Личный опыт. Мой аутизм не «легкий» и не «гламурный»

Молодая аутичная женщина о проблемах жизни с «высокофункциональным» аутизмом

Я понимаю, что мой опыт отличается от опыта большинства людей с аутизмом, особенно от опыта невербальных людей (мне не особенно нравятся определения про «функциональность»). Однако меня огорчает, когда некоторые люди считают мой опыт аутизма «ненастоящим». Позвольте привести несколько примеров того, почему мой «высокофункциональный» аутизм нельзя назвать «легким».

Тревожность

Скорее всего, большинство людей в спектре аутизма страдают от того или иного тревожного расстройства. В моем случае речь идет о тяжелом случае тревожного расстройства, и я не преувеличиваю. Иногда у меня бывает 20 панических атак в течение дня, и их может спровоцировать что угодно – пролетающий мимо мотылек или изменение в привычном распорядке дня. Я боюсь выходить из дома, так как у меня агорафобия. В результате, я нуждаюсь в постоянном сопровождении вне дома.

Поведение

Мое поведение может очень быстро меняться. Хотя я могу казаться спокойной, скорее всего, я лишь притворяюсь. Одного фактора может оказаться достаточно для появления того, что я называю «настоящая я». В этом случае мое поведение становится непредсказуемым (даже для меня самой!), потенциально оно даже может быть опасным, если сопровождающие не реагируют на него правильно. Может быть, при нашем «высокофункциональном аутизме» мы и можем «поддерживать видимость», но обычно лишь до определенного предела. Это как лебедь, который изо всех сил гребет лапками, но с вашей точки зрения он легко скользит по воде.

Это относится не только к одному концу спектра – проблемы с поведением есть у многих аутичных людей. У меня были раны на голове, потому что я билась ей о стены. У меня было не заживающее раздражение на коже, потому что во время истерики я могла сильно тереться кожей о ковер. В подростковом возрасте я часто кусала свои руки, иногда до крови.

Трудности с самовыражением

Хотя я говорю… очень много говорю… я редко говорю о том, о чем мне действительно нужно сказать, например, о моих чувствах. Я не могу сказать вам, какие эмоции у меня внутри, потому что я не могу назвать их. В результате, самое обычное переживание может стать всепоглощающим вплоть до истерики. Если я больна, я с большей вероятностью скажу вам уходить, чем сообщу, что мне больно. Я больше года страдала от гастрита, пока не смогла сообщить о боли, чтобы мне поставили диагноз и назначили лечение. Если кто-то может говорить, это еще не значит, что у него нет проблем с коммуникацией.

Обработка слуховой информации

Опять же, я могу говорить очень хорошо, поэтому окружающие не осознают, что я очень плохо понимаю чужую речь. Хотя я не могу объяснить это с научной точки зрения (наверное, это особенности нейронных связей), эта особенность очень часто встречается у вербальных аутичных людей. Когда ты не понимаешь большую часть того, что тебе говорят в течение дня, это приводит еще к большему раздражению и новым истерикам.

Сенсорное восприятие

У некоторых людей с аутизмом есть расстройство обработки сенсорной информации (такое расстройство может быть диагностировано и без аутизма), и оно может влиять на все пять чувств, а также на вестибулярную систему и проприоцепцию. У каждого сенсорные особенности выражаются по-разному. Некоторые обожают громкие звуки, яркий свет, жесткую ткань, сильные запахи или вестибулярную стимуляцию (и получают эти ощущения с помощью стимминга). Другие могут не переносить все вышеперечисленное (но у них все равно может присутствовать стимминг, который помогает им отгородиться от сенсорных стимулов извне). Некоторые, например, я, не выносят стимуляцию одного или двух органов чувств, но ищут остальные сенсорные ощущения. Избыток или недостаток сенсорной информации также может привести к истерике.

Истерики и отключения

Из-за перегрузки у меня случается истерика или отключение. Во время отключения я пытаюсь блокировать любую информацию из окружающего мира до такой степени, что я фактически впадаю в ступор и не могу говорить. Во время истерики появляется проблематичное поведение, о котором я говорила выше, также я могу кричать и/или рыдать, и не могу это контролировать. Ни одно из состояний нельзя быстро и легко исправить, лучше всего просто оставить меня в покое (хотя это проще сказать, чем сделать) и не добавлять никакой новой информации. В таком состоянии я несколько раз выбегала на проезжую часть, не осознавая опасности. После отключения или истерики я несколько дней страдаю от «похмелья», и мне нужно очень много спать, чтобы прийти в норму.

В заключение: я могу говорить, но не всегда способна на коммуникацию. У меня есть очень развитые, даже исключительные навыки, но их недостаточно, чтобы оказаться среди 400 людей в мире с синдромом саванта, и на работу устроиться они мне тоже не помогут. Хотя снаружи мой аутизм может показаться «легким», жить с ним каждый день вовсе не легко, и при этом я знаю, что эти проблемы могут никогда не уменьшиться.

Пожалуйста, не надо постоянно сравнивать людей в спектре аутизма. Это лишь ведет к обидам и непониманию. Наконец, помните, что если вы знаете одного человека с аутизмом, ты вы знаете только одного человека с аутизмом.

Надеемся, информация на нашем сайте окажется полезной или интересной для вас. Вы можете поддержать людей с аутизмом в России и внести свой вклад в работу Фонда, нажав на кнопку «Помочь».