Личный опыт. Десять способов проявить уважение к людям с аутизмом

Мама сына с аутизмом о том, что значит принятие по отношению к аутичным людям

Во всех странах 2 апреля отмечается Всемирный день информирования об аутизме. Однако мы с моей семьей и аутичными друзьями предпочитаем отмечать День принятия аутизма. Почему именно принятие? Потому что аутичные люди, такие как мой сын Лео, заслуживают любви и уважения, которые требуют принятия, а не простого осознания, что аутизм существует. Информированность пассивна. Принятие — это осознанный выбор.

Вот десять способов, с помощью которых вы можете проявить принятие аутичных людей любого возраста:

1. Уважайте коммуникацию. Коммуникация есть у каждого человека. Если у близкого вам человека аутизм, но ему не дается устная речь, то ваша прямая обязанность помочь ему найти ту систему коммуникации, которая ему подойдет. Это могут быть речевые сценарии, печатная речь, устройства или программы «изображение-речь», жестовый язык.

Вам также нужно понять, что устная речь аутичного человека не всегда верно отражает его мысли или намерения. Когда мой сын начинает прыгать и петь: «Холод всегда мне был по душе!», я знаю, что он жалуется на температуру воздуха. Если он просит повторять фразы вслед за ним, то он просит меня об утешении.

Аутичная коммуникация не всегда вербальна или основана на языке. Иногда коммуникацией становится поведение, например, ребенок отказывается ложиться спать или протестует против привычной для него рутины. Важно обращать внимание на коммуникацию такого рода. Хотя это может быть лишь проявлением независимости, резкие поведенческие изменения аутичного человека также могут быть внешним проявлением физического недомогания.

Также уважайте аутичную способность участвовать в коммуникации. Мой сын, как и многие другие аутичные ребята, нуждается в нескольких дополнительных секундах, чтобы понять сказанное. При этом он понимает почти все, что ему говорят. Нет необходимости говорить с ним медленно или сюсюкать. Почему бы не говорить с ним как и с любым другим подростком?

2. Уважайте компетентность. Попытайтесь узнать, что нравится делать аутичному человеку, и поощряйте его заниматься этим. Будьте терпеливы, если он учится справляться с какой-то задачей дольше, чем вы ожидали. Аутичные дети известны своей способностью «внезапно» начинать читать или ездить на велосипеде, обычно после очень долгой практики, даже если раньше казалось, что эта практика ни к чему не ведет. Так что, пожалуйста, старайтесь не делать за своего ребенка ничего, если он хочет или может сделать это самостоятельно. Ваше удобство здесь и сейчас не должно сдерживать его независимость и самоуважение.

И не забывайте о презумпции компетентности. Это не значит, что вы должны считать каждого неговорящего аутичного ребенка непризнанным гением, это лишь значит, что вы всегда должны обращаться с каждым ребенком как с ценным человеком. Как говорит аутичная писательница и общественный деятель Джулия Баском, это значит помнить о том, что: «… обсуждение человека в его присутствии, дегуманизация, отношение как к маленькому ребенку, сегрегация — все это недопустимо по отношению к кому угодно. Не существует стартового уровня интеллекта, после которого у тебя появляется право на уважение, инклюзию и человеческое отношение».

3. Уважайте интересы (даже если они кажутся вам не соответствующими возрасту). Ну и что с того, если подросток любит смотреть детские мультфильмы, а восьмилетний ребенок не говорит ни о чем кроме судебной паталогоанатомии? Право же, кому будет хуже, если этот интерес делает аутичного ребенка или взрослого счастливым?

Как пишет аутичная активистка Лидия Уэйман: «Я готовлюсь получить магистерскую степень по английскому языку и литературному творчеству, но в то же время я не могу перейти улицу без посторонней помощи, у меня серьезные проблемы с навыками самостоятельной жизни, и я сильно тяготею к диснеевским мультфильмам и «Привет, Китти». Такое развитие с «пиками и ущельями» может быть аномальным для большинства людей, но оно совершенно типично для аутичного человека, и оно закладывает фундамент для индивидуальности, которая вносит вклад в нашу общую культуру».

4. Уважайте сенсорные потребности. Чувства многих аутичных людей более обостренные, и они могут слышать и ощущать больше, чем не аутичный человек. Шум, который не беспокоит вас, может быть невыносим для аутичного человека. Чьи-то духи могут быть для него как химическое оружие. В толпе людей он может чувствовать, что тонет. Эти чувства совершенно реальны, и если вы отказываетесь признавать или учитывать сенсорные потребности аутистов, то вы фактически практикуете пытки.

