Личный опыт. Как отрицание аутизма было моей лучшей подружкой

Мама ребенка с аутизмом о психологическом защитном механизме многих родителей детей с особенностями развития

Мы с Отрицанием познакомились 10 лет назад. Когда она впервые появилась, я и не догадывалась, как она повлияет на всю мою жизнь. Она стала для меня подругой, за которую я цеплялась как за соломинку. Подругой, на которую я рассчитывала в самые трудные минуты. Подругой, которая всегда была рядом, когда я в ней нуждалась… и даже в те дни, когда нужды в ней не было. Отрицание была подругой, которая усаживалась на моей кухне, отсыпалась с перепоя на свободной кровати, а потом поселилась у меня в голове. И она даже ни разу не принесла вино с собой.

Отрицание помогала мне забыть о тех моментах в прошлом, о которых мне было тяжело вспоминать. О том, что я предпочитала не помнить, и Отрицание всегда советовала не зацикливаться на «этих» моментах. И я всегда прислушивалась к ее советам. Отрицание знала, о чем говорит.

Многие из нас, тех, кому специалисты перебросили через стол ужасное слово на букву «а», дружили с Отрицанием хотя бы недолго. Иногда мы становились друзьями сразу же после того, как услышали то самое слово, иногда через какое-то время. Отрицание из тех подруг, которые слишком долго засиживаются в гостях, слишком много говорят и слишком навязывают собственное мнение, и в общем и целом они ужасно на вас влияют. Говоря кратко, это та самая плохая компания, о которой вас всегда предупреждала мама. Но вы проигнорировали мамино мнение, точно так же, как вы не прислушались к ее советам насчет «этого ни на что не годного парня». И как и в случае с «негодным» парнем вам, в конце концов, пришлось самой осознать мамину правоту, только не сразу и после горького опыта… и без той дурацкой татуировки.

Отрицание обычно показывается сразу после ухода Страха. Стоит только Страху закрыть за собой дверь, и тут же оказывается, что вы вовсе не остались одни. И даже если сейчас вы больше не общаетесь со Страхом и Отрицанием, но ведь не просто же так они появились в вашей жизни, на то есть причина… или две… или 10. И вместо того, чтобы винить себя за то, что вы связались с плохой компанией (или за того парня и татуировку), вам лучше помнить о том, чем они вас привлекли, ведь это вы их выбрали себе в друзья. И это нормально, раз уж вы пошли дальше, поблагодарить их за все, ведь теперь ваши глаза и сердце открылись.

Я решила, что я могу или ругать себя за плохой выбор друзей, или я могу посмеяться над собой и над их влиянием на меня и оценить, насколько я выросла с тех пор. Как и в большинстве других случаев, я выбираю смех, потому что смех — лучшее лекарство, вместе с бутылкой хорошего красного и настоящими друзьями.

И вот двенадцать причин того, почему Отрицание была в моей жизни и задержалась в ней слишком надолго:

1. Когда сенсорная система моего сына Райана реагировала буквально на любую мелочь, Отрицание уверяла меня, что он вовсе не боится звука от моего фена. А если Райан убегает от меня с диким криком, когда я его включаю, то это потому, что он рассержен, что я уделяю внимание своей прическе, а не ему. Звучало вполне разумно.

2. Отрицание также объясняла мне, что Райан не смотрит людям в глаза, а поглядывает на них искоса, не потому что у людей с аутизмом есть проблемы с контактом глазами. Просто он слишком сосредоточен на гораздо более интересных вещах, чем его скучная и занудная мама, которая заладила свое: «Посмотри на мамочку, Райан».

3. Когда Отрицание заходила в гости, я жаловалась ей на то, что у Райана нет друзей в детском саду, но она уверяла меня, что это не потому, что у него проблемы с общением, а потому что он пока не встретил детей, достойных его дружбы. Гораздо менее болезненная мысль.

4. Отрицание внушила мне мысль, что когда Райан кружится, кружится и кружится под лампой на кухне, то это не попытка саморегуляции, это потому что он хочет увидеть, как лампа крепится к потолку и как можно поменять лампочку (хотя ее вовсе и не нужно было менять).

5. Крики, плач и дикие истерики во время каждой попытки постричься были связаны с тем, что Райану нравились длинные волосы. Отрицание заверяла меня, что ему просто не нравится, что я иду наперекор его желаниям. Она отмахивалась от моего беспокойства, что слезы и крики могут быть связаны с сенсорными проблемами, и что это может быть признаком (шепотом) слова на букву «а». Ему просто нравятся длинные волосы, Отрицание знает, о чем говорит.

6. Когда Райан кричал «Не урок у мисс Джоани, нет, нет, нет!» каждый раз, когда его вели на занятия музыкой, то причина была не в звуке барабанов, бубнов и маракасов в компании с другими дошколятами. Отрицание заверяла меня, что просто Райан музыкально одаренный, и он протестует, потому что он должен петь Ave Maria, а не «Сверкай, маленькая звездочка». (Ну серьезно, «Сверкай, сверкай, маленькая звездочка! Я хочу узнать, кто ты»? В тексте же сказано, что это звездочка!).

7. Отрицание всегда помогала мне почувствовать себя лучше, когда я видела, что Райан отшатывается от прикосновений других людей. Она подчеркивала, что он хорошо относится к прикосновениям как таковым, просто никто больше не обнимает его так, как мама. Я отлично обнимаюсь. Серьезно, просто замечательно.

8. Каждый раз, когда мы пробовали что-то новое или непривычное и Райан выходил из себя, Отрицание заявляла, что это никакой не аутизм и вовсе ему не нужно, чтобы все оставалось «одинаковым». Просто если раньше все было нормально, то зачем что-то менять?! Лучшее враг хорошего.

9. Отрицание также говорила, что у Райана проблемы с новой одеждой, новой обувью или новым пальто не из-за чрезмерной сенсорной чувствительности, просто он знает, как мне самой нравится новая одежда и обувь, и он хочет, чтобы я больше денег тратила на себя. Такой милый, заботливый мальчик. (Черт, а эта Отрицание была хороша).

10. И если Райан день за днем ел лишь одну и ту же еду, то это вовсе не из-за аутизма. Просто так я всегда знаю, что ему приготовить, и еда приготовлена правильно. Потому что если еда была приготовлена «неправильно», то, скажем так, даже Отрицание заблаговременно сматывалась из кухни.

11. «Да не накручивай ты себя!» — кричала мне Отрицание, когда я начинала переживать из-за того, что Райан снова и снова повторяет фразы из видео, фильмов и игры. «Райану просто нравится представлять себя Паровозиком Томасом, ему кажется, что у того жизнь более увлекательная». В конце концов, Томас жил на удивительном острове Содор, ну, а у нас острова не было.

12. «С ним все в порядке».

В последнем случае она даже была права, хотя она имела в виду нечто совсем другое. Отрицание считала, что Райан «в порядке», потому что я хотела верить именно в это. Однако эта вера не могла обеспечить Райана необходимой помощью. Райан был в порядке… он был идеальным, просто ему нужна была поддержка, а его мама ничем ему не помогала, и это самая горькая правда, о которой молчала Отрицание. Да, пришло время Отрицанию убираться из моей кухни, из моей комнаты, из моей головы.

Признаюсь, попрощаться с Отрицанием на самом деле очень сложно, и время от времени она до сих пор заглядывает, хотя я знаю, что мне не следовало в очередной раз ее пускать. Черт, она до сих пор до конца не ушла, но, мне пришлось распрощаться с ней, чтобы встретиться с подругой, в которой я нуждалась больше всего… с Принятием.

Однажды Принятие все-таки заглянула, и она помогла мне увидеть то, что мне не давала увидеть Отрицание. Принятие не задерживалась так долго как Отрицание, потому что я в этом не нуждалась. Стоило только Принятию прийти и сказать все, что она думала, мои глаза и сердце открылись, и я знала, что я справлюсь… просто мне нужно искать и добиваться для Райана помощи, чтобы он смог справиться.

Отрицание была важной частью моего пути. Как и реальные друзья, которые приходят и уходят, и неважно, сколько вы общались, они все равно оставят след в вашей жизни. Так что даже если Отрицание и завела меня в тупик, я не думаю, что без нее я бы добилась того, чего добилась, а значит, и Райан бы не добился.

Уверена, как только Отрицание ушла, она села за чей-то еще стол, поселилась в чьей-то еще голове. И если вы сейчас ходите теми же кругами с Отрицанием, я хочу сказать вам — она пришла в вашу жизнь не просто так, но все же не позволяйте ей задерживаться слишком долго. Будущее вашего ребенка зависит от того, научитесь ли вы идти по этому пути без того, чтобы Отрицание шептала вам на ухо слова утешения. Так что, когда она снова заглянет, налейте ей вина и побыстрее выпроваживайте ее из дома.

Вы справитесь без нее. Обещаю.

Надеемся, информация на нашем сайте окажется полезной или интересной для вас. Вы можете поддержать людей с аутизмом в России и внести свой вклад в работу Фонда, нажав на кнопку «Помочь».