Интервью. «Этот человек не похож на меня, и я боюсь»

Вера Шенгелия и Любовь Аркус о границах нормы в жизни и в искусстве

В рамках параллельной программы к выставке в Царицыно «Люди должны быть разными» прошел пабликток, во время которого журналист, общественный деятель Вера Шенгелия взяла интервью у президента фонда «Выход в Петербурге», создателя центра «Антон тут рядом» Любови Аркус.

Вера: Наша тема – «Границы нормы в жизни и искусстве: где они?». Мне кажется, это вещи очень связанные, мы не можем говорить о норме в искусстве, пока не поймем, как мы ее определяем в обычной жизни. Поэтому давайте сначала попытаемся понять, что именно вытесняет те или иные группы людей за границы нормы. Перед тем как сюда прийти, я принимала зачет у своих студентов на социальной журналистике. В прошлом году я их водила в «Домик» – многие знают такой проект, который я опекаю, – маленький частный Свято-Софийский детский дом для детей с тяжелыми, множественными нарушениями развития. И вот я читаю репортаж, который сделала студентка, и там написано «мы зашли – и нас встретили дети с ДЦП, синдромом Дауна и другие ужасы» (смеется). Мой первый вопрос, Люба, такой: как вам, кажется что именно послужило причиной тому, что люди с синдромом Дауна или люди с ДЦП и другими ментальными или физическими особенностями вытеснены в категорию «других ужасов»? Как так произошло?

Любовь: Есть замечательная книжка Мишеля Фуко «История безумия в классическую эпоху». Там описано, как в эпоху становления капитализма возникла идея, что человек должен быть эффективным, что его можно запрограммировать на результат. И тогда же появились первые психиатрические больницы и понятие «изоляция». У меня нет оснований не доверять Фуко, он умный. Но мы же понимаем, что ужасы возникают и оттого, что этот человек не похож на меня, на мои представления о том, как должно быть. И я боюсь. А значит, испытываю агрессию. Тут примерно такая цепочка.

Вера: А как мы приходим к более широкому пониманию нормы? Я хорошо помню свой путь. В первое время, когда я стала ходить волонтером в ЦЛП и мне рассказывали про того или иного ребенка, я все время спрашивала «а он речевой?» И мне сказали – да что ты заладила, речевой-не речевой? Какая разница? Но для меня тогда там граница проходила. Если человек речевой, то он «нормальный», а если неречевой, то это совсем уже что-то непонятное. Для меня это был первый «въезд в тему», что норма может быть гораздо шире. А как у вас это произошло?

Любовь: Я не помню такого про себя, что у меня было понятие норма/не норма, чтобы я боялась. Например, у нас была очень старенькая бабушка Хайка. Она сидела на диване, качала головой и говорила: «Где я? Я должна быть в совсем другом месте». И я понимала, что с ней что-то не так, но я ее любила, и она была забавная, и все равно гладила меня по голове, и с ней можно было поиграть в камень-ножницы-бумага – она плохо играла, но неважно – зато она никогда не говорила, что ей некогда. А этажом выше жила пани Гуся. И поскольку это 60-е годы, город Львов, то это был такой посткатаклизм. С поляками творили жуткие вещи, их выселяли. Дети покинули пани Гусю, она осталась одна и, как говорили соседи, просто сбрендила. Ходила, подтанцовывая, в белом пальто с черными крапочками, напевала по-польски какие-то песенки. А мы были страшно рады, бегали за ней и подпевали. Я видела это повсеместно. Не хочу сказать, что я выросла в мире безумия, но я выросла в мире, где бывает по-разному. Кроме того, у меня не было ощущения, что я сама нормальная. Я этого не боялась и не хотела измениться. Меня ужасно травмировало одно: когда люди требовали, чтобы все было как положено. Мне казалось, что это неправильно. Ой… а какой был вопрос? (смеется)

Вера: Когда границы нормы разъехались?

