Аутизм и общество. Как аутичные взрослые объединились и основали движение

Статья о современном движении за нейроразнообразие в США

Аланна Уитни была странным ребенком. У нее было необычное пристрастие произносить длинные слова. Она в ужасе пряталась под столом, увидев анчоусы на пицце. Ее постоянные разглагольствования о греческой мифологии и мировых религиях смущали окружающих. Она слишком много и часто пила и в подростковом возрасте попала в больницу из-за избытка жидкости в организме.

Только годы спустя она узнала, что все это можно объяснить одним словом — аутистка. Открытие вызвало у нее не печаль, а облегчение. «Это был ответ на все мои вопросы, — вспоминает она. — Как будто мне разрешили больше не зацикливаться на том, что я могу или не могу, а принять себя такой, какая я есть».

И вот как получилось, что 24-летняя Уитни раскладывает на тарелках клубнику и покупные печенья в общественном центре города Квинсборо, готовясь к празднованию «Дня аутичной гордости». Ее волосы выкрашены в зеленый цвет словно у русалки под стать ее сумочке и сандалиям. Поблизости заготовлена целая миска оранжевых берушей на тот случай, если кому-то из гостей будет сложно справиться с шумом.

Уитни — одна из представителей растущего движения аутичных взрослых, которые нашли друзей, самоопределение и цель в жизни благодаря диагнозу, которого страшатся большинство людей. Эти активисты движения за «нейроразнообразие» считают, что аутизм, как и другие нарушения работы мозга, такие как дислексия и синдром дефицита внимания и гиперактивности, нужно воспринимать не как напасть, которую нужно уничтожить, а как отличие, которое нужно понять и принять.

Движение это далеко не новое. Однако лишь недавно, когда дискредитированные дебаты о том, могут ли вакцины вызвать аутизм, пошли на убыть, голоса аутичных взрослых стали слышны в культуре, чему во многом способствовали социальные сети и блогосфера.

«В СМИ родился новый образ аутичного человека — того, кто может контролировать свою жизнь и сам принимает решения, даже если нуждается в клавиатуре для того, чтобы говорить», — пишет Стив Сильберман, журналист и автор книги «Нейроплемена: наследие аутизма и будущее нейроразнообразия», которая выйдет в свет в августе 2015 года.

Некоторые активисты в области аутизма подозрительно относятся к движению за нейроразнообразие. По их словам, оно пропагандирует идею о том, что аутичные люди не больны, а просто «ботаники» и «чудаки». Аутизм, который сейчас диагностируется у 1 из 68 американских детей представляет собой очень широкий спектр. У людей с наиболее тяжелыми формами аутизма полностью отсутствует речь, и они нуждаются в постоянной помощи в самых простых повседневных делах.

Даже люди с менее тяжелыми формами аутизма часто испытывают трудности с устной речью, для них характерно повторяющееся поведение, такое как тряска кистями рук или раскачивание из стороны в сторону, они могут резко негативно реагировать на самые обычные сенсорные ощущения. Согласно Центру по контролю заболеваемости и профилактики США многие семьи вынуждены тратить на терапию для своих аутичных детей тысячи долларов в год.

«Я мечтаю о том дне, когда мои дети смогут функционировать настолько, чтобы сказать: «Я не хочу меняться», — говорит Ким Стаглиано, мать троих аутичных девочек и активная сторонница идеи о том, что детские вакцинации способствуют аутизму. Дочери Стаглиано имеют такие нарушения, что ей приходится ежедневно мыть их и полностью заботиться об их «том самом времени месяца».
По ее словам, нейроразнообразие привлекательно, потому что «так гораздо приятнее смотреть на диагноз, который до ужаса пугает любого, кто с ним сталкивается. Они предпочитают думать, что звук в ночи — это ветка, задевшая стекло, а не грабитель. Но аутизм — это грабитель».