5. Уважайте трудности с исполнительной функцией. У аутичных людей часто возникают трудности с самоорганизацией, пониманием последовательности действий, решением практических задач и другими навыками, которые относятся к «исполнительным функциям». Так что постарайтесь сделать все возможное, чтобы поддержать аутичного человека в этой области, например, помогая ему с помощью визуальных расписаний или списков дел. Другая помощь в отношении исполнительных функций может относиться к исключению простых барьеров в доме, например, полотенца на крючках, а не на балках, открытая корзина для белья, а не корзина с крышкой, посуда в нижнем ящике, а не в верхнем. Даже такие элементарные изменения могут сильно отразиться на функционировании и самочувствии близкого человека (и на вашем собственном).

6. Уважайте тревожность. Мир, как правило, не дружелюбен и не рассчитан на аутичных людей, о чем уже упоминалось в темах выше, так что не удивительно, что тревожные расстройства — это один из самых распространенных вторичных диагнозов среди них. Также это особенность, к которой нужно относиться с максимальной серьезностью. Пожалуйста, насколько это возможно, уважайте переживания аутичного человека, когда он говорит о своей тревожности, или на нее указывает его поведение. Ваша внимательность может означать для аутичного человека разницу между удачным днем и истерикой. Что подводит нас к следующему пункту:

7. Уважайте рутину. Аутичные люди, в том числе мой сын, находят утешение в рутине, будь это один и тот же ресторан, в который наша семья ходит каждое воскресенье, или одни и те же движения и заученные фразы, с которыми он одевается каждое утро. Что касается Лео, то любые изменения — это плохо, и это источник стресса. Особенно это относится к сюрпризам.

Если какие-то изменения неизбежны, делайте все, что возможно, чтобы облегчить этот переход, учитывая особенности конкретного аутичного человека. Поможет ли обычная «социальная история» о предстоящих переменах? Или лучше, если человек сможет много раз задавать вам вопросы, а вы будете повторять один и тот же детальный ответ о предстоящей перемене? Опять же, делайте все, что можете, чтобы адаптироваться к нему, особенно если речь идет об аутичном человеке, который зависит от вас.

8. Уважайте образцы для подражания среди аутичных людей. В Интернете много гордых и бесстрашных аутичных людей. Учитесь у них, отдавайте им должное.

9. Уважайте аутичных людей, которых вы уже знаете, даже если у них нет диагноза. Мы знаем, что аутичные люди всегда были среди нас, и что по большей части резкий рост уровня аутизма связан с изменениями диагностических критериев, которые начали включать больше людей. Мы также знаем, что женщины гораздо чаще остаются без верного диагноза. Это значит, что даже нынешние оценки Центра по контролю заболеваемости и профилактики о том, что аутизм есть у 1 человека из 68, могут быть занижены. Это значит, что, скорее всего, в вашем окружении больше аутичных людей, чем вам кажется.

Так что постарайтесь проявлять уважение и доброту, а не раздражение по отношению к тем, кто, например, в ответ на рассказ о вашем опыте начинает рассказывать о чем-то своем, так как такой ответ — это очень аутичный способ проявить сочувствие. И почему бы не улыбнуться и не кивнуть девочке, которая хочет рассказать вам про все-все разновидности полудрагоценных камней, а также про малоизвестные различия между ними. Немного доброты и вежливости никому не причинят вреда.

10. Уважайте уникальную индивидуальность аутичных людей. Не проявляйте к ним неуважения, воспринимая как ущербных или как «потенциальных людей без аутизма». Не проявляйте удивления или неприязни, если у аутичного взрослого гораздо больше навыков, чем у вашего аутичного ребенка. Не говорите, что у аутичных людей психический возраст не соответствует физическому. Не пытайтесь заставить их делать то, что вызывает у них сильный стресс, например, ходить на шумные вечеринки или отвечать на вопросы про эпидемию аутизма (опять же, аутичные люди всегда были частью человеческого общества). Просто проявите немного уважения и постарайтесь не навязывать им свое видение мира.

Потому что каждый аутичный человек индивидуален. Именно так его и надо воспринимать. Примите как данность, что у некоторых аутичных людей есть изощренное чувство юмора, но при этом они могут буквально воспринимать чужие шутки или сарказм. Примите как данность, что некоторым из них необходимо носить противошумные наушники в школе или на работе. Примите как данность, что некоторым аутичным людям неприятны объятия. Примите как данность, что некоторые аутичные люди нуждаются в объятиях. Примите как данность, что некоторые аутичные люди подпрыгивают ради собственного удовольствия, когда это только возможно. Примите как данность, что ваши предпочтения могут удивить их, а их предпочтения могут удивить вас. Просто примите как данность.

Надеемся, информация на нашем сайте окажется полезной или интересной для вас. Вы можете поддержать людей с аутизмом в России и внести свой вклад в работу Фонда, нажав на кнопку «Помочь».