Записки аутиста. Как искусство и аутизм вернули меня к истокам

АВА-терапевт, художник и основатель благотворительной организации о своем детстве в спектре аутизма

Автор статьи — человек с расстройством аутистического спектра, ABA-терапевт (терапевт в прикладном анализе поведения), художник и основатель организации «Искусство для аутизма в Сент-Луисе» (Saint Louis Art for Autism LLC).

Моя жизнь вернулась к начальной точке в 2006 году, когда я, будучи бедным художником, устроился на неполный рабочий день тьютором в местную школу. Я достиг больших успехов на этой должности, и мои руководители говорили, что у меня есть природная способность понимать детей и находить с ними общий язык. И действительно, в каждом ребенке, с которым я работал, я видел самого себя. О чем мои работодатели не знали, так это о том, что когда-то я и сам был таким же ребенком, как и мои клиенты. В период с 1980 по 1983 год я проходил терапию на дому по неуточнённому диагнозу и до средних классов школы я был «ребенком из специального класса».

Я говорю «неуточнённый диагноз», потому что в 1977 году о многообразных проявлениях аутизма знали гораздо меньше, чем сейчас. Я не буду заявлять, что у меня аутизм или синдром Аспергера, как это делают многие знаменитости в наши дни. Во всех моих индивидуальных образовательных программах, которые я смог найти за тот период, мне был присвоен статус «нарушения обучения» (НО). Так что я просто собираюсь рассказать вам, что вдохновило меня стать тем, кто я есть сейчас.

Я был неуклюжим ребёнком, то и дело семенил на цыпочках, а моя способность к эмоциональной регуляции попросту отсутствовала. Родители вынуждены были ограничивать просмотр разрешённых мне телевизионных передач, потому что я повторял все, что слышал. Они всегда говорили, что я болтаю, чтобы слушать самого себя (то, что мы сейчас называем эхолалией или скриптингом, т.е. повторением чужих слов). Большинство из этих воспоминаний всплыли только тогда, когда я начал работать в качестве ABA-терапевта.

Каждый раз, когда я работал с новым клиентом или изучал новые методы модификации поведения, фрагменты моего детства, подавленные в результате стыда, снова всплывали в моей памяти. Все было мне слишком знакомо. Я вспомнил ужас, испытанный из-за необходимости покидать класс во время уроков, чтобы отправиться в ресурсный класс, когда другие дети выкрикивали обидные слова, видя мое нежелание уходить. Единственным утешением было то, что выполненная в ресурсном классе работа вознаграждалась конфетами Skittles.

Чувство вины развилось рано. Например, в начале 80-х мои родители сказали не говорить никому из родственников о том, что ко мне приходит терапевт, иначе они будут думать, что со мной что-то не так. Затем были полные слёз годы, которые последовали за днем табеля успеваемости, когда все дети громко хвастались своими оценками. Я попытался похвастаться своими пятерками и четверками, но остальные дети просто сказали, что мои оценки не считаются из-за пометки «НО» (нарушения обучения), поставленной рядом с ними жирным текстом.

Так что я научился врать об этом с раннего возраста, особенно если никто из остальных ребят не знал, что означает пометка «НО». Фраза о том, что я недостаточно умный, преследовала меня вплоть до старшей школы, а ощущение умственной неполноценности не отпускало и во взрослой жизни. В городе, в котором я рос, «крутые дети» играли в спортивные игры, а «немножко крутые» торговали в палатках во время игр. Помню, однажды меня спросили о том, не хотел бы я поработать в такой торговой палатке. Я был так взволнован, что не мог дождаться момента, когда же приду домой и расскажу об этом маме. После нескольких лет борьбы с моими истериками, вызванными издевательствами по поводу моих «нарушений обучения», она запретила мне это делать. Она сказала, что я не смогу давать сдачу достаточно быстро, и надо мной будут смеяться.

Искусство стало для меня отдушиной и помогло разбираться со своими чувствами и преодолевать многочисленные источники стресса.

Я имел некоторый талант в рисовании с раннего возраста, а к 16 годам мои работы впервые начали публиковать. В колледже мои работы выставляли наряду с всенародно признанными художниками и знаменитостями. Однако страх, что я недостаточно умен, все время сдерживал меня до тех пор, пока я не нашел работу в качестве АВА-терапевта. В своих учениках я видел смелость, талант и достижения. С 2006 года я решил посвятить свою жизнь аутизму.

В 2013 году я решил продолжить своё образование в области психологии и изучения аутизма. Несмотря на страх быть недостаточно умным из-за того, что я пишу, как слышу, что является устрашающим напоминанием о моем прошлом, мой профессор убедил меня пойти на кафедру поведенческой неврологии. Я начал видеть связи между исследованиями головного мозга и прикладным анализом поведения (АВА), что только усилило мою страсть к данному предмету. Вскоре после этого я начал работать в частной консультационной фирме. Я видел как многие дети, очень способные дети, не получали необходимой помощи из-за нехватки финансов у семьи. Именно тогда я и основал организацию «Искусство для аутизма в Сент-Луисе».

Во многих отношениях, искусство стало основой моего самоуважения, досуга и первого в жизни чувства достижения. Впервые я публично говорю о своем образовательном прошлом. Надеюсь, это прольет свет на мои увлечения и на то, как и почему я соединил эти два увлечения вместе. Основная идея моей организации состоит в том, чтобы как можно больше людей узнали о нашем трастовом фонде, и в том, чтобы сделать что-то интересное для детей, а родителям дать шанс гордиться достижениями своих детей, и не недооценивать их.

До сего дня мне приходится напоминать себе, что нужно смотреть другим людям в глаза, когда разговариваешь с ними. Я до сих пор с трудом понимаю социальные сигналы, например, когда наступает моя очередь говорить, а когда говорю, то должен напоминать себе, что мой голос часто становится слишком громким. Но, тем не менее, я сделал карьеру, я женат, и я добился многих успехов в жизни.

И я благодарен за это…

Надеемся, этот материал оказался для вас полезен или интересен. Вы можете поддержать людей с аутизмом в России и внести свой вклад в работу Фонда, нажав на кнопку «Помочь».