Личный опыт. Как можно помочь детям-аутистам и детям с другими серьезными психическими нарушениями

Размышления мамы взрослой дочери с аутизмом о возможной адаптации людей с этим диагнозом на всех этапах жизни

Диагноз «ранний детский аутизм» поставил моей дочери в пять лет известный детский психиатр — доктор медицинских наук, профессор Моисей Шиманович Вроно. Была еще приписка к диагнозу «благоприятный вариант». И устная рекомендация «держать ребенка как можно ближе к норме». Тогда я не знала, что такое аутизм, но приписка и рекомендация позволяли надеяться, что все как-нибудь образуется.

Социализацию и обучение дочери мы начали с логопедической группы районного детского сада, куда девочку с ее поведенческими особенностями взяли только благодаря рекомендации профессора. Этот детский сад дочь посещала 3 года. Потом нам повезло: следующие шесть лет мы учились в маленькой общеобразовательной частной школе. В обычную массовую государственную школу дочь все равно бы не приняли, а во «вспомогательную», учитывая рекомендацию доктора, мы и сами не стремились. Однако в седьмом классе школу пришлось поменять на другую — с более низкими требованиями. Так мы с дочерью оказались в государственном образовательном учреждении для девиантных подростков среди детей из неблагополучных семей, где я преподавала биологию, а дочь получила возможность окончить седьмой и восьмой классы по общеобразовательной программе. И наконец, последние три школьных года дочка провела в специальной коррекционной школе для детей с интеллектуальной недостаточностью, в которой ее не столько учили, сколько дали возможность спокойно дорасти до девятнадцати паспортных лет в детском коллективе.

Сейчас моей дочери 29 лет. Она инвалид с детства (вторая группа, неработоспособная), живет в Москве с нами, родителями, на улицу без сопровождения не выходит, общественным транспортом пользуется с большим трудом. Последние пять лет дочь учится в «особых мастерских» Технологического колледжа № 21, созданных для молодых людей с серьезными психическими и интеллектуальными нарушениями. Колледжем мы очень довольны, но расположен он слишком далеко от нашего дома. В колледж и из колледжа мы с мужем возим дочь на машине, в часы «пик» дорога только в одну сторону может занимать более двух часов.

Вот как «все образовалось». Не само, конечно, а с безумным трудом: тут и труд дочери, и мой, и всей нашей семьи, и педагогов, и врачей, и участие друзей. О том, как все это было, я написала книжку «Ребенок с наследственным синдромом: опыт воспитания или Вера, надежда, любовь и Софья» (Практическая медицина, 2008).

Можно ли такой результат считать «благоприятным вариантом»?

Нет, это не то о чем мы с мужем мечтали. И не то, во что заставляли себя верить. И даже не то, на что надеялись. Но теперь я знаю, что могло быть и хуже.

Анализируя свой почти тридцатилетний опыт, хочу обратить внимание на ряд ключевых моментов в жизни как семей с детьми — аутистами, так и семей, имеющих детей с любой другой серьезной психической и интеллектуальной патологией.

1. Медико-генетическое консультирование. Для долгосрочного прогноза, правильного воспитания, обучения и социализации ребенка диагноза «ранний детский аутизм» недостаточно. Нередко за аутистическими расстройствами скрываются генетические нарушения — мутации и хромосомные перестройки. Поэтому лучше сразу обратиться к генетику и сделать все необходимые анализы. Слава богу, сейчас медико-генетическое консультирование и молекулярно-генетическая диагностика стали доступными для жителей Москвы и ряда других крупных городов России.

А моей дочери окончательный диагноз удалось поставить только в 1997 году, когда ей было уже 13 лет, и не в России, а в Канаде. Так называемый «FISH» (метод флуоресцентной гибридизации in situ) выявил у нее синдром Смит-Магенис — делецию (потерю небольшого участка) короткого плеча 17-ой хромосомы. Заболевание впервые описано в 1980 году, встречается повсеместно, во всех этнических группах с частотой 1 случай на 25 000 новорожденных.

Судя по всему, в России моя дочь оказалась первой диагностированной, а значит и старшей из людей с таким диагнозом. В 2010 году я создала сайт (http://smsru.ucoz.ru/) для информационной и психологической поддержки других семей, имеющих детей с синдромом Смит-Магенис в России. Сейчас на этом сайте зарегистрировано 8 русскоязычных семей, включая семьи из Украины и Белоруси.

