Вопрос-ответ. Медицинская помощь взрослым пациентам в спектре аутизма

Руководство для врачей и других медицинских работников, разработанное при непосредственном участии аутичных людей и их близких

 

 

Ниже описываются некоторые характерные проблемы, которые могут повлиять на оказание медицинской помощи, а также приводятся возможные стратегии и адаптации для работы с пациентами в спектре аутизма.

Коммуникация и социальное взаимодействие

Риск ошибочных предположений о навыках коммуникации

Люди в спектре аутизма, по определению, имеют атипичную коммуникацию. С точки зрения способности к коммуникации, речевых трудностей и стилей общения между пациентами могут существовать огромные различия. Способность к коммуникации отдельного пациента может сильно зависеть от способа коммуникации, например, устной или письменной речи.

Может существовать большой разрыв между рецептивной (понимание речи) и экспрессивной (способность к устной речи) коммуникации. Например, какой-то человек может понимать речь на слух, но не говорить сам, или человек может бегло говорить, но он не способен правильно воспринимать информацию на слух.

Также у одного и того же пациента может сильно варьироваться способность к коммуникации в зависимости от окружающей обстановки, физического самочувствия и стрессовых факторов. Например, пациент, который бегло говорит во время рутинного визита к врачу может быть не способен отвечать устно при экстренной госпитализации или в слишком стимулирующей обстановке. Аналогичным образом пациент может быть способен вести беседу при личной встрече, но ему трудно понимать, что ему говорят, по телефону.

Крайне важно понять коммуникативные потребности, сильные стороны и предпочтения конкретного пациента. Пациенты в спектре аутизма связывают множество проблем в медицинских учреждениях с предположениями медработников, которые неправильно понимают их проблемы или сильные стороны, или не осознают, что в данный момент коммуникация ведется не самым эффективным способом.

«Я предпочитаю коммуникацию в текстовой форме, для меня это гораздо легче… Но каждый врач, с которым я говорила, откладывал мои записи в сторону и ждал, что я отвечу на тот же вопрос устно, а мое замешательство считали упрямством и нежеланием сотрудничать. Мне бы хотелось, чтобы медицинские работники читали записи, которые я составляю для них. Мне бы хотелось, чтобы они были терпеливее, потому что я делаю очень большие паузы и заикаюсь, когда испытываю перегрузку».

Не предполагайте, что пациент не понимает медицинскую информацию или не хочет с вами общаться, если он не начинает тут же бегло говорить. Точно так же не предполагайте, что пациент с беглой речью или обширном словарным запасом не имеет серьезных коммуникативных проблем.

«Как правило, если я показываю большой словарный запас и базовые знания, мои потребности в отношении коммуникации начинают игнорировать. Поэтому я часто притворяюсь глупее и терплю их инфантилизм – это проще, чем испытывать растерянность и сильный стресс».

«Если мне трудно сказать, что со мной происходит, это еще не значит, что я глупый или выдумываю».

Рекомендации

– Постарайтесь заранее получить от пациентов или тех, кто их поддерживает, следующую информацию: насколько пациент понимает устную речь; в какой степени пациент способен говорить; может ли пациент читать и писать.

– Узнайте, пользуется ли пациент альтернативной и вспомогательной коммуникацией. Альтернативная коммуникация может включать системы на основе картинок (например, альбомы с картинками, на которые указывает человек), текстовые системы (например, приложения для перевода текста в речь в мобильном телефоне), жестовый язык, либо другие жесты или виды поведения. Пациент может использовать отдельные устройства, программы в компьютере, планшете или смартфоне, неформальные системы (например, карточки с картинками, записки на листе бумаги).

– Уточните, какой способ коммуникации проще всего для пациента.

– Узнайте, может ли пациент пользоваться телефоном в промежутках между визитами в медучреждение (и какие альтернативы коммуникации по телефону есть, если это не эффективно).

– По возможности узнайте, может ли способность к коммуникации у пациента меняться из-за стресса.

– Старайтесь использовать наиболее эффективный вид коммуникации, даже если для этого вам придется изменить привычный стиль беседы. Например, в зависимости от потребностей пациентов, вы можете попросить заранее записать необходимую информацию, поощрять использование устройств для коммуникации, говорить с пациентом по электронной почте или с помощью других способов обмена сообщениями.