Сторонники нейроразнообразия возражают против подхода многих активистов в области аутизма, включая крупную некоммерческую организацию Autism Speaks. Они считают, что подобные организации больше занимаются возможностью излечения и тем, чтобы заставить аутичных людей вести себя «нормально», а не повышением качества их жизни.

Со своей стороны, они считают людей с аутизмом меньшинством, пусть и с дополнительными трудностями, которые нуждаются в поддержке. Они сравнивают себя с движением за права гомосексуалов и с протестами против жестокого обращения полиции с афроамериканцами.

«Это как рождение движения за гражданские права», — говорит Джон Элдер Робинсон, аутичный писатель, чья автобиография «Посмотри мне в глаза: моя жизнь с синдромом Аспергера» стала бестселлером. Среди его достижений — разработка гитар со спецэффектами для группы Kiss. Сейчас он занимается исследованиями нейроразнообразия в Колледже Уильяма и Мэри в Уилльямсбурге.

«Нейроразнообразие означает признание, что аутизм, дислексия, СДВГ — это просто врожденные неврологические отличия, — говорит он. — Эти отличия связаны как с талантами, так и с инвалидностью. Общество нуждается в необычных мыслителях из нейроразнообразного мира».

Сторонники нейроразнообразия говорят, что в аутичном разуме есть и прекрасное. Некоторые люди в спектре аутизма обладают необычным талантом подмечать закономерности, что ценится в технологической индустрии. Они могут полностью погрузиться в мир своих интересов. Часто их чувства очень обострены. Они могут воспринимать все буквально, что часто мешает им быть тактичными или понимать сарказм, но эта же черта может наделить их привлекательной скромностью и прямолинейностью.

Данное движение процветает в Интернете, где можно найти блоги и чаты в Твиттере практически на любую тему, например, образы аутичных людей в кино, аутизм у женщин и аутичные люди, которые также являются гомосексуалами или трансгендерами (они называют себя «нейроквиры»).

Многие в этом сообществе говорят, что они очень хорошо ладят с другими аутичными людьми, и не только потому, что их объединяют общие проблемы и особенности. В обществе друг друга им не обязательно поддерживать контакт глазами, чего избегают многие аутичные люди. Им все равно, если собеседник начнет трясти руками или раскачиваться — повторяющиеся движения для самоуспокоения или выражения эмоций, которые они называют «стимминг».

«Я не против дружбы и с нейротипиками тоже, но при общении с аутичными людьми легче установить контакт и в этом нет ничего вымученного, что, как мне кажется, все объясняет. Это все равно, что говорить на одном языке», — рассказывает Хизер Уре, бывшая учительница, которая ведет блог TheNeuropunk.com.

По словам Уре, она заподозрила, что она может быть аутичной, после того, как этот диагноз установили у ее сына в возрасте 8 лет. Вскоре она получила подтверждение от своего психиатра. Затем ее муж, инженер программного обеспечения, осознал, что и он может быть в спектре.

Поскольку получение диагноза во взрослом возрасте требует много времени и средств, которые не покрываются медицинской страховкой, многие аутичные люди, которые не нуждаются в специальных услугах, ставят себе диагноз сами, используя информацию в Интернете и других ресурсах.

Не так давно движение добилось некоторых политических побед. Некоммерческая организация из Вашингтона, «Сеть самоадвокации аутистов» (Autistic Self Advocacy Network), смогла добиться того, чтобы Конгресс США переименовал билль о финансировании услуг в связи с аутизмом. Если раньше он назывался «Акт о борьбе с аутизмом», то теперь он был переименован в «Акт о сотрудничестве, ответственности, исследованиях, образовании и поддержке в области аутизма» или сокращенно «Autism CARES Act» (дословно «Акт о заботе в области аутизма»).

Филиал сети в городе Ванкувер развернул особенно активную деятельность. Уитни, возглавляющая этот филиал, старается перенести бурное общение из сети в реальный мир. Именно поэтому она организует встречу в честь ежегодного «Дня аутичной гордости», который отмечается 18 июля.

