Интервью. Как родителям детей с аутизмом говорить с чиновниками?

Интервью и советы мамы двоих детей с аутизмом, которая смогла изменить законодательство о лечении аутизма в США

Лорри Юнем — юрист, профессор юриспруденции, вице-президент по работе с правительствами штатов американской благотворительной организации Autism Speaks и мама троих детей. У двоих ее сыновей диагностирован аутизм. Последние восемь лет она постоянно путешествует по стране, выступая за права людей с аутизмом и их семей. Благодаря ее постоянным усилиям большинство американских штатов приняли законы о том, что современное лечение аутизма должно финансироваться за счет медицинского страхования.

Ниже приводится интервью с Лорри Юнем, которое взяла президент Фонда «Выход», Авдотья Смирнова, во время встречи лидеров организаций, занимающихся проблемами аутизма, в Вашингтоне.

Какой была ваша первая реакция на диагноз старшего сына?

По большей части, облегчение. Потому что на тот момент я уже понимала — что-то не в порядке, но я не знала, в чем дело.

Сколько ему было на тот момент?

22 месяца. Мне тогда было тридцать пять. Ему поставили диагноз незадолго до его второго дня рождения. Он совсем не говорил. Это был мой первый ребенок, так что я точно не знала, нужно ли мне беспокоиться или нет. Однако пару месяцев подряд я постоянно думала о том, что ему пора уже начать говорить, он уже должен произносить хоть что-то. И я ужасно переживала. Так что когда я, наконец, получила название проблемы, для меня это было скорее облегчением.

Конечно, я также много рыдала и была очень подавлена, когда прочитала, что это пожизненная инвалидность. Для меня это было настоящим ударом. Но конкретное название хотя бы позволяло сориентироваться в том, что делать. Я подумала: «Ну, теперь давайте решим, как будем действовать».

Правда, облегчение длилось не долго. Ведь оказалось, что никакого руководства к действию у меня нет. Мне кажется, что в глубине души я надеялась, что мне вручат какую-то инструкцию и скажут: «Делайте то-то и то-то». В реальности мне фактически сказали: «Вот ваш диагноз, до свидания!»

Нам повезло, что мы жили в Вашингтоне, и там уже в то время у нас был доступ к ведущим медицинским институтам. Там нас, по крайней мере, смогли направить в нужное русло. Все эксперты рекомендовали нам очень интенсивную АВА-терапию.

И вы могли себе это позволить?

Ну, в итоге мы ее себе позволили. Но опять же, мы были благодарны за верное направление, но для меня стал новым ударом тот факт, что за счет страховки эта терапия не оплачивается.
Я встречалась с различными специалистами по АВА, обсуждала с ними нашу ситуацию, и по их оценкам, с учетом тяжести проблем сына, терапия должна была обойтись в 70 тысяч долларов в год. Я помню момент, когда я посмотрела на мужа и сказала ему: «Слава Богу, что у нас есть страховка!» Я даже не подозревала, что страховка это не покроет.

Так что в течение первого года все мои усилия были направлены на поиск ответа на вопрос: «Как же нам за это заплатить?» И нам очень повезло, потому что в итоге нам все-таки удалось оплатить терапию. Мы с мужем оба юристы, у нас обоих высокооплачиваемая работа, так что вся моя зарплата уходила на оплату лечения, а жили мы на зарплату мужа. Мы также продали наш дом и переехали в более дешевое жилье.

Однако по прошествии нескольких лет, я не могла заснуть и все время думала: «Хорошо, а что же будет делать среднестатистическая семья?» Обычная семья, где нет двух зарплат юристов, где нет дома на продажу. Они ничего не смогут сделать, чтобы получить доступ к этому дорогому лечению.

Какой была ваша реакция на диагноз второго ребенка?

У меня трое сыновей с разницей в три года. И когда аутизм диагностировали у самого младшего, мне было немного грустно, но на тот момент я уже так много знала об аутизме, я уже знала, что делать, мне было проще это принять. К тому же у моего младшего сына нет таких трудностей как у старшего. Мой младшенький очень вербальный, он сверхумный. Иногда с ним сложно поддерживать разговор, если, конечно, вы не большой поклонник Майнкрафта. Очень, очень большой поклонник Майнкрафта. У него, разумеется, есть свои проблемы, но, по большому счету, он просто немного отличается от других детей.

И когда ему поставили диагноз, я знала, что это такое, что с этим делать, и я понимала — да, его жизнь будет немного другой, но это нормально.

Как давно вы работаете в Autism Speaks?

Чуть больше восьми лет.

То есть, практически с самого начала?

Практически.

Как получилось, что вы, по сути, возглавили работу с государственными структурами в Autism Speaks?

Через несколько лет после диагноза моего старшего сына нам стала важна близость к моей семье и поддержка моих родных, так что мы переехали из Вашингтона в Южную Каролину, где я выросла. Потому что я думала: «Мне нужна помощь! Мне нужен кто-то, с кем время от времени можно оставить сына».

