вдалбливались каждому ребенку без исключения», говорит она.

«Дети моего поколения начинали работать еще будучи подростками — они учились как работать. Я чистила конюшни, — говорит она. — Когда мне было восемь лет, моя мать заставляла меня принимать гостей на вечеринках. Я должна была пожимать им руки и брать их пальто. В 1950-е годы социальным навыкам обучали гораздо строже, так что дети с легкими формами аутизма были вынуждены их осваивать. Отсутствие формального подхода к обучению вредит аутичным детям намного больше, чем нормальным».

Существовавшие раньше работы, вроде разносчика газет в своем районе, давали детям с аутизмом прекрасную возможность почувствовать ответственность и научиться «функционировать» в реальном мире.

«Мне бы хотелось, чтобы такая работа существовала и сейчас, потому что она бы заставила детей с аутизмом общаться с людьми», — говорит Грандин.

Навыки, которые есть у людей с аутизмом, нужно развивать как для их собственного блага, так и ради всего общества, считает Грандин. И если когда-нибудь станет возможным излечивать от аутизма, она предпочтет остаться такой, какая она есть.

«Мне нравится очень логичных ход моих мыслей. Я абсолютно логична. На самом деле меня озадачивает то, насколько иррациональными могут быть люди, — говорит она. — Если вы полностью избавитесь от аутизма, то в будущем некому будет починить ваш компьютер».

Надеемся, информация на нашем сайте окажется полезной или интересной для вас. Вы можете поддержать людей с аутизмом в России и внести свой вклад в работу Фонда, нажав на кнопку «Помочь».