Вопрос-ответ. Как справиться с диагнозом «аутизм» у ребенка

Рекомендации психолога для родителей, недавно узнавших о диагнозе ребенка

Нелегко услышать новость о том, что у вашего ребенка аутизм, и понять, что ваша жизнь сложится совершенно иначе, чем вы себе представляли. Повседневная жизнь рядом с особым ребенком связана с множеством уникальных трудностей. Как принять тот факт, что у вашего ребенка аутизм? Как справиться с этой новостью после того, как у вас пройдет первоначальный шок?

К диагнозу «аутизм» нельзя быть готовыми заранее. Скорее всего, вам придется испытать целый ряд противоречивых эмоций. Может быть больно любить кого-то так сильно, желать чего-то так страстно и не получить этого. Ваше желание избавить своего ребенка от таких проблем может привести к прохождению психологических стадий, которые обычно связаны с тяжелой утратой. И в будущем вы можете «возвращаться» на ту или иную стадию время от времени. Одно из условий прогресса для вашего ребенка — это работа с вашими собственными эмоциями и потребностями.

Стадии горя

Шок

Сразу же после диагноза вы можете испытывать оцепенение и замешательство. Реальность диагноза слишком ошеломляет, и поначалу вы можете быть не в состоянии принять ее и попытаетесь ее игнорировать. Вы также можете сомневаться в правильности диагноза, отрицать его или искать другого специалиста, который даст иное заключение.

Грусть и горе

Многие родители должны оплакать свои прежние надежды и мечты в отношении своего ребенка, прежде чем они смогут двигаться дальше. Вероятно, еще много раз вы испытаете очень сильную грусть. Друзья могут называть это «депрессией», что звучит пугающе. Однако существует разница между сильной грустью и депрессией. Депрессия часто не дает двигаться вперед. Если вы позволите себе грустить, то это поможет вашему внутреннему росту. Иногда бывает полезно поплакать, чтобы сбросить напряжение, которое накопилось, когда вы пытались сдержать грусть. Лучше как следует выплакаться по поводу одной проблемы, чтобы лучше подготовиться к следующей.

Злость

Со временем грусть может уступить место злости. Хотя злость — это естественная часть процесса горя, вы можете направить ее на самых близких людей — вашего ребенка, супруга, друзей или на мир в целом. Вы можете чувствовать враждебность к родителям обычных детей. Ваша злость может проявляться по-разному — вы можете огрызаться на окружающих, чрезмерно реагировать на пустяки, даже начать орать и кричать. Злость — это нормальное явление. Это здоровая и ожидаемая реакция в ответ на утрату и стресс, связанный с диагнозом. Выражение вашей злости может уменьшить напряжение. Злость — это лишь попытка сообщить окружающим, что вам больно, что вы в ярости из-за того, что этот диагноз должен быть именно у вашего ребенка.

Отрицание

У вас могут быть периоды, когда вы отказываетесь поверить, что это происходит с вашим ребенком. Такая реакция не является осознанным решением, как и злость, она просто случается с вами. По прошествии определенного времени вы можете обнаружить, что вы больше не в состоянии слышать никакую информацию, связанную с диагнозом вашего ребенка. Не корите себя за подобные реакции. Отрицание — это просто способ справиться с тяжелой ситуацией. Возможно, отрицание помогает вам продержаться в наиболее трудный период. Однако важно осознать, что вы сейчас проходите стадию отрицания, и она не должна привести к отказу от лечения или помощи ребенку.

Постарайтесь не «казнить гонца за плохие вести». Если специалист, терапевт или учитель говорят о вашем ребенке что-то, что вам тяжело слышать, подумайте о том, что они могут пытаться помочь вам решить какую-то проблему. Очень важно не испортить отношения с людьми, которые могут дать вам полезную обратную связь и наблюдать за прогрессом вашего ребенка. Даже если вы с ними не согласны, поблагодарите их за их мнение. Если вы слишком расстроены, попробуйте проанализировать их информацию, когда вы будете в спокойном состоянии.

Одиночество

Вы можете чувствовать изоляцию и одиночество. Это чувства могут иметь различные причины. Одиночество может быть связано с новизной ситуации или с тем, что у вас не было возможности, чтобы обратиться к друзьям или семье за поддержкой, или же вы не встретили понимания у своих близких. Ниже приводятся несколько идей по поиску необходимой вам поддержки.

Принятие

В конечном итоге, вы можете почувствовать принятие диагноза. Важно понять, что принять диагноз ребенка и махнуть на него рукой — это совершенно разные вещи. Принятие диагноза просто означает, что вы готовы защищать интересы своего ребенка. Период после диагноза может быть очень трудным даже для самой гармоничной семьи. Хотя ребенок с аутизмом может никогда не испытывать каких-либо негативных эмоций в связи с этим диагнозом, его родители, братья и сестры, дедушки и бабушки могут пройти все стадии горя, и у каждого из них принятие диагноза будет проходить со своей скоростью.

Дайте себе время приспособиться

Будьте терпеливы сами с собой. Вам потребуется время, чтобы разобраться в расстройстве вашего ребенка и в том влиянии, которое оно окажет на вашу семью. Время от времени у вас могут проявляться проблематичные эмоции. Иногда вы будете чувствовать беспомощность и гнев на аутизм за то, что ваша жизнь отличается от того, что вы планировали. Но вы также будете чувствовать надежду и радость каждый раз, когда ваш ребенок будет добиваться прогресса.

