Вопрос-ответ. Как поддержать родителей ребенка с аутизмом?

Десять способов помочь семье, в которой воспитывается ребенок с аутизмом

Когда ребенку ставят диагноз «аутизм», родители, как правило, озабочены поиском необходимых услуг для реабилитации, докторов, школ и различных специалистов по работе с детьми. И часто случается то, чего мы меньше всего ожидаем в этот момент — меняются отношения с друзьями, родственниками и соседями. Кто-то будет оказывать поддержку, помогать в меру своих возможностей и обнимать нашего ребенка, невзирая на диагноз. Но найдется и тот, кто будет тихонько стоять в стороне, либо вообще прекратит общение.

Что же происходит, когда вы узнаете, что ребенку вашего друга, родственника или соседа поставили диагноз «аутизм»? Как можно помочь ребенку и его родителям? Есть множество способов помочь Вашим близким, начиная со слов поддержки и заканчивая организацией совместных игр другими детьми. Вот десять способов помочь семье, воспитывающей ребенка с аутизмом:

1. Просто быть рядом

Звучит достаточно просто, но родителям ребенка с аутизмом нужно, чтобы рядом был человек, которому можно задать вопрос «как дела?», и который иногда поинтересуется тем же. Вы не специалист и можете не знать всех терминов, связанных с аутизмом, но будьте готовы к тому, что родители захотят поговорить о своем ребенке.

Часто случается, что диагноз «аутизм» выталкивает нас и наших детей в изоляцию. Не то что бы мы сами хотели изолироваться, просто мы часто настолько заняты лечением и реабилитацией ребенка, что у нас просто не остается времени на что-либо другое. Предложение зайти на чашечку кофе или встретиться и просто поговорить — один из лучших способов помочь вашему другу выбраться из-под купола аутизма и преодолеть изоляцию.

2. Говорить об аутизме. Как?

Говорить или не говорить? Вот в чем вопрос. Ответ на него таков: «В зависимости от ситуации». Большинство родителей, чьи дети имеют нарушения аутистического спектра, очень любят говорить об аутизме. Однако некоторые родители не хотят раскрывать диагноз, говорить об аутизме и о том, как он проявляется у их ребенка. Некоторые родители могут находиться на стадии отрицания диагноза и даже слышать не хотят это слово, а обсуждать эту тему и подавно.

Итак, что вы можете сделать, будучи другом? Если ваш знакомый сам поднимет тему аутизма, поинтересуйтесь, как дела у ребенка. Даже если Ваш друг не произносит это слово на «А», он оценит ваш искренний интерес, при этом аутизм не будет упомянут. Если ваш друг не скрывает диагноз, несомненно, следует проявить интерес и к ребенку и к теме аутизма. Ведь мы, родители детей с аутизмом, никогда не воспринимаем развитие нашего ребенка как само собой разумеющееся, и гордимся любым, даже мельчайшим достижением. Моменты общения с друзьями становятся для нас особенно ценными, когда мы понимаем, что друзья беспокоятся о нашем ребенке.

3. Как выглядит ребенок с аутизмом?

Этот вопрос кажется странным. Но я помню моменты, когда кто-то, увидев моего сына, говорил что-то вроде: «И не скажешь, что у него аутизм» или «По нему не видно, что у него аутизм». Интересно, что аутизм не подразумевает каких-либо внешних признаков. Да, у некоторых детей может быть специфическое поведение или коммуникативные особенности, но все дети очень разные. Поэтому, если кто-то говорит мне, что у него есть опыт работы с аутичными детьми, я понимаю, что это не гарантирует способность данного человека понять моего ребенка и найти к нему подход.

Если вы знаете, наблюдаете или обучаете другого ребенка с аутизмом, лучше не делать сравнения с ребенком, которого вы только что встретили. Я также посоветовала бы воздержаться от комментариев относительно того, как, по вашему мнению, должен выглядеть ребенок с аутизмом. Конечно, это хорошо, что вы стремитесь узнать признаки аутизма, но лучший подход — найти ключ к индивидуальности каждого ребёнка.

Сложно объяснить, как это происходит, и почему аутизм проявляется в каждом ребенке по-своему. Но когда у вашего аутичного ребенка 10 друзей с синдромом Аспергера, вам становится очевидно, что каждый из них уникален в своих талантах и интересах.

