Интервью. Кэрол Шелл: «Многие люди с аутизмом могут работать»

Интервью со специалистом в области помощи взрослым с аутизмом, одной из докладчиков II Международной научно-практической конференции «Аутизм. Выбор маршрута», которая прошла 6-8 октября 2016 года в Воронеже

Доктор Кэрол Шелл — психолог, педагог, директор «Ресурсного центра по аутизму Виргинии», профессор Университета Содружества Виргинии (США). Более 30 лет она помогает подросткам и взрослым с РАС в качестве педагога, администратора, исследователя и консультанта. Одна из основных авторов модели SEARCH по трудоустройству молодых людей с РАС на конкурентные рабочие места, которая продемонстрировала высокую эффективность, и о которой она рассказала в рамках конференции.

Вы работаете в основном с взрослыми людьми с аутизмом, на каких принципах и подходах базируется ваша работа?

Парадигма нашей работы — это поведенческий подход, плюс очень большая доза самоопределения. В США мы часто говорим о том, что главное, чтобы человек смог стать независимым, жить самостоятельной жизнью. Термин «самоопределение» означает, что мы учим быть главным человеком в своей собственной жизни — когда не другие люди принимают решения за тебя, а ты сам принимаешь решения о своей жизни. Самоопределение — это тот идеологический принцип, который лежит в основе нашей работы.

Если же говорить о научных принципах нашей работы, то есть методах, с помощью которых мы учим самоопределению — это прикладной анализ поведения.

Прикладной анализ поведения не так уж часто используется для помощи взрослым, ведь существует представление, что АВА-терапия — это только для маленьких детей.

Да, такой миф действительно существует. Другой миф — это то, что АВА сводится к работе «за столом». Например, я сажусь за стол, достаю карточки, спрашиваю: «Что это?» или «Покажи то». Разумеется, АВА для взрослых людей выглядит совсем не так.

Из методов АВА мы чаще всего используем анализ задачи. Это техника, когда мы анализируем какие-то действия или занятия, которые объединяются в одну последовательность. Допустим, я хочу поехать куда-то на автобусе здесь, в Воронеже. Что я должна для этого уметь? Я должна взять нужную сумму денег, я должна прийти на остановку, я должна определить нужный автобус, сесть в него, оплатить проезд, сесть на место, я должна сидеть и смотреть прямо, не разговаривать с другими пассажирами, следить за своими вещами и так далее. Я не могу обучать каждому из этих шагов по отдельности, мне надо обучать им только в качестве последовательности. Если я буду учить просто подходить к автобусу и пользоваться билетом, то это будет не особенно полезно. Так что мы применяем техники АВА, которые реже упоминаются и о которых меньше знают, такие как анализ задачи.

Также мы очень часто используем «репетиции». Что это значит? Например, мне нужно научить человека заказывать еду в ресторане. С чего начать? Нужна практика в этом навыке, так что мы будем проводить репетиции. Что будет включать такая репетиция? Допустим, вы учите делать заказ в ресторане «фаст-фуда», вроде МакДональдса или KFC. Нужно подойти к стойке, нужно подождать, пока сотрудник обратит на вас внимание, нужно сказать, что вы хотите, вам назовут стоимость, вы отдадите сотруднику деньги и так далее. В реальной ситуации все эти шаги нужно производить вместе, но вы можете заранее отрепетировать некоторые из них. Например, вы можете отдельно отрепетировать разговор о том, что вы хотите заказать. Потому что нельзя подойти к стойке и сказать: «Э-э-э-э….», нужно говорить сразу, не задерживая очередь. Так что мы проводим очень много предварительных репетиций.

Если говорить о детях с аутизмом, то какие навыки важнее всего для успеха во взрослой жизни?

Хороший вопрос! Есть много очень важных навыков. В первую очередь, это все, что связано с независимостью. Если говорить о людях с более серьезной инвалидностью из-за интеллектуальных нарушений или природы их инвалидности, то важно помочь им быть настолько независимыми, насколько это возможно. Это включает такие навыки как, например, способность найти дорогу, способность отнести что-то и вернуться, способность передать кому-то сообщение. Независимость важнее всего.