Буквальный и точный язык

Люди в спектре аутизма часто воспринимают речь полностью буквально.

«Они спрашивали его, насколько тяжелая у него боль. В первый раз он ответил: “А как можно взвесить боль? … Я не взвешиваю боль”».

Также людям в спектре аутизма часто необходим очень конкретный язык. Это приводит к проблемам, когда медработники предлагают расплывчатую информацию или задают пациентам широкие, открытые вопросы.

«Как вы себя чувствуете? Это слишком расплывчато. Можете описать свои симптомы? На это я могу что-то ответить, но не до конца. Это отправная, но не конечная точка. Гораздо лучше конкретные вопросы о симптомах. У вас болит бок? Вас рвало?»

Пациенты также могут испытывать тревожность, если они не знают, как дать абсолютно точный и исчерпывающий ответ. Например, если врач спрашивает: «У вас были боли в груди?», пациент может решить, что ему нужно описать все случаи боли в груди с момента его рождения. Или его спрашивают, как часто что-то происходит, но пациент не знает, как ответить, потому что симптом не постоянный.

Стратегии и адаптации к этой потребности в точности могут зависеть от конкретного пациента. Например, хотя некоторым пациентам нужно, чтобы медработники использовали самые простые слова и короткие предложения, другим пациентам проще понять длинные предложения и термины, потому так медработник сможет выражаться более конкретно.

Рекомендации

Лучше всего заранее уточнить информацию о предпочтениях пациента у его самого или сопровождающих. В целом, лучше придерживаться следующих рекомендаций:

– Старайтесь говорить четко и предельно конкретно.

– Избегайте образных выражений, поговорок и абстрактных понятий.

– Избегайте широких открытых вопросов. Если вам нужно что-то спросить, то по возможности задавайте закрытые опросы, в идеале те, на которые пациент может ответить «да» или «нет». В других случаях пациенты смогут ответить на открытые вопросы, если дать им дополнительную инструкцию по ответу или привести примеры возможных ответов на вопрос.

– Дайте пациенту готовый список симптомов, чтобы он смог указать пальцем или отметить в нем то, что его беспокоит.

– Приведите примеры ощущений, которые могут испытывать люди, и спросите пациента, испытывал ли он подобное.

– Напоминайте пациентам, что это нормально, если они не знают ответа на вопрос или если отвечают недостаточно точно.

– Обсуждая план диагностики приводите пациентам конкретные и прямые примеры.

– Если возможно, предоставьте пациенту печатные материалы или направьте на другие ресурсы, где он может изучить информацию о своем заболевании и вариантах лечения.

Невербальная коммуникация

Пациентам в спектре аутизма может быть сложно понять тон голоса, мимику или язык тела. Они могут создавать ошибочное впечатление грубых людей, так как их язык тела и выражения лица могут быть атипичными (в сочетании с их очень прямолинейной речью).

«Разговор с другими людьми не является для меня чем-то естественным. У меня очень много сложностей с открытыми вопросами, и мне сложно понять других людей, особенно если присутствуют какие-то посторонние шумы, или другие люди неправильно понимают меня и мое выражение лица. Такое со мной часто случается. Люди почему-то думают, что я грублю, обманываю их или пытаюсь манипулировать, но я понятия не имею, почему они так решили. Так что они часто ведут себя со мной агрессивно».

Люди в спектре аутизма часто избегают прямого взгляда в глаза. Не заставляйте пациента смотреть вам в глаза, потому что это может вызвать у него сильный дискомфорт, а также уменьшить его способность к коммуникации.

«Не думайте, что если мы не смотрим на вас, то мы вас не слушаем или что-то скрываем. Обычно для нас это лишь способ уменьшить внешнюю стимуляцию и не испытывать слишком сильную перегрузку».

Рекомендации

– Пациенты могут совершать бесцельные повторяющиеся движения, их еще называют «стимминг». Типичные примеры таких движений – потряхивание кистями рук, раскачивание туловища или хождение из стороны в сторону. Стимминг выполняет роль механизма для уменьшения стресса, особенно в трудных ситуациях, в том числе в медицинском учреждении. Если вы наблюдаете такие движения, не надо думать, что пациент отвлекся и не обращает на вас внимания, потому что он не смотрит вам в глаза и совершает посторонние движения.