Для сравнения: американская ассоциация «PRISMS» (Parents and Researchers Interested in Smith Magenia Syndrome), объединяющая родителей и специалистов, интересующихся синдромом Смит-Магенис (http://www.prisms.org/), создана в 1993 году по инициативе десяти семей. В конце 2012 года она насчитывала 328 семей и отдельных членов.

2. Детский сад. «Особому ребенку» нужен детский сад. Сейчас в системе дошкольного образования Москвы имеются как специализированные (в соответствии с характером нарушения), так и интегративные детские сады. В последних небольшое число детей с особыми потребностями воспитывается в среде здоровых сверстников. Родители получили возможность выбрать более подходящий их ребенку вариант. Кроме того во многих районных детских садиках для детей с нарушениями развития открылись специализированные подразделения «Лекотека» и группы кратковременного пребывания «особый ребенок». Поэтому проблему детского сада для «особого ребенка» в Москве тоже можно считать решенной. Однако в регионах дети с серьезными нарушениями развития по-прежнему часто остаются без детского сада.

3. Школа. Сейчас у нас в стране вводится инклюзивное образование (закон «Об образовании в РФ» от 29 декабря 2012 года). Инклюзивное образование призвано обеспечить равный доступ к образованию для всех детей без исключения, развернув, наконец, нашу массовую школу лицом к каждому конкретному ребенку со всеми его индивидуальными особенностями, возможностями и потребностями. Что касается детей-инвалидов (или детей с ограниченными возможностями здоровья, как их теперь принято называть) то, новый закон, сохраняя за этой категорией учащихся право на образование в специальных учреждениях, открывает и совершенно новую перспективу — возможность их обучения в обычных учебных заведениях совместно с нормативными сверстниками.

Это как раз то, к чему я постоянно стремилась, воспитывая свою дочь. Поэтому я всецело на стороне такого нововведения.

Однако надо хорошо понимать, что обучение детей в массовой школе с учетом особенностей, возможностей и потребностей каждого отдельного ребенка возможно только при наличии в этой школе широкого штата специалистов: психологов, логопедов, педагогов дополнительного образования и социальных работников. То есть тех профессионалов, которые способны все эти самые «особенности, возможности и потребности» не только вычленить, но и продуктивно с ними работать на благо конкретного ребенка. А реальное обучение ребенка-инвалида в одном классе с нормативными детьми неизбежно потребует не только дефектолога, но и постоянного личного помощника-сопровождающего (тьютора).

Вместе с тем последнее время мы стали свидетелями массового сокращения всех перечисленных специалистов в школах Москвы. Подобная политика Департамента образования вызывает серьезное опасение со стороны родителей и профессионалов, что в результате проводимой реформы специальное образование для детей-инвалидов будет полностью разрушено, а инклюзивное образование останется чисто декларативным.

4. Профессиональная подготовка, работа, занятость. Центр социальной адаптации и профессиональной подготовки Технологического колледжа №21 и его «особые мастерские» (http://om21.ru/) — это уникальное среднее специальное образовательное учреждение для молодых людей с психическими и интеллектуальными нарушениями, созданное на основе мирового опыта помощи таким людям. Здесь молодые инвалиды получили возможность общаться, дружить, взрослеть, развиваться и обучаться творческому ремеслу в гончарной, швейной, полиграфической, столярной или цветоводческой мастерских.

Более того, пройдя полный курс обучения, молодой человек с серьезными нарушениями развития может продолжить работу в мастерской в качестве подмастерья на специально созданном адаптационном рабочем месте под наблюдением мастера: выполнять небольшие заказы, получать маленькую зарплату, быть занятым полезным для других людей делом и чувствовать себя нужным обществу.

К сожалению, в настоящее время такое учреждение — единственное в Москве. Нужна всесторонняя поддержка этого учреждения, тиражирование его опыта, создание новых адаптационных рабочих мест для молодых инвалидов.

5. Обучение независимому проживанию. Одно из очень важных направлений деятельности Технологического колледжа №21 — проект «Тренировочная квартира». В рамках этого проекта молодым людям с нарушениями развития — учащимся Центра социальной адаптации и профессиональной подготовки — предоставляется во временное пользование специально оборудованная квартира в общежитии колледжа. В этой квартире могут одновременно проживать шесть молодых людей в сопровождении специалистов. Цель проекта: преодоление социальной изоляции молодых людей с психическими и интеллектуальными нарушениями и обучение их независимому (от семьи) проживанию, а также помощь семьям в кризисных ситуациях (например, когда родитель или опекун инвалида болен). Необходима финансовая поддержка проекта «Тренировочная квартира».

