Интервью. Лечение аутизма — настоящее и будущее

Интервью с одним из спикеров II Международной научно-практической конференции «Аутизм. Выбор маршрута», одним из ведущих экспертов в области аутизма в мире

Брайан Кинг — профессор отделения психиатрии и поведенческих наук Вашингтонского университета, директор Детского центра аутизма в Сиэтле (США). Один из главных американских экспертов в области психопатологии нарушений развития и исследований потенциальных методов лечения этих расстройств. Был признан одним из лучших врачей США (по версии журнала US News and World Report). Один из разработчиков последней версии Диагностического и статистического руководства по психическим расстройствам (DSM-5).

Сейчас существует огромное количество методик для лечения аутизма, и буквально каждый месяц появляется что-то новое.

Да-да, это именно так.

Так как же мы можем понять, какие из этих методов эффективны, а какие нет? Как родителям сделать правильный выбор?

Мне кажется современные родители оказались в крайне сложной ситуации, и сделать правильный выбор им действительно будет очень сложно. Проблема в том, что любое новое «лечение» моментально появляется в Интернете, и его начинают активно рекламировать онлайн, задолго до того, как эксперты хотя бы узнают о его существовании.

Подавляющее большинство таких методик не проходило никаких клинических испытаний, которые могли бы показать эффективны они или нет. Очень часто такие методы основаны на опыте одного-единственного человека. Родители говорят: «Ну, если это помогло ему, то может быть и нам поможет». И они готовы пробовать все новые и новые подходы.

Впрочем, тот факт, что эти методы не поддержаны научными исследованиями, не значит, что они обязательно плохи. Это значит лишь то, что мы не можем оценить их эффективность, возможно, испытания показали бы, что это хорошие методы лечения, просто, к сожалению, таких испытаний не проводилось.

Поэтому мне кажется, что общий подход ко всем этим новым методам лечения должен включать пару вопросов на здравый смысл.

Первый вопрос. Есть ли рациональное обоснование для подобного лечения? Согласуется ли обоснование для данного метода с современными научными представлениями о том, что такое аутизм. Если это не так, если лечение сводится к тому, что нужно подпрыгнуть три раза и сделать сальто, то, полагаю, большинство людей скажут: «Боже, ну и как это может быть связано с наукой об аутизме?»
Честно говоря, большинство этих новомодных методов лечения, никак не связаны с научным пониманием аутизма.

Второй вопрос для оценки новых видов лечения — это потенциальный вред, который они могут нанести. Одно дело попробовать новую диету, например, без глютена, без казеина или без консервантов, их может быть целый список. Применение таких диет не соответствует нашему современному пониманию аутизма. Современные научные данные указывают на очень ранние корни аутизма, которые проявляются еще на ранних стадиях эмбрионального развития. Это не результат того, что вы едите в возрасте трех, четырех или пяти лет.

Однако потенциальный вред от диетических вмешательств очень мал. И, вполне возможно, что какие-то продукты лучше сказываются на ребенке, а какие-то хуже — это же можно сказать о любом человеке. Так что если вы попробовали какие-то диетические изменения, и вам кажется, что ваш ребенок теперь чувствует себя лучше, то какой может быть вред от продолжения диеты? Просто то, что вы делаете, не является лечением аутизма.

К тому же существуют люди с реальной чувствительностью к глютену, она встречается не так уж редко, и наличие аутизма не защищает вас от повышенной чувствительности к глютену, и если она есть у ребенка, то ему действительно нужна диета. Просто такая диета не лечит аутизм.

Но есть и другие вмешательства, которые связаны с реальной угрозой причинения вреда. Например, хелирование. И это реальный риск, потому что были случаи смертельного исхода из-за попыток лечить аутизм хелированием.

Если какое-то лечение может быть потенциально опасно, то его нельзя пробовать до тех пор, пока какие-либо формальные исследования не продемонстрируют, что эти методы работают, и не определят, для кого именно они работают.

