Вопрос-ответ. Как говорить с детьми с РАС и о них?

Базовые рекомендации специалистам по коммуникации с людьми с аутизмом

 

 

Вот несколько идей для специалистов и членов семьи, которые могут помочь улучшить стиль взаимодействия и межличностную коммуникацию с людьми, у которых есть расстройство аутистического спектра (РАС).

1. Употребляйте корректные слова.

Внимательно следите за тем, с помощью каких слов вы описываете людей с аутизмом и другими расстройствами, будь это дети, подростки или взрослые. Избегайте таких фраз как: «Джейми — гиперлексик» или «Джулия — аутистка». (Вы же не будете говорить: «Боб — децепешник»). Люди с РАС — это прежде всего люди. Аутизм или синдром Аспергера — это определенные особенности в обучении людей, но это не то, кто они есть. Каждый человек с РАС уникален, и он гораздо больше, чем его диагноз. Будет корректнее и уважительнее сказать: «У Джейми гиперлексия» или «У Сьюзан аутизм». Родители обязательно оценят корректный язык, да и для самого человека это может быть очень важно.

2. Избегайте психиатрического жаргона.

Избегайте психиатрических терминов, таких как навязчивость, компульсивность, стереотипность или психоз, если, конечно, вы не психиатр или другой врач, и не описываете поведение с целью постановки медицинского диагноза. Если вы говорите о поведении, связанном с РАС, то вместо навязчивостей и стереотипности говорите о повторяющемся поведении, интенсивных интересах или предпочитаемых занятиях. Если возможно, просто описывайте то, что вы наблюдаете, в таких выражениях, которые будут понятны всем людям. Не говорите, что «Пол очень стереотипный», лучше скажите: «Мы наблюдали, как Пол в течение нескольких минут подряд рвал бумагу» или «Пол может задавать один и тот же вопрос до шести раз подряд».

Избегайте слов, которые содержат вашу личную интерпретацию поведения. Например, «агрессия» подразумевает желание причинить вред другому человеку. Некоторые люди с РАС проявляют опасное поведение. Иногда они причиняют вред себе или другим людям. Однако невозможно доказать, действительно ли человек хотел причинить при этом вред или нет.

Если речь идет о ком-то старше двух лет, то не говорите, что он «капризничает». Капризы подразумевают избалованного ребенка, который пытается добиться своего. Скорее можно говорить об эмоциональном взрыве — экстремальных выражениях эмоций или способе донести сильные эмоции.

Вместо психиатрических ярлыков старайтесь описывать поведение рационально и точно. Это улучшит взаимопонимание с другими специалистами, которые работают с этим ребенком, а также с родителями и членами семьи. Кроме того, это позволит избежать ситуации, когда в обсуждениях и «на бумаге» человек выглядит хуже, чем в реальной жизни. Будьте предельно осторожны в том, что вы пишете или говорите о человеке и убедитесь, что эти описания точны, в них нет ваших личных оценок или осуждения, и их легко подтвердить конкретными событиями.

3. Не обсуждайте человека в его присутствии.

Люди с РАС могут никак не реагировать на разговоры людей вокруг них. Мы не всегда знаем, насколько они понимают то, что говорится при них, или как они относятся к тому, что другие люди их обсуждают. Наилучшее предположение — считать по умолчанию, что им дискомфортно, когда о них говорят в их присутствии.

Аутизм — это инвалидность, которая приводит к «отчуждению» человека от окружающих. Если мы говорим о людях с РАС так, как будто их здесь нет, то разве мы сами не отчуждаем их еще больше? Мы ведь не поступаем так в отношении детей и взрослых без инвалидности. Представьте свою реакцию, если ваши коллеги или члены семьи начнут так же обсуждать вас!

Если есть информация о человеке с аутизмом, которой необходимо поделиться с другими людьми, то необходимо это сделать, когда человека нет рядом или он не может вас слышать. Если это невозможно, то говорите так, чтобы включить самого человека в ваш разговор, даже если кажется, что он его не понимает. Вы можете сказать что-то вроде: «Ахмед, давай расскажем миссис Смит, как сегодня прошел урок математики».

