Новости фонда: Оглядываясь назад: итоги международной конференции по аутизму в Москве

Тезисы конференции «Аутизм: вызовы и решения», описанные одним из участников и волонтеров

Автор: Александр Панченко

В конце апреля 2013 года при поддержке Фонда «Выход» прошла первая международная конференция «Аутизм: вызовы и решения». Следующая, вторая конференция уже запланирована на 2014 год. На конференции выступили ведущие специалисты и ученые в области аутизма как из других стран, так и российские ученые, чей уровень ничем не уступал зарубежным коллегам. Всего в конференции приняли участие более 700 человек из самых разных регионов России и стран СНГ. Это были как специалисты, так и родители детей с аутизмом, которым на конференции уделялось максимальное внимание. В частности, впервые на подобном мероприятии в России была организована детская комната, где дежурили волонтеры, позволяя родителям принять полноценное участие и прослушать интересные доклады. Отдельно стоит отметить потрясающий вклад всех волонтеров конференции — в общей сложности их было более двадцати человек, многие из которых работали «на износ». Ниже приводится резюме конференции, написанное Александром Панченко, одним из волонтеров конференции и папой аутичного ребенка.

Время неумолимо летит, жизнь продолжается, но значительные события оставляют свой след в нашей жизни. Так, Первую международную конференцию «Аутизм: вызовы и решения» многие из нас еще долго будут вспоминать с огромным теплом и трепетом.

Заглядывая в прошлое можно сказать, что многие, смотря на двух мам, которые стояли у истоков «Центра проблем аутизма» (да, Катя Мень и Яна Золотовицкая, это про вас) думали, что у них, «просто мам» да еще и с аутистами на руках, навряд ли получится что-то путевое. А у них взяло и получилось.

Но, конечно же, несмотря на неуемную энергию, бодрость и позитив даже двое в поле — этого мало для победы. И потому, очень своевременным стало появление и содействие фонда «Выход» во многих вопросах, которые я даже перечислить не возьмусь. Отмечу только как великая движущая сила любви и доброй опеки, которые исходят от Авдотьи Смирновой и Евгении Мишиной, воплощается в сотнях мелких и крупных финансовых, программных и прочих важных решений в области аутизма.

Профессиональное сообщество практик «Превентивная медицина», председателей конференции профессора Полетаева А.Б. и Стивена Едельсона тоже запомнились значительным вкладом в конференцию.

Хотелось бы выделить самое главное для тех, кто не смог присутствовать и для
тех, кто присутствовал и перечитав это вновь вспомнит тот непередаваемый подъем и вдохновение, которыми зарядились там:

Конференция: ключевые тезисы

Специальная программа, 18 апреля 2013г.:

Аутизм и Менделевские заболевания: анализ очень больших и маленьких наборов данных (Ржецкий А.Ю.)

— Чтобы установить причины аутизма обработана база по более чем 10 миллионов пациентов. Наиболее близка связь между аутизмом и другими первазивными расстройствами, а так же аутизмом и вирусами.

— Очевидно, что аутизм имеет абсолютно отличную от шизофрении этиологию и генетику, разные сопутствующие заболевания.

— Сейчас задача исследователей — выявить и учесть в модели аутизма как можно больше факторов.

Сенсорно-перцептуальные аспекты аутизма (Богдашина О.Б.)

— Сенсорное восприятие аутистов очень отличается от нашего, в результате их мозг имеет отличные от нас «шаблоны» для распознавания стимулов.

— Сенсорные проблемы у аутистов часто вызваны фотомоментной памятью или наоборот — фрагментарностью восприятия (фрагментарность возникает от перегрузки сенсорными стимулами).

— Аутистам надо давать время, во-первых, из-за того, что они более буквальны в восприятии, и, во-вторых, из-за отложенной сенсорной реакции.

Диета и нутрицевтика при аутизме: закладка фундамента для исцеления (Dr. Vicki Kobliner MS, RD)

— До того, как применять диету вам надо убедиться что у ребенка нет никаких гастроэнтерологических или иных заболеваний, которые могут влиять на состояние здоровья.

