Новости фонда: Итоги первой Международной научно-практической конференции «Аутизм. Выбор маршрута»

Официальная резолюция конференции, прошедшей 2-4 июня 2014 года в Сколково

2‒4 июня в городе Сколково, Московская область, состоялась Международная научно-практическая конференция «Аутизм. Выбор маршрута», организованная ГБОУ ВПО «Московский городской психолого-педагогический университет» совместно с Фондом содействия решению проблем аутизма в России «Выход» при поддержке Совета попечителей при Заместителе Председателя Правительства Российской Федерации и Министерства образования и науки Российской Федерации.

В конференции приняли участие более 1000 человек из всех регионов России, руководители федеральных и региональных министерств социальной сферы Российской Федерации, руководители федеральных и региональных органов власти, эксперты, ученые, научные сотрудники, педагоги, специалисты сопровождения и представители общественных организаций, созданных родителями детей с расстройствами аутистического спектра (далее — РАС).

Почетными гостями конференции стали: Энди Ши (Andy Shih), старший вице-президент по научным вопросам Фонда «Autism Speaks», Кэтрин Лорд (Catherine Lord), директор Центра по аутизму и развитию мозга (CADB, Нью-Йорк). Значительный вклад в содержание конференции внесли эксперты Йельского университета (США), в том числе директор Центра изучения детей Йельского университета Фред Волкмар (Fred Volkmar), а также представители других ведущих научных, образовательных и реабилитационных учреждений из разных стран мира.

Особую благодарность участники конференции выражают Заместителю Председателя Правительства РФ О.Ю. Голодец, министру образования РФ Д.В. Ливанову, губернатору Воронежской области А.В. Гордееву. Работа конференции широко освещалась в средствах массовой информации, велась трансляция в Интернете.

Конференция имела основной целью консолидацию усилий профессионального сообщества, представителей общественных организаций и государственных структур в создании условий для развития, обучения и полноценной жизни в современном обществе людей с РАС. Важной задачей конференции стала работа по созданию дорожной карты системы всеобъемлющей помощи не только детям и взрослым с РАС, но и их семьям в России. Участники конференции познакомились с международным и российским опытом в вопросах помощи людям с РАС, выработали предложения по определению ключевых аспектов организации помощи людям с РАС в Российской Федерации; обсудили предложения по разработке мероприятий, обеспечивающих реализацию эффективной государственной политики в вопросах помощи людям с РАС, по четырем тематическим направлениям — диагностика, ранняя помощь, образование, жизнь в обществе.

Участники конференции отметили:

— положительные тенденции развития и законодательного закрепления системы помощи и сопровождения людей с РАС;

— ориентацию на межведомственное взаимодействие в решение проблем помощи и сопровождения людей с РАС;

— своевременность и актуальность привлечения внимания законодательных и исполнительных органов, всего профессионального сообщества работников образования, здравоохранения, социальной защиты к проблемам людей с РАС;

— значительный опыт организации различных форм сопровождения людей с РАС на протяжении жизни, имеющийся на настоящий момент в мире и в ряде организаций нашей страны;

— положительный опыт проекта Воронежской области по созданию региональной модели помощи людям с РАС.

Участники конференции выделили основные проблемы:

— рассогласованность в действиях органов власти различных уровней, а также между профильными ведомствами;

— неравномерность, «очаговый характер» развития системы помощи и поддержки людей с РАС. На карте России, наряду с точками роста, существуют огромные территории, где фактически отсутствует какая-либо государственная помощь семьям, воспитывающим детей с РАС;

— отсутствие нормативно-правовых документов, регламентирующих общее и профессиональное обучение лиц с РАС; поддерживаемое проживание и трудоустройство взрослых с РАС;

— отсутствие адресного финансирования услуг по социальной поддержке и сопровождению лиц с РАС. Система «точечных проектов», поддержанных государством или спонсорами, приводит к охвату жизненно необходимыми услугами лишь небольшой группы людей с РАС;

— отсутствие системы государственной поддержки социально значимых НКО из числа общественных и родительских организаций, занимающихся профессиональной помощью детям и взрослым с РАС.

