Новости Фонда: «Новые научные открытия ставят перед нами новые задачи»

Авдотья Смирнова взяла интервью у нового президента Autism Speaks Анджелы Гайгер

Почему вы стали заниматься темой аутизма? У вас связана какая-то личная история с этим расстройством?

У меня нет детей, и нет никакой личной истории с РАС. Меня пригласил совет директоров AUTISM SPEAKS. Эта организация существует 11 лет, и теперь уже ясно, что цели и задачи, которые стояли перед ней в момент создания, не могут быть решены быстро. Не то что сейчас все сделаем – и по домам. Работы впереди еще очень много, тем более что наука добилась огромных успехов в изучении аутизма за последние 10 лет. Надо работать в долгосрочной перспективе, чтобы помогать детям с аутизмом и сегодня, и завтра, когда они уже станут взрослыми, и послезавтра, когда новые научные открытия поставят новые задачи. То есть, АS должен стать организацией, работающей и развивавающейся на постоянной основе, поэтому искали человека с опытом работы в такой структуре [Анджела Гайгер раньше руководила “Ассоциацией помощи людям с болезнью Альцгеймера”]. Есть ли у меня личная история с аутизмом – это в данном случае роли не играло.

Тем не менее АS начинался как родительская организация?

В АS влились существовавшие ранее три организации (Autism Coalition for Research and Education, National Alliance for Autism Research и Cure Autism Now), которые в основном опирались на родителей. Конечно, и сам АS был создан Бобом и Сюзанной Райт, дедушкой и бабушкой ребенка с аутизмом. Так что, роль родителей с самого начала очень велика. Причем они не просто хотели помочь своим отдельно взятым мальчикам и девочкам, но изменить мир, так чтобы и маленьким, и взрослым людям с РАС стало в нем комфортнее жить.

Сколько всего у вас сотрудников и являются ли они родителями детей с РАС?

У нас работает около 170 человек по всей стране. Среди них есть как родители, так и те, в чьих семьях нет аутизма.

Каков ваш бюджет?

Годовой бюджет порядка $60 млн. И нам очень повезло, что СМИ бесплатно предоставляют нам рекламные площади еще примерно на $40 млн., так что мы можем информировать многих людей.

Какова структура пожертвований у АС? На что вы собираете больше всего?

Почти все пожертвования идут от частных лиц. Конечно, есть и корпоративная благотворительность, но большинство людей просто выписывают нам чек. Обычно они делают это в рамках нашей акции «Прогулка Autism Speaks» и чаще всего поддерживая конкретного близкого человека. Наши прогулки проходят в 60 точках США и приносят нам
почти половину бюджета. Кроме того, мы организуем корпоративные фандрайзинговые мероприятия, участники которых нам выписывают чеки и как частные лица тоже. Это очень щедро с их стороны.

Как вам удается выстраивать успешную GR-стратегию?

Это важнейшая часть работы – увеличивать финансовое участие государства. 15 лет назад на научные исследования по аутизму удавалось собирать $15 млн. в год, а теперь – более $200 млн. Такой рост стал возможен и благодаря широкой адвокации аутизма, и благодаря личному неравнодушному отношению некоторых высокопоставленных людей. Один из них – конгрессмен Крис Мэтт, который сегодня выступал на утренней сессии Advocacy Leadership Network.

Не только государство, но и сам АS финансирует многочисленные научные исследования. Как вы их отбираете?

Хороший вопрос! Я думаю, что самый главный успех АS состоит в том, что специалисты научились рано диагностировать аутизм. Три месяца, год, два года – вот три этапа осмотра, после которых можно поставить диагноз. И это очень меняет жизнь семей в лучшую сторону, ведь ранний диагноз означает и раннюю помощь. Но, к сожалению, многие дети все еще диагностируются в 4,5,6 лет. И наша задача уменьшить разрыв между первыми симптомами и диагнозом. Очень важны генетические исследования, которые активно финансирует АS. Но знаете, что еще очень существенно? Чтобы эти исследования делались не только из чисто научного интереса. Их результаты должны напрямую касаться всех людей в спектре.

Вы помогали, например, с финансированием исследований о связи аутизма и прививок, причем эта связь была признана недоказательной. Так вот, исходя из каких принципов вы решаете, кому давать деньги, а кому нет? Ведь на ваши гранты претендуют многие научные организации.

Совет директоров только что принял новый стратегический план на ближайшие три года, а также рассмотрел перспективы развития на 10 лет. В научной области решено финансировать исследования, которые способны изменить жизнь людей либо уже сейчас, либо в будущем. Некоторые проекты мы будем финансировать частично, на партнерских условиях. Понимаете, я в AS работаю всего семь месяцев, но я четко поняла за это время, что никаких денег не хватит на оплату всего массива исследований по аутизму. Нужно выбирать самые прорывные и предъявлять обществу результат. Тогда мы сможем привлечь деньги на этот рынок, в том числе целевые корпоративные пожертвования.

А как вы определяете, что станет прорывным?

Мы как раз сейчас сейчас создаем научно-медицинский экспертный совет, который будет давать рекомендации по финансированию тех или иных исследований.

Что если, как это часто бывает, эксперты профессионально связаны с теми или иными научными организациями, то есть, с потенциальными получателями грантов?

Конечно, член экспертного совета не может получать деньги от заинтересованных лиц или институций. Об этом и речи быть не может. Другое дело, мы еще не приняли решения, сколько будет научных организаций, которые мы финансируем. Возможно, составится какой-то ограниченный пул.

Какой процент от вашего бюджета уходит на исследования?

Примерно треть.

А остальное?

На образование, информирование, на семейные сервисы. И еще некоторая часть уходит на адвокацию аутизма.

Почему, как вам кажется, ВОЗ именно вас выбрал в партнеры по программе «Тренинг для родителей детей с особенностями развития»?

Боюсь, я не могу вам подробно ответить на этот вопрос, я слишком недавно в организации. Но Энди Ши считает, что это очень важное начинание. Я думаю, что AS выбрали, потому что это мощная организация, занимающаяся адвокацией аутизма, и у нас есть необходимые ресурсы для реализации этой программы.

Я всё хочу понять, как из относительно недавнего стартапа возникает мировой лидер.

Ну одно я знаю наверняка. Сюзанна [основатель] с самого начала считала, что AS должна играть международную роль. Это принципиальное решение сделало нас тем, чем мы стали.

То есть, вы тратите деньги на программы в других странах?

Да, но только когда эта помощь опирается на ресурсы, которые есть в самой стране. Если в ней имеются собственные благотворительные организации, выстраивается система государственной помощи, то мы готовы помочь и сделать то, что в наших силах.

Недавно был образован Autism Speaks Canada. Что нужно сделать, чтобы в стране появилось национальное подразделение AS?

Если стратегия этой страны в отношении работы с аутизмом совпадает с нашим видением, то все можно обсуждать. В принципе такой путь ни для кого не закрыт.