Вторая область навыков, которая очень важна — это способность к самопоощрению. Это умение понять, когда я хорошо поработала, и не зависеть от регулярного поощрения извне. Например, АВА-терапист может регулярно давать небольшие порции какой-то любимой еды в качестве поощрения. Ребенок делает что-то хорошо — вы даете ему что-то, что ему нравится, или просто хвалите его. Поначалу это очень эффективно, но нам очень важно постепенно уменьшать зависимость от поощрения, точно так же, нам важно постепенно уменьшать зависимость от индивидуального сопровождения.

Для подготовки ко взрослой жизни нужно учиться работать все более и более продолжительные периоды времени без дополнительного поощрения, потому что когда вы станете взрослым, никто не будет говорить вам «Молодец!» каждый раз, когда вы делаете что-то правильно. К тому моменту, когда встанет вопрос о трудоустройстве, вы должны научиться работать 4-5 часов подряд без перерыва. Но над подобной выносливостью необходимо работать заранее, ее необходимо постепенно развивать.

Большинство взрослых, на самом деле, так или иначе умеют поощрять сами себя, даже если они этого не осознают. И мы должны учить молодых людей с РАС, как это можно делать. Например, отслеживать качество своей работы, планировать небольшие перерывы и включать в них какое-то поощрение и так далее. Это и есть навык самопоощрения.

Еще один навык, который очень важен для взрослых — это переход от одной деятельности к другой. У очень многих молодых людей с РАС с этим есть очень серьезные проблемы. Если он работает над задачей и закончил ее, то все, с его точки зрения работа закончена! Он не переходит к следующей задаче. Так что умение самостоятельно переходить к новой задаче — это очень важный навык, который мы должны развивать у детей с аутизмом.

Наконец, это, конечно же, социальные навыки. Это крайне важная область для адаптации во взрослой жизни. Умение правильно поприветствовать других людей, знание о том, какая информация является приватной, и ее не следует сообщать посторонним, как не говорить того, что смутит окружающих, умение попросить о помощи, когда она тебе нужна. Такие навыки чрезвычайно важны. Более того, наши исследования показывают, что при трудоустройстве социальные навыки даже более важны, чем навыки, непосредственно связанные с работой. Очень многие люди с аутизмом могут работать, но при очень низких социальных навыках у них возникнут проблемы.

Если говорить о трудоустройстве, то какие проблемы обычно приходится преодолевать для того, чтобы помочь людям с РАС работать?

Это во многом зависит от того, где именно вы собираетесь работать, какие у вас склонности. Так что если говорить о навыках трудоустройства, то цели обучения могут быть крайне разнообразными. В нашей практике мы успешно обучали людей выполнять самую разную работу во время стажировок, потому что стажировка на рабочем месте допускает очень много практики в одних и тех же задачах.

На самом деле, обучать конкретным навыкам для работы — это всегда намного проще, чем учить социальным и другим навыкам, о которых я говорила ранее. Первостепенная задача, которую мы выполняем — это помощь людям в определении и развитии их сильных сторон. Например, если вы очень организованный человек, для вас очень важно, чтобы все вещи были разложены по порядку, и вы можете следить за порядком, то для вас есть очень много рабочих мест, на которых вы можете быть успешны.

К примеру, ранее я рассказывала о том, как мы учили группу молодых людей собирать наборы для забора крови в больнице. Для того, чтобы сформировать такой набор, нужно все разложить в определенной последовательности, ничего не упустить, там должно быть определенное количество колб, маленьких частей и тому подобного, и их нужно расположить в определенном порядке. И наши ребята с аутизмом прекрасно с этим справляются, потому что они очень дотошны, они делают все одним и тем же образом каждый раз, и, если что-то сделано неправильно, они тут же заметят это зрительно. Так что все зависит от того, где человек хочет работать, и что у него получается, но каких-то заведомых ограничений на самом деле нет.

Какая работа обычно подходит людям с аутизмом?