6. Жизнь после смерти родителей. Нормально, когда дети переживают своих родителей. Но в нашем случае это нормальное течение событий превращается в истинную катастрофу. Потому что после смерти родителей люди с серьезными психическими и интеллектуальными отклонениями, в том числе и аутисты, могут жить только в психоневрологическом интернате. А интернаты эти в нашей стране плохие (http://lenta.ru/articles/2013/10/29/psycho). Поэтому, на мой взгляд, реорганизация существующих психоневрологических интернатов — это то — первоочередное и то — самое необходимое, на что следует направить силы и финансы, желая помочь детям с серьезными психическими и интеллектуальными нарушениями, и в частности детям-аутистам. Такая помощь была бы долгосрочной помощью не только этим детям, но и их семьям.

Что именно надо сделать:

Психоневрологические интернаты, как и многие другие учреждения, обязаны иметь квалифицированную охрану, но они должны перестать быть учреждениями закрытого типа. Здоровым людям полезно знать, что рядом с ними живут не очень здоровые люди, которые по независящим от них причинам не в состоянии полностью обслуживать себя. Поэтому заботу о них берет на себя государство.

Психоневрологические интернаты для городских жителей должны располагаться в городе, но одновременно иметь достаточно большой участок парковой зоны для ежедневных прогулок.

Я категорически против так называемых «деревень» для «особых людей». «Деревни» — это, прежде всего, изоляция и вытекающая из изоляции полная бесконтрольность всего в них происходящего. Это проблема для родственников — горожан, желающих навестить проживающего здесь сына, дочь, племянника, брата или сестру. Это неизбежные трудности при подборе медицинского и обслуживающего персонала. Это тяжелые бытовые условия для людей с ментальными проблемами, которые и без того плохо ориентируются в быту. Наконец, это низкое качество или полное отсутствие регулярного медицинского обслуживания врачами специалистами: терапевтом, стоматологом, отоларингологом, окулистом и др.

Интернаты должны быть небольшими по наполняемости, рассчитанными не более чем на 100 человек.

Персонал по количеству должен быть сопоставим с числом людей, проживающих в интернате, чтобы люди с психическими и интеллектуальными проблемами не замыкались друг на друге. С этой целью возможно и желательно привлечение волонтеров.

В жилых корпусах комнаты должны быть рассчитаны на одного, максимум – на двух человек и непременно иметь при себе санузел с унитазом и душем. Существующая в интернатах коридорная система с единственной туалетной комнатой на этаже мучительна для инвалидов.

В интернате должны быть трудовые мастерские различного профиля. Для людей с ментальными проблемами предпочтителен творческий труд, механическая работа отупляет даже совершенно здорового человека. Для организации творческого труда достаточно изучить и перенять опыт «особых мастерских» Технологического колледжа №21.

День человека, проживающего в интернате, должен быть полностью занят разумной деятельностью. Например: подъем — зарядка — гигиенические мероприятия — завтрак — работа в мастерских (или прогулка) — обед — послеобеденный отдых — прогулка (или работа в мастерских) — ужин — досуг — гигиенические мероприятия — сон.

Психоневрологический интернат должен быть расположен рядом с клинической больницей. Взаимоотношения между больницей и интернатом могут быть построены на взаимовыгодной основе. Врачи-специалисты (терапевт, отоларинголог, стоматолог, окулист, дерматолог и др.) из больницы проводят регулярные медицинские осмотры и лечение людей, проживающих в интернате. А наиболее социально адаптированные из проживающих в интернате людей работают в больнице санитарами. Я знаю, что по такому принципу уже выстроены отношения между Психоневрологическим интернатом №16 и соседствующей с ним Городской клинической больницей №79 в Москве.

Казалось бы, не так уж много требуется сделать. Ведь интернаты-то уже есть! Но администрация не заинтересована в реорганизации этих учреждений, поскольку и в нынешнем своем виде они востребованы — в интернаты существует очередь. Пока другой судьбы у взрослеющего человека — инвалида в нашей стране нет.

Реквизиты для помощи проекту «Тренировочная квартира»

Благотворительный некоммерческий фонд «Жизненный путь»
143408, Московская область, г. Красногорск, ул. Ленина, д. 30а
ИНН 5024104294
КПП 502401001
ОГРН 1095000002756
р/с № 40703810638180000547
в СБЕРБАНК РОССИИ ОАО, Г. МОСКВА
БИК 044525225
к/с № 30101810400000000225
Назначение платежа: Благотворительное пожертвование на проект «Тренировочная квартира» ГБОУ СПО ТК №21