Участники конференции согласовали общую позицию в понимании основных направлений практической реализации задач развития и совершенствования помощи людям с РАС и их сопровождения, выработали рекомендации по их дальнейшему становлению и считают необходимым обратиться с предложениями к:

Правительству Российской Федерации:

1. Перевести межведомственную группу по вопросам комплексной медико-социальной и психолого-педагогической помощи лицам с РАС в ведение Министерства образования и науки, расширить состав группы, сформировать внутри нее профильные коллегии (диагноз, ранняя помощь, образование, жизнь в обществе) с участием представителей общественных и родительских организаций, занимающихся помощью людям с РАС.

2. Предусмотреть в Плане основных мероприятий выполнения Национальной стратегии действий в интересах детей на 2015 – 2017 годы раздел по государственной поддержке и сопровождению детей с РАС на основе межведомственного взаимодействия.

Министерству образования и науки Российской Федерации:

1. Создать Федеральный ресурсный центр по научно-методическому обеспечению процесса образования и сопровождения детей с РАС на базе Центра психолого-медико-социального сопровождения детей и подростков Московского городского психолого-педагогического университета и рекомендовать региональным органам власти применять данную организационную и методическую модель для создания аналогичных центров в регионах Российской Федерации.

2. Создать систему психолого-педагогической поддержки и сопровождения детей с РАС, обучающихся в учреждениях образования. Разработать методические рекомендации по методам и технологиям педагогической коррекции для лиц с РАС, научно и практически доказавшим свою эффективность.

3. Совместно с Московским городским психолого-педагогическим университетом разработать программы подготовки, повышения квалификации и профессиональной переподготовки специалистов для работы с детьми с РАС на основе и внедрения Профессиональных стандартов специалистов социальной сферы, имеющих межведомственный характер.

4. Разработать программы психологической поддержки родителей, воспитывающих детей с РАС, организовать во всех регионах страны обучающие и поддерживающие курсы для родителей на базе центров психолого-педагогического сопровождения.

5. Разработать и утвердить нормативно-правовую базу для организации в государственных учреждениях профессионального образования специальных подразделений для профессионального обучения молодых людей с ментальными нарушениями, в том числе с РАС, с учетом имеющегося опыта. Предусмотреть повышение нормативов финансирования профессиональной подготовки молодых людей с РАС и другими сложными ментальными нарушениями.

6. Организовать регулярное проведение мониторингов оказания образовательных услуг детям с РАС в Российской Федерации.

7. Совместно с Федеральным агентством научных организаций и Российским научным фондом разработать систему поддержки междисциплинарных исследований РАС, в том числе масштабных проектов, с привлечением представительных выборок лиц с РАС и членов их семей.

Министерству здравоохранения:

Разработать концепцию медицинского сопровождения людей с РАС на всех возрастных этапах. Обеспечить проведение скрининговых мероприятий для раннего выявления детей с РАС на осмотрах педиатров в поликлиниках, познакомить максимальное количество специалистов, работающих с детьми младшего возраста, с диагностическими критериями и методами выявления РАС. Обеспечить информирование родителей, посещающих медицинские учреждения (наглядная информация — плакаты, буклеты), о необходимости ранней диагностики детей группы риска.

2. Скорректировать набор обязательных генетических тестов, включив в него обследования для раннего выявления синдромальных форм РАС.

3. Разработать и внедрить скрининговые программы по выявлению детей с РАС для детских психиатров, педиатров, неврологов.

4. Ввести в номенклатуру врачебных специальностей специальность «детский психиатр».

5. Пересмотреть Перечень заболеваний, дающих право на индивидуальное обучение на дому.

6. Ввести в Перечень услуг Обязательного медицинского страхования услуги медицинских психологов, логопедов, дефектологов.

7. Совместно с Министерством спорта РФ разработать программу адаптивной физической культуры для детей и взрослых с РАС с целью ее использования в ПНИ, образовательных и реабилитационных учреждениях.

