Записки аутиста. Аутичные люди рядом с вами

Английская аутистка о том, стоит ли подстраиваться под обычных людей

Я выгляжу как соседка, которой вы можете доверить лишние ключи от вашей квартиры. Мы можем обедать в одном ресторане или встретиться в одном продуктовом магазине. Мы можем приехать на одну и ту же распродажу. Вы не поверите, если я скажу, что в возрасте шести лет у меня диагностировали синдром Аспергера. Незаметная, я слушаю, как вы обсуждаете друг с другом, что делать с такими людьми как мы, как вы связываете мой диагноз с насилием, называете таких как я «негодными для работы», утверждаете, что таким как я нельзя заводить детей, предполагаете, что мы будем счастливее в интернатах. Я слушаю ваши анекдоты «про дебилов».

Вы никогда не думаете, что вас может слушать аутист.

Я выгляжу нормально. Но это не значит, что я стала жертвой эпидемии чрезмерных психиатрических диагнозов, если такая эпидемия вообще существует. В течение шести недель учебы в старших классах я считала, что два моих отдаленно похожих друг на друга одноклассника – это один и тот же человек. И это лишь один из многих постыдных случаев, связанных с моей неспособностью различать лица. Для меня тон голоса – иностранный язык, который я едва знаю. В моем психическом ландшафте нет слов – в нем есть только структура. Это прекрасная конфигурация для навыков риторики, скорочтения и семантической памяти. Моя огромная учебная нагрузка в колледже Агнес Скотт для меня как деньги для богачей – я имею лишь отдаленное представление о том, почему других людей это беспокоит. Я не переношу шум. Я не могу воспринимать невербальные сигналы. Но я умею притворяться такой же, как и вы.

В двенадцать лет я начала играть на тубе, но притворство аллистом (Аллист – человек не в спектре аутизма. Сленговое слово в сообществе американских аутистов) – это мое самое длительное публичное выступление. Придание своему лицу фальшивых выражений требует гораздо больше практики, чем извлечение шестнадцати нот из сорокафунтовой трубы. Можно научиться играть на тубе самостоятельно. Но овладеть искусством не привлекать к себе внимания потребовало у меня многих лет практики по специальной методике: в детстве каждый раз, когда моя семья выходила в свет, всю обратную дорогу я выслушивала лекцию о моих недостатках. Меня ругали за мою странную походку, за странные выражения лица, за отсутствие контакта глазами, за мою манеру и содержание речи. Наградой за временные успехи были редкие моменты родительской привязанности.

Как и в музыке, я усердно разучивала свою роль. Я заставляла себя смотреть в глаза и улыбаться. Меня научили передвигаться в этом мире так, чтобы не вызывать у вас дискомфорта. Я модулирую, приспосабливаюсь, постоянно проверяю, не напряглись ли вы, сравниваю себя с заученными параметрами, и я делаю это в каждый момент времени только ради того, чтобы вы смогли пройти мимо и не заметить мою инвалидность.

Вы цените меня, потому что сейчас от меня есть прок. Вы предполагаете, что моя ценность станет еще выше, когда я получу образование. Мне позволено вращаться в ваших кругах, пусть и без реального членства. Я так понимаю, у нас с вами сделка. Вы, со своей стороны, терпите меня, потому что есть вещи, которые получаются у меня очень хорошо, или скоро начнут получаться, и потому что я научилась ничем вас не смущать. Я, со своей стороны, взамен испытываю к вам глубокую благодарность за то, что человеку вроде меня позволили жить хотя бы на задворках. Я почти могу принять такое положение дел. Мы часто становимся коллегами, временами даже друзьями. В иных случаях я предпочитаю вас избегать. Мое недовольство нашим договором напечатано очень мелким шрифтом.

А другие аутисты, которые не хотят или просто не могут подражать вам достаточно хорошо, чтобы сохранить status quo и не заставлять вас сталкиваться с существованием таких людей как мы, те, чьи таланты оказались менее полезными вам, могут считать себя счастливчиками, если вы соизволите подобрать им интернат получше.

Никому не нравятся оппозиционеры, но мне поневоле приходится быть одной из этих активистов. Потому что я вижу людей, которым остро нужна помощь, и элементарная человечность заставляет меня требовать изменений. Вы так любите сожалеть о том, что мне не хватает способности сочувствовать, но почему-то когда я ее проявляю, вы этого не видите.

Можете рассчитывать на то, что в будущем я стану не такой тихой и не такой благодарной. Рассчитывайте на то, что я буду вас беспокоить, буду стучать в вашу дверь, буду говорить о трудностях таких людей как я и делать из них вашу моральную проблему.

Когда я была ребенком, мне внушали, что мне будет полезно «преодолеть» свои навязчивые интересы. Возможно, вам будет полезно уделять меньше времени своей навязчивой одержимости нормой. Возможно, я перестану каждую секунду беспокоиться об успешном притворстве. Вам будет полезно поработать над своими проблемами с различиями между людьми. Возможно, завтра я не буду улыбаться. Возможно, я не буду смотреть вам в глаза.