Так что, если вам предлагают какое-то новое лечение, которое включает инъекции, таблетки, операции, любые медицинские процедуры — проявляйте максимальную осторожность, старайтесь их избегать. Такие методики всегда связаны с риском медицинских осложнений, а поскольку клинических испытаний не проводилось, то вы даже не сможете узнать, что это за риски.

Напоследок я хочу еще раз подчеркнуть, что при отсутствии однозначного научного обоснования для этих видов лечения, их нельзя рекомендовать и поддерживать их применение.

Вы говорите о том, что эффективность большинства предлагаемых методов для лечения аутизма не известна. Существуют ли методы, чья неэффективность была однозначно доказана, но несмотря на это они до сих пор практикуются?

Да, это так. На это можно посмотреть с двух сторон. Во-первых, если вы практикуете неэффективный метод, то вы отказываете ребенку в лечении, которое поддерживается доказательствами. Так что здесь в любом случае есть вред — вы тратите время и деньги на то, что не помогает, в то время как есть другие методы лечения, которые могут помочь.

Даже не знаю, насколько до сих пор распространено использование методов, чья неэффективность была доказана, и в какой степени они сохраняют популярность. Один из таких примеров, как я уже упоминал, это хелирование, его точно не следует использовать. Нет никаких доказательств, что тяжелые металлы вызывают аутизм. И нет никаких доказательств, что хелирование металлов лечит аутизм.

Другой пример такого заведомо неэффективного метода — фасилитируемая коммуникация, то есть печать с поддержкой чужой руки. Многочисленные исследования показали ее неэффективность, так что от нее также можно смело отказаться.

Как насчет таких популярных в России видов терапии как дельфинотерапия или иппотерапия?

В самой терапии, состоящей в общении с животными, вряд ли есть какой-то вред. Эта терапия не подтверждена научными доказательствами, но она не связана с вредом для ребенка. Здесь возможен потенциальный вред для семьи, если родители тратят на то, чтобы поплавать с дельфинами, например, слишком много денег, и это подрывает ресурсы семьи, то есть, вред такого рода.

Важно понять, что взаимодействие с животными может иметь положительное влияние на ребенка, но оно не может изменить течение аутизма и прогноз для дальнейшего развития ребенка. Если такие виды терапий слишком дороги для родителей, им лучше вложить средства в методы, поддержанные научными доказательствами.

Было несколько небольших исследований, которые поддерживают иппотерапию, работу с лошадьми. И все равно это не метод лечения аутизма. Вероятно, то же можно сказать и про дельфинов. Просто были теории, что взаимодействие с крупными млекопитающими помогает детям развивать модель психического и лучше контролировать собственные движения.

Такие исследования проводились, и они очень интересны, и хотя они не связаны непосредственно с аутизмом, есть данные о том, что общение с животными помогает детям в развитии социальных навыков и связанных функций. Так что это точно не вредные подходы.

Почему, как вы думаете, в области аутизма так много шарлатанства и с годами его становится только больше?

Мне кажется, шарлатанские методики не исчезнут до тех пор, пока у нас не появятся более эффективные методы лечения аутизма. До тех пор будет огромный вакуум, который будет постоянно заполнятся шарлатанами, предлагающими попробовать то или это.

Мне также кажется, что многие родители оказались действительно в безнадежном положении. Эффективная поведенческая терапия может быть для них просто недоступна. Либо то лечение, которое они получают, работает не так хорошо, как они надеялись.

Так что можно понять, почему многие родители готовы согласиться на любые варианты лечения своего ребенка. И когда они вступают на этот путь, очень часто он их затягивает, ведь искушение, которое предлагают шарлатаны, слишком велико.

И пока мы не получим новые методы лечения, которые действуют быстрее и проще в применении, чем существующие одобренные подходы, всегда есть риск, что семьи будут поддаваться этому искушению.