4. Прогноз

Если бы Вы спросили меня, когда Тайлеру поставили диагноз в 2 года, что с ним будет в 12 лет, я не смогла бы вам ничего ответить… и доктора не смогли бы. Много раз меня спрашивали: «Каков прогноз? Может быть, он перерастет аутизм? А он пойдет в колледж»? В действительности, в большинстве случаев мы не знаем, каков прогноз, и для нас это очень деликатная тема. Ведь мы не знаем, что будет дальше. Будущее — это неизвестность, и она может быть пугающей.

В отличие от родителей нейротипичных детей, которые строят планы на колледж или профессионально-техническое образование, мы зачастую не знаем, на каком образовательном, социальном и поведенческом уровне будут наши дети, когда вырастут. Можем ли мы планировать будущее? Да, но при этом мы учитываем неизвестные переменные. В будущем наш ребенок может пойти в колледж, продолжить образование, а может, и нет. Мы часто даже не уверены, будет ли наш ребенок достаточно независимым, чтобы жить самостоятельно. Мы надеемся на независимость, но реальность в будущем может представлять собой дом для совместного проживания. Либо наш ребенок будет жить с нами до конца наших дней.

Многие из нас беспокоятся о том, что будет с нашим ребенком, если что-то произойдет с нами. И это тоже сложная тема. Поэтому, если Ваш друг сам заговорил о прогнозе на будущее, обсудите с ним это. Но имейте в виду, что некоторые родители не готовы обсуждать этот вопрос.

5. Информация

В последнее время в новостях все чаще мелькают истории, связанные с аутизмом. Будучи родителем ребенка с аутизмом, я очень благодарна друзьям и родственникам, когда они находят какую-то информацию об аутизме и присылают мне. Если ваш друг готов к открытому обсуждению аутизма, пошлите ему попавшуюся вам информацию, и он оценит это проявление вашей заботы. Если наш ребенок имеет диагноз «аутизм», это еще не значит, что мы знаем все последние новости из этой сферы.

Единственное мое предостережение по данному вопросу: имейте в виду, что родители могут иметь иную точку зрения по вопросам лечения или о причинах аутизма. В результате родители иногда остро реагируют на статьи, исследования и т.д. Так что я советую соблюдать осторожность. Если ваш друг позитивно воспринимает новую информацию, без колебаний поделитесь ею, однако не будьте слишком настойчивы.

6. Игры с друзьями

Помню, когда моему сыну диагностировали аутизм, у моих друзей были дети того же возраста, что и Тайлер. Моему сыну было важно находиться в компании нейротипичных детей. Тем не менее, некоторые друзья вели себя так, будто аутизм заразен, и не хотели, чтобы их дети играли с моим сыном. Я помню, как муж одной моей хорошей подруги выразил неудовольствие моим сыном и его аутизмом. После этого я никогда не приглашала их с детьми, так как чувствовала, что муж подруги не хочет, чтобы мой сын играл с ними. Я столкнулась с жестокой действительностью — в то время как некоторые люди принимают наших детей, другие — явно нет.

Что же можете сделать вы? Если у вас есть подруга, воспитывающая ребенка с аутизмом, пригласите ее с детьми в гости, чтобы дети могли поиграть вместе. Будет ли это обычной встречей, где дети вместе играют? Может да, а может быть, и нет. Это зависит от самих детей. Даже если не произойдет обычной совместной игры, такая встреча даст возможность ребёнку с аутизмом перенять социальное поведение и навыки у других детей. Для некоторых нейротипичных детей такая встреча может стать уроком принятия и толерантности по отношению к людям, которые отличаются остальных. Научиться принятию проще всего через практику. Так что и для нейротипичного ребёнка в этом есть польза. Для обеих семей это может стать хорошим опытом.

7. Игры с соседскими детьми

Когда речь идет об аутизме, быть хорошим соседом означает нечто большее, чем содержать двор в чистоте или одолжить чашку сахара. Если у Вас с соседями дети одного возраста, пригласите их в гости, чтобы дети могли поиграть вместе. Лучше пригласить ребенка вместе с родителем, чтобы узнать, в чем выражается аутизм у данного конкретного ребенка, и как можно помочь наладить совместную игру детей.

Важно отметить, что многие дети с аутизмом не умеют заводить друзей и поддерживать дружеские отношения, поддерживать беседу и заниматься в группе детей. Значит, скорее всего, понадобится ваша помощь, чтобы наладить дружеские отношения и общение между вашим ребенком и ребенком с аутизмом. Помимо этого, многие наши дети лучше функционируют в структурированной среде. Если вы хорошо организуете встречу, разработаете определенный план действий, это поможет обоим детям хорошо провести время.

