Вопрос-ответ. Какие слова корректно употреблять в разговорах о людях с особенностями

Комментарии экспертов фонда об употреблении терминологии в отношении детей с РАС

После выпуска программы Елены Малышевой «Жить здорово!», посвященной детям с интеллектуальными нарушениями, в которой употреблялись слова типа «кретин» и «идиот», ассоциация «Аутизм-Регионы» обратилсь в фонд «Выход» с просьбой прокомментировать, насколько корректно употребление таких слов в отношении людей с ментальными особенностями. Публикуем комментарии экспертов фонда полностью.

Глава экспертного совета фонда «Выход» Елена Григоренко (д.психол.наук, профессор Йельского университета, заслуженный профессор Хьюстонского университета, руководитель Лаборатории междисциплинарных исследований развития человека СПбГУ):

Про эту глупость мне сказать нечего, кроме двух вещей. Во-первых, есть ощущение иногда, что российская телевизионная и широкая общественность, пусть и не вся, вообще не следит за литературой. Потому что давно весь цивилизованный мир перешел на формулировки типа «человек с…». Почему Россия отказывается это делать, и я то и дело слышу «аутисты» и тому подобное — я не знаю. Это не лезет ни в какие ворота. Потому что когда из разговора вычеркивается сам человек, остается только его диагноз. А нам этого не нужно. Нам нужно сначала думать про множество индивидуальных различий, а уже только потом — про диагноз. А во-вторых, хочу сделать замечание о кретинизме и заявлениях о том, что это медицинский диагноз. Дело в том, что кретинизм — это устаревший медицинский диагноз, не имеющий отношения к общим показателям интеллектуального развития. Это очень специфичный диагноз, который касается приобретенных дефицитов, связанных с нехваткой йода. В связи с ним должны были рассматриваться вопросы, связанные с щитовидной железой. Называть кретинизмом степень умственной отсталости — абсолютно неверно.

А если диагноза «кретинизм» сегодня нет, получается, то, что сказала Елена Малышева, не имеет никакого смысла. Да, в обществе поднялся скандал, но в профессиональной среде, если бы она такое написала своем заключении, ей бы любой компетентный доктор, психолог или педагог задал вопрос: «А вы что конкретно имеете в виду?» Потому что ни в одной современной классификации болезней такой термин в таком виде не используется. Ей надо либо объясняться, либо свою какую-то классификацию вводить, либо еще что-то делать.

И вот это-то меня и поражает. То, что Малышева сказала — бессмысленно, диагноз — устарел и не используется, то, что она приписывает диагнозу — изначально неверная интерпретация. Это заметил бы любой специалист, который знаком с МКБ. Может быть, здесь какое-то метафорическое наполнение смыслом. Может быть, это кто-то и смог бы понять, но скорее — нет. Это как если бы она назвала, например, грипп «горячим лбом». Она не действовала как уважающий себя профессионал. Поэтому я и говорю, что тут даже особо сказать нечего, кроме того, как просто вместе со всеми обидеться.

Представьте, если бы в этом же контексте Малышева использовала слово «дурак». Его она, конечно, сказать не могла, потому что в обществе оно имеет определенное и очень негативное значение и соответствующие коннотации. Поэтому она «дурак» не говорит, а говорит «кретин». И те, кто не знает, о чем идет речь, может быть, пропустили бы это. Это вроде как не так обидно, как дурак, и не так негативно. И вроде звучит по-научному — дурак по-научному уж никак не звучит. Но смысл — такой же. И речь не о том, что классификации нужно пересматривать «каждый год», как говорят некоторые комментаторы. Все уже давно пересмотрено. В том числе потому, что были замечены негативные коннотации в классификационных системах — и их попытались изменить и отказаться от них.

Доктор медицинских наук, главный внештатныяй детский психиатр Департамента здравоохранения Москвы, руководительница отдела неотложной психиатрии и помощи ФГУ ФГБУ «Федеральный медицинский исследовательский центр психиатрии и наркологии им. В.П. Сербского» МЗ РФ Анна Портнова:

Кретинизм – устаревшее обозначение современного понятия синдрома врождённой йодной недостаточности, эндемичные зоны которого были обнаружены в XIX веке в одном из альпийских районов. Этот синдром может приводить к задержке развития и умственной отсталости.

Идиотия – также вышедшее из современного медицинского оборота обозначение наиболее тяжёлой степени умственной отсталости.

В современных научных классификациях термины «кретинизм» и «идиотия» не используются, как не используется термин «олигофрения», объединявший понятия дебильности, имбецильности и идиотии. Обозначение пациентов словами «кретин» и «идиот» не только ненаучно, но и этически недопустимо.

