Исследование. Как походы в ресторан с дочерью вдохновили меня на новые исследования аутизма

Исследователь аутизма и отец аутичной девочки о трудностях посещения общественных мест людьми с аутизмом, причинах этих проблем и возможных решениях

Моя двенадцатилетняя дочь Фрэнсис обожает музыку, но, увы, наши музыкальные пристрастия не совпадают. Сколько еще раз я смогу прослушать все песни из фильма «Отпрыски» и не сойти с ума? И почему ей обязательно нужно слушать их на «громкости 10»? (Потому что там нет громкости 11).

Как это ни странно, но любовь дочери к музыке и ее пение дома ставит меня в тупик. Видите ли, у моей чудесной, прекрасной дочери аутизм. И в большинстве других ситуаций одна из главных особенностей ее аутизма — это острая неприязнь к громким звукам. Эта неприязнь особенно заметна в ресторанах. Как бы тщательно мы ни планировали подобный визит, какие бы беруши ни взяли и какие бы бонусы ей ни пообещали, поход в ресторан часто вызывает у Фрэнсис эмоциональную истерику, порою с опасными попытками бегства.

Наша семья в этом не одинока. Многие родители, которые обращаются в Институт аутизма и неврологических нарушений развития, который я возглавляю при Университете Джорджа Вашингтона, сообщают об аналогичном опыте.

Почему именно рестораны вызывают у наших детей столько проблем? Мне повезло — Фрэнсис сама может рассказать, что именно ее расстраивает в ресторанах. По ее словам, в ресторанах «слишком громко» играет музыка, которая ей не нравится. Кроме того, структура ресторана такова, что ей будет трудно быстро покинуть помещение в случае сильной тревоги. Сочетание этих двух факторов вызывает у Фрэнсис ощущение перегрузки.

Наблюдения за Фрэнсис вдохновили меня с моими коллегами начать новое исследование тревожности у подростков с аутизмом с применением сканирования мозга и курса лечения тревожности. Мы пытаемся разработать метод, который поможет людям с аутизмом справляться с шумными и хаотичными местами. С другой стороны, я также надеюсь, что сами эти места, включая рестораны, станут более доступными для людей с эмоциональными проблемами, как и для людей с физической инвалидностью.

Сенсорная перегрузка

Мы начали работать над исследованиями сенсорной чувствительности при аутизме примерно пять лет назад, когда я был профессором Центра исследований детства Йельского университета. Мы спрашивали себя: связан ли стресс Фрэнсис и других людей с аутизмом в таких местах как рестораны с трудностями интеграции слуховой и зрительной информации? Нас в первую очередь интересовал мозговой желобок, который называется верхней височной бороздой (ВВБ).

ВВБ отвечает за обработку социальной информации, полученной от органов чувств в процессе слуха, зрения и, возможно, прикосновений (1). Если зрительная и слуховая информация соответствуют друг другу (например, когда движения чьего-то рта соответствуют произносимым звукам речи), то нейроны ВВБ реагируют более интенсивно, чем на простую сумму стимулов от различных органов чувств.

Такая «сверхсуммарная реакция» в значительной степени облегчает понимание слуховой информации и увеличивает восприятие громкости. Она также играет огромную роль в социальном взаимодействии. Если то, что мы видим, и то, что мы слышим, противоречит друг другу, как, например, в фильмах с плохим дубляжом, то нейронный ответ будет слабее, чем при восприятии только одной из составляющих (2).

Мы проверяем гипотезу о том, что сенсорная интеграция в ВВБ у людей с аутизмом является атипичной. Мы используем функциональную магнитно-резонансную томографию (ФМРТ) и электрофизиологию для измерения реакций мозга на аудиовизуальные стимулы, которые соответствуют, либо не соответствуют друг другу. Предварительные данные показали, что у детей с аутизмом, по сравнению с типично развивающимися детьми, ВВБ гораздо чаще генерирует сверхсуммарную реакцию на оба вида стимулов.

Представьте, что вы почувствуете в громком, переполненном ресторане, если вашему мозгу трудно объединить то, что вы слышите, и то, что вы видите. Громкая музыка, шаги и разговоры других людей, голоса с экрана телевизора, звуки с кухни — все воспринимается вами как что-то громкое. Вместо того, чтобы подавить реакцию на фоновые шумы, как это происходит у большинства людей, ваш мозг начинает активно искать, с чем они связаны, генерируя преувеличенную, сверхсуммарную реакцию, которая выливается в какофонию. Такое увеличение громкости в результате нейронной активности кого угодно доведет до слез.

Как набраться смелости

Меня просто поражает, насколько хорошо дети с аутизмом умеют справляться с сенсорными перегрузками, а ведь эти дети также отличаются преувеличенными эмоциональными реакциями и слабым эмоциональным контролем (3). В другом исследовании, которое мы провели в 2014 году, моя команда сравнивала мозговые механизмы когнитивной переоценки (способности регулировать свои эмоции, по-другому взглянув на ситуацию) у подростков с аутизмом и без него (4).

