Личный опыт. Как я использую «сенсорный бюджет» для жизни в спектре аутизма

Молодой человек с синдромом Аспергера о своих сенсорных проблемах, и о том, что он использует для их решения

Откуда нам известно все, что мы знаем об этом мире? Наша сенсорная система отвечает за то, чтобы доставлять информацию в наш мозг, чтобы тот мог обработать эту информацию и решить, что с ней делать. Для каждого из нас этот процесс является постоянным и мгновенным: «Я вижу красное, вижу круг, слышу звук ударов о пол, чувствую запах резины… это мяч». По сути, наша сенсорная система – это первая линия интерпретации информации. Для того, чтобы правильно интерпретировать эту информацию, мы должны верно воспринимать ее.

Но что если в вашей сенсорной системе происходит короткое замыкание во время этого процесса, что будет со всей этой информацией? Представьте, что крошечная часть информации, скажем, о цвете, текстуре или запахе, неправильно интерпретируется. Например:

Примерно до 27 лет я ненавидел носить штаны. Ощущения от ткани ужасно меня раздражали. Джинсы казались бритвенными лезвиями на коже, ноги казались липкими. У меня было чувство, как будто кто-то хватает меня за ноги весь день. И помимо того, что я был в этих брюках, мне полагалось сосредоточиться на учебе и на том, чтобы вежливо говорить с другими людьми – о чем они только думали?! Ощущения от брюк или джинсов завладевали сенсорной системой, я все хуже регулировал свое состояние, и, в конечном итоге, это приводило к нервному срыву. Когда я был ребенком, то для того, чтобы справиться с этим, я начал носить под брюками колготки, которые были мне малы. Они оказывали глубокое давление на кожу и создавали барьер между ногами и штанами, и это позволяло мне продержаться в течение дня.

Другой пример: В детстве я ел только мясо и простую/белую еду (хлеб, крекеры, картошку и так далее). Прежде чем я мог есть мясо, его нужно было промыть, чтобы вкуса почти не осталось. Все должно было иметь одинаковый вкус, чтобы не было никаких неожиданностей, провоцирующих тревожность!

Теперь умножьте опыт, описанный выше, на десять и представьте, что это происходит каждый день – а затем умножьте его снова для каждого из ваших чувств: прикосновений, вкусов, запахов, звуков, света, движений и положения в пространстве. Что теперь происходит с вашим миром? Если вы собираетесь сесть на стул, то как вам перенести свой вес, чтобы не упасть? Как вы сообразите, что не надо прикасаться к горячей плите? Как вы поймете, злитесь ли вы сейчас? Находясь в машине, которая едет в тоннеле, как вы осознаете, что не нужно сейчас испытывать тревожность, потому что машина не врежется в край?

Ваша сенсорная система постоянно предоставляет вам обратную связь, чтобы помочь вам принимать верные решения в течение дня, но если вы, как и я, человек с синдромом Аспергера, у вас может быть необычная чувствительность (или относительная бесчувственность) к самым разным стимулам из окружающего мира. Из-за этого вы можете слишком сильно или недостаточно реагировать на то, что происходит вокруг, и это, вероятно, приведет к дискомфорту, замешательству и тревожности. Если вы воспринимаете стимулы в «нейтральной» ситуации (например, вы идете по школьному коридору) как угрожающие (повышенный шум, невыносимые запахи, общая дезориентация и так далее), ваше тело начинает интерпретировать сенсорную информацию как опасную, угрожающую, провоцирующую тревожность. С подобными сбоями в сенсорной системе люди практически не могут сохранять спокойствие во время самых повседневных ситуаций без дополнительной поддержки.

Восприятие сенсорной информации можно разделить на две составляющих части:

– Внутренние стимулы: то, что происходит внутри вашего тела, например, температура, дыхание, нервное возбуждение, циклы сна, давление и боль.

– Внешние стимулы: восприятие информации вне вашего тела, например, запахи, вкусы, ощущение текстуры и температуры различных предметов, звуки и внешний вид предметов.