Именно в Южной Каролине у меня появилось это жгучее желание изменить законодательство. Как я уже говорила, я считала огромной несправедливостью, что медицинская страховка не оплатит лечение моего ребенка. Врач диагностировал его, врач рекомендовал лечение — разве страховка существует не для того, чтобы оплатить лечение, когда оно будет необходимо?

Тогда я не работала с Autism Speaks, но просто как мама, я подготовила законопроект, который бы обязал компании медицинского страхования оплачивать лечение аутизма, рекомендованное врачом. Я сама написала этот законопроект и позвонила местному политику, объяснила, что я сделала, и спросила, не может ли он предложить мой законопроект. Он согласился.

Следующие два года я лично работала над этим законопроектом, лоббировала его у сенатора и всех представителей моего штата, чтобы его приняли. Уже после этого Autism Speaks связалась со мной, и они сказали: «Вы добились принятия очень хорошего закона в Южной Каролине. Почему бы вам не работать на нас, и не сделать то же самое для всех пятидесяти штатов?»

Так что, отвечая на ваш вопрос, это было просто удачей. Мне повезло, что они наблюдали за тем, что происходит в Южной Каролине, и пригласили меня присоединиться к команде и развернуть работу на национальном уровне.

Можно задать вам очень личный и очень невежливый вопрос?

Да, конечно.

Их предложение по части зарплаты было лучше, чем ваша работа в Южной Каролине?

Нет. Зарплата была нормальная, но меньше.

И вы все равно решили, что надо соглашаться?

Главное, я думаю, вы это понимаете, что я хотела взяться за эту работу. Я уже и так занималась этим бесплатно. Ведь на тот момент я работала полный рабочий день, а свободное время посвящала общественной деятельности. Так что возможность делать это в качестве профессии, карьеры — да я была в восторге! И если в результате я начала зарабатывать меньше, это не имело значения.

Вам пришлось уехать из Южной Каролины?

Нет, я до сих пор живу в этом штате. У нас есть специалист в Вашингтоне, который работает с федеральным правительством. Я занимаюсь работой только на уровне отдельных штатов, так что мне не нужно быть ни в Нью-Йорке, ни в Вашингтоне. Мне нужно быть в Канзасе, в Калифорнии, в штате Нью-Йорк, во всех крупных городах по всей стране. Так что пока рядом есть аэропорт, не имеет значения, где я живу.

Вы очень страстный и харизматичный оратор. Вас используют в этом качестве для докладов о проблеме?

Я иногда выступаю, но не так уж часто, потому что Autism Speaks не использует меня в этом качестве. Забавно, но многие мои коллеги вчера подошли и сказали: «Отлично, а мы и не слышали, как ты можешь выступать!»

Позвольте рассказать вам одну историю. На эту встречу я сама себя пригласила. Примерно месяц назад я увидела программу, и я позвонила Энди Ши [вице-президент Autism Speaks по научным вопросам] и сказала: «Простите, если это покажется грубым, но мне хотелось бы как минимум побывать там. Ведь эти люди занимаются тем же, что и я! И мне казалось, что, возможно, я смогу поделиться даже более полезной для вас информацией, чем многие другие докладчики». И Энди был так добр, что согласился.

Полагаю, изначально меня не пригласили, потому что Энди посчитал, что раз здесь будут представители целых стран, важнее пригласить тех, кто работает на федеральном уровне. Просто, мне кажется, что в реальности ваша работа больше похожа на то, чем занимаюсь я.

Вы ведь тоже из очень большой страны. И то, чем я занимаюсь — обсуждения с законодателями штатов, от Калифорнии до Айдахо — мне кажется, это вам ближе.

На самом деле причина, по которой ваша презентация была для нас интереснее всего, в том, что в так называемых обществах и сообществах с низкими ресурсами, родителям очень сложно найти правильный язык для разговора с государством. Вы, как хороший тренер, объяснили очень многое о том, как правильно говорить с чиновниками: говорите позитивно, не требуйте, снижайте ваши требования и так далее. Это очень умно, и я обязательно покажу вашу презентацию родительским организациям в России. Было неожиданностью услышать, что здесь, в Америке, этот язык тоже должен быть специфическим. Лорри, как вы думаете, если бы вы работали в стране, где любые решения должны идти только с самого высокого уровня, какими бы были ваши первые шаги?

Очень большие группы людей — очень вежливых людей, но все равно очень большие группы, которые будут обращаться к правительственным чиновникам. Если решения могут приниматься только на самом высоком уровне, то пусть там примут решение только ради того, чтобы вы уже оставили их в покое, потому что ваша группа обращается к ним снова, снова и снова. Обращается в очень дружелюбной манере, но они должны чувствовать, что вы никуда не денетесь, пока этот вопрос не будет решен.

Потому что у вас не будет возможности подкупить их или соперничать с другими группами, лоббирующими свои интересы, вам придется брать их числом. Это единственный плюс от растущего количества случаев аутизма. У нас есть численность, у нас есть люди, и это не только родители, это их близкие — родственники, друзья, все, кому мы не безразличны. И нам нужно, чтобы все они активизировались.

