Личный опыт. О чем ваш ребенок в спектре аутизма не может вам сказать… пока

Мнение двух аутисток о составлении словаря при альтернативной коммуникации

Ранее в этом месяце мы посетили конференцию Общества аутизма Америки в Питтсбурге. Первое, что мы быстро заметили, что у большинства участников конференции с ленточками «человек с аутизмом» эта фраза была перечеркнута, а рядом было дописано «аутист». Так что не думайте, что в этой статье мы игнорируем «политически корректный» язык и неуважительно отзываемся о людях, напротив, мы лишь проявляем уважение к их личным предпочтениям. По их словам, если родителей оскорбляет слово «аутист», то для них также приемлемо слово «в спектре» (его я и использовала в заголовке). В остальном тексте я использую слово «аутист», потому что это предпочтение тех людей, на информации от которых основана эта статья.

Мы всегда считали очень ценной информацию от взрослых, у которых были трудности с речью и языком. Мы работаем с маленькими детьми и задаемся вопросом: «Что они скажут через 25 лет?» Ответ не заставляет себя долго ждать: «Будем надеяться, что все, что им будет угодно».

Можно очень многое узнать из опыта тех, кто сам что-то пережил. Когда мне предстояло кесарево сечение для рождения сына, я поговорила со своей мамой о том, каково это, потому что у нее было пять кесаревых. Мой врач — мужчина лет за шестьдесят — снабдил меня важными инструкциями, основанными на фактах и научных исследованиях, но моя мама ответила на мои вопросы касательно реального опыта. Если мы хотим узнать, каково быть аутичным ребенком, то разумно спросить у тех, кто действительно им был.

Нам повезло, и мы встретили нескольких умных, интересных, красноречивых и веселых аутистов. Рискуя обидеть всех остальных людей, которых мы встретили на конференции, мы получили наибольшую пользу (как с точки зрения информации, так и с точки зрения удовольствия) от разговоров с двумя людьми. Кассиан и Корина любезно провели с нами много времени, говоря об опыте аутистов, а также разработанном нами приложении для коммуникации, его словаре, программировании и особенностях.

Обе эти женщины сообщили, что они не могли говорить, когда были маленькими детьми, и до сих пор у них бывают периоды, когда они становятся невербальными. Корина объяснила, что она не может говорить, когда испытывает сильное эмоциональное возбуждение. Кассиан рассказала, что она не может говорить примерно час или полтора после эпилептического приступа. При этом они могут печатать, набирать текст или общаться с помощью жестов, даже если не могут говорить устно.

При каждой возможности мы задаем невербальным людям следующие три вопроса. Кассиан и Корина за достаточно короткое время рассказали нам очень много, так что остается только пожалеть, что мы не смогли снять все интервью на видео. Информация буквально сочилась из них, и мы с трудом успевали за ними записывать, одновременно пытаясь не потерять нить разговора. К тому же, знающие нас с Рене люди в курсе, что мы увлекаемся и легко приходим в ажиотаж, когда подворачивается возможность поговорить о вспомогательной и альтернативной коммуникации (ВАК) и о том, как можно изменить чью-то жизнь, предоставив возможность для общения. Теперь представьте, что мы заполучили двух собеседников (в компании с крутой служебной кошкой для предупреждения судорожных приступов), которые разделают нашу страсть к аутизму и коммуникации, и можете представить, каким интенсивным был этот разговор на самом деле. Для простоты изложения ниже я привожу три вопроса, которые мы задаем всегда, но это не интервью. Это лишь заметки по следам куда более быстрой, интеллектуальной и приятной беседы.

Как вы научились говорить?

Обе они ответили в унисон одним словом — «эхолалия». Затем они начали объяснять, а мы лишь замерли и внимали. Корина рассказала, что она начинала говорить, повторяя слова, услышанные от других людей или по телевизору. По ее словам, она часто делала это наедине с собой, иногда она смотрелась в зеркало и практиковалась в речи, старалась повторить интонацию и выражение лицо, от кого она услышала эти слова. Другими словами, то, что со стороны казалось «повторением сценариев» или «отсроченной эхолалией» на самом деле было ее способом научить себя говорить.

Кассиан говорит, что она использовала «эхолаличный винегрет» для коммуникации, потому что речь — это и есть повторение слов, которые вы уже слышали и говорили, просто надо каждый раз по-разному переставлять эти слова местами. По ее словам, она повторяла предложения, которые она слышала раньше в такой же или в очень похожей ситуации. Как только она научилась заново комбинировать слова и фразы, она начала говорить то, что действительно хотела сказать. Одним из ее первых предложений была фраза, сказанная врачу, который задавал вопросы ее маме. Она сказала: «Моя мама не знает. Она не я». Естественно, после этого наш разговор перешел к спонтанной генерации новых предложений и важности обеспечения такой же языковой гибкости при использовании ВАК.

