Личный опыт. О чем мне рассказала неговорящая девушка с аутизмом

Невербальная молодая женщина описывает ощущения от сенсорной перегрузки и роль альтернативной коммуникации в своей жизни

В прошлом году я познакомилась на Фейсбуке с молодой женщиной по имени Софи Уэбстер. Она из Великобритании, а мы живем в США. Однако хотя нас разделяют тысячи миль, Софи рассказала мне о моем сыне, Криде, больше, чем любой терапевт. Софи пользуется электронным устройством для коммуникации, а также может печатать свои мысли. Ее догадки о Криде помогли мне лучше учить и понимать его.

Я уверена, что слова Софи могут переубедить любого, кто думает, будто людям, которые не пользуются устной речью, нечего сказать. Долгие годы она жила в безмолвии, не услышанная никем, так что многие просто игнорировали ее. Даже сейчас, хотя она общается с помощью устройства для коммуникации, находятся те, кому проще не обращать на нее внимания. Я попросила Софи немного написать о своем опыте. Без дальнейших предисловий представляю вам возможность ненадолго заглянуть в мир Софи.

Сенсорная перегрузка

Сенсорная перегрузка — самое худшее состояние в мире! Оно начинается у меня, когда я вижу, как мимо проходит слишком много людей, или слышу слишком много звуков одновременно. Например, когда в комнате говорят сразу несколько человек, мой мозг пытается настроиться на разговор каждого из них, и мне трудно отфильтровать посторонние голоса и слушать помощника, рядом с которым я нахожусь. Это так раздражает, и помощнику приходится переключать мое внимание, чтобы я могла его услышать.

Когда у меня сенсорная перегрузка, то кажется, что у меня в голове сотня жужжащих пчел, так больно и голова словно вот-вот лопнет как воздушный шарик. Во всем мире нет ничего более неприятного. Я бьюсь головой по разным вещам, чтобы избавиться от давления у себя в голове, как-то прекратить эти ощущения. Когда я испытываю сенсорную перегрузку, то мне трудно говорить или формулировать предложения. Слова просто выходят не такими, как мне хочется, и я не могу заставить их иметь какой-то смысл. Я начинаю выходить из себя и просто хочу отгородиться от шума, закрыть глаза и найти хоть немного тишины и покоя. Не думаю, что вы сможете по-настоящему понять, что при этом чувствуешь, но если вы представите, что вам в уши что-то говорят 50 человек одновременно, и вам нужно ответить каждому из них, то возможно — лишь возможно — вам станет чуть-чуть понятнее, каково это.

Навязчивости

У меня много навязчивых мыслей, например о времени и числах. Мне нравятся числа 0, 5 и 8, так что когда я носила электронные часы, я не могла ничего делать, пока на них не появится одна из этих цифр. Как вы можете себе представить, это приводило к проблемам. Каждый день мне приходится бороться с множеством навязчивостей, например, когда я хочу пить только из красной или розовой соломинки, могу пить только из одной чашки, сидеть только на одном и том же месте в ресторане или кафе, стоять на одном и том же месте в спортзале — список может продолжаться бесконечно. Но мой помощник отлично со мной работает, и мы преодолели вместе множество препятствий и облегчили мне жизнь. Сломать новую навязчивость бывает тяжело, у меня от этого все внутри переворачивается от раздражения, и я закидываю голову и закрываю глаза. Представляю, как это должно быть неприятно помощникам и остальным людям, но это для меня единственный способ избавиться от раздражения внутри. Затем я стараюсь слушать моего помощника и понять, почему мы должны что-то сделать и каким будет следующий шаг. Готова поспорить, что это кажется вам слишком сложным, но поверьте, это проще, чем идти на поводу всех моих навязчивостей.

Приложение для коммуникации

Впервые приложение для коммуникации появилось у меня в 2011 году на мой 21-й день рождения. (Лучший подарок на свете!) Каждый день со мной случались истерики, потому что я не могла объяснить окружающим, что не так, и даже не могла поздороваться со своими друзьями в службе дневного пребывания. Я могла изъясняться жестами, но этот язык не все знают, так что список тех, с кем я могла поговорить, был ограничен. Я решила с головой уйти в освоение нового приложения, потому что я очень хотела, чтобы меня услышали, и было приятно обрести голос (я слишком долго этого ждала!). С тех пор я уже не оглядывалась назад.

Я надеюсь, что вам было приятно услышать мысли Софи, и что они дадут вам пищу для размышлений над тем, что испытывают ваши дети и в какой поддержке они нуждаются. В конечном итоге, голоса таких людей как Софи помогут нашему обществу больше знать об аутизме и понимать его.

Надеемся, информация на нашем сайте окажется полезной или интересной для вас. Вы можете поддержать людей с аутизмом в России и внести свой вклад в работу Фонда, нажав на кнопку «Помочь».