— Самоназначание диеты — неэффективно и может приводить к нежелательным последствиям

— Надо обращать внимание на то, что продукты, которые исключены в диете, мы должны заменять качественными и безопасными для здоровья ребенка аналогами.

Круглый стол: Реализация Программы «Аутизм излечим» в Воронежской области. Первый опыт комплексных мер под патронатом Правительства региона.

— Один из важнейших фронтов работы — это информирование об аутизме вообще. Диагноз обвешан мифами, особенно у нас. Знания избавляют от страха.

— Для программы «Аутизм излечим» разработаны четкие критерии эффективности, ожидаем хоть малый сдвиг, но еженедельно.

— Основная цель — реформировать систему реабилитации и диагностики. Кроме того, важно повышении толерантности: нельзя говорить о аутизме как о асоциальном диагнозе, а о аутистах — как о людях, к которым можно только соцработника приставить.

— Мы также занимаемся «счетной реформой»: Воронежская программа поможет дать реальные цифры «где, кого и сколько» должно быть — специалистов, детей, центров, школ.

Первый день конференции, 19 апреля 2013 г.:

Профессор Полетаев А.Б. МИЦ «Иммункулус», Москва, Россия. Профессор Stephen M. Edelson, Director of Autism Research Institute, (USA)

— Аутизм можно лечить. Биомедицина, лекарственные препараты, поведенческая терапия — это вмешательства, которые применяются для лечения и коррекции аутизма.

— У 20% детей с аутизмом в США убирают диагноз, так как дети выздоравливают полностью.

— Исследователи рассматривают аутизм как спектральное заболевание, когда разные болезни имеют схожие проявления. В научно-исследовательских целях условно выделено 10 подтипов аутизма, но эта классификация и количество подтипов может измениться в ходе исследований.

— Диагностика аутизма постепенно движется от наблюдательно-симптоматической к лабораторно-доказательной, найдено множество «зацепок» в геноме, в структуре организма благодаря которым мы сможем точно определять аутизм и его подтип.

— Специфические аутоимунные реакции при аутизме служат дополнительным биомаркером.

Аутизм: новые подходы к лечению (Carmelo Rizzo, prof, MD)

— Акцентировалось внимание на важности клинического подтверждения для диет, в частности — на основании цитотоксического анализа крови.

— Данные исследований и диеты, разрабатываемые ими, соответствуют критериям доказательной медицины.

Базовые процессы внимания у детей с синдромом аутизма (Строганова Т.А., проф, д.б.н.)

— Зона, ответственная за внимание в основном расположена в правой части мозга, у детей с аутизмом обнаружены проблемы в этой зоне, это выливается в снижение внимания, и в проблематичность переключения внимания.

— Степень системы нарушения переориентировки позволяет уже на 18 месяце жизни сказать, какие дети с нарушением переориентировки с высокой степенью вероятности будут с аутизмом, а кто останется в рамках нормы.

— В рамках решения задачи еще более раннего диагностирования было обнаружено снижение переориентирования на звук, при одновременной подаче звукового и визуального сигнала.

Генерализация навыков при аутизме (Pamela Osnes Ph.D., BCBA-D)

— Для успешной генерализации необходимо : расширять существующие навыки ребёнка; обращать внимание на то, что ребенок хочет узнать, чему он готов научится; не бегать за ребенком с поощрениями (за действие, за навык); но подкреплять, когда он начинает борьбу за внимание учителя (подкреплять инициативу).

— Несколько тьюторов, несколько учителей, смена обстановки (занятия на природе, на пляже, в лесу) способствую генерализации

— Для успешной генерализации важно, чтоб у ребенка появилось понимание назначения предмета, того что с ним можно делать и зачем он служит.

Биомаркеры аутизма (Asaf K. El-Ansary)

GATA3 в контексте аутизма Ujjwal K. Rout, PhD

— Это были довольно сложные для неподготовленного восприятия лекции научно-медицинского направления, которые были восторженно приняты врачами и специалистами, да и родители почти не уснули.

Круглый стол: АВА-терапия и инклюзивное образование: «Опыт инклюзивной модели ведения детей с аутизмом в российской системе школьного образования». (Ведущая Азимова М. Ed. M., MSW, BCBA, отчетный доклад по работе АВА-класса: Козорез Анастасия)

— Проект АВА-класса доказал, что обучение возможно для всех. Специально взяли в класс тех, кого признали «необучаемыми» на различных комиссиях.

