Вопрос-ответ. Почему так трудно жить с «высокофункциональным» аутизмом?

Эксперт в области РАС о мифах про высокофункциональный аутизм и основных сложностях, связанных с ним

Спектр аутизма очень широк. Если представить его в виде радуги (или кривой нормального распределения), то вы заметите, что значительная часть людей в спектре не относятся к тому или иному краю — они где-то посередине. Конечно, в данный исторический момент у нас нет доказательств, что БОЛЬШИНСТВО людей в спектре аутизма «где-то посередине», но очевидно, что СМИ, как правило, уделяют внимание только двум крайностям аутизма — случаям самой тяжелой инвалидности и самым высокофункциональным людям.

Если посмотреть на аутизм глазами журналистов, то высокофункциональный аутизм — это толпа эксцентричных гениев. Часто упомниются Билл Гейтс, Альберт Эйнштейн, а также актеры Дэн Акройд и Дэрил Ханна. Другими словами, речь идет о людях, которые просто сильно выделяются на фоне окружающих. Однако в реальной жизни понятие «высокофункциональный аутист» редко соседствует с такими эпитетами как «гений», «бизнес-магнат» и «звезда Голливуда».

На самом деле, интеллект людей с высокофункциональным аутизмом может быть ничуть не выше, чем у их типичных сверстников. И у них может полностью отсутствовать мотивация добиваться общественного признания, которая в свое время заставила Билла Гейтса искать инвесторов, а Эйнштейна — опубликовать статью.

Они также могут испытывать значительные трудности в повседневных делах, трудоустройстве или личной жизни, и это часто приводит к заниженной самооценке. Эти проблемы во многом усугубляются тем, что окружающие постоянно реагируют на них с недоумением или возмущением. Причина в том, что во многих ситуациях люди с высокофункциональным аутизмом «сходят за нормальных», и от них не ожидают нестандартного поведения или реакций.

Кроме того, от людей с более тяжелым аутизмом обычно никто не требует «просто взять себя в руки и вести себя нормально» в сложных для них ситуациях, но от людей из более высокой области спектра часто ждут ровно этого.

Наконец, люди с высокофункциональным аутизмом, как правило, прекрасно осознают собственные трудности и могут очень переживать из-за негативной реакции других людей.

Вот лишь несколько типичных проблем людей с высокофункциональным аутизмом (включая тех, у кого диагностирован синдром Аспергера), которые часто встают на их пути к успеху и счастью:

Сильно выраженные сенсорные нарушения. Люди с высокофункциональным аутизмом, так же как и все люди в этом спектре, подвержены нарушениям обработки сенсорной информации. Это может включать как небольшую, так и сильно выраженную гиперчувствительность к шуму, нахождению в толпе, яркому освещению, определенным вкусам, сильным запахам и прикосновениям. На практике это означает, что даже очень одаренный и красноречивый человек может быть полностью неспособен зайти в переполненный ресторан, сходить в кино или выдержать поход в супермаркет, на стадион или в другие общественные места.

«Социальная слепота». В чем разница между вежливым приветствием и легким флиртом? Как понять, что ты говоришь слишком громко? Когда можно говорить о личных проблемах или интересах, а когда от этого лучше воздержаться? Когда важно прекратить делать то, что тебе нравится, и сосредоточиться на потребностях другого человека? У большинства людей возникали проблемы с ответами на эти вопросы, но если у вас высокофункциональный аутизм, то они могут превратиться в непреодолимые преграды на пути к общению, трудоустройству и романтическим отношениям.

Тревожные расстройства и депрессия. Тревожные расстройства, депрессия и другие эмоциональные нарушения гораздо чаще встречаются у людей с высокофункциональным аутизмом, чем среди населения в целом. Мы не знаем, приводит ли аутизм к этим расстройствам, или это просто естественные последствия частых неудач и социального отвержения. Но в чем бы ни была причина, эмоциональные расстройства могут инвалидизировать сами по себе.

Нехватка навыков планирования своих действий. Навыки, которые мы используем для самоорганизации и планирования своей жизни называются исполнительными функциями. Они позволяют нейротипичным взрослым планировать наперед свой распорядок дня, заметить, что шампунь скоро кончится, и купить еще по пути домой, или спланировать работу над сложным долгосрочным проектом. У большинства людей с высокофункциональным аутизмом есть очень сильные нарушения исполнительных функций. В результате, им крайне сложно справляться с бытовыми делами, малейшие изменения в привычном распорядке могут стать для них катастрофой и так далее.

Проблемы эмоциональной регуляции. Вопреки распространенному мнению люди с аутизмом не страдают от нехватки эмоций. Более того, люди с аутизмом могут стать слишком эмоциональными в неподходящей ситуации. Представьте подростка, рыдающего из-за изменений в планах, или взрослую женщину, у которой началась истерика, потому что машина не завелась. Это примеры типичных проблем людей с высокофункциональным аутизмом, которые могут быть очень успешны, но ТОЛЬКО в предсказуемых ситуациях без неожиданных препятствий.

Проблемы с изменениями и переходами. Многим нейротипикам бывает сложно адаптироваться к переменам, но для людей с высокофункциональным аутизмом это проблемы на совершенно ином уровне. Как только установилась привычная и комфортная рутина, люди с аутизмом по большей части хотят сохранить эту рутину навсегда. Аутичный взрослый может ходить с друзьями каждую среду есть начо без каких-либо проблем, но идея сходить вместо этого в четверг за куриными крылышками может вызвать приступ паники и даже злости.

Трудности с восприятием устной речи. Человек с высокофункциональным аутизмом может быть готов справиться с данным ему заданием просто блестяще, но если инструкции были даны ему устно, то есть риск, что он просто не сможет им следовать. Например, если полицейский скажет «оставайтесь в машине и передайте мне ваши документы», человек с аутизмом может разобрать только «оставайтесь в машине» или только «передайте документы». То же может относиться к инструциям в классе, в кабинете врача или на рабочем месте. Как вы можете догадаться, это часто приводит к самым разнообразным трудностям, начиная от проблем с полицией до непредумышленных ошибок на работе.

Как вы могли убедиться, термин «высокофункциональный» значит именно это. Однако это не значит, что высокофункциональный аутизм — это «легкий» диагноз. Близким, работодателям, учителям или другим людям, которые взаимодействуют с людьми в высокой части спектра аутизма, важно помнить, что аутизм — это аутизм.

Надеемся, информация на нашем сайте окажется полезной или интересной для вас. Вы можете поддержать людей с аутизмом в России и внести свой вклад в работу Фонда, нажав на кнопку «Помочь».