Для меня оказалось относительно просто выработать навыки для того, чтобы справляться или избегать внешних стимулов. Например, когда я слышу оглушительную сирену, я тут же закрываю уши руками. Однако если у меня перегрузка из-за внутренних стимулов, то бежать мне некуда – мне просто надо переждать эту волну и молиться, что она не утащит меня на дно!

Восприятие внутренних стимулов может вызывать больший дискомфорт и дезориентацию, чем восприятие внешних стимулов. Я чувствую изменения внутри меня, но мне очень трудно правильно интерпретировать, что это за изменения. Например, когда я был маленьким и чувствовал голод, жажду, жар, озноб, усталость, радость, злость, скуку, недовольство, тревожность или потребность сходить в туалет, все мои внутренние ощущения регистрировались как один и тот же сигнал. Я знал, что что-то изменилось, но не знал, что это за «что-то» – я только чувствовал, что заперт в горящем здании. Я не понимал, что я должен сделать, чтобы решить проблему. К тому времени, когда я понимал, что мое тело пытается сообщить, очень часто было уже слишком поздно. К тому времени уже набежала огромная волна ощущений: я был истощен, изголодался или мне срочно нужно было в туалет, незначительная эмоция перешла в ярость, тревожность стала интенсивной и всепоглощающей.

Для большинства людей с синдромом Аспергера сенсорные проблемы становятся не такими интенсивными с возрастом, но они не исчезают полностью. Во взрослом возрасте мне все равно приходится много работать, чтобы читать мои внутренние сигналы и регулировать свое состояние. Много лет назад я понял, что мне нужно разработать собственную систему для того, чтобы предотвратить как внутреннюю, так и внешнюю сенсорную перегрузку. Я смог разработать такую систему, которая мне помогает – я называю ее «сенсорный бюджет».

Сенсорный бюджет

Если вы наполняете воздушный шарик водой, то, рано или поздно, он лопнет. То же самое и с сенсорной системой! Для того, чтобы управлять моей сенсорной окружающей средой и регулировать мою сенсорную систему, я разработал бюджет.
Мой изначальный бюджет на один день равен 100 единицам. Каждому занятию, которым я могу заниматься, я присваиваю определенное число единиц. Некоторые занятия тратят совсем немного единиц. Съесть еду без выраженного вкуса, например, хлеб = 1. Общение с другим человеком = от 4 до 26, в зависимости от темы разговора, насколько мне знакомы эти люди, и где будет происходить общение.

Для того, чтобы сохранять стабильное состояние и избежать нервного срыва, я не должен выходить за рамки моего бюджета. Каждое действие или занятие, начиная с того, чтобы встать с кровати, и заканчивая посещением вечернего концерта «съедает» сенсорные единицы. Это так, даже если это занятие приносит удовольствие или является развлечением. Больше всего мой бюджет «съедают» сюрпризы и неожиданные события, потому что тревожность, непредсказуемость и необходимость быть гибким требуют очень много единиц!

Когда я почти истратил все 100 единиц, мне нужно завершить день – лечь спать или идти отдыхать. Единственный способ этого избежать – нейтрализовать некоторые потерянные единицы. Физические упражнения позволяют вам нейтрализовать «лишние» калории из еды, а некоторые занятия могут восполнить потерю сенсорных единиц. Это те занятия, которые вызывают «реакцию расслабления». Я называю такие нейтрализующие занятия «сенсорной профилактикой».

То, что может стать сенсорной профилактикой, зависит от конкретного человека. Сенсорная профилактика может включать как увеличение, так и уменьшение определенных стимулов. Единственное, что помогает мне сохранять стабильное состояние и саморегуляцию – это то, что я осознанно прибегаю к сенсорной профилактике множество раз в течение каждого дня.

Сенсорная профилактика

Если вы воспитываете или работаете с аутичным ребенком, то очень важно использовать эти средства профилактики до того, как ребенок испытает чрезмерную стимуляцию (использует слишком много единиц из бюджета), и его саморегуляция будет нарушена. В этом случае он начнет испытывать сильную тревожность. После этого вам потребуется гораздо больше вмешательств, чтобы ребенок вернулся в нейтральное состояние – не говоря уже о том, что это жестоко и не гуманно по отношению к ребенку. Тревожность, вызванная нарушением саморегуляции, еще больше нарушает саморегуляцию, и это превращается в порочный круг: «Слишком сильная стимуляция приводит к тревожности, которая приводит к нарушению саморегуляции, что вызывает дальнейшую тревожность и так далее».