Это скромное мероприятие, не столько праздник, сколько тихая беседа с морковными палочками и сырными кубиками. Как и следовало ожидать, поначалу атмосфера очень неловкая.

Одна девушка представляется, а затем открывает толстенный том под названием «Классические гуманитарные науки» и погружается в него часа на три. Юноша с длинным рыжим хвостиком объясняет, что визитки Уитни не совсем правильной формы.

«У меня такое чувство, что я некоторых из вас знаю, но с последнего раза в вашей внешности что-то изменилось», — сообщает он группе.

Постепенно устанавливается естественный ритм встречи. Разговор варьируется от «Игры престолов» до отходов в супермаркетах и буквальных интерпретаций Библии. Коренастый мужчина в черной бейсболке с энтузиазмом записывает свои мысли и вопросы в маленький блокнот, который он затем передает по кругу. Миниатюрная брюнетка с волосами до пояса робко подает голос, поглаживая плюшевую собаку в своей сумочке. Пара гостей играют со «стимминговыми игрушками» — маленькими приспособлениями, которые можно жевать или занять ими руки.

Некоторые выражают облегчение, что здесь им не нужно редактировать свои монологи на интересные им темы, смотреть в глаза или подавлять стимминг.

«Здесь тебе не приходится платить энергией за общение», — описывает это Эрик Кинг, аналитик данных 32 лет.

Лите Гилл 34 года, это студентка колледжа с длинной челкой и в темных очках. По ее словам, она присоединялась к различным аутичным группам, хотя в целом она довольна своей работой и семейной жизнью. «Мне трудно найти близких друзей», — говорит она.

Уитни широко улыбается. Она вспоминает, что когда она впервые попала на подобную встречу, то тут же почувствовала, что это ее народ.

Она выросла в сельском районе Онтарио, и у нее не было слов, чтобы описать свое необычное поведение. Ее мать боялась, что избалует Уитни, если будет уступать ее причудам, и в результате ее собственное поведение, по мнению обеих женщин, граничило с отказом от заботы.

«Если бы мы только знали, что она аутистка, — говорит ее мама, Уэнди Хантер, — мы бы многое делали совсем по-другому».

В детстве Уитни также испытывала то, что она и ее соратники называют положительными аспектами аутизма. Она глотала пачками книги на малоизвестные темы. У нее была отличная память на идиомы, и она использовала разговоры только для того, чтобы вставить в них что-то вроде: «Ну да, куда ни кинь — всюду клин».

Также у нее часто случались истерики, которые порою становились камнем преткновения в семье, вспоминает Уитни. То же относилось к ее неприятию определенных видов ткани или продуктов, что некоторые родственники считали капризностью. Ей было трудно найти друзей, а сверстники издевались над ней. Хотя отметки у нее были хорошие, школу она бросила.

Будучи взрослой, Уитни никак не могла задержаться ни на одном рабочем месте. Однако после того как три года назад ей поставили диагноз, она постаралась найти себя. Она погрузилась в искусство — рисование, фотографию, поэзию, клавишные, джаз и блюз, даже рэп. Стены ее дома, в котором она живет со своей мамой, заклеены изображениями рук и мозга, которые она вырезает из журналов. На жизнь она зарабатывает изготовлением мыла ручной работы.

Она признает, что у нее все еще есть проблемы. После ужина ей нужен леденец, чтобы «в буквальном смысле убрать вкус и жир с языка». Без этого она может выйти из себя, начать раскачиваться или залезть под стол.

И все же она считает, что это прекрасная жизнь. «Мне нравится быть аутисткой, — говорит она. — Это весело».

Надеемся, информация на нашем сайте окажется полезной или интересной для вас. Вы можете поддержать людей с аутизмом в России и внести свой вклад в работу Фонда, нажав на кнопку «Помочь»