И вы, и другие докладчики все время повторяете: «Держитесь вместе, держитесь вместе, держитесь вместе». Но у нас есть специфическая проблема. Продолжительное время не было никакой адвокации вопросов, связанных с инвалидностью, и только сейчас ситуация начинает меняться. Но внутри сообщества аутизма у нас есть разные запросы — от родителей детей с синдромом Аспергера и от родителей детей с более сложными проблемами. Это особенно видно в запросе к государству, например, каким-то детям не нужно индивидуальное сопровождение тьютора, один тьютор может помогать 6-7 детям одновременно, но на другом конце спектра находятся дети, с которыми нужно работать индивидуально. А с точки зрения государства, один тьютор на 6 детей — это лучше, это намного дешевле, и тогда представители государства начинают сотрудничать с теми родителями, которых такие условия устроят, а остальных они предпочитают просто не замечать. Они говорят: «Один тьютор на ребенка — это просто не реалистичная цель». В результате, мы приходим к тому, что нам нужно разделять эти два запроса. Что мы можем делать в такой ситуации? Ведь я сама не родитель, и я не представляю родительскую организацию.

Я прекрасно понимаю, о чем вы говорите, и я сама была в такой же ситуации. Когда я только начала работать над принятием закона в Южной Каролине, то в качестве первого шага я обратилась в Общество аутизма нашего штата. Я попросила их о помощи и поддержке и рассказала им о своих планах. И на встрече с исполнительным директором Общества аутизма Южной Каролины я сказала: «Я подготовила законопроект, который обяжет страховые компании оплачивать индивидуальную терапию на основе прикладного анализа поведения для детей с аутизмом, и я постараюсь добиться того, чтобы законодатели штата его приняли». Он воскликнул: «Да никогда этого не будет!» Таким был его ответ.

Я тогда сказала ему: «Конечно, не будет, если мы даже не попробуем». Я столкнулась с тем, что существовавшие на тот момент организации в области аутизма были готовы принять поражение заранее и даже не пытались что-то изменить.

Мне кажется, что родителей в России нужно информировать, рассказывать им историю перемен в других странах. Если бы у меня была такая возможность, я бы сказала им, что еще 15 лет назад у нас тоже не было никаких индивидуальных тьюторов или занятий, их просто невозможно было добиться. А на данный момент практически в любом штате можно найти такую поддержку.

Хороший способ достучаться до политиков — это поднимать вопрос об экономии средств. Я говорила об этом во время презентации — нужно говорить на том же языке, что и чиновники.

Я предполагаю, что российское правительство оплачивает содержание взрослых людей с тяжелыми формами аутизма в закрытых учреждениях, интернатах или чем-то подобном. Это дорого! Правильно? Даже если им плевать на детей, им не плевать на бюджет. Так давайте покажем им, что можно инвестировать очень много средств, но совсем непродолжительный период времени, пока эти дети совсем маленькие, и в дальнейшем это сократит расходы на них.

Мне не нужно, чтобы их заботили мои дети! Если они сделают что-то просто по экономическим причинам, то этого вполне достаточно. Ведь аутизм отличается от многих других видов инвалидности, которые являются статичными. Но аутизм не статичен, он динамичен.

И мы должны информировать политиков о том, что эта категория детей отличается от других детей с особыми потребностями. Потому что интенсивная терапия может привести к таким значительным улучшениям, что они будут вносить свой вклад в общество, а не расходовать его ресурсы.

Я понимаю логику бесед с представителями власти. Но как добиться того, чтобы родителей детей с разными типами инвалидности и разными проблемами поддерживали друг друга?

Я могу сказать, что у нас была очень конкретная цель — добиться доступа к индивидуальным занятиям на основе АВА. Некоторые родители детей с другими видами инвалидности расстраивались и говорили: «Почему вы продвигаете законопроект, который касается только аутизма?»

В таких случаях я отвечала: «Хорошо, у вашего ребенка ДЦП. Есть конкретный вид терапии, которая очень эффективна, но недоступна для вашего ребенка?» Но таких не было! Просто в случаях с другими типами инвалидности либо не было методов лечения, которые могли бы уменьшить ее, либо такие методы лечения были, как, например, в случае детского диабета, но страховка уже их оплачивала.

Именно поэтому нам приходилось отделять себя от других видов инвалидности. Потому что мы сталкивались со специфической дискриминацией, которая была для них нехарактерна.

Мы не пытались добиться «особого отношения» к аутизму. Мы пытались добиться равного отношения. Когда терапия, чья эффективность была доказана научными исследованиями, оплачивается и доступна для семей. Для других видов инвалидности это уже было верным.

Большое спасибо!

Презентация Лорри Юнем для международной встречи Сети лидеров адвокации

Скачать презентацию отдельным файлом можно здесь.

Надеемся, информация на нашем сайте окажется полезной или интересной для вас. Вы можете поддержать людей с аутизмом в России и внести свой вклад в работу Фонда, нажав на кнопку «Помочь».