Профилактика или другая помощь наиболее полезны, если это то, что ребенок может делать в течение своего обычного дня. Никто точно не знает, когда и где может произойти сенсорная перегрузка. При этом нежелательно полагаться на специализированное оборудование, так как оно не всегда может быть доступно. В детстве, когда я расстраивался, я качался на наших качелях во дворе, чтобы успокоиться. Тем не менее, если я расстраивался зимой или посреди урока математики, то качели были бесполезны! Так что очень важно иметь «карманные» методы профилактики.

Сенсорные занятия

При выборе подходящих сенсорных занятий очень важно думать о каждом чувстве отдельно. Важно решить, что нужно человеку – увеличить сенсорную информацию (стимулировать) или снизить сенсорную стимуляцию (успокоить). Ниже приводится список примеров различных занятий для саморегуляции, которые могут помочь некоторым детям.

Я надеюсь, что эта статья поможет взрослым с синдромом Аспергера создать свой собственный сенсорный бюджет, найти свои собственные меры сенсорной профилактики и использовать их как инструменты для более комфортной и успешной жизни. Родители, педагоги и терапевты могут работать с детьми, чтобы разработать для них сенсорный бюджет и подобрать меры сенсорной профилактики. Также полезно использовать информацию из списка как идеи для того, чтобы адаптировать среду в школе и дома и включить некоторые из этих занятий в расписание ребенка. (Также смотрите: «Как создать «сенсорный уголок» для ребенка с аутизмом»).

Способы увеличить стимуляцию

Зрение: Видеоигры, все симметричное (например, узоры в природе), предметы на потолке (двигающиеся игрушки для малышей), яркие или светлые цвета на стенах.

Вкус: острые и соленые продукты, еда с вязкой или хрустящей текстурой, карамель или жвачка.

Осязание: маленькие карманные сенсорные игрушки, ящик с крупами и фасолью, кинестетический песок, утяжеляющий или утягивающий жилет, отжимания от стены, спортивная перекладина, массажеры, самомассаж тканью, втирание лосьона/крема в кожу.

Слух: прослушивание музыки в наушниках, разрешение слушать музыку в наушниках в классе, приспособления/приложения для белого шума, музыкальные центры.

Запахи: духи или одеколон, еда с сильным запахом.

Движение: беговая дорожка, подниматься и спускаться по лестнице, по сути все, что включает движения.

Способы уменьшить стимуляцию

Зрение: кепка с длинным козырьком, солнцезащитные очки, ничего не вешать на стены или потолок, очистить доску в классе или рабочий стол от любых предметов, выключить флуоресцентный свет, покрасить стены в мягкий успокаивающий цвет (без обоев с узорами).

Вкус: относительно безвкусная еда с нейтральной, успокаивающей текстурой.

Осязание: не прикасайтесь к человеку без разрешения, утяжеленный плед или одеяло, длинные или короткие рукава, разрешение не носить носки.

Слух: беруши, противошумные наушники, теннисные мячики на ножках стульев, ковры для шумоизоляции, закрыть двери/окна. (Также смотрите: «Средства для защиты от шума при аутизме»).

Запахи: чистящие средства и кондиционер для белья без запаха, более редкие стирки одежды, частое проветривание помещения, проветривание во время уборки.

Движение: неподвижность, нахождение в закрытом темном помещении (например, комнате для сенсорного перерыва).

Также смотрите:

Как использовать «зону разгрузки», чтобы помочь ребенку успокоиться

Как помочь ребенку с аутизмом справиться с чрезмерной стимуляцией

В чем особенности сенсорного восприятия при аутизме

Надеемся, информация на нашем сайте окажется полезной или интересной для вас. Вы можете поддержать людей с аутизмом в России и внести свой вклад в работу Фонда, нажав на кнопку «Помочь».