— Детально описывали использование подкреплений, различные методики обучения, которые буквально «нащупывали» тьюторы. Не зря их работу назвали ювелирной.

— После доклада было очень острое обсуждение, которое показало, что у государства и у родительских организаций пока очень разные подходы к проблеме аутизма, но при этом все же возможно находить точки соприкосновения и добиваться лучшего для наших детей.

Второй день конференции, 20 апреля 2013 г.:

Современные подходы к нейробиологической диагностике расстройств аутистического спектра (Горбачевская Н.Л., д.м.н)

— Совпадение по времени нормального возрастного апоптоза нейронных сообществ и проявлений детского аутизма, по-видимому, связано с нарушением физиологических механизмов нейронной элиминации, что приводит к более тяжелым дизонтогенетическим нарушениям, чем при начале заболевания в более поздний (не критический) период (3-5 лет).

— Какие можно предпринять шаги уже сейчас?

Шаг 1: Диагностика детей и родителей в семьях аутизмом. Зачем? Чтоб знать, что ждет ваших внуков и правнуков.
Шаг 2: Исключение умственной отсталости и шизофрении.
Шаг 3: Исключить другие формы синдромальной патологии.
Шаг 4: Выявление неизвестных форм психо-патологии (молекулярное кариотипирование на микрочипах).

Профессионально-этическое поведение сертифицированного АВА-консультанта (Хисмятуллина А. PhD, BCBA-D)

— Этические требования к консультанту не просто высоки, а очень высоки, для себя я отметил такие:

— Не имеет права давать необоснованные обещания.

— Не должен злоупотреблять тем, что пациенты от него зависимы и как-либо эксплуатировать их

— Должен строго хранить конфиденциальность данных (пароли на компьютере, не рассказывать о чем-то родителям, если ребёнок просит умолчать).

— Не имеет права бросать пациентов в одностороннем порядке, или в опасной ситуации.

Генетические и эпигенетические причины аутизма (Dr. Robert K. Naviaux MD, PhD)

— Современные условия в взаимодейстиях химических реагентов очень изменилось: человечество в огромных масштабах создает реактивы, которые попадают в окружающую среду и как они потом взаимодействуют – не исследовано.

— Пятно мусора в океане — глубиной в три метра, диаметром в 2 штата Техас. Микроорганимы, растения, рыбы проникается пестицидами, гербицидами, и прочими не существующими ранее элементами.

—Кроме аутизма, какие заболевания увеличились в частоте? Диабет, астма, алергии, рассеянный склероз, щитовидной железы, аллергия на пищевые красители.

— В США допущено только 7 (sic!) пищевых красителей.

Современный ABA и аутизм: поведенческое вмешательство в XXI веке (Mitchell Taubman PhD)

— Многие думают, что АВА — для проблемных детей. Нет. АВА — это для ВСЕХ детей. Фокусировка происходит на всех аспектах функционирования ребёнка. АВА может применяться для коррекции любого проблемного поведения.

— АВА — это программа с сердцем, мы «любим всех». Это постоянный подбор того, как лучше мотивировать и увлекать в учебный процесс ребёнка.

— Задача — отойти от жетонов, от неестественных подкрепителей (еда, карточки и пр.) Ребенка проще учить, когда он понимает, зачем ему тот или иной навык.

— Как меняют поведение (пример — девочка, которая кусала руки). Первая часть: не меняем поведение напрямую. Мы меняем реакцию на раздражитель (или убираем его). Вторая часть: Меняем поведение.

— Активный план — дают жетоны за отсутствие нежелательного поведения — кусание рук.

— Проактивный — визуальные мотиваторы «Кусать руки не круто». Замена (пусть щиплет). Следущий этап — щипать не круто.

— Генерализация (закрепление в неплановой ситуации).

— Мы не просто давали девочке жетоны, на нее не было обращено все внимание, постепенно ситуации становились более провокационными. Но у нее появился внутренний стимул, она избавилась от привычки искусать руки до крови.

