Личный опыт. Как помочь ребенку понять свое расстройство аутистического спектра?

Консультант в области РАС, мама ребенка с РАС и взрослая женщина с синдромом Аспергера о том, как говорить с ребенком про его диагноз

Помощь ребенку в понимании своего расстройства аутистического спектра (РАС) — это основа для личного благополучия и способности представлять свои интересы в будущем. Многие родители ничего не говорят детям с РАС об их диагнозе до тех пор, пока не возникнет какой-то кризис или конфликт, и в результате у детей складывается устойчивая ассоциация между их особенностями и чем-то очень плохим.

Вместо этого родителям следует говорить о диагнозе ребенка максимально нейтрально, объясняя, что это значит, что он чувствует и ведет себя иначе, чем большинство других людей. Обязанность родителей объяснять особенности ребенка, вплоть до его аллергий и пищевой непереносимости, понятными словами. Никогда нельзя говорить с ребенком о его диагнозе, выражая одновременно горе, грусть и желание, чтобы все было иначе. Есть то, что есть. Это не «плохо», но и не «хорошо», это просто некий жизненный факт и ваше совместное путешествие.

Вот несколько советов, которые могут помочь родителям подготовиться к беседам с детьми о том, что значит жить с РАС.

Проявляйте безусловную любовь

Если вы проявляете страх, грусть и недовольство, говоря о жизни ребенка, для него это прозвучит так, будто он сам вызывает у вас страх, грусть и недовольство. Важно помогать ребенку добиться наилучших для него результатов — эта цель подходит любому человеку, но «нормальность» не может быть целью сама по себе.

Не сравнивайте ребенка с другими детьми

Не делайте акцент на том, что, по вашему мнению, могут другие дети, подчеркивайте то, что может именно ваш ребенок. Если ваш ребенок не может есть в столовой вместе с ровесниками, то можно махнуть на это рукой.

Делайте акцент на сильных сторонах и талантах ребенка

Уделяйте повышенное внимание сильным сторонам ребенка, при этом не забывайте говорить с ним и о его трудностях. Например, если ребенок превосходно знает географию, заверьте его, что никто в его классе не знает столько географических фактов, и это замечательно. Но одновременно поговорите с ним о том, что если он будет говорить только о географии или будет говорить о ней слишком много, то это может раздражать других людей.

Ищите людей, которые могут стать образцами для подражания ребенка

Помогите ребенку познакомиться с аутичным сообществом и найти аутичных взрослых, которые могут стать для него образцами для подражания. Чувство, что ты «один такой» может стать для ребенка очень болезненным и привести к изоляции. Чувство «сообщества» и принадлежности к определенной группе может укрепить его психическое здоровье. Даже различные онлайн-программы могут выполнить эту роль.

Не скрывайте диагноз ребенка

Не шепчите и не сокращайте слово на букву «а», не прячьте от ребенка аутизм или синдром Аспергера. Такое поведение говорит о том, что РАС нужно бояться и стыдиться. Говорите о диагнозе по необходимости, как и о других особенностях ребенка.

Не бойтесь, что ребенок будет использовать диагноз как оправдание

Всегда будет что-то, что дается вашему ребенку тяжелее, чем другим людям. Очень важно, чтобы он научился говорить о том, что ему что-то тяжело, понятным и доступным образом.

Постарайтесь не передать ребенку собственное горе

Горе по поводу диагноза — это нормальный процесс, но ради вашего ребенка вам надо будет его преодолеть: вы не можете объяснять ребенку диагноз и одновременно плакать. В случае необходимости постарайтесь найти профессиональную психологическую помощь.

Не отрицайте аутичную идентичность вашего ребенка

Ребенку с РАС важно понимать, кто он и как диагноз влияет на его жизнь. Например, ребенку важно осознавать, что ему труднее писать от руки, чем его сверстникам, что он быстрее устает во время письма, но это связано с РАС, а не с тем, что он «глупый» и поэтому пишет медленнее всех в классе. Одно дело понимать, что твой организм плохо приспособлен для письма от руки, и поэтому тебе приходится больше стараться во время письма, и совсем другое дело считать, что ты плохо пишешь, потому что «не стараешься». Правильное понимание также побуждает искать лучшее решение, например, печатать на компьютере, а не вести записи от руки.

Не храните секреты от ребенка. Помогайте ему постепенно сформировать собственное представление о РАС таким образом, чтобы ребенок мог объяснить диагноз другим людям на собственный лад. Непонимание такой важной информации о самом себе ведет к массе психологических проблем, в том числе различным страхам и беспомощности. Знание — это ключ к успеху.

Надеемся, информация на нашем сайте окажется полезной или интересной для вас. Вы можете поддержать людей с аутизмом в России и внести свой вклад в работу Фонда, нажав на кнопку «Помочь».