Любовь: Я страдала оттого, что разные люди хотят, чтобы я была такая как все. Но в какой-то момент нужно было социализироваться, и я стала стараться делать все так, как делают другие. Закончила институт и была очень успешна, потом сделала журнал и опять была успешна. Мне нужно было содержать семью, у меня муж был очень талантливым человеком, слава Богу он жив и работает, но тогда его никуда не брали, он был диссидентом. И мама была очень больна. Поэтому мне нужно было зарабатывать, очень стараться. И я старалась. В какой-то момент я перестала понимать, где собственно я. Утром просыпалась и думала «Вот это то, что под одеялом, это кто?» А потом совершенно неожиданно случилась встреча с Антоном и вообще с этим миром, потому что мы совершенно случайно оказались в лагере на Онеге. Я очень долго говорю?

Вера: Нет-нет, для этого же специально все и пришли.

Любовь: Я никогда не решала в своей жизни, что я хочу быть с этими людьми, и уж тем более не предполагала, что это вообще станет смыслом моей жизни. В первый вечер аутист Павлик семнадцати лет бросил в волонтера чашку, она пролетела на расстоянии сантиметра от моего уха и разбила таз у меня за спиной. Я сказала себе: «Я тут трех дней не выдержу». А предстояло две недели. Я в ужасе я легла спать. А еще в этом лагере были гадюки, которые просто лежали на автобусной остановке, у них там было лежбище, выше головы трава с клещами, один туалет на пятьдесят человек, словом, много всего. И кон-тин-гент, как мы понимаем. Я решила, что два дня поживу для приличия, а потом уеду. В общем, не надо рассказывать, что потом я не хотела оттуда уезжать после окончания смены. И люди, с которыми я там познакомилась, – я имею в виду родители, – до сих пор мои ближайшие друзья. Один из них – председатель нашего родительского комитета нашего центра Виктор Ермолаев. Я наконец-то оказалась среди своих, где я – это я. Раздвоение закончилось. Это моя стая. Потому что единственное, что на самом деле мне надо, – это чтобы меня принимали такой, какая я есть, а я со счастьем приму людей такими, какие они есть. И мне там хорошо дышалось, потому что не было ничего лишнего.

Вера: Еще один вопрос про жизнь, а дальше будем потихоньку перебираться в страшную для меня сферу искусства. Как-то пару лет назад в Америке случилась очень важная для меня история, я про нее написала текст и с тех пор практически не прекращаю об этом думать. Это история про профессора Анну Стабблфилд и ее подопечного Димана – афроамериканского юношу с тяжелой формой ДЦП, отсутствием речи и ответной коммуникации. Он фактически провел 27 лет своей жизни дома, сидя рядом с мамой в инвалидном кресле, разглядывая лампочки на потолке. В какой-то момент Анна Стабблфилд, профессор Рутгерского университета, стала приходить к нему домой как волонтер, просто заниматься с ним. И постепенно выяснила, что Диман вполне способен к коммуникации и при определенном методе может давать связные ответы на вопросы. Более того, она даже свозила его на конференцию, где он выступил с докладом.

Кроме Анны никто с ним общаться не мог, и она толком даже родителям не могла эту коммуникацию продемонстрировать. Через какое-то время Анна пришла к родителям Димана и сказала, что он признался ей в любви, что она в него тоже влюблена и между ними даже был секс. И через некоторое время мама и брат Димана подали в суд за изнасилование недееспособного человека, было долгое разбирательство, Анна получила 12 лет тюрьмы. Эта история поделила людей на два лагеря и, что удивительно, большинство активистов, выступающих за права людей с ментальными нарушениями и разными другими инвалидностями, приняли сторону Анны. Они говорили: увидьте в человек взрослого, секс с 28-летним недееспособным парнем не равен сексу с ребенком. Я про это много потом читала и нашла много современных книжек про сексуальность недееспособных людей, где говорится, что сексуальность человека с интеллектом тоддлера не равна сексуальности ребенка. Это разные вещи. Человек состоит не только из своих когнитивных способностей, но и из своего опыта и так далее. Я сейчас вот к чему это рассказываю. Как известно, Люба ездит на Онегу, а мы ездим на Валдай, от фонда, в котором я выступаю попечителем, который называется «Жизненный путь», и мы похожими вещами с центром «Антон тут рядом» занимаемся. У нас тоже есть лагерь на Валдае, так получилось, что в этом году наши волонтеры довольно молодые люди, до тридцати лет, и наши подопечные тоже молодые люди, тоже до 30. И мы практически всю смену разговаривали о том, что делает человека взрослым. Это ведь тоже о норме, только о возрастной норме. Она может быть не такая горизонтальная, а вертикальная. И у нас было очень много вопросов, с этим связанных. Ты только что поменял памперс своему подопечному, вышел из душевой и должен с ним общаться на равных. Как вы для себя эти вопросы решаете? Кто для вас ребята, которые к вам приходят? Они подопечные? Они дети?

Любовь: Слово «подопечные» я отменила еще до того, как центр открылся. Вообще, было очень сложно найти, кто это. Подопечные – нет, клиенты – нет, пациенты – нет. А кто они? Как назовешь корабль, так он и поплывет. Я помню, что родители, которые со мной участвовали во всех этих брейнстормах, сказали – давай называть их «пассажиры» (смеется). Я говорю: слушайте, а что мы мучаемся? У нас какая главная деятельность? Обучение. Значит, они студенты! Всё. Это прекрасно это прижилось… Я от усталости – не сплю уже много ночей из-за журнала «Сеанс» — прости, пожалуйста, в чем был вопрос? (обе смеются)

Вера: Хочешь, не отвечай на мои вопросы, можешь просто рассказывать.

Любовь: А, по поводу взрослости. Главные вещи я поняла с Антоном. Я жила с ним на Онеге, в деревне Светлана, я жила с ним в Купчино, я жила с ним у себя дома. Пока я не передала его папе, я все время с ним где-нибудь жила. И могу сказать совершенно точно: я не знаю что такое ум Антона. Просто не знаю. С одной стороны, у Антона обыденный словарный запас составляет примерно десять слов. Ну, может, пятьдесят. А разговаривает он исключительно вот этими блоками: «я согласен», «Антон тут рядом», «все хорошо», «Антону уже лучше». Он не понимает совсем простых вещей. Ну как не понимает… Нельзя сказать слово «понимает». Большинство слов ты все время как бы внутри себя отменяешь. Антон понимает, Антон не понимает… Мы не знаем этого, вот в чем все дело! Например, мы приходим с ним в ПНД оформлять социальную карту. Нужно кучу всего пройти, в том числе психолога. У нее как всегда нет времени, я говорю: «Подпишите, пожалуйста», а она: «Нет, я не имею права, нужен тест». Антон садится, и она говорит мне, прямо при нем: «Ну вы же видите это олигофрения! Ладно, какие четыре овоща ты знаешь?» Я потом многократно проверяла это на профессорах, докторах наук, самых крутых журналистах, режиссерах. Четыре овоща. Все называют: морковка, картошка, лук, что-то еще. Антон говорит: турнепс, брокколи, патиссон, четвертый забыла. Докторша изумилась и говорит: «Назови четырех животных». Я проверяла, даже снимала это потом, чтобы люди это видели! В общем, люди говорят — волк, лиса, заяц, еж или корова, овца, коза и лошадь. Только эти два набора. Антон сказал: «Ястреб, снежный барс, ягуар и леопард». Откуда в нем это? А у него в сочинении откуда слово «водовозы»? Водовозы, понимаете?! Что у него там, какие залежи? Мы не знаем.

Дальше, его реакции. Это тоже снято, один из самых страшных эпизодов моего фильма. Я привожу его в интернат, потому что не справлюсь. Рената умирает, мне нужно быть с ней, а ему очень плохо оттого, что она умирает, а ей все хуже, оттого что ему все хуже… И пока я пойму, что мне дальше делать, я привожу его в интернат. В этот ад. Как реагировал бы «нормальный», в кавычках, подросток? Он бы кричал бы, плакал, говорил, что я сволочь, что он тут не останется, забери. Но по дороге, когда Антон кусал себе руки, я ему говорила: «Антоха, мне не справиться. Подожди, я заберу тебя, пожалей меня.» И он дал руку и сказал: «Антон тут рядом». И стал меня утешать. Я там еще отрезала кусок, где он говорит «дора-дора-помидора, мы в саду поймали вора, вор шел-шел-шел и копеечку нашел». Мы с ним разучивали разные стихи, мне было интересно запоминает он или нет, (оказалось, моментально запоминает). И вот, желая меня утешить, он читает стишок. Это поведение взрослого, мудрого, благородного человека. И я это видела у Антона по отношению к себе много раз. И как это назвать? Мы не знаем. А ты говоришь «взрослый», «оставаться на равных».

Вера: То есть, взрослость гораздо шире?

Любовь: Я не знаю, что такое взрослость и что такое норма. Я вижу вокруг себя огромное количество адекватных, социально успешных современных людей, которые душой и мудростью – просто двухлетние дети. Инфантильные, агрессивные, эгоистичные, не понимающие и не слышащие ничего на свете, кроме себя. Они не опаздывают на работу, здоровы, демонстрируют лояльность, всегда говорят «nice to meet you». А копни чуть-чуть… Мы сейчас делаем номер журнала «Сеанс» очень для меня важный – о семье и о том, что с ней случилось в наше время. Есть такой шведский фильм «Форс-мажор». Образцово-показательная супружеская пара, муж и жена с двумя детьми, приехали отдыхать на горнолыжный курорт. В меру красивые, хорошо, но не вызывающе одетые, абсолютно адекватные своему социальному статусу и кругу. У них двое прекрасных детей – мальчик и девочка с оптимальной разницей в возрасте, примерно 4 года. Все занимаются спортом, без конца чистят зубы перед зеркалом, глядят на свое отражение на себя в огромной ванной комнате. Вечером отдыхают, он читает газету, она мажет лицо, дети во что-то играют. То есть, просто вот просто «поэма нормы». Даже создается ощущение, что это реклама, например, термобелья. А потом они обедают на открытой террасе ресторана, вокруг – французские Альпы. Он включает мобильный телефон, чтобы сделать семейное селфи для Инстаграма, и в этот момент раздается гул. И она говорит – что это? Он отвечает: дорогая, не волнуйся, это управляемая лавина. Гул нарастает, она говорит: милый, что-то не так, а он – все в порядке. В этот момент их накрывает, на стол летит вот такая снежная хрень. Отец семейства хватает мобильный телефон, перчатки и улепетывает. Она бросается на детей, накрывает их собой, все остальные делают то же самое… И вдруг – тишина, снег рассеялся, это таки была действительно управляемая лавина, которая их чуть-чуть задела. А мужчины нет. И дальше весь фильм они пытаются понять, что с этим делать. Как жить. Все же было в нормально, как у всех, как положено. Но малейшее дуновение, – и этот мужчина, прихватив мобильный и перчатки, свалил.

Вера: Я много знаю таких историй из жизни окружающих, подруг.

Любовь: Я о том, что норма чрезвычайно иллюзорна. Как преодолеть этот экзистенциальный ужас бытия? Можно к нему относиться как к катастрофе, а можно как к вызову. Зависит от угла зрения. Как говорит мой оператор Алишер Хамидходжаев, «это смотря как свет поставить». Человек, который чувствует, что в принципе всё зыбко, оказываясь там, где границы сняты, среди по-настоящему других людей, вдруг испытывает облегчение. Потом что наконец-то все проявлено, все ясно. По крайней мере, так это происходит у меня, и не только у меня, – судя по тому, сколько у нас в Центре волонтеров, как любят свою работу наши сотрудники и как залипают те люди, которые пришли к нам в гости.

Вера: Давайте теперь немножко мигрировать в сторону искусства. Заранее прошу прощения, мои вопросы могут выглядеть дилетантски, но мне интересно про них думать. Я смотрела фильм, который называется «Квадрат». Там есть замечательный момент. Девушка берет интервью у известного художника, представителя провокативного искусства, который привык шокировать. Они сидят в небольшом зале – вот точно как мы сейчас – и что-то сложно, концептуально обсуждают. И вдруг из зала кто резко выкрикивает что-то типа «Сучка, посмотри на свои сиськи!». А дело происходит в какой-то Дании или Скандинавии. Все очень смущаются, но делают вид, что ничего не происходит и продолжают разговор. И тут снова: «Засунь свой член себе в задницу!» Мы не видим, кто это выкрикивает, но нам показывают женщину, которая сидит с этим человеком рядом и говорит: «Перестаньте пялиться, у него синдром Туретта, он делает это непроизвольно». И это гомерически смешно смотрится, потому что вот они такие сидят, рассуждают про искусство и провокацию, что оно должно шокировать, проверять границы нормы, допустимую толерантность и прочее. И вот он, живой человек, который не нарочно проверяет границы нормы и толерантности – и все в панике, включая этого современного художника, который пытается как-то с собой совладать.
Так вот вопрос: где граница? Выставка «Люди должны быть разными», по поводу которой мы с вами здесь собрались, пытается нам показать, что есть картины художников-примитивистов, а есть картины художников… – каких? Непонятно. Каких-то таких людей. На этой выставке собраны одинаковые картины? Или между художниками существует различие, но как его определить?

Любовь: Я думаю нет различия. Дело в том, что само понятие искусства и желание человека заниматься искусством это уже отход от нормы. Дело в том, что нормальному человеку это в голову не придет – рисовать или писать музыку, или снимать кино. Если человек занимается искусством, с ним уже что-то у него не так. Заниматься искусством не входит в базовые потребности.

Вера: Потому что норма исходит из утилитарности, мы с этого начали. Если тебе нужно что-то для выживания, для размножения, тогда это работает. Норма исходит из очень утилитарной позиции, в этом ее шаткость.

Любовь: Настоящее искусство тем и отличается от ненастоящего, что это всегда создание других миров. Бывает, что человеку нравится какие-то линии проводить, подбирать краски, он может этим развлекаться, так отдыхать, но это еще не искусство. А гениальный художник выступает в роли творца. Это некий выход из прагматической парадигмы. У нас же все очень дихотомично, если не норма, то болезнь. Но это не обязательно искусство – это болезнь. Хотя довольно большое количество художников имело так называемые диагнозы. Начиная от Ван Гога, который лежал в клинике, а еще раньше Понтормо, который, похоже, имел некоторые признаки аутизма. Но нас интересует это, когда мы смотрим живопись Ван Гога? Тебя важно, что у него был диагноз?

Вера: Нет, это меня не интересует. Но смотри, например, почему-то никогда не бывает известных художников восьми лет. При этом художник-примитивист может быть великим и известным. Или картины людей с аутизмом, которые почему-то Аркадий Викторович (Ипполитов) выставляет. Где здесь грань? Я понимаю что ее невозможно нащупать, но это ровно то, что мне интересно.

Любовь: Аркадий Викторович исходил из той идеи, что… сейчас объясню. Дело в том, что в современном искусстве – в литературе, в кино, в театре, в живописи – существует одна и та же проблема. Кризис выразительности, выражения вообще. Оно стало технологичным. Нужно иметь некую концептуальную идею, которая зацепит, и промоутера, который создаст хороший пиар. Существует масса технологий, которые из обычной картинки сделают такую, которая будет продаваться за сто миллионов евро на аукционе. А у людей с аутизмом есть чистое стремление выразить себя. Это их цель. Их не волнует успех, продажи, громкое имя – все эти посторонние для искусства вещей. Этим они отличаются от художников-примитивистов. Те осознанно формируют прием, ищут путь, а люди с аутизмом это делают спонтанно, простодушно, от натуры от своей. Для Аркадия ценно и то и другое, он не считает, что кто-то лучше, кто-то хуже.

Вера: Вот Люба говорит – это настоящее искусство, а это ненастоящее. Я сразу здесь тоже вижу какое-то нормирование: вот это мы возьмем в настоящее искусство, а вот это не возьмем. Примитивистов возьмем почему-то…

Любовь: Я этого не говорила, ты придумываешь!

Вера: Нет, это я не за тебя говорю, но есть какая-то такая шаткая…

Любовь: Наоборот, я считаю, что понятие вкуса в искусстве вообще очень опасное, хотя его нельзя отменить