Личный опыт. Материнство: аутичные родители

Проблемы матерей в спектре аутизма и возможные пути их решения

Если вы введете в поисковой системе слова «аутизм» и «мать», то на сотни ссылок о матерях детей-аутистов придется одно упоминание о матерях, которые сами являются аутичными. Легко предположить (и, возможно, многие люди так и делали), что аутичных матерей просто не существует. Но если вы копнете немного глубже, то вы поймете, что мы не просто существуем — у нас есть уникальный опыт материнства.

Хотя нет единственно верной модели аутичного материнства, у многих из нас есть схожий опыт. Мы рассмотрим, что значит быть мамой в спектре аутизма, какие сильные стороны и проблемы с этим связаны, а также какая поддержка наиболее актуальна для аутичных родителей, согласно их собственному мнению.

Поскольку мне самой не поставили правильный диагноз, когда моя дочь была совсем маленькой, я совсем не удивляюсь, когда снова и снова слышу, что своевременная диагностика очень помогла другим аутичным мамам. Денис, которой поставили диагноз после рождения некоторых из ее детей, объясняет: «Я считаю, что стала гораздо лучше справляться с родительскими обязанностями по отношению к младшим детям благодаря диагнозу и пониманию моих проблем в коммуникации. Однако когда я родила старших детей, я об этом не знала, и это негативно влияло на меня как родителя».

Для многих аутичных женщин отсутствие верного диагноза приводит к постоянному замешательству и огорчению во время ухода за младенцем. Мы знали, что быть родителем в принципе нелегко, но не могли отделаться от ощущения, что у других мам не бывает таких же трудностей, что и у нас.

Эрика, у которой четыре дочери, вспоминает, насколько тяжело ей приходилось в первые годы: «У меня не было друзей, и меня почти не поддерживали дома. Диагноз или хотя бы знание о том, что я аутистка, могли бы спасти мой брак и некоторые другие отношения с людьми, и они были бы очень благотворными для моих детей». Многие женщины, поделившиеся своими историями для этой статьи, испытывали такую же досаду, как и Эрика.

Очень часто требования материнства сочетаются с послеродовой депрессией, что повышает ощущение «неправильности» происходящего. Некоторые, например Падди, осознавали, что их приспособление к материнству было необычно тяжелым. После серии неконтролируемых истерик, постоянного состояния сенсорной перегрузки и депрессии после рождения второго ребенка, который страдал от рефлюкса в течение первого года жизни, она рассказывает: «В то время я не знала, что я в спектре аутизма, и я думала, что просто сошла с ума». Оглядываясь назад, она считает, что причиной послеродовой депрессии было именно наличие аутистического расстройства, о котором она не знала.

Для меня первые несколько месяцев материнства были такими же трудными, и я точно так же сомневалась в том, что смогу справиться с повседневными требованиями. Мне повезло, что меня поддерживал муж, который мог подхватить мои обязанности, когда мне был нужен перерыв, но другим мамам повезло меньше. Знание о том, что я в спектре аутизма, и, что еще важнее, понимание собственных особенностей сенсорной чувствительности, эмоциональной регуляции и управления стрессом очень сильно помогло мне.

Воспитание социальных детей

Одна из традиционных задач материнства — социализация наших детей. Если же вы сами не понимаете социальные правила, то справиться с этим нелегко. Е. Смит, сыну которой исполнилось шесть, вспоминает свою досаду в первые годы его жизни: «Как молодая мать я чувствовала себя в изоляции, потому что я не знала, как болтать с другими матерями в парке, и даже если я заговаривала с ними, то они воспринимали меня как какую-то ущербную, потому что для меня материнство было чередой совершенно невыполнимых задач».

Независимо от наличия диагноза, очень быстро становилось очевидно, что мы не такие, как остальные мамы. Все, начиная от организации встреч с игр с другими детьми до общения с учителями наших детей, может оказаться трудновыполнимым. На вопрос о том, какая поддержка могла бы ей помочь, Аманда говорит, что ей хотелось быть иметь какой-то постоянный контакт в школах своих детей. Теперь она бабушка четырех детей, и она вспоминает, что «школа считала меня сумасшедшей и ленивой мамашей… с 4 детьми от 3 разных отцов». Кроме того, она чувствовала себя «не в своей тарелке рядом с другими мамами… и это способствовало развитию моей депрессии».

Софи отмечает, как нехватка социальных навыков оказывала влияние на ее детей. Цитируя свои собственные трудности в общении с другими родителями и учителями, а также одиночество в первые годы материнства, она добавляет: «Трудно учить детей тому, что у тебя самой не получается». Несколько родителей сказали, что какие-нибудь курсы, консультации или наставничество по вопросам социальных навыков, могли бы очень помочь таким семьям, особенно если в них есть дети дошкольного или младшего школьного возраста.