Скорость восприятия и коммуникация в реальном времени

Многим людям в спектре аутизма сложно воспринимать информацию быстро, им также сложно вести коммуникацию в реальном времени.

Задержка в восприятии может осложнить коммуникацию с пациентом по нескольким причинам. Пациенты рассказывают, что они могут не воспринимать чужую речь или информацию достаточно быстро, и поэтому не отвечают на вопросы медработников или не принимают решение в отношении лечения. Они также могут быть неспособны достаточно быстро воспринимать сенсорные стимулы. Например, во время физического осмотра пациент может быть неспособен ответить, что ему больно, в тот момент, когда врач пальпирует именно этот участок тела.

«Может потребоваться время, чтобы пациент дал эффективный ответ. Им нужно немного больше времени для восприятия вопросов, обработки информации, иногда их ответы вроде как поступают с большей задержкой, чем у нейротипичных пациентов… например, если пациенту задают вопросы или просят описать симптомы, они могут не отвечать тут же. Им может быть нужно побыть дома, все обдумать, а завтра во время визита или даже звонка они уже смогут описать все, что нужно».

Рекомендации

Потенциальные адаптации связанные со скоростью восприятия:

– Предоставляйте пациенту время, чтобы понять, что было сказано, или ответить на вопросы. Удостоверьтесь, что пациент готов переходить к следующему пункту.

– Предоставляйте пациентам дополнительное время на восприятие того, что им нужно увидеть, услышать или почувствовать, прежде чем дать ответ.

– Если есть такая возможность, планируйте более продолжительные консультации.

– Если возможно, поощряйте пациентов заранее готовить записи о том, что они хотят сообщить или обсудить. Внимательно читайте записи, которые пациент принес на консультацию. Вы можете подготовить готовую таблицу для пациентов, которую они будут заполнять для следующего визита.

– Записывайте важную информацию или инструкции, чтобы пациенты могли прочитать и усвоить их позже.

– Если уместно, рекомендуйте пациентам источники с подробной информацией об их заболевании, чтобы они могли изучать ее в свободное время.

– Если необходимо и уместно, предоставляйте пациентам продолжительное время для принятия решения. Например, если это возможно, вы можете дать пациенту время на раздумья, принять другого пациента, а потом снова вернуться к разговору с первым пациентом. Или же вы можете запланировать дополнительную консультацию или звонок.

Сенсорные проблемы

Люди в спектре аутизма, как правило, имеют атипичное сенсорное восприятие. Оно может выражаться в повышенной или пониженной чувствительности к звукам, освещению, запахам, прикосновениям или вкусу. Таким пациентам часто сложно игнорировать фоновые шумы, воспринимать информацию в слишком стимулирующей обстановке или обрабатывать информацию от разных органов чувств одновременно.

Сенсорные проблемы могут иметь огромные последствия для медицинского ухода. Пациенты описывают множество случаев, когда сенсорные проблемы мешали оказанию медицинской помощи.

«… Я только что приехала в клинику на очень громком автобусе или поезде. Освещение в кабинете слишком яркое, и белые стены его усиливают. Иногда приходится ждать в оживленных коридорах, и я не могу отфильтровать разговоры людей на заднем фоне или шуршание бумаг. Я теряюсь, потому что меня ведут по длинным коридорам в разные кабинеты… Я не могу сообщить о том, что меня беспокоит, потому что я все силы трачу на то, чтобы разобраться, о чем врач вообще говорит, чтобы я смогла ответить на его вопросы».

Рекомендации

Ниже приводятся примеры адаптаций или стратегий, которые могут помочь некоторым пациентам в зависимости от их сенсорных особенностей. Лучше всего заранее получать информацию о них от пациентов в спектре аутизма.

– По возможности пользуйтесь естественным освещением, выключайте флуоресцентные лампы или приглушайте свет.

– Если возможно, старайтесь принимать пациента в тихом помещении.

– Пусть в один момент времени говорит только один человек, старайтесь не говорить с пациентом пока слышны другие шумы.

– Избегайте прикасаться к пациенту без необходимости (например, для выражения поддержки).

– Всегда заранее предупреждайте пациента о том, что вы собираетесь к нему прикоснуться.

