Вопрос-ответ. Как поддержать братьев и сестер в семье ребенка с аутизмом

Несколько советов родителям, которые беспокоятся, что инвалидность одного из детей негативно скажется на других детях

Я мать троих детей, у одного из них аутизм, и он требует огромного количества времени и заботы. Я беспокоюсь, что это негативно отразится на других детях, оба они старше, и они остро осознают, что наша семья изменилась из-за диагноза их брата. Как обсуждать с ними этот вопрос?

Ребенок с расстройством аутистического спектра неизбежно влияет на всю семью. Стресс и тревога, которые сопровождают получение диагноза, огромное количество времени, которое тратится на то, чтобы разобраться в вариантах лечения и найти специалистов, непосредственная забота о ребенке с аутизмом – это уникальные сложности родителей. У братьев и сестер без аутизма также могут возникнуть сложности, так как их отношения с ребенком с аутизмом по определению будут отличаться от отношений в большинстве других семей. Не все эти отличия являются негативными, они также могут быть позитивными и часто способствуют формированию личности брата или сестры с типичным развитием. В то же время важно понимать, что у детей в такой ситуации есть свои особые потребности, и они нуждаются в объяснениях и поддержке со стороны взрослых.

Дети младшего возраста могут не осознавать инвалидность брата или сестры, но они, скорее всего, будут чувствовать стресс родителей, изменения в жизни семьи в целом, и они будут замечать, что родители уделяют больше времени и внимания другому ребенку (Feiges & Weiss, 2004; Smith & Elder, 2010). По мере взросления дети начинают понимать все больше, и им может быть сложно приспособиться к инвалидности другого ребенка в семье.

Подобные сложности во многом зависят от таких факторов как разница в возрасте, пол и размер семьи. Наибольшее влияние диагноз брата или сестры оказывает на детей с небольшой разницей в возрасте, младших братьев и сестер и тех, кто, в силу возраста, не может найти способы справиться со своими чувствами по этому поводу. Однако есть множество стратегий, которыми могут воспользоваться родители, чтобы поддержать брата или сестру ребенка с аутизмом и помочь им лучше адаптироваться к семейной ситуации. Вот некоторые из таких стратегий.

Поощряйте ребенка открыто говорить с вами о том, что происходит, и о своих негативных чувствах. Другие дети могут осознавать, что жизнь в вашей семье отличается от других семей, например, от семей их друзей. В результате, они могут испытывать много эмоций, в том числе страх, злость, смущение, неприязнь и вину. Очень важно поощрять открытое обсуждение негативных эмоций и позволять ребенку выражать свое недовольство в безопасной обстановке. Выделяйте время, чтобы внимательно выслушивать ребенка, не спорьте и не осуждайте его за то, что он чувствует. Постарайтесь заверить его, что испытывать такие чувства совершенно нормально, предложите ему план того, как вы можете поработать над этими чувствами вместе. Не бойтесь того, что ваш ребенок говорит о неприятных эмоциях – это отличная возможность улучшить коммуникацию в семье и помочь ребенку развить новые навыки для уменьшения стресса.

Более того, когда братья или сестры осознают, что их семья отличается, они нуждаются в руководстве со стороны родителей и других членов семьи. Имеет значение, как сами родители справляются со стрессом и негативными чувствами – это образец для подражания для других детей в семье. Так что важно, чтобы родители осознавали, как их действия, поведение и решения влияют на всех детей в семье.

Убедитесь, что ребенок действительно понимает, что такое аутизм. Родители часто переоценивают то, насколько хорошо ребенок с типичным развитием понимает аутизм. Часто дети могут пересказать объяснение аутизма, но при этом они не до конца понимают его. Дети также слышат обрывки информации от окружающих, но в результате у них появляется больше вопросов, чем ответов. Всегда следите за тем, чтобы у брата или сестры ребенка с аутизмом была информация, подходящая их уровню развития. Это поможет уменьшить возможные страхи и заблуждения (Glasberg, 2000; Harris & Glasberg, 2003). Объяснения аутизма, которыми располагает ребенок – это главный фактор, определяющий то, как ребенок будет относиться к брату или сестре с аутизмом, а также то, сможет ли он объяснить, что такое аутизм, своим ровесникам.

Если вы говорите с ребенком младше 9 лет, то объяснения должны быть короткими и простыми. Говорите о проблемах брата или сестры с аутизмом как об определенных навыках, которыми он или она пока не овладели. Например, что они пока еще не научились как играть с другими детьми или общаться так же, как это делают другие дети. Подходят фразы вроде: «Твоя сестра учится немного иначе, чем ты или я, поэтому ей нужна дополнительная помощь» или «Твой брат не может говорить, но мы учим его, как сообщать нам о том, чего он хочет».

По мере взросления детей объяснения должны становится все более сложными, например, можно объяснить ребенку, что аутизм – это особенность мозга, и что аутизм по-разному проявляется у каждого ребенка.

Если у ребенка с аутизмом есть серьезные поведенческие проблемы, то может быть необходимо отдельно поговорить с братом или сестрой о них. Важно помочь ребенку понять, почему такое поведение происходит, и что они могут сделать, чтобы не допустить эскалации поведения. «Взрывное» поведение может пугать, смущать или вызывать негативные переживания у братьев и сестер с типичным развитием. Поэтому очень важно прямо и ясно объяснить им, что происходит, это поможет уменьшить негативные реакции. Независимо от возраста ребенка родители должны заверять брата или сестру в их безопасности и в том, что они любят и принимают всех в семье.

С точки зрения возраста ребенка важно начинать говорить с ним о диагнозе брата или сестры как можно раньше. Обязательно нужно обсуждать аутизм с другими детьми в семье до того, как они начнут посещать школу или начнут приглашать друзей домой. Таким образом, они будут готовы к тому, чтобы объяснить другим детям, почему поведение их брата или сестры может быть необычным.

Найдите осмысленные совместные занятия для детей с аутизмом и без и старайтесь поощрять их. Отношения между братьями и сестрами всегда уникальны, но проблемы с коммуникацией и социализацией, связанные с аутизмом, могут привести к тому, что братья или сестры ребенка с аутизмом не будут понимать, как с ним общаться.

Важно специально планировать ситуации, в которых у детей будет возможность играть друг с другом или в которых дети смогут найти общие интересы. Простые совместные занятия, например, если дети будут собирать вместе паззл или играть в видеоигру, оказывают огромное влияние на качество и количество общения между детьми. Именно такое времяпрепровождение формирует отношения в семье.

Другой способ развивать значимые отношения между детьми – учить детей с типичным развитием как быть наставниками для младших детей с аутизмом. Такая роль может повысить самооценку и уверенность в себе у ребенка с типичным развитием. Это также создает возможности для позитивного общения между детьми.

В первую очередь нужно убедиться, что ребенок с типичным развитием понимает навыки, предпочтения и интересы ребенка с аутизмом. В начале лучше всего ставить самые простые задачи, чтобы гарантировать, что ребенок будет успешен в помощи брату или сестре. Примеры таких задач могут включать моделирование для ребенка с аутизмом того, как играть с простой игрушкой или выполнять действия по самообслуживанию, например, как надеть пальто или помыть руки.

Также ребенка с типичным развитием можно учить следующим навыкам, которые помогут ему общаться с братом или сестрой:

– Как привлечь внимание ребенка с аутизмом.

– Как похвалить или поощрить ребенка с аутизмом за какой-то успех.

– Как помочь ребенку с аутизмом, когда у него что-то не получается.

– Как помочь ребенку с аутизмом перестать играть и убрать за собой.

Регулярно находите время для общения с каждым ребенком, чтобы помочь развивать его индивидуальность. На других детей неизбежно повлияет тот факт, что очень много родительского времени, энергии и ресурсов тратятся на заботу о ребенке с аутизмом. Более того, типичные способы проводить время всей семьей, например, ходить вместе в кино или ездить в отпуск, могут оказаться недоступны. Хотя такое неравенство существует в любой семье, в семье с ребенком с аутизмом оно особенно заметно. Если ребенок с типичным развитием недоволен таким положением дел, то это негативно повлияет на отношения с ребенком с аутизмом (Rivers & Stoneman, 2008).

Чтобы свести такое негативное влияние к минимуму, важно выделять хоть какое-то время на общение один на один с каждым ребенком. Это может показаться невыполнимой задачей при высокой загруженности родителей, но даже совсем короткий промежуток времени, когда вы полностью сосредоточитесь на другом ребенке, поможет ему понять, что несмотря на все внимание, которое получает брат или сестра, его все равно очень любят.