Подростков из обеих групп просили переосмыслить отвратительные фотографии, например, фотографию соплей, свисающих из носа, или сбитого мертвого животного на дороге. Подросткам говорили переосмыслить фотографии, например, представить, что сопли — это детская игрушка «лизун», а мертвое животное — это муляж. С помощью ФМРТ мы обнаружили, что во время выполнения этого задания, у подростков с типичным развитием лучше проявляется связь между префронтальной корой и миндалиной. Эти два отдела мозга образуют цепь, которая отвечает за переживание и регуляцию эмоций.

Эти данные говорят о потенциальном способе оценить эффективность поведенческих и других методов лечения. Сейчас мы набираем группу детей и подростков с аутизмом, половина из которых будут получать курс когнитивно-поведенческой терапии (КБТ) против тревожности в течение 16 недель, а другая, контрольная, группа будет получать «лечение», состоящее из информации о тревожности и психологической поддержки.

В начале терапии участники составят список симптомов тревожности и ситуаций, которые их пугают (рестораны часто попадают в начало таких списков). Затем подростки будут учиться, как справиться со своей тревожностью, по-другому думая о своих страхах с помощью серии специальных упражнений, а затем и контактируя с ситуациями, вызывающими тревожность. Мы предполагаем, что КБТ уменьшит их тревожность и улучшит эмоциональную регуляцию благодаря усилению связи между миндалиной и префронтальной корой.

Коварное планирование

КБТ и другие методы очень помогли Фрэнсис, которая научилась по-новому реагировать на раздражающий и пугающий опыт. Однако наша семья тоже приспосабливается к особенностям Фрэнсис. Если мы идем в ресторан, то выбираем тихое время, когда там меньше всего народа, мы берем с собой беруши или плеер с наушниками для нее, и если в ресторане доброжелательный персонал, то мы просим их выключить музыку.

В идеале, планирование работы ресторана тоже должно измениться. В колледже я какое-то время мечтал о карьере архитектора. Больше всего мне понравился курс о пересечении психологии, восприятия и дизайна помещений. В рамках курса студентам объясняли, как важно контролировать звук в помещении, но в то же время усиливать восприятие и облегчать социальное взаимодействие.

Однако существует и коварное планирование, когда дизайнеры используют информацию о человеческой психологии и нервной системе, чтобы манипулировать посетителями. Громкая музыка в ресторанах — это классический пример. Она усиливает аппетит и жажду и, в то же время, мотивирует людей есть быстрее и освобождать столики. Чем больше потребление и чем быстрее посетители едят, тем больше прибыли у ресторана.

Помещения ресторанов также стараются вместить как можно больше маленьких столиков в тесной близости, что увеличивает как количество посетителей, так и их дискомфорт — опять же, прямая выгода. Однако эти особенности напрямую противоречат потребностям нашей семьи.

Простые решения

Так что же нам делать? Акт об американцах с инвалидностью от 1990 года требует, чтобы общественные места обеспечивали доступность для людей с инвалидностью. Согласно закону, ни одного человека нельзя дискриминировать по причине его инвалидности. Каждый человек должен получить доступ к «полноценному и равному использованию» любого «публичного пространства». К таким публичным пространствам относятся и рестораны. Одно из определений дискриминации, согласно Акту, это «отказ убрать» архитектурные барьеры в существующих учреждениях.

В соответствии с законом многие рестораны и другие общественные места пошли на инновационные перемены, чтобы сделать пространство более доступным для людей с аутизмом и их семей. Это включает специальные «дружественные к аутизму» вечера, залы с большим расстоянием между столиками, приглушенное освещение и тихую музыку.

Однако даже большинство «семейных» ресторанов не подходят Фрэнсис. Очень часто я вожу в ресторан остальных своих детей, а ей заказываю ее любимые блюда с собой. Однако без ее компании еда не в радость, и меня беспокоит, как на нее может повлиять подобное социальное исключение.

Ради Фрэнсис и других людей, похожих на нее, я бы хотел попросить всех владельцев ресторанов выключать музыку и располагать столики таким образом, чтобы у них было больше личного пространства. Эти два простых изменения могут очень сильно повлиять на семьи, столкнувшиеся с аутизмом. И я держу пари, что никто из посетителей не будет жаловаться и требовать вернуть шум и толчею.

Ссылки

1. Wright T.M. et al. Cereb. Cortex 13, 1034-1043 (2003)

2. Vander Wyk B.C. et al. Brain Cogn. 74, 97-106

3. Mazefsky C.A. et al. J. Am. Acad. Child Adolesc. Psychiatry 52, 679-688 (2013)

4. Pitskel N.B. et al. Dev. Cogn. Neurosci. 10, 117-128 (2014)

Надеемся, информация на нашем сайте окажется полезной или интересной для вас. Вы можете поддержать людей с аутизмом в России и внести свой вклад в работу Фонда, нажав на кнопку «Помочь».