Надо учесть, что люди, которые торгуют всеми этими снадобьями от аутизма — это очень хорошие продавцы. А ведь люди торговали сомнительными зельями с тех пор, как появилось человечество. И, к сожалению, в наше время их мишенью становятся семьи детей с аутизмом.

Но какие же методы лечения можно считать одобренными?

На этот вопрос ответить гораздо проще, и год от года ответ становится все более простым. На этой конференции многие докладчики говорили о прикладном анализе поведения, о поведенческих методиках, так что начинать нужно именно с них, это безусловно.

Вообще я бы рекомендовал и родителям, и специалистам сделать шаг назад и перестать думать об аутизме вообще, ваша цель — не аутизм. Подумайте о конкретном уникальном ребенке, какие проблемы и трудности есть у него в данный момент времени? Каких важных навыков ему не достает?

Некоторые дети с аутизмом совсем не используют речь. И вы говорите себе: «Ну что же, в первую очередь нужно работать над навыками коммуникации, над устной речью». И есть поведенческие методики, которые направлены именно на решение этих проблем. Такие методики не подойдут человеку с беглой речью, для него цели могут быть более сложными, например, развитие тонких социальных навыков.

У каждого ребенка с аутизмом, и у каждого взрослого с аутизмом есть свои уникальные потребности. И именно это должно стать отправной точкой для семьи и ответом на вопрос: над чем сейчас нужно сосредоточиться в первую очередь?

Что вы считаете наибольшими достижениями в лечении аутизма на сегодняшний момент?

За последние несколько лет в области лечения аутизма произошло несколько прорывов. Мне кажется, что наибольшее достижение – это большое количество различных методов, поддержанных научными доказательствами. Если когда-то было полно различных методик, но не было доказательств их эффективности, то теперь мы пришли к тому, что есть множество исследований, которые поддерживают как поведенческие методы, так и применение лекарственных препаратов при симптомах, которые могут сильно осложнять жизнь при аутизме.

Другое достижение, которым мы располагаем, и которое прямо сейчас трансформирует эту область – это данные генетических исследований. И хотя эти данные пока не стали основой для методов лечения, мы знаем, что такие разработки уже ведутся, и сейчас благодаря генетическим исследованиям, мы смогли определить наиболее перспективные и многообещающие препараты, которые сейчас тестируются.

Считаете ли вы возможным, что в ближайшее время появятся новые, более эффективные методы лечения?

Да, я в этом уверен.

Вы полагаете, что это возможно, в течение ближайших нескольких лет?

Да, я считаю, что это так.

Что это может быть за лечение?

Мне кажется, что наибольшие прорывы ожидают нас в области биологии. Например, нам известен ген, вызывающий синдром ломкой хромосомы Х, который связан с рядом нарушений, в том числе, с аутизмом. Вы можете отключить этот ген в модели на мыши, и вы можете проследить, как при этом меняется физиология. А потом вы можете вернуться и вылечить этих животных с помощью специфических фармакологических вмешательств. Так что я думаю, что наша область изменится в том смысле, что у нас появятся совершенно новые, биологические стратегии.

Мне кажется, что эти изменения будут напоминать пример с фенилкетонурией. Это генетическое расстройство, которое приводит к интеллектуальным нарушениям, если вы не скорректируете питание на ранних стадиях жизни. Этот пример кажется мне важным вот почему. Если вы выявите фенилкетонурию в взрослого человека, у которого не было диетического вмешательства ранее, и введете ему подходящую диету, то его поведение не изменится — вы не можете обратить вспять повреждение мозга, которое уже произошло.

Так что возможно в будущем, когда у нас появятся вмешательства в зависимости от конкретных генов, они будут проводится вскоре после родов.

Какие области исследования с точки зрения эффективности вы считаете наиболее многообещающими?