Возможность сделать лучше жизнь ребенка с аутизмом — это очень ценный и благодарный опыт. Но чтобы его пережить, вам нужно будет сначала позаботиться о самих себе. Найдите время, чтобы ответить на следующие вопросы: Где вы можете найти поддержку и новые силы? Чем вы сейчас занимаетесь? Вам нужно поплакать? Пожаловаться? Покричать? Вы нуждаетесь в помощи, но не знаете, как о ней попросить?

Помните, чтобы наилучшим образом позаботиться о своем ребенке, вы должны сначала наилучшим образом позаботиться о себе.

Родителям часто трудно оценить собственные источники сил, навыки преодоления стресса или эмоциональное состояние. Вы можете быть слишком заняты нуждами своего ребенка и не позволять себе расслабиться, поплакать или хотя бы подумать. Вы можете доводить себя до полного истощения и такого стресса, что начинаете с трудом функционировать, не говоря уже о заботе о себе. Такое состояние негативно скажется не только на вас самих, но и на всей вашей семье.

Вам может казаться, что ваш ребенок очень нуждается в вас, больше, чем когда-либо. Может быть, что ваш бесконечный список дел — это единственное, что позволяет вам двигаться вперед. Или вы можете чувствовать растерянность и не знать, с чего начать. Нет одного правильного способа справиться с диагнозом. Каждая семья уникальна и по-своему реагирует на стрессовые ситуации. Начало лечения вашего ребенка поможет вам почувствовать себя лучше.

Признание эмоционального влияния аутизма и уход за собой во время стрессового периода поможет вам подготовиться к предстоящим трудностям. Аутизм — это расстройство, которое влияет на все стороны жизни. Он изменит не только ваше отношение к ребенку, но и ваше отношение к миру в целом. Любовь и вера в вашего ребенка, вероятно, окажутся сильнее, чем можно подумать.

Вот несколько советов от родителей, которые прошли через то же самое, что и вы:

Начните терапию ребенка. Начало терапии ребенка может помочь. Интенсивная терапевтическая программа потребует многих деталей, особенно, если это терапия на дому. Если вы знаете, что у ребенка есть какие-то значимые занятия, то вам будет проще сосредоточиться на том, чтобы двигаться вперед. Терапия также может освободить время, чтобы вы могли заняться самообразованием по диагнозу ребенка, защищать интересы ребенка в госучреждениях или позаботиться о себе, чтобы вам в будущем хватило сил.

Попросите о помощи. Попросить о помощи может быть очень сложно, особенно поначалу. Не стесняйтесь пользоваться любой доступной вам поддержкой. Возможно, рядом есть люди, которые хотели бы помочь, но не знают как. Есть ли кто-то, кого можно попросить сводить других детей погулять? Или приготовить ужин для вашей семьи, чтобы у вас было больше времени на обучение? Может быть, кто-нибудь заодно купит что-нибудь для вас в магазине? Может быть, кто-нибудь даст знать другим людям, что у вас сейчас трудные времена, и вы не откажетесь от помощи?

Поговорите с кем-нибудь. Все нуждаются в том, чтобы с кем-нибудь поговорить. Дайте кому-нибудь знать, через что вы сейчас проходите и что чувствуете. Кто-то, кто будет просто слушать без осуждения, уже может стать огромным источником поддержки. Если вы не можете выбраться из дома, то позвоните друзьям по телефону.

Подумайте о том, чтобы присоединиться к группе поддержки родителей детей с аутизмом. Может быть очень полезно слушать и говорить с людьми, которые пережили похожий опыт. Группы поддержки могут быть отличным источником информации о доступных службах в вашем регионе и о том, где найти специалистов. Для многих родителей в вашей ситуации группы поддержки предоставляют надежду, утешение и поощрение.

Попробуйте взять передышку. Если это возможно, позвольте себе отдохнуть, даже если это лишь прогулка в течение нескольких минут. Попробуйте выбраться в кино, пройтись по магазинам или навестить друзей — этого может быть достаточно, чтобы изменить очень многое. Если вы чувствуете вину за такую передышку, то напомните себе, что это поможет вам найти новые силы, чтобы сделать больше, когда вы вернетесь.

Попробуйте больше спать. Чем больше вы спите, тем лучше ваши решения, тем терпеливее вы будете с ребенком, и тем успешнее вы справитесь со стрессом в вашей жизни.

Подумайте о том, чтобы вести дневник. Луиза ДеСальво в книге «Исцеление письмом» отмечает, что, согласно исследованиям, «когда вы записываете описание травматичных событий, а также ваши самые сокровенные мысли и чувства, связанные с ними, то это улучшает работу иммунной системы, эмоциональное и физическое здоровье», а также приводит к положительным изменениям в поведении. Некоторые родители считают, что ведение дневника — это полезный инструмент для того, чтобы отслеживать прогресс вашего ребенка и понимать, что работает, а что нет.

Следите за тем, сколько времени вы проводите в Интернете. Интернет может быть одним из важнейших инструментов для того, чтобы узнать больше об аутизме и о том, как помочь вашему ребенку.

К сожалению, в сети больше информации, чем можно прочитать за всю жизнь. Кроме того, там много дезинформации. Сейчас, когда так важно использовать время с наибольшей эффективностью, посматривайте на часы и задавайте себе эти важные вопросы:

— То, что я сейчас читаю, может иметь отношение к моему ребенку?

— Это новая информация?

— Она для меня полезна?

— Она из надежного источника?

Иногда время, проведенное в Интернете, окажется крайне ценным. В других случаях для вас и вашего ребенка будет лучше, если вы потратите это время на заботу о себе.

Надеемся, этот материал оказался для вас полезен или интересен. Вы можете поддержать людей с аутизмом в России и внести свой вклад в работу Фонда, нажав на кнопку «Помочь».