При этом положительные комментарии и комплименты следует адресовать самому человеку, а не другим людям. Например, не рассказывайте кому-то еще, как Дастин хорошо справился, и как вы им гордитесь, скажите это Дастину в присутствии другого слушателя.

4. Не спрашивайте, говорите.

Когда человеку с РАС сложно понять чужую речь, выполнить инструкции или что-то сделать, то не поддавайтесь искушению засыпать его вопросами о том, что он должен сейчас делать, что делают другие люди, где ему надо сейчас быть и так далее. Вместо этого скажите ему, что делать, используя конкретный и четкий язык.

Вместо того, чтобы сказать: «Джошуа, что ты должен делать прямо сейчас? Что делают все остальные? Что сейчас пора делать?», вы можете сказать: «Джошуа, сейчас будет урок музыки. Садись за стол». Если Джошуа явно беспокоит, что кто-то сильно шумит, то не стоит говорить: «Джошуа, в чем дело? О чем ты должен попросить Майка? Что тебя беспокоит?» Вместо этого скажите Джошуа, что он должен сделать. Например: «Джошуа, скажи Майку “Пожалуйста, не шуми”». Инструкции приведут к более эффективным результатам, чем вопросы.

5. Подождите.

Для людей с РАС часто характерна задержка в обработке информации. Им часто нужны дополнительные несколько секунд между чужими словами и ответом. Это значит, что мы должны научиться тихо ждать несколько секунд после того, как мы что-то сказали или показали, чтобы у ребенка или взрослого была возможность подумать, вспомнить и ответить. Следите за тем, чтобы не добавлять лишнюю словесную информацию, пока человек обрабатывает то, что вы сказали.

Если человеку трудно понять, что было сказано, невербальная информация может лишь затруднить понимание. Если вы начнете смотреть в глаза, приближаться к человеку, то это может лишь отвлечь его. Дополнительная информация без паузы может лишь привести к замешательству и недовольству тем, что предыдущая информация была утеряна.

6. Не добавляйте информацию: ждите ответа.

Во время работы с людьми с РАС не поддавайтесь импульсу задавать множество вопросов и добавлять лишнюю информацию, когда человек вам никак не ответил. Если вы что-то сказали или задали вопрос, то подождите без добавления информации хотя бы 10-15 секунд и дайте человеку возможность подумать, обработать информацию и ответить. Со временем вы поймете, сколько времени нужно тому или иному человеку, чтобы сформулировать ответ.

Каждый раз, когда вы говорите, ждите какого-либо ответа (не обязательно с помощью речи), прежде чем повторяться. Нам важно научить детей с РАС внимательно прислушиваться к чужой речи каждый раз, когда она направлена на них. Мы хотим предоставить им достаточно времени для ответа, во время которого они не будут чувствовать давления и тревоги. И мы хотим научить их, что если кто-то говорит с ними, то им нужно дать какой-то ответ, чтобы другой человек понял, что его услышали.

7. Доводите до конца.

Не обращайтесь с просьбой, если у вас нет возможности довести ее до конца и помочь человеку ответить, выполнить ее или отказать вам. Если вы хотите, чтобы Кристофер подошел к вам, и вы говорите: «Кристофер, подойди сюда, пожалуйста», а он не подходит, то у вас должна быть возможность встать, подойти к нему и выяснить, в чем дело.

Идея в том, что Кристофер должен научиться, что если к нему обращаются с устной просьбой, то мы ждем какого-то ответа, и если ему нужна помощь, то мы ее предоставим. Когда вы повторяете просьбу снова и снова, то он учится игнорировать то, что говорят другие люди. Человек с РАС может научиться «отключаться» от чужой речи. Тому, как отвечать на обычные повседневные инструкции можно и нужно систематически обучать в рамках той или иной терапии.

8. Произносите вопросы и утверждения по-разному.