По большому счету, это любая работа с высоким уровнем повторяемости, где нужно производить одни и те же действия. Я работала с одним молодым человеком, назовем его Деррен. Он работает в аптеке крупной больницы, и его обязанности — убирать препараты с истекшим сроком годности, и раскладывать все остальные препараты на нужных местах и в соответствии с датой изготовления, еще он должен отмечать, если какие-то препараты заканчиваются, и если какой-то препарат случайно положили не туда, он кладет его на место. Надо сказать, что аптека при больнице — это просто огромная аптека, но он прекрасно справляется с этой работой, и благодаря ему в аптеке постоянно полный порядок, и другим сотрудникам не приходится на это отвлекаться.

Подобная работа прекрасно подходит Деррену, потому что он приступает к задаче, и он будет продолжать до тех пор, пока эта задача не будет выполнена. Просто важно понять, что для того, чтобы прийти к этому нужно время, нужно много времени и усилий для предварительного обучения нужным навыкам, особенно социальным навыкам, но это того стоит, потому что в результате работодатель только выиграет.

Представьте, что я буду выполнять ту же работу, что и Деррен. Я раскладываю препараты, и тут кто-то подойдет ко мне и заговорит про спорт, например. Я повернусь к нему и начну с ним разговаривать, потому что у меня социальный мозг, который так устроен, что для него всегда будет приоритетом разговор с другим человеком, и я с большей вероятностью допущу ошибку. Но для человека с аутизмом все наоборот. Если кто-то подойдет и начнет разговаривать с Дерреном, то он скажет: «Не сейчас, я работаю», и он продолжит работу, он будет разговаривать с кем-нибудь только во время перерыва. Он полностью сосредоточен на работе. Так что сотрудники с аутизмом очень хороши там, где есть конкретная задача, на которой можно сосредоточиться.

Что могут сделать родители, чтобы помочь своим детям подготовиться ко взрослой жизни и трудоустройству?

С самого раннего возраста родители могут учить ребенка обязанностям, которые связаны с трудовыми навыками. Такие обязанности можно подобрать для ребенка даже на раннем уровне развития. Подумайте о том, что может делать ребенок с типичным развитием того же возраста, и учите своего ребенка делать то же самое. Например, ребенок младшего школьного возраста может выносить мусор, он может кормить домашнее животное, он может сам убираться в своей комнате. Так что очень важно, чтобы родители поощряли маленького ребенка помогать по дому и ожидали от него такой помощи.

Ребенок более старшего возраста может учиться выполнять какие-то поручения за денежное вознаграждение, например, мыть посуду, или расчищать дорожки от снега, и да, ему нужно за это платить какие-то небольшие суммы. Потому что нам важно, чтобы дети с аутизмом учились тому, что иметь деньги и зарабатывать деньги — это хорошо. Поэтому, когда ребенок становится старше, он должен выполнять какую-то дополнительную работу по дому за деньги.

А в старшем подростковом возрасте родителям надо начинать искать место, где ребенок сможет работать хотя бы небольшую часть ставки. Такое место нужно начинать искать как можно раньше, эту задачу нельзя откладывать. Независимо от интеллекта и уровня функционирование, один из главных показателей того, будет ли ребенок работать во взрослом возрасте — это есть ли у него уже какой-то опыт работы.

Так что если у ребенка школьного возраста уже есть работа, есть опыт работы, то это главный показатель того, что он будет работать, когда станет взрослым. И это не обязательно должна быть оплачиваемая работа, возможно, удастся найти какую-то возможность для волонтерства в благотворительной или общественной организации. Работа волонтером также, по нашему опыту, позволяет сформировать навыки для дальнейшей работы, при этом требования для волонтеров не такие жесткие.

Подводя итоги, родители должны поощрять детей быть все более независимыми и делать то, что подходит их возрасту. Так что подготовка к трудоустройству должна начинаться с раннего возраста, с того, что ребенок учится помогать по дому, начинает зарабатывать какие-то деньги, начинает работать на простой работе с частичной занятостью. Главное, не прекращать мечтать о большем, и не отказываться полностью от надежды на то, что когда-нибудь ребенок сможет работать!

Спасибо!

Презентация Кэрол Шелл для II Международной научно-практической конференции «Аутизм. Выбор маршрута (Воронеж, 2016)»

Надеемся, информация на нашем сайте окажется полезной или интересной для вас. Вы можете поддержать людей с аутизмом в России и внести свой вклад в работу Фонда, нажав на кнопку «Помочь».