Записки аутиста. Аутизм, речь и вспомогательные технологии

О праве аутистов на альтернативные средства коммуникации при трудностях с речью

Я пришла в центр аутизма при университете в надежде, что тут мне помогут с множеством насущных проблем, которые были у меня на тот момент, и которые не давали мне посещать занятия в университете. Проблем, которые мешали и до сих пор мешают мне жить самостоятельно без посторонней помощи. Со мой была клавиатура с озвучиванием, которую я недавно приобрела для коммуникации, потому что у меня были проблемы с устной речью.

Я не могу вспомнить, был ли это день, когда я говорила, или день, когда я пользовалась клавиатурой, но я точно помню заявление от местного Эксперта по Аутизму (ТМ): «Может быть, мы сможем помочь вам уменьшить тревожность, чтобы вам не приходилось полагаться на клавиатуру». В тот момент я лишилась последних иллюзий насчет того, что тот специалист действительно был экспертом по аутизму.

Я обожаю свою клавиатуру. Всю свою жизнь я страдала от проблем с устной речью, и мне нравится иметь альтернативные средства коммуникации. Мне часто гораздо более комфортно использовать клавиатуру, потому что она избавляет меня от боли и сложного процесса речи в добавление к языку. Мои друзья даже считают, что у меня прибавляется спонтанности и выразительности, если я не говорю. И вот некто, кто, как предполагается, является экспертом по аутизму (с тех пор я начала лучше понимать, кого считают «экспертами» по аутизму), говорит мне, что если я уменьшу «тревожность», но мне не придется «полагаться» на это чудесное устройство.

(Для протокола: мои проблемы с речью имеют мало отношения к тревожности. У меня проблемы с речью и экспрессивным языком в целом. Некоторые такие проблемы временные, остальные же сопровождают меня постоянно. Это отличается от тревожности, хотя стресс и тревожность отнюдь не помогают — к этому можно добавить и стресс от общения с «экспертами» по аутизму, которые хотят отнять у меня мою клавиатуру).

Мне это напоминает о людях, которые пользуются колясками для передвижения. Многие из них реагируют негативно, если кто-то говорит, что они «прикованы» к коляске. Для этих людей коляска — это свобода. Моя клавиатура для меня — это свобода. Я не «полагаюсь» на нее, я пользуюсь ей как инструментом, чтобы мне не приходилось полагаться на мои очень ограниченные речевые навыки.

Я пытаюсь представить человека, чье расстройство делает для него ходьбу трудной и болезненной, но кто ухитряется проходить небольшие дистанции без всякого удовольствия, и который, наконец-то, получает возможность пользоваться коляской, став взрослым. Теперь этот человек может преодолевать большие расстояния без болезненных усилий, эта задача становится не просто легкой, но и приятной. На месте этого человека я была бы рада новоприобретенной свободе. Точно так же я воспринимаю вспомогательные средства для коммуникации (например, мою клавиатуру). Я могу наслаждаться тем, что никогда не приносило мне радость раньше, потому что для этого была необходима устная речь. (Еще больше мне нравится обстановка, свободная от языка, но до сих пор это не распространялось на повседневные ситуации). Смысл в том, что теперь я стала свободнее, чем раньше, я больше не завишу и не полагаюсь на свой голос, который работает лишь спорадически и зачастую болезненно. И я наслаждаюсь этой свободой.

И вот некто пытается забрать у меня эту свободу, предполагая, что если я могу говорить немного, то я должна быть в состоянии говорить всегда, и единственное, что может помешать мне говорить — это тревожность. Более того, предполагается, что устная речь должна быть и моей целью, что я не могу быть счастлива без речи, и что мне комфортно говорить. Поскольку я никогда не была особенно счастлива от устной речи, мне трудно даже представить себе такую идею. Но она все равно существует.

Почему устная речь является главной целью большинства терапий в области аутизма? Потому что многие нейротипики по умолчанию считают, что речь и язык необходимы, чтобы быть полноценным, живым и функционирующим человеком. Я посещала множество занятий по психологии и лингвистике, на которых речь и язык описывали как единственный признак по-настоящему думающих существ. Полагаю, я не по-настоящему думающее существо, поскольку для мышления я не пользуюсь языком.

(Когда я пытаюсь указать на это, то, конечно, мне отвечают, что раз я использую язык для коммуникации, то я несу чушь, или же что я какое-то «исключение», не заслуживающее упоминания на занятии, по крайней мере, при определении «мыслящего существа»).

Таким образом, язык чрезвычайно ценен для большинства нейротипиков, в первую очередь, это касается устной речи. Другие, альтернативные методы коммуникации, которыми могут пользоваться аутичные люди, все еще считаются «недостаточно хорошими». Если аутичная женщина сообщает о своих потребностях иначе, чем с помощью речи, то ее не хвалят за творческий подход, это вызывает беспокойство у ее учителей, потому что она может не выучить новых слов, если она уже может коммуницировать.

Если аутисты успешно используют картинки для коммуникации, это также считается «недостаточно хорошим», акцент на речи и языке сохраняется. Если аутисты используют письменную, печатную или жестовую речь, их все равно побуждают говорить устно, потому что устная речь по каким-то причинам «лучше». (Насколько мне известно, то же самое часто происходит и с глухими людьми). От аутистов, которые могут говорить устно, но лишь время от времени, требуют постоянной устной речи, и если у них возникают временные трудности с речью, то их просто игнорируют.

В некоторых случаях аутист может стремиться к устной речи. Если это так, то необходимо предоставить ему все возможности для обучения. Тем не менее, многие из нас пользуются другими способами коммуникации. Когда я печатаю на клавиатуре, то я свободнее, чем когда я говорю, или когда от меня ожидают речи, а я не могу адекватно общаться таким образом. В другие периоды, когда я совсем не могу пользоваться языком, мне трудно подобрать вспомогательную технологию, которая сможет с этим справиться. Однако тот факт, что мне трудно подобрать технологию, не значит, что я не должна пытаться.

У меня есть право на коммуникацию тем способом, который для меня возможен (если он не включает битье и швыряние предметов в окружающих людей, несмотря на все провокации со стороны «экспертов» по аутизму). У меня есть не только это право, но и право выбирать, какие методы коммуникации мне лучше подходят. Если я неспособна на речь, мне нужно предоставить другие варианты.

Кроме того (а многие люди, даже те, кто понимает первую часть, упускают это из виду), если я могу говорить, но это болезненно, трудно или изматывает, мне нужно предоставить и позволить использовать другие варианты. Люди имеют право не просто быть живыми, но и, перефразируя известную декларацию, стремиться к счастью. Таким образом, люди имеют право не только получать помощь, чтобы остаться в живых и функционировать на минимальном уровне, но и наслаждаться жизнью.

Я очень редко была несчастна непосредственно из-за проблем с речью, если такое вообще было. Я очень часто была несчастна, потому что у меня не было других средств коммуникации (отсутствие коммуникации определенно выводит из себя!), а также из-за всех предположений, которые за этим стоят. Я до сих пор несчастна, когда я вижу, что первая задача бизнеса по «помощи» аутистам сводится к попыткам отобрать у нас эти средства.