Послесловие

На этой позитивной ноте мне придется закончить статью, и настоятельно рекомендовать вам при возможности изучить материалы конференции — это поможет вам лучше понимать вашего аутичного ребенка и даст вдохновение не складывать руки и бороться.

Отзывы о конференции и благодарности

Яна Золотовицкая

Светлана Моисеева, Александра Грищенко, Александр Панченко, Фазлиддин Насриддинов, Наташа Владимирова, Диляра Музафарова, Несвела Калабаева, Наталья Царева, Мария Попова, Катерина Вербовецкая, Алексей Стехов — вы потрясающие все, без вас бы ничего не было. Ну и, конечно, Анастасия Глухарева и Марина Кузьмицкая — эти две волшебные женщины вытащили на себе всю организацию, обеспечивая функционирование всей этой махины и разруливая миллионы несуразиц, нестыковок и косяков. Саша Панченко и Света Моисеева — вы какие-то невероятные герои, трудяги и просто самоотверженные люди. Саша Грищенко, Фазлиддин, Наташа Владимирова — мы с Мариной и Настей всегда точно знали, что вы рядом и вас можно попросить и вы не подведёте.

Хочу так же поблагодарить волонтёров из детской комнаты и команду Медины Беджиевой, которые два дня с утра до вечера делали с детьми мультики, лепили из пластилина, сочиняли сюжеты, и при этом натурально пасли детей, дав родителям возможность послушать доклады. Спасибо!

Алёна Рамонова, Ирина Смурова, которая не давала заскучать нашим итальянцам. Света Александрова, которая поработала волонтёром в детской комнате, Полина Ги, которая сделала в Фейсбуке страницу конференции, помогала с бейджиками, да и не только, всего и не перечислишь, Евгения Лебедева, все, кто волонтёрил в подготовительный период, кого перечислила Анастасия Глухарева — вам огроменная благодарность. Без вас не получилось бы ничего! Оргкомитет без вас бы просто не выжил! Спасибо!

Моя особенная признательность Льву Толкачеву. Этот человек был палочкой-выручалочкой в тех случаях, когда, казалось, всё срывается: некому поехать, забрать, привезти, отвести, заказать, оплатить. При этом Лёва в любой самой нервной ситуации сохранял невозмутимость и спокойствие Будды. Спасибо! Кроме того у нас был прекрасный партнёр. который скромно держался в тени всю конференцию — Олег Крылов. Спасибо вам всем, дорогие мои. Если кого-то забыла — простите, не со зла.

Анастасия Глухарева

Всем, кто помогал с регистрацией участников на конференцию: Литвинова (Багарадникова) Лена, Гиверц Полина, Музафарова Диляра, Грищенко Александра, Кузнецова Наталья, Александрова Светлана, Скрипко Татьяна — спасибо! За ваши бессонные ночи, за срочные переводы — спасибо!

Екатерина Мень

Екатерина Галкина, огромное спасибо за неоценимую помощь в поддержке контента на странице конференции! Елена Быстрова, спасибо за всякие шикарные пуфы, завезенные в детскую комнату по ее договоренности с фабрикой «8 марта» и самое главное — за великую дочь Сашу Губареву, без которой эта конференция не превратилась бы в настоящий праздник. Нереальное спасибо Ирине Меглинской и Дарье Яржембек, сделавших в срочном режиме нам заставки на все плазменные экраны пресс-центра РИА. Их ролик из рисунков аутистов, украшавший холл центра, завораживал всех проходящих — просто чудесно! Евгению Мишину надо благодарить за очень многое, но особое спасибо, я считаю, следует сказать за участие во взрывном круглом столе по АВА-классу и инклюзии, в котором она столь изящно модерировала самый драматичный участок дискуссии. Ивану Дементьеву наши восторги и признательность за невероятную и самую неформальную помощь в организации этого круглого стола и за честность своего выступления на нем. Але Янушевич благодарность за помощь в сборе «детских волонтеров», экстренное поселение Саши Панченко, и главное — за Наташу Цареву, великолепную, блистательную героиню, влюбившую в себя всех наших милых американцев. Katya Ph. — огромное спасибо за оперативный и высококлассный перевод раздаточного материала для семинара Синди Шнайдер, а Жанне Ушаковой спасибо за помощь в его распечатке. Жанночке же благодарности за незаменимую помощь в организации круглого стола по Воронежской программе, а Ирина Петрова огромное спасибо за срочный приезд и очень значимое участие в этом круглом столе, который получился на редкость страстный и искренний.

