Вопрос-ответ. Пять базовых принципов поддержки людей с аутизмом

Стратегия, разработанная британским Национальным обществом аутизма для всех, кто так или иначе работает с людьми в спектре аутизма

За 50 лет работы школ и служб поддержки взрослых Национальное общество аутизма Великобритании разработало собственную стратегию понимания и реагирования на потребности детей и взрослых в спектре аутизма. Эта стратегия может быть полезна для выявления скрытых проблем и снижения инвалидизации в результате аутизма, кроме того, она может стать основой для развития коммуникативных навыков. На этой стратегии построено обучение сотрудников общества, и она же стала основой этического кодекса организации. Аббревиатура стратегии – SPELL, что расшифровывается как: Структура, Позитивность (в подходе и в ожиданиях), Эмпатия, Низкая стимуляция, Связи.

Стратегия SPELL признает уникальные и индивидуальные потребности каждого ребенка и взрослого и подчеркивает, что именно на этом должны строиться планирование и организация любых вмешательств. Национальное общество аутизма считает, что использование нескольких связанных друг с другом подходов может помочь детям и взрослым в спектре аутизма. Кроме того, если делать акцент на их сильных сторонах и уменьшить инвалидизацию из-за их состояния, это приведет к личностному росту и развитию и позволит им жить настолько полной жизнью, насколько это возможно. Стратегия включает 5 элементов.

Структура

Необходимость структуры для людей в спектре аутизма хорошо известна. Она делает мир более предсказуемым, доступным и безопасным. Развитие четкой структуры способствует личной автономии и уменьшает зависимость от окружающих (например, от их подсказок).

Для человека в спектре аутизма важно модифицировать окружающую среду и все, что в ней происходит, так, чтобы он всегда знал, что должно произойти потом и чего от него ждут. Структура также развивает гибкость, уменьшая зависимость от жесткой рутины. Структура основана на сильных сторонах людей в спектре аутизма – стремлении к порядку и предпочтении визуальной информации.

Позитивность (в подходах и ожиданиях)

Очень важно, чтобы щадящая, но последовательная программа помощи ребенку или взрослому минимизировала риск регресса и была направлена на раскрытие и развитие его потенциала. Для этого важно придерживаться высоких, но реалистичных ожиданий, основанных на тщательной оценке. Нужно понимать, каковы сильные стороны и индивидуальные потребности именно этого человека, каков его уровень функционирования, в какой поддержке он нуждается. Мы должны развивать и укреплять самооценку конкретного человека, основываясь на его врожденных способностях, интересах и возможностях.

Очень важно, чтобы оценка учитывала все имеющиеся возможности, чтобы выводы делались на основании кропотливой работы, иначе результатом может оказаться поверхностная констатация фактов. Оценка должна выявить барьеры для развития возможностей.

Например, у многих людей в спектре аутизма есть трудности с устной речью, и это часто приводит к тому, что их способности и потенциал недооценивают. С другой стороны, кто-то может хорошо владеть речью, но за этим будет скрываться какая-то другая серьезная проблема. Кроме того, многие люди с аутизмом избегают любого нового или потенциально неприятного опыта, но с помощью четкой структуры и позитивных повторений можно уменьшить их тревожность, помочь им научиться принимать новый опыт и раскрыть таким образом новые горизонты и навыки.

Эмпатия

Очень важно смотреть на мир с точки зрения ребенка или взрослого в спектре аутизма. Это ключ к «искусству» работы с людьми с аутизмом. Нужно постараться понять, как именно этот человек воспринимает мир. Мы должны знать, что его мотивирует или интересует, и, наоборот, что его пугает и беспокоит.

Понимание, уважение и сочувствие к опыту человека с аутизмом должны стать отправной точкой всех наших попыток взаимодействия с ним и снижения его тревожности. Качество отношений между человеком и тем, кто оказывает ему поддержку, играет жизненно важную роль.

Наиболее эффективную поддержку оказывают спокойные уравновешенные люди, которые отличаются предсказуемостью, доброжелательным чувством юмора, способностью к эмпатии и к аналитическому мышлению.

Низкая стимуляция

Подходы и окружающая среда для людей с аутизмом должны отличаться спокойствием и порядком, чтобы уменьшить тревожность и повысить способность к концентрации внимания. Нужно по возможности избавляться от всего, что отвлекает внимание. Некоторым людям нужно дополнительное время для восприятия информации, особенно если речь идет о восприятии информации на слух.

У людей с аутизмом бывают трудности с сенсорной информацией: им может понадобиться дополнительное время для ее обработки, и мы должны исключить все неприятные и отвлекающие стимулы, которые могут им в этом помешать. Например, посторонние шумы, яркие цвета, запахи, яркое освещение или разбросанные предметы. Информация должна преподноситься ясно и четко, в той форме, которая лучше всего воспринимается именно этим человеком. Следует прилагать дополнительные усилия, чтобы не перегрузить человека новой информацией, не бомбардировать его новыми данными.

Некоторые люди могут слишком слабо реагировать на определенные сенсорные стимулы, и это побуждает их искать дополнительных сенсорных ощущений. Опять же, наилучший подход состоит в том, чтобы регулировать объем сенсорной информации.

Низкую стимуляцию не нужно путать с «отсутствием стимуляции». Разумеется, необходимо, чтобы люди постоянно сталкивались с новым опытом, просто ситуации нового опыта требуют заблаговременного планирования и внимательного отношения к состоянию человека.

Хорошо известно, что большинству людей в спектре аутизма полезно находиться в ситуациях, где сенсорная и иная стимуляция снижена или контролируется. Кроме того, им могут помочь дополнительная релаксация и терапия для снижения возбуждения: музыка, массаж, сенсорная диета и другие методы, направленные на успокоение и снижение тревожности.

Связи

Сильные связи между различными компонентами в жизни человека или в терапевтической программе необходимы для достижения определенной стабильности. Постоянная коммуникация, например, между родителями и учителями способствует целостному подходу к человеку, и уменьшает риск недопонимания, замешательства или фрагментарных и обрывочных подходов.

Люди с аутизмом, их родители или иные представители должны быть полноправными партнерами любого терапевтического процесса. Связи с обыденным опытом, в школе или в других ситуациях, позволяют человеку получать необходимые навыки для жизни в обществе.

Стратегия SPELL может применяться ко всем людям в спектре аутизма, включая синдром Аспергера. Она создает контекст для практики других подходов.

Надеемся, информация на нашем сайте окажется полезной или интересной для вас. Вы можете поддержать людей с аутизмом в России и внести свой вклад в работу Фонда, нажав на кнопку «Помочь».