Почти каждая женщина, которая поделилась своей историей для этой статьи, старалась быть хорошей матерью, но при этом страдала от изоляции, чувства вины, депрессии, одиночества и чувства неполноценности при сравнении себя с «другими мамами». Как говорит Кмари: «У меня очень большая система поддержки, которая компенсирует мои ограничения, и я также старалась развивать свои таланты. Днем я почти всегда обожаю быть мамой, но… каждый вечер я чувствую вину за то, что настолько сильно отличаюсь от других матерей… даже если я стараюсь предложить больше».

Облегчение социальных трудностей материнства

Обязанности мамы — это по определению социальная деятельность. Пока дети маленькие, мы общаемся с ними весь день, каждый день. Мы встречаем других родителей в группах детского сада, на школьных или спортивных мероприятиях. Как представители и опекуны наших детей, мы должны эффективно общаться с учителями, врачами и несчетным множеством других специалистов. Все эти роли необходимы при воспитании ребенка, и каждая из них может пострадать при наличии проблем в социальной коммуникации.

В то же время, какие-либо службы помощи для аутичных родителей практически отсутствуют. Некоторые родители могут найти поддержку в программах для молодых родителей или матерей в трудной жизненной ситуации. Например, Джен, мать-одиночка с тринадцатилетним мальчиком, вспоминает, что ее местная социальная служба предоставила ей визиты специалиста на дом, возможность посещать игровую группу, а также ходить на еженедельную семейную группу поддержки. Все это помогло ей больше и успешнее общаться со своим сыном. «Главное, чему я научилась на всех этих мероприятиях, — говорит она, — это то, что как мать, я лучше очень многих, и мне просто был нужен отдых».

Хотя такие программы могут быть очень ценными, аутичные родители нуждаются в большей поддержке, чем стандартные курсы или консультации для молодых родителей. По словам аутичных мам, им бы очень помогла следующая социальная помощь:

1. Общение с другими аутичными матерями для социальной поддержки и обратной связи. Поскольку мама в спектре аутизма переживает уникальный опыт, очень важна возможность обсудить его с другими мамами. Джана, которая сама дочь матери в спектре аутизма, говорит, что она получила очень много полезных советов о том, как воспитывать своих двух детей, пока была беременна третьим. Казалось бы, такие простые приемы, как сознательное использование сна ребенка для восстановления сил или важность жесткой структуры повседневной жизни, могут быть критически важными для аутичных мам с маленькими детьми. А кто лучше знает об этих приемах, чем аутичные женщины, которые сами были молодыми мамами?

2. Наставничество или консультирование по родительским обязанностям. Помимо социальной сети для аутичных мам, многие женщины чувствовали, что им могло бы помочь структурированное наставничество или индивидуальное консультирование. Некоторые участвовали в стандартных программах для родителей и нашли их очень полезными. Другие мечтали об образце для подражания. Анна, которая подозревает, что ее мать тоже находится в спектре аутизма, мечтает, чтобы у нее был «кто-то, к кому можно обратиться за советами и поддержкой, кто бы стал образцом родителя для меня». Поскольку она выросла без адекватной модели материнства, она говорит: «Я просто не знала, как воспитывать своих детей, что является «нормальным», а что — нет». Но как и многие другие женщины, у которых есть проблемы с психическим здоровьем, или которые кажутся «странными» с точки зрения общества, она боится, что при обращении за помощью она столкнется только с репрессивными мерами, а не поддержкой.

3. Семейная психотерапия для решения проблем с коммуникацией. Сьюзан так описывает чувства, которые разделяют многие аутичные мамы: «Если бы я понимала, что я была аутисткой, я бы обратилась за психотерапией по поводу социальных ситуаций и отношений в семье, которая помогла бы нам лучше общаться друг с другом и освоить необходимые социальные навыки». Аутичные родители никогда не станут нейротипиками в своей коммуникации, и им нет нужды ими становиться. Тем не менее, мы можем научиться более эффективным способам коммуникации с членами нашей семьи, равно как и с посторонними людьми. Это особенно важно для смешанных семей. Мой муж и дочь не аутичны и за последние двадцать лет наше общение было кросскультурным взаимодействием. Моя дочь знает и может переводить как нейротипичный, так и аутичный стиль коммуникации, как и любой другой ребенок, выросший в двуязычном доме.

4. Помощник в отстаивании интересов ребенка в школах, медицинских учреждениях и с другими специалистами. Многие ситуации, когда от матерей ожидается защита интересов ребенка, могут пугать или просто быть трудными для понимания человеком в спектре аутизма. На вопрос о том, какая поддержка была бы ей полезна, Стефани отвечает, что ей нужна помощь в таких социальных ситуациях как родительские собрания или заседания родительского комитета. «Я не знала, чего ожидать (и до сих пор этого не понимаю). Я не знаю, веду ли я себя на них правильно или нет». Помимо типичных социальных ситуаций, знакомых всем мамам, у многих аутичных родителей есть аутичные дети, которые нуждаются в очень сильной защите своих интересов со стороны родителей. Помощь в этой области может принести большую пользу всей семье.