Личный опыт. Когда люди говорят, что у меня нет аутизма

Статья координатора социальных сетей в американской организации Autism Speaks об опыте взрослого человека с высокофункциональным аутизмом

Когда я был маленьким, то мои учителя не задавались вопросом, действительно ли у меня аутизм — ведь у меня было множество сенсорных и речевых проблем. Трудностей у меня было навалом. Я практически не говорил. Я заикался, а если ко мне прикасались, то мне казалось, что мир вокруг меня рушится. Мне было тяжело. Я не знал, что ждет меня в будущем, и мои родители тоже не могли этого знать. По счастью, ребенок, у которого были все эти проблемы, оказался способен на прогресс, окончил школу, получил диплом колледжа и даже степень магистра.

Я чувствую, что моя нынешняя жизнь — это благословение. Однако мне тяжело слышать такие комментарии как: «А я и не знал, что у тебя был аутизм!» или «У тебя аутизм? Да ты гонишь!» Такие комментарии начались, как только я начал открыто сообщать о своем аутизме на первом курсе колледжа. Раньше я никогда не сообщал о диагнозе, потому что необходимости в этом не было. Начиная с детского сада я был в классах для детей с различными нарушениями. Однако наступил момент, когда я решил, что хочу отстаивать права людей с аутизмом. Я хотел поделиться своим опытом жизни в спектре аутизма, чтобы помочь как можно большему числу людей в моем сообществе.

Прошло шесть лет, и я время от времени слышу такие комментарии, но этим летом пришлось услышать самый худший. Я говорил с другом на Фейсбуке, и я упомянул, что у меня были проблемы с графиком публичных лекций на лето. Его незамедлительный ответ оказался совершенно неожиданным: «Керри, иногда кажется, что у тебя нет никакого аутизма. Может быть, тебе следует вести себя аутичнее, это тебе поможет».

Я был в шоке. По какой-то причине этот комментарий действительно меня достал. Значит ли это, что мое мнение не имеет значения, потому что с точки зрения этого человека, я неправильно исполняю роль человека с аутизмом?

Я не ответил на то сообщение, потому что в тот момент я почувствовал себя совершенно беспомощным. Человек, который практически меня не знал, посоветовал мне «вести себя аутичнее».

Именно с того момента, моя защита интересов сообщества и моя деятельность начали стремительно эволюционировать. Жаль, что я не могу сообщить вам, что я ответил тому человеку и сказал: «Приятель, послушай. Нельзя судить книгу по обложке. Ты хоть знаешь, что начиная с четырех лет у меня повторно диагностировали аутизм каждый год? Что я постоянно страдаю от слепоты к чужому разуму, и у меня огромные проблемы с пониманием окружающих? Что у меня до сих пор есть сенсорные и моторные проблемы, которые осложняют мне жизнь. Пожалуйста, прояви понимание аутизма, потому что он уникален и влияет на каждого человека по-своему».

С того дня я начал распространять информацию в своем сообществе, но одновременно я рассказываю о том, как наше сообщество уникально. Людям важно понять, что аутизм — это «спектр расстройств». На самом деле, если вы встречали одного человека с аутизмом, то вы встречали только одного человека с аутизмом. Я знаю, что аутизм не определяет, кто я есть, это я определяю, что такое аутизм. Обществу пора понять, что аутизм — это очень широкое понятие.

Я знаю, что я еще услышу такие комментарии, но я постараюсь реагировать на них последовательно. Учителям необходимо использовать такие методы, которые позволяют людям с аутизмом учиться, и мы должны обучать наше общество аналогичным образом. Некоторые люди навсегда останутся невежественными, но рассказывая истории активистов и прислушиваясь к их голосам, мы сможем оказать колоссальное и потрясающее влияние. Мне уже не терпится увидеть, куда мы придем на этом пути как сообщество.