– Поощряйте пациента или сопровождающих его лиц брать с собой предметы, которые помогают ему успокоиться, блокируют сенсорные стимулы или предоставляют приятную сенсорную стимуляцию. Не мешайте пациенту ими пользоваться. Примеры таких предметов: наушники для блокировки шума, солнцезащитные очки или кепки с козырьками для блокировки света, сенсорные игрушки, которые можно держать в руке, например, мягкие мячики, ручная «жвачка», кусочки ткани или веревок, вращающиеся предметы.

Восприятие собственного тела, боль и сенсорные особенности

Многие пациенты в спектре аутизма испытывают сложности, связанные с ограниченным восприятием собственного тела. Примеры включают трудности с различением нормальных и аномальных телесных ощущений, трудности с пониманием местоположения симптома, трудности с восприятием качества ощущения, необычно высокий или низкий болевой порог, трудности с распознанием нормальных телесных ощущений, например, голода или потребности в мочеиспускании. Пациенты часто описывают ситуации, когда врачи приходили к неверным заключениям из-за их трудностей с восприятием тела.

«Я не знаю собственное тело… Когда я чувствую все эти разные ощущения, они повсюду, я не знаю, проблема ли это, или это просто ощущение».

«Проблема в том, что мне сложно выделить конкретный источник боли или определить ее продолжительность и интенсивность. Для меня это вроде как белый шум».

Рекомендации

– Важно признавать вероятность того, что на описание симптомов пациентом и его реакции на болезнь могут влиять отличия в восприятии тела. В некоторых случаях вам могут понадобиться дополнительные анализы или диагностические процедуры, потому что информация от физического осмотра будет ограниченной.

Планирование и самоогранизация

Потребность в постоянстве

Многие люди в спектре аутизма испытывают очень сильную потребность в постоянстве. Они могут испытывать сильную тревожность или замешательство при любых нарушениях привычного распорядка дня, что может привести к нервным срывам и неспособности функционировать. С другой стороны, они могут нуждаться в более детальной информации для подготовки к визиту в медучреждение, что помогает им сохранить сосредоточенность и спокойствие.

«Мне очень сложно встречать новых людей, так что когда меня направляют к новым специалистам, это вызывает сильный страх и тревожность».

Рекомендации

Вы можете заранее узнать информацию о том, какие стратегии помогают данному пациенту добиться постоянства, но в целом, следующие подходы могут помочь людям в спектре аутизма.

Перед визитом пациента в медучреждения попросите персонал о следующем:

– Предоставьте пациенту или его сопровождающим информацию о том, что, скорее всего, произойдет во время визита.

– Если возможно, избегайте переноса приема на другое время. Предупреждайте пациентов как можно раньше о неожиданных изменениях в расписании.

– Предоставьте пациенту фотографии или позвольте пациенту или его сопровождающему сфотографировать кабинет и медработников.

– Во время визита пациента заранее предупредите, как долго, скорее всего, продлится ожидание. При незапланированных задержках как можно чаще предупреждайте пациента.

Восприятие времени

Некоторые люди в спектре аутизма сообщают, что у них есть трудности с концепциями, связанными со временем. Из-за этого им может быть сложно ответить на вопросы о начале, продолжительности или частоте симптомов или заболеваний. Это также может затруднить для них следование инструкциям, привязанным ко времени.

Рекомендации

– Помогайте пациенту отвечать на вопросы о времени, связывая вопросы с конкретными событиями из его или ее жизни.

– Работайте с пациентом, объясняя рекомендации, привязанные ко времени. Например, помогите пациенту установить будильник для напоминания о приеме лекарств или привяжите прием лекарств к определенному событию, которое повторяется каждый день.

Зрительное восприятие

Некоторые (но не все) люди в спектре аутизма «думают картинками». Им может быть проще понимать информацию и принимать решения с помощью визуальной поддержки. Отдельно нужно отметить, что даже людям с беглой речью может быть проще воспринимать информацию зрительно, а не на слух.

Рекомендации

– Во время объяснений показывайте пациенту диаграммы, фотографии, иллюстрации или моделируйте, как выглядят определенные действия.

– Создавайте (или попросите об этом кого-то из персонала или семьи пациента) визуальное расписание по вашим рекомендациям.

