Записки аутиста. Двенадцать вещей, которые я узнал, когда взрослел с аутизмом

Молодой человек с аутизмом вспоминает свое детство и то, чему он научился, преодолевая проблемы, связанные с этим диагнозом

Несколько недель назад я готовился выйти из дома, когда я зашел в комнату моих родителей, где они смотрели мои детские видео. На тех видео мы были в доме моей тети, где я радостно бегал из комнаты в комнату, в то время как мой папа фотографировал, как я ем бекон. Пока видео продолжалось, я вспомнил, что видел его всего лишь год назад.

Возможно, я был самым счастливым ребенком из тех, кого вы встречали, только вот у меня совсем не было речи. Я издавал звуки, которые совсем не походили на то, что должен произносить полуторагодовалый ребенок. Год спустя я все еще совсем не говорил, и хотя я начал разговаривать какое-то время спустя, в возрасте четырех лет у меня диагностировали аутизм. Время от времени я говорю про того ребенка, и я смотрю эти видео и думаю, что бы со мной было, если бы я так и не начал говорить. Смог бы я однажды стать счастливым, будучи невербальным человеком? Сегодня я знаю истории успеха невербальных людей, таких как Карли Флейшман. (Для того, чтобы узнать историю Карли Флейшман смотрите статьи «Тяжелый аутизм и голос моей дочери» и «Карли Флейшман отвечает на вопросы родителей»). Эти истории побуждают меня думать: «Я бы все равно справился».

Сегодня тот самый ребенок, который был невербальным, у которого были трудности с двигательными навыками, речевые нарушения и сенсорные проблемы, может сказать, что он преодолел многие из этих преград. Теперь у меня есть работа на полную ставку, диплом университета, и я путешествую по стране, выступая с лекциями на темы инвалидности.

Я могу поделиться многим. И я хотел бы поделиться тем, чему я научился, пока рос с аутизмом…

1. У каждого есть свои проблемы. Однако аутизм сделал мою жизнь потрясающей во многих отношениях. Он часть того, кто я есть.

2. Аутизм не определяет меня. Это я определяю аутизм. Я никогда не считал, что мой диагноз — это мой ярлык.

3. Аутизм — это не болезнь. Сейчас доступно много разной информации, но важно помнить, что аутизм — это расстройство.

4. Если ты не можешь говорить, то это еще не значит, что ты не способен на коммуникацию.

5. Нужно радоваться любому прогрессу, большому или маленькому, потому что он означает, что вы двигаетесь вперед и в верном направлении.

6. Если вам что-то интересно, вы должны на этом сосредоточиться. Из-за аутизма мои интересы более интенсивные, чем у моих ровесников, но это же делает меня более увлеченным.

7. Нужно бороться за то, чего вы хотите в этом мире, и это в первую очередь относится к правам людей с аутизмом. Вокруг до сих пор слишком много невежественных людей, которые не понимают, насколько важны специальные службы для нашего сообщества!

8. Информирование и образование об аутизме — это ключ к тому, чтобы однажды наше общество начало принимать аутизм. Месяц информирования об аутизме, кампания «Зажги синим» и Всемирный день информирования об аутизме в апреле — это возможность начать такой диалог.

9. Меня бы здесь сегодня не было, если бы мои родители не подталкивали меня вперед время от времени. Если у кого-то аутизм, то это еще не значит, что он не может преодолевать свои ограничения.

10. Я не обязан соответствовать чужим представлениям о моих способностях, у меня есть собственное мнение о том, на что я способен. Никто не знает этого лучше вас самих. Не ограничивайте себя только потому, что окружающие сомневаются в ваших возможностях.

11. Аутизм не проявляется одинаково у всех и каждого. Наше сообщество аутизма очень разнообразное. Это один гигантский спектр, в котором полно людей с самыми разными способностями. Если вы встретили одного человека с аутизмом, то вы встретили только одного человека с аутизмом.

12. Сейчас поддержка аутизма важна как никогда раньше. Я не понимал этого, когда рос, потому что тогда уровень распространения аутизма был 1 диагноз на 1000 детей. За последние десять лет этот уровень проделал путь с 1 из 166 детей до 1 из 150, а потом до 1 из 110, до 1 из 88 и до 1 из 68 детей! Настало время, чтобы каждый политик считал аутизм приоритетом.

Сейчас мне 26 лет, и я знаю, что мне предстоит еще многое узнать о жизни. Но я надеюсь, что этот список станет началом диалога в нашем сообществе. Я надеюсь, что моя история, как и история каждого в нашем сообществе, сделает этот разговор открытым. Очень важно, чтобы мы никогда не прекращали говорить друг с другом. Никогда не прекращайте это делать. Будь вы человек с аутизмом или близкий кого-то с аутизмом, мы все должны учиться и отстаивать права нашего сообщества каждый день.

Вместе мы можем научить друг друга тому, что мы узнали, чтобы изменить будущее каждого человека с аутизмом к лучшему.

У меня есть большие планы на будущее… и я надеюсь еще многое узнать.

Надеемся, этот материал оказался для вас полезен или интересен. Вы можете поддержать людей с аутизмом в России и внести свой вклад в работу Фонда, нажав на кнопку «Помочь».