Убедитесь, что вы используете разный тон голоса для вопросов и инструкций. Избегайте инструкций с характерными вопросительными интонациями. Если вы задаете вопрос, то тихо ждите ответа с выжидающим выражением лица.

9. Если задаете вопрос, то будьте готовы принять любой ответ.

Не задавайте вопрос, если какой-то вариант ответа для вас неприемлем. Если необходимо что-то сделать, то не спрашивайте ребенка или взрослого, готов ли он и хочет ли он это делать. Вместо этого скажите «Пора…», «Сейчас мы..» или «Посмотри на свое расписание». Вы можете задавать вопросы из вежливости и чтобы не выглядеть слишком напористыми, но в результате человек может запутаться, когда ему предлагают сделать выбор, а когда нет. Когда вы предлагаете какие-то варианты, то говорите и ведите себя совсем по-другому, чем когда вы просто информируете человека о том, что сейчас произойдет.

10. Один голос в один момент времени.

Не создавайте ситуаций, в которых людям с РАС приходится уделять внимание сразу двум говорящим. Например, если ученик должен слушать учителя в классе, то сопровождающий его тьютор не должен повторять или перефразировать слова учителя, пока учитель все еще говорит.

Можно предположить, что когда один говорящий стоит рядом, а второй на расстоянии, то людям с РАС еще труднее разделить внимание между ними. Вместо того, чтобы говорить одновременно, повторять или говорить что-то еще, помощник или член семьи может использовать физическую помощь, другие виды подсказок, визуальную поддержку или жесты, чтобы помочь человеку лучше понять чужие слова.

11. Не вмешивайтесь в коммуникацию с человеком.

Если ребенок или взрослый заговорил с человеком с РАС, то не надо тут же «встревать» и начинать говорить вместо него. Вместо этого помогите человеку с РАС так или иначе ответить собеседнику.

Это можно проиллюстрировать следующим примером: у Джоуи РАС. Стив (одноклассник Джоуи) спрашивает у Джоуи, что у него на обед. Когда Джоуи не отвечает, Мэри говорит Джоуи: «Джоуи, Стив задал тебе вопрос. Почему бы тебе не рассказать, что у тебя на обед?» Джоуи не отвечает. Стив начинает говорить с Мэри.

В данном случае Джоуи понял, что если с ним говорят, то отвечать за него будет Мэри. Так он не научится отвечать сам, когда к нему обращаются. Одновременно Стив учится не ждать ответа от Джоуи. В будущем он будет обращаться только к Мэри.

Вместо того, чтобы использовать вопросы, Мэри нужно было помочь Джоуи ответить. Например, помочь указать на что-то или физически подсказать открыть контейнер с обедом, чтобы показать его Стиву. Постепенно физические и визуальные подсказки можно уменьшить, когда Джоуи поймет, что делать для ответа на коммуникацию.

Если физические подсказки невозможны, то специалист или член семьи могут подождать, чтобы дать возможность для ответа, а затем смоделировать, что человек может сделать или сказать. Например, в данном примере Мэри могла бы сказать: «Стив, мне кажется, Джоуи хотел бы сказать тебе…» или другую фразу, которая бы включила Джоуи в ответ.

Хотя это невозможно каждый раз, когда ровесник обращается к ребенку с РАС, лучше стараться использовать эту технику всегда, когда это возможно.

12. Не говорите имя ребенка перед каждой инструкцией.

Следите за тем, чтобы не говорить имя человека с РАС перед каждой инструкцией. Убедитесь, что вы привлекли внимание человека, и только после этого начинайте говорить. Если начинать каждую инструкцию с имени, то человек может отреагировать только на имя и пропустить содержание инструкции. Он также может начать не реагировать на инструкции, если они не начинаются с его имени.

Надеемся, информация на нашем сайте окажется полезной или интересной для вас. Вы можете поддержать людей с аутизмом в России и внести свой вклад в работу Фонда, нажав на кнопку «Помочь».