Планирование, самоорганизация и выполнение последовательности действий

У многих людей в спектре аутизма есть сложности с планированием, самоорганизацией и выполнением последовательности действий. Эти проблемы могут оказывать большое влияние на способность пациента поддерживать здоровый образ жизни и следовать врачебным рекомендациям.

«Из-за моего аутизма мне очень сложно понимать и следовать разным процедурам и приемам, мне сложно их запланировать и понять, когда и как к ним готовиться. И никто мне с этим не поможет, потому что, похоже, остальные люди волшебным образом становятся компетентными в таких вещах, когда им исполняется 21 год».

«Это как если вам дадут список из сотен пунктов, который вам нужно выполнить немедленно. Плюс вы должны выучить этот список наизусть за пять минут у врача, а потом выполнить все по памяти без ошибок, хотя вы не понимаете и половины».

Рекомендации

Ниже приводятся возможные адаптации и стратегии, которые помогают уменьшить эти проблемы.

– Записывайте максимально детальные и пошаговые инструкции.

– Показывайте пациентам, что вы хотите, чтобы они сделали, пока они находятся у вас в кабинете.

– Попросите кого-нибудь из персонала помочь пациенту с записью на новые приемы, процедуры и анализы.

– Покажите или попросите кого-то показать пациенту, как пройти в другие места клиники или медицинского центра.

– Попросите кого-нибудь из персонала связаться с пациентом или его сопровождающими после визита, чтобы убедиться, что пациент смог следовать вашим инструкциям.

– Предоставьте пациенту рабочие листы или дневник для записи симптомов.

– Предоставьте пациенту детальную информацию о том, как можно связаться с персоналом клиники между визитами.

Обследования и процедуры

Физический осмотр, анализы и процедуры

Рекомендации

Лучше всего заранее получить информацию о пациенте и о том, что может помочь ему лучше переносить осмотры и процедуры. Ниже приводятся примеры адаптаций или стратегий, которые могут помочь пациентам.

– Заранее объясняйте и показывайте, что будет сделано, прежде чем это делать.

– Заранее покажите пациенту оборудование и инструменты, либо изображения оборудования.

– Если возможно, позвольте пациенту сделать «пробный подход» для сложных обследований или процедур.

– Скажите пациенту, как долго, скорее всего, продлится осмотр или процедура.

– Предупреждайте пациента перед любыми прикосновениями или манипуляциями.

– Ограничивайте время, когда пациент раздет или в больничной рубашке.

– Предоставляйте пациенту дополнительное время на восприятие того, что ему нужно увидеть, услышать или почувствовать.

– Позволяйте пациенту сесть, лечь или облокотиться на что-нибудь во время процедуры, если возможно.

– Заранее договоритесь с пациентом, как он может сказать или иначе сигнализировать вам, что ему нужен перерыв.

– Время от времени спрашивайте пациента, справляется ли он с болью или дискомфортом.

– Во многих случаях заблаговременное планирование и адаптации помогают пациентам терпеть осмотры и процедуры, которые раньше были для них невыносимы. Тем не менее, в каких-то ситуациях пациентам потребуется анестезия, чтобы перенести процедуру.

Забор крови

Забор крови может быть особенно сложным для некоторых пациентов в спектре аутизма. Если пациенту очень тяжело терпеть забор крови, можно использовать некоторые из следующих стратегий и адаптаций.

Рекомендации

– Назначайте забор крови только в крайней необходимости, и объединяйте анализы вместе, чтобы сократить количество процедур.

– Позвольте пациенту лежать или облокотиться спиной.

– Используйте крем или спрей для местной анестезии.

– Будьте терпеливы, говорите спокойным голосом.

– Предоставьте пациенту детальное объяснение того, что произойдет, включая то, сколько трубочек с кровью вы наполните.

– Рассмотрите возможность дать пациенту седативный препарат перед забором крови.

– Как можно раньше предупреждайте пациента, чтобы у него была возможность эмоционально подготовиться.

– Дайте пациенту что-нибудь для отвлечения внимания.

Надеемся, информация на нашем сайте окажется полезной или интересной для вас. Вы можете поддержать людей с аутизмом в России и внести свой вклад в работу Фонда, нажав на кнопку «Помочь».