На данный момент есть несколько ключевых областей в разработке лечения, которые я считаю наиболее важными. В первую очередь, это уже упоминавшиеся мной исследования, которые позволяют лучше понять генетические факторы, приводящие к аутизму и связанным с ним симптомам, и поиск биомаркеров, которые покажут, как наши методы воздействуют на те системы, которые мы считаем важными.

Если говорить о методах на основе прикладного анализа поведения, то очень важен поиск потенциальных «активных ингредиентов» этих методов, то есть возможность понять, что именно оказывает положительный эффект в ходе комплексного поведенческого вмешательства, и можем ли мы как-то выделить этот ингредиент и усилить эффективность поведенческой терапии.

С одной стороны, есть люди, готовые попробовать что угодно для лечения аутизма, с другой стороны, есть другая крайность — люди, которые выступают противниками лечения аутизма как такового, считая, что нужно только принимать аутизм как отличие, но не менять. Что вы думаете о такой позиции?

Да, есть люди, которые говорят, что это лишь нормальная вариация психического развития. Мне кажется, если вы часто разговариваете с семьями, с родителями детей с аутизмом, то вы не сможете разделять эту позицию. Даже если вы поговорите с детьми и взрослыми с аутизмом, большинство из них отвечают, что если будет доступно эффективное лечение, они на него согласятся. Очень-очень редко можно встретить того, кто скажет: «Я не хочу меняться» или «С моим ребенком все в порядке как есть, мы просто будем с этим жить».

В противном случае речь идет, как правило, об очень высокофункциональных людях. И, безусловно, это их личное право решать, получать лечение или нет.

В будущем, однако, это поднимет ряд очень интересных вопросов. Я имею в виду, когда появится специфическое лечение аутизма в соответствии с тем или иным геном.

Если вернуться к примеру с фенилкетонурией, я не думаю, что мы можем позволить родителям ребенка с этим заболеванием не использовать специальную диету. Ведь если они откажутся от лечения, они обрекут своего ребенка на жизнь с тяжелой умственной отсталостью.

Но пока такого лечения в отношении аутизма не существует. Полагаю, главное сравнение, которое здесь может быть — это сообщество глухих, где есть аналогичные аргументы против кохлеарных имплантов, и где есть люди, которые считают, что глухота не является инвалидностью, а проблема в принятии глухих людей обществом.

Однако аутизм очень сильно отличается как вид инвалидности, и в сообществе аутизма лишь очень небольшое меньшинство говорит: «Это не инвалидность, оставьте нас в покое, это вам надо меняться». Такая позиция не применима к большинству людей с аутизмом.

И даже если говорить о людях с высокофункциональным аутизмом, очень часто они говорят мне, что всю свою жизнь они чувствуют, что родились не на той планете, что они чувствуют себя исключенными, потому что люди вокруг них с легкостью воспринимают социальную информацию и социальные сигналы, не прилагая к этому никаких усилий, в то время как люди с аутизмом таких сигналов просто не видят. Так что даже при высокофункциональном аутизме жизнь может быть связана с большими трудностями, и человек может испытывать потребность в помощи и лечении.

Есть еще один важный момент, когда мы говорим о лечении, мы не говорим об изменении личности, об изменении того, что делает каждого из нас уникальным. Мы говорим лишь о развитии новых навыков, которых сейчас человеку не хватает, в первую очередь, навыков восприятия и понимания социальной информации.

Лечение аутизма меняет личность человека не больше, чем ношение очков. Я могу, конечно, отказаться от очков и смотреть на размытый мир вокруг себя. Но я не стану другим человеком, если надену очки. Я просто начну четче видеть и буду получать из окружающего мира столько же информации, что и другие люди вокруг меня.

Так что если в будущем появится метод, позволяющий излечивать от аутизма, глупо думать, что это каким-то образом будет стирать личность. Потому что ни один человек не сводится к диагнозу или инвалидности.

Надеемся, информация на нашем сайте окажется полезной или интересной для вас. Вы можете поддержать людей с аутизмом в России и внести свой вклад в работу Фонда, нажав на кнопку «Помочь».