8. Возможность отдохнуть

Вне зависимости от возраста ребенка с аутизмом, его родителям сложно найти возможность отдохнуть. Многие родители детей с ограниченными возможностями здоровья всецело поглощены своими каждодневными обязанностями. Некоторые дети с нарушениями аутистического спектра плохо спят ночью, что еще больше истощает силы родителей.

При этом, когда у вас ребенок с особыми потребностями, может быть сложно найти кого-то, кому можно доверить заботу о нем. Например, я без труда нашла по соседству девушку-подростка, которая присматривала за моей 4-летней нейротипичной дочерью. Но когда мой сын с аутизмом был в этом возрасте, его совершенно невозможно было оставить под присмотром неподготовленной молодой девушки. В то время мой сын говорил всего несколько слов и имел множество поведенческих особенностей, так что я могла доверить его только моим родителям или другому взрослому.

Что из этого следует, если вы друг или родственник? Предложение короткой передышки, пока с ребенком посидит доверенный друг или родственник, знающий как правильно взаимодействовать с ребенком, будет встречено с восторгом. Будет ли это один час или один вечер, любое предложение станет бесценным подарком для вашего друга. Вроде бы простая любезность, но для изнуренных родителей несколько часов, чтобы походить по магазинам или просто провести время вдвоем — роскошь.

9. Не осуждайте

Неодобрительный взгляд в магазине, замечание родственника о том, что «нужно лучше воспитывать ребенка» — большинство родителей детей с аутизмом так или иначе становятся объектом осуждения. Только представьте: мы живем будто в аквариуме — бесчисленные логопеды и терапевты дома, нескончаемые визиты к врачам. Поэтому зачастую «советы» людей, у которых нет ребенка с аутизмом, могут заставить нас потерять терпение. Даже если Вы уверены в конструктивности вашей критики, имейте в виду, что такие высказывания могут легко разрушить ваши отношения с другом.

Пока вы не побудете в нашей шкуре, вы никогда не поймете, что это такое — растить ребенка с аутизмом. Большинство людей инстинктивно понимают, что нельзя осуждать, но это все же происходит. А как только это произошло, ущерб может оказаться непоправимым.

10. Конфиденциальность

Некоторые родители, как и я, открыто рассказывают о диагнозе ребенка. Другие не хотят обсуждать это ни с кем, за исключением, возможно, близких друзей и родственников. А на противоположном конце шкалы принятия находятся родители, которые могут отрицать диагноз и не станут обсуждать это ни с кем.

Но независимо от того, рассказываем ли мы о наших детях и об аутизме, мы ожидаем соблюдения конфиденциальности. Если мы откровенны с друзьями и родственниками, это не значит, что мы хотим, чтобы они рассказывали другим о наших детях и других наших делах. Конфиденциальность особенно важна для родителей, которые решили не рассказывать о диагнозе своего ребенка. Казалось бы, здравый смысл подсказывает, что не стоит сплетничать о чужих детях, однако не лишне напомнить, что, если мы рассказываем вам о чем-то, пожалуйста, без нашего разрешения не рассказывайте об этом никому.

Выводы

Возможно, в течение жизни вы встретите много людей с аутизмом и семей, столкнувшихся с этой проблемой. Если ваш выбор — стать частью решения проблемы, оказав поддержку другу, родственнику или соседу, то старайтесь изучить определенного ребенка, а не вопрос аутизма в общем. Сделайте выбор в пользу принятия детей с ограниченными возможностями и подскажите своим детям, что они могут помочь ребенку с аутизмом, став его другом.

После того как у сына был диагностирован аутизм, я поняла, что дружба может быть очень хрупкой. Легко быть другом, когда все хорошо. И только в трудное время мы можем понять, кто наш настоящий друг. Я бесконечно благодарна тем своим друзьям и родственникам, кто поддерживал нашу семью после того, как мы узнали о диагнозе сына. Они приняли решение, что будут принимать моего сына таким, какой он есть, и помогать нам любыми возможными способами. Приняв решение поддерживать семью, которая столкнулась с проблемой аутизма, вы приносите величайший дар. И возможно, ваша доброта и благородство станут бесценной наградой для вас самих.

«Самая сложная задача друга — быть понимающим, когда не понимаешь», — Роберт Браулт