Забота о ребенке с аутизмом может быть почти круглосуточной, но если вам удастся поощрять разные роли и интересы для каждого ребенка, это значительно снизит стресс, который могут испытывать дети без аутизма. Поощряйте других детей заниматься спортом, посещать кружки или общественные мероприятия, на которых можно подружиться со сверстниками или просто развлечься. Таким образом, у других детей будет пространство и время для себя самих, и они смогут развивать свою индивидуальность вне связи с ребенком с аутизмом (OAR, 2014). В результате, может возрасти и их мотивация к общению с братом или сестрой с аутизмом.

Наконец, братьям и сестрам детей с аутизмом может понадобиться дополнительная поддержка. Это могут быть консультации психолога или группы, на которых можно поговорить с другими детьми со схожим опытом.

Один из способов помочь таким детям – организация семинаров с подходящей для их возраста информацией об аутизме. Такие встречи для братьев и сестер помогают им уменьшить страхи и почувствовать, что не они одни столкнулись с подобным опытом. Группы поддержки для братьев и сестер позволят им выговорится и найти друзей с похожим опытом в семье.

Очень часто говорится о проблемах братьев и сестер людей с аутизмом, при этом легко забыть о значительных плюсах, которые могут у них быть. Многие братья и сестры, повзрослев, говорят о том, что этот опыт помог им стать более сострадательными, терпимыми, терпеливыми и способными заботиться о других. Многие братья и сестры детей с аутизмом становятся исследователями или специалистами в области аутизма или выбирают для себя профессии, связанные с помощью другим людям.

Нет готовых ответов о том, как повлияет диагноз одного ребенка на остальных детей. Развитие каждых отношений между братьями и сестрами – это уникальное путешествие. Но хотя дети не выбирали для себя роль брата или сестры ребенка с аутизмом, многие из них принимают и начинают ценить эту роль.

Родители могут оказать большую помощь детям с типичным развитием, если создадут в семье атмосферу прозрачности и открытости для разговоров об аутизме и о тех сложностях, которые связаны с влиянием аутизма на конкретную семью. Они могут помочь другим детям научиться эффективнее взаимодействовать с братом или сестрой с аутизмом, могут поддержать их в роли старших наставников. Родителям также важно позаботиться о том, чтобы каждый ребенок в семье получал внимание и возможность следовать своим собственным мечтам. Наконец, важно помнить, что большинство братьев и сестер детей с аутизмом становятся чуткими и сострадательными людьми, которые ценят то, что пришлось преодолеть их семье, когда ее затронул аутизм.

Ссылки:

Feiges, L.S., & Weiss, M.J. (2004). Sibling stories: Growing up with a brother or sister on the autism spectrum. Shawnee Mission, KS: Autism Asperger Publishing Company

Glasberg, B.A. (2000). The development of siblings’ understanding of autism and related disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 30, 143-156.

Harris, S.L., & Glasberg, B.A. (2003). Siblings of children with autism. Bethesda, MD: Woodbine House.
Organization for Autism Research (OAR). (2014). Brothers, sisters and autism: A parent’s guide to supporting siblings. Retrieved from:
http://www.researchautism.org/family/familysupport/documents/OAR_SiblingResource_Parents_2015.pdf

Rivers, J. W., & Stoneman, Z. (2008). Child temperaments, differential parenting, and the sibling relationships of children with autism spectrum disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 38, 1740-1750.

Smith, L. O., & Elder, J. H. (2010). Siblings and family environments of persons with autism spectrum disorder: A review of the literature. Journal of Child and Adolescent Psychiatry Nursing, 23, 189-195.

Weiss, M. J., & Pearson, N. K. (2012). Working effectively with families of children with autism spectrum disorders: Understanding family experience and teaching skills that make a difference. A. L. Egel, K. C. Holman, & C. H. Barthold (Eds.). School success for kids with autism. Waco, TX: Prufrock Press.

Надеемся, информация на нашем сайте окажется полезной или интересной для вас. Вы можете поддержать людей с аутизмом в России и внести свой вклад в работу Фонда, нажав на кнопку «Помочь».