Доктор медицинских наук, профессор РНИМУ им. Пирогова Николай Алипов:

В известной передаче Малышевой прозвучали слова «кретин» и «идиот» в адрес детей с умственной отсталостью. Общественность возмутилась, и это справедливо. В адрес ведущей посыпались обвинения в оскорблении и некомпетентности, и это правильно.

Если бы подобные высказывания позволил себе администратор сайтов, можно было бы пожать плечами и сказать о некомпетентности. Но с Еленой Васильевной дело обстоит по-другому. Она — доктор медицинских наук, профессор МГМСУ. Она умеет отбиваться, и у нее есть профессиональные защитники. Она справедливо говорит, что кретинизм — хотя и устаревшее (в МКБ его нет как отдельного диагноза), но до сих пор употребимое среди медиков название врожденного гипотиреоза, протекающего с умственной отсталостью. Ей вторят профессиональные психиатры, подчеркивая, что идиотия — тоже, да, устаревшее (тоже нет в МКБ) и тоже до сих пор употребляемое некоторыми медиками название самой глубокой степени умственной отсталости. И во всем этом есть откровенное лукавство.

Есть еще много подобных терминов. Олигофрения, дебильность, имбецильность. А вот теперь вопрос, не к Малышевой, она конечно же в курсе всего, а к защищающим ее психиатрам: вы официально называете ваших клиентов кретинами и идиотами? Не в ординаторской и не на кухне, а официально? Вы напишете это в истории болезни?

Вопрос риторический, и его даже обсуждать скучно. Больной шизофренией не называется шизофреником, о диагнозе ребенка с крайней степенью умственной отсталостью можно, хотя это уже экзотика, на устаревшем лексиконе услышать (но не прочитать в истории болезни!) — идиотия, но никто не вправе назвать его идиотом. И проф. Малышева не может не быть в курсе дела.

Доктор социологических наук, ординарный профессор НИУ ВШЭ, главный редактор Журнала исследований социальной политики Елена Ярская-Смирнова.

Словом «бедлам» мы называем беспорядок. Произошло оно от искаженного англ. Bethlehem (Вифлеем), так называлась психиатрическая больница в Лондоне в XVI в., где в античеловеческих условиях содержались люди с различными психическими проблемами (или те, которым эти проблемы вменялись). Там царил хаос и антисанитария. Прохожие через специальные окошки глазели на больных, издевались над ними, а те, в свою очередь, посылали в ответ проклятия и плевки. Хорошо, что мы не во времена Бедлама живем. У нас же век просвещения и цивилизации. И добрые врачи заботятся о нашем ментальном здоровье.

Но как быть с возможностью поразвлечься, глазея на других? В XVIII-XIX вв. и вплоть до середины ХХ в. в Европе и Америке большой популярностью пользовались фрик-шоу, собиравшие целые толпы. Люди с нетипичным телом нередко становились бродячими диковинами, не имея других средств к существованию. Вспомним рассказ Короленко «Парадокс». Его персонаж – феномен, как он сам себя называет, мужчина без рук, с несоразмерно длинными и тонкими ногами, большой головой. Он очень просвещен и остроумен. Его возят в тележке от села к селу, и за деньги он не только выполняет всевозможные действия ногами, но и высказывает афоризмы. Это в его уста автор вложил ставшее известным высказывание: «Человек создан для счастья, как птица для полёта». Публика собирается со всего села поглазеть на «интересную игру природы», со страхом и жалостью, с чувством содрогания взирая на его «уродливую наготу».

Со временем такие цирки и театры себя изжили, на их место пришли медицинские проекты просвещения публики – музеи, публичные лекции, где демонстрировались «медицинские случаи», издания, иллюстрированные фотографиями пациентов…

…В наше время роль таких фрик-шоу выполняют телепередачи. Шоу-программам нужен стабильный рейтинг. Поэтому в ход идут сомнительные с этической точки зрения, но безотказно действующие на зрителей-вуайеристов приемы: фейковые герои, обещания помочь с лечением (нередко липовые) и проч. Кто-то из приглашенных на съемки готов показать себя ради быстрой славы, а кто-то добивается признания ради идеи, отстаивая свою точку зрения. И зритель у программы всегда находится — ведь по телеку лучше видно, чем через замочную скважину или через окошко Бедлама: крупным планом, с хорошим освещением и подробным обсуждением деталей.

Теперь о терминологии. Эта тема поднималась неоднократно. Можно сколько угодно повторять, что в развитых странах отказываются от стигматизирующих ярлыков и морально устаревших и научно несостоятельных диагнозов. Во рту слаще не станет. В США несколько лет назад был принят закон, запрещающий использование термина «умственная отсталость» (mental retardation), который имеет негативную коннотацию, оскорбителен для многих людей и часто приводит к неправильному пониманию природы расстройства. Вместо него теперь принят термин «интеллектуальная инвалидность» (intellectual disability). Впрочем, Google продолжает упорно переводить новый термин по-старому: «умственная отсталость».