Что следует, по вашему мнению, знать родителям ребенка, который не может говорить?

Здесь разговор пошел о сенсорных проблемах и «негативном поведении». Корина сказала, что до сих пор иногда несильно бьется головой о стену, потому что «это ТАК приятно!» Она говорит, что делает это недостаточно сильно, чтобы причинить себе вред, потому что она может отслеживать, какой объем сенсорных ощущений ей необходим. Кассиан добавила, что если дети бьются головой достаточно сильно, чтобы причинить себя вред, то они могут страдать от кластерных головных болей. Она говорит, что боль от битья головой и вполовину не так страшна, как приступ кластерной головной боли. Как правило это боль с одной стороны головы, на макушке, и во время приступов у нее наворачиваются слезы и пересыхает рот. У нее пониженный болевой порог, поэтому она не чувствует боли, пока та не достигнет «восьмерки» по болевой шкале. Бывали случаи и других серьезных заболеваний и травм у детей (абсцесс/боль в зубе, вывих плеча), которые оставались незамеченными, пока ребенка не отвозили в больницу.

Кассиан также сказала, что обожает сильное сжатие, потому что «моя нервная система вся напряжена (она вытягивает руку), а когда я сжимаю ее (она делает это другой рукой и глубоко вдыхает), то все мое тело расслабляется». Она описывает себя как «наркоманку глубокого давления». Тем временем мы наблюдали, как она сжимает другую руку, чтобы восстановить баланс в ее нервной системе. Раньше мы уже заметили, что бы она ни делала с одной стороной тела, она обязательно сделает то же самое с другой.

Какие слова должны присутствовать в лексиконе человека, общающегося с помощью электронного коммуникатора?

Ругательства

Разговор с Кассиан об этом зашел еще в самом начале. Она спросила, можно ли добавить ругательства в наше приложение и правильно их произнести. Мы ответили: «Конечно». Она сказала: «Хорошо, потому что если вы не можете выругаться, то вы не можете говорить по-настоящему». Мы согласились. Обычно мы не программируем ругательства в приложения детей, но мы определенно не удаляем их, когда их добавляют сами дети. Я рассказала ей, что мой сын-подросток тестировал произношение различных ругательств на стадии разработки, как только у приложения появился голос. Во время последующего визита она сама протестировала приложение. Она предложила, что у ребенка должна быть «злая страница» со словами, которые не являются непристойными, но могут выразить злость. Например, она предложила (из подцензурных вариантов): «Уходи», «Походи по лего», «Залезь на канат и отпусти руки».

Сенсорный язык

Как мы уже говорили ранее, сенсорная регуляция очень важна, и Кассиан с Кориной предложили обязательно добавлять сенсорный язык. Примеры такого языка: «Слишком ярко», «Слишком громко», «Сожми меня», «Пощекочи», «Почеши», «Помассируй» и «Не трогай меня!»

Самоадвокация

Во время одной из презентаций Корина и Кассиан участвовали в круглом столе об аутичных женщинах, и одна из участниц-родителей из зрительного зала сказала: «Мой ребенок не такой высокофункиональный как вы, и у него нет никаких навыков». По словам Кассиан, ее подруга из зрительного зала сказала, что в тот момент было заметно, что все участницы круглого стола заметно вздрогнули и практически начали отнимать друг у друга микрофон. Первая женщина, которая успела до него добраться, сказала: «Пожалуйста, никогда больше такого не говорите!» Кассиан пояснила, что решила рассказать нам об этом случае, потому что мы показались ей людьми, которые будут против такой фразы. И она была права.

Мы поговорили о том, что важно по умолчанию считать человека компетентным, и что нужно предоставить пользователю ВАК доступ к языку, который можно использовать для отстаивания своих прав. Например: «Я сам за себя отвечаю. Говорите со мной», «Я вас слышу и понимаю» и «Пожалуйста, не говорите так обо мне».

Насчет чувств…

Частично наш разговор не соответствовал ни одному из вопросов, и он касался эмоций. Очень часто, когда мы говорим о целях коммуникации для детей, мы говорим о выражении чувств. Корина отметила, что чувства так сложно выразить, что ей кажется, что слов не может быть достаточно для описания эмоции. Она не понимает, почему такое огромное чувство как любовь описывается таким простым и коротким словом. Тревога и злость переживаются с такой интенсивностью, что они в буквальном смысле лишают ее дара речи. Так что она не может использовать слова из-за их несоответствия. Мы можем это понять, но за неимением лучших, более обширных и сильных слов, мы пользуемся доступным словарем по описанию чувств. Мы даже не думали о том, что «миримся» со случайными определениями сложных эмоций. Более того, мы даже не думали, что некоторые люди могут полностью игнорировать «категорию чувств» именно по этой причине.