Марина Кузьмицкая

Безотказный и жизнерадостный Григорий Челак, встретивший нескольких наших иностранцев в аэропортах и приведший двух волонтеров в детскую комнату 20-го апреля и мужественный Альберт Ефимов, который встретил Таубмана ночью во Внуково — спасибо!

Любовь Ененкова

Саше Губаревой отдельное спасибо! Она сделала переводы доступными и абсолютно полными для понимания. Великолепный синхрон Саши посрамил «профессиональных синхронистов» и аплодисменты в ее адрес,прозвучавшие в фойе, были только малой благодарностью. Саша, спасибо! Мало кто видел как работал в «прямом эфире» Александр Панченко. Он старался всегда быть в той гуще событий, которые стихийно вспыхивали в фойе. Он давал материалы именно в прямом эфире, примостившись на пуфике в фойе, и не сводя глаз с большого монитора. Его помощь в фойе даже для технического персонала РИА была нужной и вовремя. Марина Кузьмицкая, не уставала восхищаться Вашей памятью на то, кому что нужно отдать, в какой регион еще послать с оказией книги, материалы, регулировать всю работу, кажется, одновременно в разных местах.

Наташа Владимирова

А.Ю. Ржецкий отсылами на литературные источники поверг меня в интеллектуальную эйфорию.

Роберт Навье (Robert K. Naviaux, MD, PhD)

Катя [Екатерина Мень],

Я не могу в полной мере выразить благодарность за вашу преданность делу, любовь и горячее желание помочь детям с аутизмом из России. Конференция была огромным успехом! Для меня было честью оказаться в числе приглашенных на нее и помочь всем, чем я мог. Вы помогли навести мосты между США и Россией, стоящие на узах дружбы и научном сотрудничестве.

с нетерпением жду следующую Международную конференцию по аутизму в России. Возможно, следующую встречу вы решите провести в Санкт-Петербурге в мае 2014 года, чтобы она совпала с весенним цветением. Если хотите провести специальную сессию по митохондриям и аутизму, то я буду счастлив помочь.

Поздравляю вас и всех членов организационного комитета, и, пожалуйста, передайте мою отдельную благодарность волонтерам. Ваш радушный прием и гостеприимство превратили мой первый визит в Россию в огромное удовольствие.

Искренне ваш,
Боб

Виктория Исаева

Яна, Катя, Роман и все-все, кто помогал в организации такого глобального для всех нас (и родителей и специалистов) мероприятия — спасибо Вам огромное и низкий поклон за то, что вы сделали первый шаг! Очень верю, что за этим шагом последует путь. Также верю, что многим родителям этот путь покажет и конечную остановку в сфере аутизма. Еще раз спасибо от всей нашей грузинской делегации и от Анютки, которая очень замечательно провела два дня конференции с людьми, которые ее понимают.

Света Александрова

Катя Мень, Яна Золотовицкая, вы сделали очень большое и великое дело, собрав всех нас — теперь многим (например, мне) наглядно показали: в «этом» вопросе мы не одиноки, не ходим в темноте между тремя соснами. И «это» можно преодолеть, и «это» не так страшно, как «это» малюют. Особенный кайф — когда на твоего мерно прогуливающегося по лесенкам пресс-центра юного «конферёра» никто не шикает, не шипит и вообще очень даже улыбается. И чувствуешь себя с «этим» очень даже нормальным человеком, чистый тебе дикий запад. Приятно!

Катя, спасибо за то, что вы это сделали и собрали нас! Рада, что посетила конференцию… То, что творится у меня в голове и в сердце после увиденного, я ещё какое-то время буду осмысливать и обязательно выдам в виде чего-то внятного. Одно очевидно: девочки, спасибо! Вы сдвинули нереальную шестерёнку в огромном механизме. Пусть уже он (механизм) работает на благо тех, кому он необходим!