Министерству труда и социальной защиты:

1. Ознакомить специалистов бюро медико-социальной экспертизы (МСЭ) всех уровней с реально существующими и эффективно работающими государственными и некоммерческими центрами помощи детям и взрослым с РАС и другими ментальными нарушениями с целью адресной разработки ИПР и направления инвалидов в эти учреждения. Рекомендовать
сотрудникам бюро МСЭ при разработке ИПР в обязательном порядке учитывать рекомендации специалистов иных организаций, предоставленные инвалидом.

2. Разработать концепцию центров дневного пребывания для людей с РАС и другой ментальной инвалидностью как альтернативы проживанию в интернате.

3. Разработать концепцию поддерживаемого проживания лиц с РАС и их трудоустройства. Разработать программу по созданию рабочих мест для людей с РАС.

4. Обеспечить получение услуг образования всеми воспитанниками детских домов-интернатов для умственно отсталых детей, независимо от тяжести нарушения развития, в том числе с тяжелыми формами РАС.

5. Реформировать работу психоневрологических интернатов (ПНИ) в части организации поддерживаемой трудовой и социально полезной занятости лиц с РАС, постоянно проживающих в ПНИ. С этой целью провести обучение специалистов ПНИ на базе государственных и некоммерческих организаций региона, имеющих успешный опыт организации поддерживаемой трудовой и социально полезной занятости лиц с РАС и другими сложными ментальными нарушениями.

6. Создать центры дневного пребывания для взрослых с тяжелыми формами РАС и другими ментальными нарушениями в шаговой доступности от мест проживания таких людей.

7. Совместно с Министерством юстиции разработать и утвердить нормативно-правовую базу и механизмы государственной поддержки для различных моделей поддерживаемого проживания людей с ментальной инвалидностью: в городских условиях (в личных квартирах, в соответствии с Федеральным законом от 28 декабря 2013 года № 442-ФЗ «Об основах социального
обслуживания граждан в Российской Федерации», в обучающих тренировочных квартирах, в социальных квартирах для совместного проживания небольших групп инвалидов), а также в сельской местности (в поселениях).

Министерству труда и социальной защиты совместно с Министерством образования и науки:

1. Включить в государственный квалификационный перечень профессий профессию «специалист по прикладному анализу поведения», разработать и принять профессиональный стандарт профессии «специалист по прикладному анализу поведения».

2. Рекомендовать в каждом регионе РФ отработать модель реабилитационно-образовательного центра межведомственного подчинения с социально защищенными рабочими мастерскими (для молодых людей со сложными ментальными нарушениями, в том числе с РАС) на базе государственных учреждений, имеющих успешный опыт организации профессионального
обучения и поддерживаемой трудовой занятости для людей со сложными ментальными нарушениями.

3. Рекомендовать ввести в штатное расписание государственных образовательных учреждений общего и среднего специального образования, обучающих детей и молодых людей со сложными ментальными нарушениями (в том числе с РАС), должности врачей двух специальностей: педиатра (или терапевта соответственно) и психиатра с сохранением медицинского стажа.

4. Установить срок реабилитационного курса (социальная адаптация, профессиональное обучение, поддерживаемая трудовая и социально полезная дневная занятость, сопровождаемое проживание в обучающей «тренировочной квартире») для молодых людей со сложными ментальными нарушениями (в том числе с РАС) в государственных образовательных
учреждениях — не менее 5 лет.

5. Разработать и утвердить методику расчета коэффициента финансирования государством образовательных учреждений, предоставляющих услуги молодым людям со сложными ментальными нарушениями (в том числе с РАС), учитывающую особенности работы с данным контингентом.

6. Совместно с Министерством юстиции разработать и утвердить нормативно-правовую базу и механизмы государственной поддержки системы поддерживаемого трудоустройства для людей с РАС и другими ментальными нарушениями: сопровождаемое трудоустройство на открытом рынке, надомная работа, работа в защищенных мастерских и др.

Средствам массовой информации и журналистскому сообществу РФ: