Интервью. Эрик Рубинштейн: «Детской шизофрении на самом деле не существует»

Исследователь в области эпидемиологии аутизма и других нарушений развития о диагностике, неверных диагнозах и возможной помощи

Эрик Рубинштейн, доктор наук, научный сотрудник Университета Висконсин-Мэдисон, который изучает эпидемиологические и статистические методы, помогающие лучше понять различные факторы, влияющие на людей с расстройствами аутистического спектра и другими нарушениями интеллектуального развития. Ниже приводится интервью с доктором Рубинштейном, которое он предоставил во время III Международной научно-практической конференции «Аутизм. Выбор маршрута».

Согласно последним оценкам, каков уровень распространения аутизма в мире?

Наша оптимальная оценка сводится к тому, что 1% людей в мире имеют аутизм. Она основана на тех исследованиях, которые были проведены в разных регионах, и на предположении о том, что в этом отношении люди одинаковы везде. Результаты подобных оценок варьируются – например, в США этот уровень составляет 2,7%, а в некоторых регионах это лишь 0,1%.

В России пока не получены результаты первого исследования превалентности аутизма. Оправдано ли заявление о том, что аутизм есть примерно у 1% российских детей, даже если реальное количество диагнозов намного меньше?

Да, я считаю, что это хорошая цель для программ по улучшению диагностики. Если учесть те критерии аутизма, которые существуют на данный момент, это вполне разумная цифра, от которой можно отталкиваться.

То есть, это верная оценка?

«Верная» в данном случае слишком сильное слово, скорее, это то, что можно ожидать. И это хорошее предположение для того исследования превалентности, которое проводится в России сейчас. Для исследования превалентности необязательно, чтобы у ребенка стоял диагноз. Мы все равно можем установить аутизм по тем записям, которые существуют о ребенке. В аналогичном исследовании в США мы установили, что примерно у 20% детей с аутизмом никогда не стоял этот диагноз. Другими словами, каждый пятый американский ребенок с аутизмом не имеет правильного диагноза. Предполагаю, что в других странах, где система выявления аутизма гораздо слабее, эта доля будет намного выше.

Есть ли какие-то риски у неверных диагнозов? Если ребенку так и не был поставлен диагноз «аутизм», то отразится ли это негативно на его жизни?

Существующие исследования указывают на то, что ранняя диагностика связана с более благоприятным прогнозом для ребенка в будущем. Детям с аутизмом необходимо интенсивное раннее вмешательство, и чем раньше оно начнется, тем успешнее будет. Важно, чтобы ранняя помощь начиналась тогда, когда мозг максимально пластичен. Кроме того, здесь я могу говорить только о США, я не знаю ситуации в вашей стране, диагноз означает больше услуг в области образования, вы можете претендовать на больший объем специальной педагогической помощи, например, на то, чтобы ребенку предоставили тьютора в классе.

Очень часто для обучения таких детей критически важно учитывать их сенсорные проблемы или трудности с вниманием и адаптировать к ним учебный процесс.

Это уже не вопрос уменьшения симптомов аутизма, а вопрос учета специфических особенностей аутичных детей, которым часто нужна дополнительная поддержка, чтобы находиться в классе или с другими детьми. Нужно учитывать эти особенности, например, повышенную чувствительность к шуму.

Но если у этих детей нет верного диагноза, то какой диагноз им обычно ставится? Или их просто считают «трудными» детьми?

Это во многом зависит от страны – в разных регионах таким детям ставят разные диагнозы. В США у таких детей обычно стоит диагноз «общая задержка психического развития» – это вроде диагностической паузы, прежде чем будет решено, о каком расстройстве идет речь. В некоторых странах до сих пор используется такой диагноз как «ранняя детская шизофрения», хотя в США мы давно уже его не признаем.

Также есть дети с более высоким уровнем функционирования, и у такого ребенка может вообще не быть никаких диагнозов. Окружающие, как правило, видят, что этот ребенок отличается, но аутизм у таких детей редко выявляется, и они не получают помощи.

Вы не могли бы рассказать подробнее о диагностике детской шизофрении. Вы говорите, что это устаревший диагноз? Вы бы согласились с таким мнением, что аутизм со временем может «перейти» в шизофрению?

Шизофрения и аутизм – это два разных явления, два разных расстройства. И диагностика этих двух расстройств сильно различается. Аутизм – это нарушение социальной коммуникации, социального взаимодействия и повторяющиеся виды поведения. Что касается шизофрении, то я не эксперт по этому заболеванию, но оно включает эпизоды мании, галлюцинации и другую подобную симптоматику.

Аутизм и шизофрения могут присутствовать у человека одновременно. Более того, если вы человек с аутизмом, ваш риск шизофрении будет выше, чем у людей без аутизма. Однако аутизм всегда существует изначально, так как шизофрения развивается не раньше, чем в подростковом возрасте. Так что такого явления как «детская шизофрения» на самом деле не существует. Потому что, по современным определениям шизофрении, это заболевание, которое начинается у людей старше 15 лет.

Я хочу еще раз подчеркнуть, что речь идет о двух разных состояниях. Есть исследования, которые указывают на схожесть в происхождении аутизма и шизофрении, возможно, в том, какие мозговые структуры оказываются затронуты, но это два разных состояния.

Риск шизофрении при аутизме в два раза выше, возможно, по причине каких-то общих причин в их происхождении. Однако это лишь означает, что если распространение шизофрении среди населения в целом составляет 1%, то среди людей с аутизмом это 2%. Другими словами, 98% людей с аутизмом не заболеют шизофренией, и на практике такое сочетание встречается не так уж часто.

И аутизм, как диагноз, является пожизненным?

Да. Мне кажется, в какой-то степени он становится частью личности человека, того, кто он такой. Возможно, что человек и перестанет соответствовать строгим диагностическим критериям аутизма во взрослом возрасте, но это не значит, что он стал другим человеком. Просто нужно учитывать, что мы оцениваем аутизм по вопросам, интервью и так далее – у нас нет анализа крови. Так что мы не можем с абсолютной уверенностью заявить, есть ли аутизм у того или иного человека, или его нет. Тем не менее, мы знаем, что на протяжении жизни человека определенные характеристики, связанные с аутизмом, более-менее сохраняются.

Вы не могли бы рассказать про диагностику аутизма у взрослых. Исследования превалентности в основном проводятся вреди детей, но можно ли предполагать, что среди подростков и взрослых людей сейчас такой же уровень аутизма, просто он не диагностирован?

Это хороший вопрос. В этой области необходимо проделать очень много работы. Проблема в том, что для диагностики взрослых до сих пор не было разработано стандартизированных диагностических инструментов. Существующие инструменты и шкалы разработаны для детей, и они очень специфичны именно для детей. Например, ребенка просят поиграть с игрушкой или рассказать сказку – для взрослых все это не подходит, для них нужно будет изменить инструменты.

Здесь в какой-то степени вопрос про курицу и яйцо. Мы знаем очень мало взрослых с аутизмом, поэтому нам сложно разработать диагностический инструмент, так как нам будет сложно его протестировать среди достаточного количества людей. Однако сейчас все больше детей, которым диагноз был поставлен в детстве, становятся взрослыми, и можно надеяться, что это позволит нам улучшить наши измерения аутизма у взрослых. Мы можем протестировать диагностические методики среди таких взрослых, а потом перейти к тем взрослым, у которых не было возможности для диагностики в прошлом.

Были попытки адаптировать для взрослых измерения для детей, но опыт показывает, что они не слишком успешны. В области диагностики аутизма у взрослых нам нужно начинать с нуля и разрабатывать новые подходы специально для этой возрастной группы.

Существуют ли уже какие-то исследования по аутизму среди взрослых?

Да, конечно, я сам принимал участие в таких исследованиях. Трудно найти группу таких взрослых для исследования, так как у многих взрослых с аутизмом все еще нет диагноза. Тем не менее, очень важно изучать, как аутизм отражается именно на взрослой жизни. Например, каково состояние здоровья у взрослых с аутизмом, нет ли у них повышенного уровня каких-то медицинских проблем, например, сердечных заболеваний? Моя работа касалась именно этих аспектов.

Что касается проявлений аутизма во взрослом возрасте – это немного сложнее, так как обычно этот диагноз стоит у взрослых с более тяжелыми случаями аутизма, когда в детстве их симптомы очень явно и однозначно указывали на аутизм. Так что может показаться, что аутизм приводит к тяжелым последствиям во взрослой жизни, но нужно учесть, что мы и наблюдаем взрослых с наиболее тяжелыми формами аутизма.

Каков, по вашему мнению, прогноз для тех детей с аутизмом, которым сейчас ставится диагноз?
Исследования в этой области все еще находятся на ранней стадии. Однако недавнее исследование показало, что определенный процент детей с аутизмом в дальнейшем уже не соответствуют критериям для диагноза. Пока не известно, связано ли это с конкретным вмешательством или терапией, или это индивидуальные особенности развития ребенка. Однако, как я уже говорил, у нас нет анализов крови, так что всегда будут дети, которые с возрастом перестанут соответствовать диагностическим критериям. Просто потому, что если вы находитесь на «границе» спектра, то вы с легкостью можете перейти в ту или иную сторону.

Развитие каждого следует своим путем, и в каких-то случаях этот путь лежит за границы этого диагноза. Но это не значит, что эти люди кардинально изменятся, что изменится их личность. У людей есть свой жизненный путь, независимо от того аутичные они или нет, главное, чтобы на этом пути люди были счастливы и получали необходимую поддержку и помощь, которые помогут им максимально наслаждаться жизнью.

Вы не могли бы подробнее рассказать, что это за поддержка и помощь, и как различаются подходы к ним в разных странах?

Конечно, здесь есть экономически компонент. Эффективные вмешательства часто очень дороги, возможно, семье приходится платить за них из собственного кармана. Кроме того, такие вмешательства требуют длительного времени и активного участия со стороны семьи, что может быть трудно для многих родителей.

Ситуация осложняется тем, что многие родители пытаются сделать все, что только в их силах, и это может приводить к тому, что они пробуют самые разные методики, в том числе те, которые не имеют никаких научных оснований.

Что касается вопросов лечения, то это не совсем в границах моей научной компетенции, но лично я считаю, что первая задача в помощи людям с аутизмом – это уменьшение других проблем со здоровьем. Например, если мы сможем улучшить сон, уменьшить проблемы пищеварения, то есть повлиять на состояния, которые часто встречаются при аутизме, то я уверен, что улучшение общего состояния ребенка также улучшит и его поведение.

Кроме того, я считаю, что очень важно, чтобы ребенок получал много внимания в образовательных учреждениях, может быть, сопровождение тьютора или занятия в маленьком классе. Одновременно важно, чтобы он был максимально интегрирован в среду своих сверстников. Важно добиться баланса между двумя этими подходами, так как ребенку с аутизмом нужно и то, и другое – много педагогического внимания и целенаправленного обучения, но одновременно его нельзя подвергать сегрегации, важно, чтобы у него была возможность взаимодействовать с детьми без аутизма в той степени, в какой это для него возможно на данный момент.

Вы проводили исследования в разных регионах, в том числе с очень ограниченными ресурсами. Что можно предпринять в регионе, где прямо сейчас нет системы помощи при аутизме?

Во всех регионах, независимо от уровня ресурсов, крайне эффективны и важны так называемые «вмешательства, опосредованные родителями». Это значит, что родители учатся, как проводить терапию с ребенком. Родители могут уделить массу часов занятиям с ребенком, они могут взаимодействовать с ним в самой разной среде, и они всегда рядом. Так что не обязательно нанимать популярного поведенческого терапевта или возить ребенка в специализированный центр, если родители знают, как заниматься с ребенком, то они могут это делать.

Конечно, нужно много времени и усилий, чтобы провести качественное обучение родителей, но можно надеяться, что с распространением Интернета мы сможем обучить максимальное число родителей тому, как проводить терапию на дому, и это может быть доступно для родителей в любом уголке мира.

Надеемся, информация на нашем сайте окажется полезной или интересной для вас. Вы можете поддержать людей с аутизмом в России и внести свой вклад в работу Фонда, нажав на кнопку «Помочь».