Вопрос-ответ. Какая связь между аутизмом и умственной отсталостью?

Ответ эксперта на вопрос родителей о том, что значит диагноз «умственная отсталость» при аутизме

Перевод: Елизавета Морозова

У моего четырехлетнего сына диагностировали первазивное расстройство развития. Во время недавнего обследования специалист сказал, что у сына «умственная отсталость в дополнение к аутизму». Какая есть связь между расстройствами аутистического спектра и умственной отсталостью? Есть ли у моего сына еще и отсталость?

Это очень сложный и болезненный для многих вопрос. Скорее всего, каждый специалист ответит вам по-своему. Пожалуйста, поймите, что сейчас я выскажу лишь собственное мнение, которое отражает мои собственные пристрастия и личное понимание существующей научной литературы. Также я не могу говорить конкретно про вашего ребенка, так как для этого у меня недостаточно информации.

После этих обязательных оговорок, выскажу свое мнение вкратце: вполне возможно, что функционирование вашего сына на данный момент соответствует критериям умственной отсталости, но это не обязательно означает, что у него есть умственная отсталость. Попробую объяснить, что я имею в виду. Рассмотрим критерии для диагноза «умственная отсталость». В диагностическом и статистическом руководстве психических расстройств есть три критерия умственной отсталости:

— Коэффициент интеллекта на два или более стандартных отклонения ниже среднего значения.

— Значительные дефициты адаптивных жизненных навыков.

— Эти проявления появились до возраста 18 лет (другими словами, до завершения психического развития).

Ваш сын соответствует этим трем критериям? Им соответствуют большинство детей, у которых диагностировали расстройство аутистического спектра (РАС). Однако проблема в том, что это может быть не дефицит интеллектуальных способностей, а отражение нынешних поведенческих, коммуникативных и социальных проблем.

Давайте подумаем, как проводятся стандартные тесты на интеллект. Обычно они требуют взаимодействия ребенка и специалиста, в том числе ответов на вопросы, выполнения инструкций, имитации, рецептивного определения или называния различных предметов. У многих детей с аутизмом попросту отсутствуют все эти навыки на момент тестирования.

Известно, что в результате эффективной программы поведенческой терапии коэффициент интеллекта многих детей с аутизмом «прыгает» на десятки пунктов вверх. Почему это происходит? У этих детей волшебным образом повысился интеллект, или же просто у них были сформированы навыки, позволяющие принять участие в тестировании? Мне кажется, второе объяснение гораздо более вероятно.

И это подводит нас к следующему вопросу. А что такое, собственно, «интеллект»? Это какой-то общий фактор, или же это несколько более конкретных факторов? Как сказал в свое время один специалист, интеллект — это то, что измеряет тест на интеллект.

Давайте рассмотрим такую ситуацию: иногда я работаю в Ирландии, и однажды я был в аэропорту Дублина вместе со своей подругой и коллегой, Мередит Ниделман (необыкновенно замечательным логопедом), после проведения местных консультаций. Она читала мне историю из журнала про какую-то кинозвезду. В какой-то момент Мередит осознала, что я смотрю на нее непонимающе, улыбнулась и сказала: «Ты ведь даже не знаешь, про кого речь, верно?» Боюсь, я понятия не имел. Я не опознаю 98% знаменитостей, даже если мне пистолет к голове приставить. Просто это область, которая мне совершенно не интересна. Можете считать меня культурно неграмотным.

Зачем я про это рассказываю? Потому что многие дети, у которых диагностировано РАС, не получают того жизненного опыта и знаний, которые нужны для ответов на вопросы при оценке интеллекта. Например, несколько лет назад я тестировал одного ребенка. Когда я встретился с ним впервые, он не пользовался туалетом, не говорил, а ел только детское питание и больше ничего. В течение следующего года его семья и специалисты прикладывали просто невероятные усилия, и все эти проблемы так или иначе уменьшились, и с ним уже можно было провести тестирование интеллекта, в том числе, ту часть, где нужно было называть то, что изображено на картинке. И этот ребенок смог назвать много предметов, но очень многие изображения он не знал.

Когда я обсуждал результаты тестирования с его мамой, я спросил, видел ли ее сын домашних животных, которых нужно было назвать в ходе теста. Его мама посмотрела на меня так, как будто у меня было восемь голов, и спросила, считаю ли я, что с учетом прошлых проблем сына, они часто водили его в контактный зоопарк. Вполне резонный ответ, но сейчас возможности ребенка уже стали другими. Так что я созвал людей поумнее меня (его дефектолога, тьютора и логопеда), и мы, вместе с его семьей, составили план, по которому каждую неделю мальчик должен будет «наверстывать» упущенный опыт. Мы ходили с ним по мосту и тонеллю, были в зоопарке и аквариуме, были на бейсбольном матче, на побережье, в лесу и так далее. Должен также отметить, что во время того же тестирования интеллекта, в одном из субтестов, в котором не требовалась устная речь, результаты мальчика были значительно выше среднего значения.

Что же касается вашего сына, то тут нужно больше информации. Какой именно тест применялся? В нем были вербальные и невербальные компоненты? Насколько большим был разброс результатов в различных субтестах? Этот тест подходит ребенку его возраста? Этот тест был стандартизирован для людей с инвалидностью? Он проводился правильно? Тест проводился человеком, с которым ребенок знаком, в знакомой обстановке, либо тест проводился в условиях, в которых ребенку было некомфортно или у него не было мотивации сотрудничать?

Собиралась ли информация по адаптивному поведению? Очень часто для этого не тестируют ребенка, а проводят интервью с родителями, сравнивая поведение ребенка с возрастной нормой. Если да, то каким был разброс между шкалами? Большой разброс между отдельными шкалами или разброс в пределах нормы может говорить об отсутствии умственной отсталости. Наконец, правильно ли проводился тест адаптивного поведения? Я не шучу, каких я только историй не слышал, вплоть до того, что родителям высылали опросник по почте и просили его заполнить, что совершенно не подходит для такого типа тестирования.

В любом случае, я считаю, что лучше всего вам воспринимать диагноз «умственная отсталость» просто как условное описание для дефицита языковых, социальных и других навыков у вашего ребенка. Не нужно считать это какой-то врожденной и глобальной задержкой интеллекта.

Не говорите о вашем ребенке в его присутствии так, как будто его здесь нет. Он может понимать гораздо больше, чем вам кажется. И не отказывайтесь от попыток обучать ребенка тем или иным навыкам из-за этого диагноза. Просто убедитесь, что у него есть все необходимые предварительные навыки, а потом ставьте новую цель. Дети удивляют нас каждый день.

Надеемся, информация на нашем сайте окажется полезной или интересной для вас. Вы можете поддержать людей с аутизмом в России и внести свой вклад в работу Фонда, нажав на кнопку «Помочь».