Конечно, нам мировая практика не указ, нам новшества, которые связаны с правами человека, кажутся опасными и чужеродными. Гендер, например. Вопросы о правах женщин, детей, людей с инвалидностью, ЛГБТ, мигрантов, людей, живущих с ВИЧ, воспринимаются как опасные… Но для чего или для кого они могут быть опасными? Почему? Может быть, потому что, поднимая такие вопросы, мы подвергаем сомнению те отношения в обществе, те структуры власти, которые должны выглядеть незыблемыми? Вот и появляются такие объяснения, которые оправдывают сложившиеся системы доминирования традициями, исконным порядком вещей. На службу незыблемого статуса кво часто привлекают науку. Придворную, убеждающую подданных в правильности и справедливости правителей. Заказную, помогающую власть имущим пополнять их достаток и направлять внимание народа на «безопасные» темы. Работающую вроде бы на благо граждан, а на деле – углубляющую неравенство и унижающую людей.

Вопрос — почему изначально нейтральные, «сугубо научные» термины становятся оскорбительными? Потому что наделение людей диагнозами не ограничивается рамками медицинского учреждения и не связано отношениями между врачом и пациентом. За диагнозом следуют административные решения, например, помещать людей в специальные условия, ограничивать их жизненные шансы, осуществлять за ними постоянный контроль. И вокруг этого клубятся негативные социальные установки.

Детей и взрослых с особенностями поведения или внешности когда-то считали наказанием за грехи или наоборот ангелами во плоти, божьими людьми. С развитием законодательства о достойных и недостойных получателях помощи появились и другие коннотации – иждивенец, недееспособный, фрик – объект любопытства и развлечения.

Парадоксальным образом некоторые медики, которые, казалось бы, должны были просвещать население, вносили вклад в наращивание интолерантности, привносили в общество страхи и предрассудки. Более того — дело доходило до систематического истребления людей с ментальными особенностями под эгидой медицинских программ.

Слова, попадая в повседневный обиход, становясь популярными, перестают означать лишь медицинские диагнозы (которые, кстати, регулярно пересматриваются), но обобщаются, наделяются более широкими значениями, используются в ссорах, конфликтах в качестве синонимов другим оскорбительным наименованиям. Однако если оппонента называют «глупцом» или «сволочью» — это одно. А если «дауном», «кретином» или «аутистом» — это другое, потому что такие слова обидны еще и как грубое название ни в чем не повинных людей, которым присвоили соответствующие медицинские диагнозы.

Другой вопрос – почему термины, вышедшие «на свободу» и получившие новые смыслы, носящие характер оскорбления, должны быть запрещены к использованию и в науке, и в публичной сфере, и почему в повседневности с ними нельзя мириться? Понятия, которые приобрели негативные коннотации, уже не несут нейтральный смысл. Они облеплены унизительными и оскорбительными значениями, как затонувший корабль – ракушками. Кроме того, и сама наука не стоит на месте. Поэтому термины выходят из употребления. Особенно сегодня, когда вопросы социальной справедливости, инклюзии и прав человека становятся делом государственной важности и личной ответственности как профессионала, так и любого человека.

Современные поколения европейцев социализируются в обществе, где оскорбительные наименования запрещены, а когда кто-то из публичных фигур случайно допускает некорректное высказывание, это обязательно широко обсуждается, и тот, кто допустил оплошность, приносит извинение. Да и в России таких случаев уже было немало.

Третий вопрос — что теперь делать? Малышевой и поддержавшим ее психиатрам — извиниться и пройти повышение квалификации. Родителям и честной и умной общественности — сплотиться. Сделать из этого случая мем, повод высмеять устаревшую и неадекватную реальность. Например, как в мерче SINDROM Ивана Бакаидова, — футболки и другая символическая продукция, которая помогает людям выразить протест против стереотипов. Почему бы не нарядиться всем в футболки с портретом ведущей и слоганом «Ведь я не кретин, надеюсь?». Стать фриками, кретинами в данной ситуации для нас – это лучший способ. Это круто. А смотреть такие передачи, верить им — это полный отстой.

«Феномен» в рассказе Короленко, как это часто бывает в кино и литературе с персонажами с инвалидностью, важен для автора не сам по себе, а как средство почувствовать «противоречие жизни», необходимое для взросления главных героев. То, что случилось в очередной раз в российской публичной сфере, тоже становится катализатором социального взросления нашего общества.