Татьяна Голубович

Мысли после конференции… Сильно, масштабно, познавательно… пригласить правильных спикеров, собрать заинтересованных слушателей, организационные вопросы, время подготовки, человеческие и нечеловеческие ресурсы… спасибо всем организаторам и участникам конференции! Новые встречи и знакомства, новая информация… вера, надежда, что все получится… у меня, как матери Ивана, так желающей ему помочь, у всех родителей детей с аутизмом… и я верю, что та информация, которую услышали на Конференции специалисты, педагоги, даст им толчок для дальнейшего профессионального роста, даст им веру в себя, что они могут помочь. Всем нам веры и здоровья!

Диана Муслинкина

Уважаемые организаторы, это была Первая Конференция. И ее уровень был не просто хорош, а чрезвычайно хорош, даже не смотря на недоразумения в технических моментах. На эту конференцию — уже приехали со всей России. Я видела женщину из Абакана — вот шок то был для меня. Уверена, что те кто не поехал — пожалели об этом, поскольку уровень спикеров — это просто «космос» — особенно для рядового психиатра или невролога! Про педиатров — вообще нечего говорить. Сегодня, как мне кажется, важная составляющая прошедшей Конференции — тот след, который она за собой оставит!

Александр Панченко

Выражаю искреннюю и огромную благодарность фонду «Дитина з майбутнiм» и лично — Инне Сергиенко и Ларисе Рыбченко за то, что они оплатили проезд в Москву и дали «командировочные», а также главе БФ Ассоциация родителей детей с аутизмом — Евгение Паничевской, спасибо за оказанное доверие и возможность преставлять всех вас на Первой Московской международной конференции «Аутизм: вызовы и решения». Выражаю благодарность директору Фонда «Выход» Евгении Мишиной, оказавшей неоценимую материальную и моральную помощь в г. Москва, и вам, мои замечательные Светлана Моисеева и Аля Янушевич, благодаря вам я не остался ночевать на вокзале. Ну и конечно всем кто это организовал и волонтерил: Екатерине Мень, Яне Золотовицкой, Марине Кузьмицкой, Анастасии Глухаревой, неимоверной Саше Губаревой, которая поразила нас великолепным синхроном и всем-всем-всем.

Александра Губарева

Конференция отличная, особенно важно что некоторые родители впервые узнали об альтернативных способах работы с их детьми, кроме медикаментозного, а для того все и затевалось. Ну и состав был просто очень крутой, лекторы все были очень важными в своей сфере людьми, и я думаю это сделало мероприятие еще и очень престижным. Мне было очень важно это участие, потому что я все-таки не переводчик, а прежде всего терапист, и это был своего рода тест на способность донести важную для меня информацию и заинтересовать людей. Больше всего запомнилась атмосфера совместной готовности преодолевать трудности, как ни пафосной это звучит, люди могли почувствовать, что они не одни, и что аутизм это не какая-то ужасная кара и трагедия, а опыт, болезненный, но ценный и, главное, что есть, что делать с этим. Много всего можно сделать, имея поддержку и информацию, это отлично, уже нервный тик вызывает эта общая интонация обреченности и тоски, с которой у нас принято снимать фильмы, фотографировать и говорить про так называемых «особенных» детей. Мне не было сложно, но было очень страшно, они все не просто крутые тераписты и поведенщики, но и очень увлеченные люди, и мне хотелось это передать [во время синхронного перевода], у них отличная речь, они очень ироничны, это все важно, а терминология не вызвала вопросов.

Я жду, что после этой конференции наладится контакт между организациями, которые делают одно и то же дело в этой гигантской стране, и мы все начнем двигаться в общем сбалансированном направлении. Одна из лекторов сказала, что все стычки между методами неизбежны, но сам факт, что на конференции все адепты разных методик могли увидеть и услышать друг друга дает надежду, что мы-таки соберем этот паззл, и получившаяся картина позволит реально помогать тем, для кого все это делается, аутистам. Ну и здорово, что родители, наконец, могут узнать, что они не одни, что есть такая гора исследований, разнообразных вариантов коррекции. Я очень надеюсь, что они тоже станут более активными, помните, что и в штатах все начиналось с родительских групп активистов. Вот собственно и все, еще раз спасибо.