Личный опыт. Аутизм, который не показывают в кино и сериалах

Мама ребенка с аутизмом и руководительница фонда по исследованиям аутизма о том, что современные фильмы и сериалы формируют очень «выборочную» картину того, что такое аутизм

У таких новых американских сериалов как «Нетипичный» на Netflix или «Хороший доктор» на АВС много поклонников, и благодаря им многие люди больше узнали об аутизме. Но зрители этих сериалов, вероятно, будут удивлены узнать, что их познакомили с наиболее позитивными аспектами аутизма, которые не имеют отношения к жизни большинства людей в спектре.

У современного зрителя аутизм сразу же вызывает очень специфические ассоциации – очень разговорчивый и красноречивый человек, обладатель выдающихся навыков, возможно, «савант» с необычными талантами. Создатели кино и сериалов не формируют такой образ целенаправленно – просто из людей этой части спектра получаются более интересные персонажи.

В сериале «Нетипичный» главный герой, Сэм, испытывает такие же проблемы, через которые проходит любой старшеклассник, просто в его случае они осложняются аутизмом. Мы видим, как он стремится найти девушку, друзей и «вписаться» в компанию более популярных подростков. Но мы не видим, чтобы Сэм посещал специальный класс для учеников с аутизмом, не говоря уже о специальной школе.

В «Хорошем докторе» Шон, тот самый доктор – блестящий хирург, который пытается реализовать себя в медицине, несмотря на то, что в сочетании с аутизмом такая карьера приводит к огромным стрессам. Это очень убедительный и привлекательный персонаж, но его трудно сравнивать с невербальными взрослыми людьми с аутизмом и интеллектуальной инвалидностью, для которых проблематично устроиться на какую-либо работу вообще.

В «Теории большого взрыва» – чрезвычайно популярной комедии, которая была в эфире более 10 лет, один из главных персонажей, Шелдон – ученый-гений с довольно явными признаками синдрома Аспергера. Но в отличие от многих людей с аутизмом Шелдон живет отдельно от родителей со своими друзьями и женится на своей девушке. У него привычка обязательно стучать ровно три раза в дверь своей соседки Пенни, но это скорее выглядит мило, в то время как в реальной жизни стереотипии, повторяющееся поведение при аутизме может причинять самому человеку вред и быть напрямую опасным.

Такой разрыв между выдуманными персонажами и большинством людей с аутизмом отражает гораздо более сложную проблему. Сейчас слово «аутизм» имеет такое широкое значение, что оно почти теряет смысл. В предыдущей версии Диагностического и статистического руководства по психическим расстройствам (DSM-IV) «аутистическое расстройство» определялось рядом симптомов, включая проблемы в социальном взаимодействии и коммуникации, ограниченный репертуар поведения и интересов.

Диагнозы «синдром Аспергера» и «первазивное расстройство развития неуточненное» существовали отдельно. Как правило, люди с более «мягкой» формой аутизма получали именно такой диагноз.

Однако в текущей версии руководства, DSM-5, эти диагнозы исчезли. С 2013 года, когда было принято новое руководство, люди с самыми разными проявлениями аутизма получают один и тот же диагноз – «расстройство аутистического спектра».

В наши дни человек с аутизмом может обладать интеллектом на уровне гения или иметь интеллектуальную инвалидность с коэффициентом интеллекта намного ниже среднего. Этот диагноз может означать того, кто совсем не говорит, говорит лишь несколько слов или свободно пользуется устной речью. Это может быть человек с агрессивным поведением, который наносит самому себе травмы, или кто-то, кому сложно разобраться в социальных нюансах подростковых компаний. Это может быть выпускник юридической школы Гарварда или тот, кто окончил школу со справкой о посещении.

Благодаря исследованиям, которые продолжались много лет, мы знаем, что есть ключевые черты аутизма, и они присутствуют у каждого человека, которому ставится такой диагноз. У каждого человека с аутизмом есть нарушения навыков социальной коммуникации и ограниченные или повторяющиеся виды поведения в степени, которая соответствует диагностическим критериям.

Проблема в том, что потребности и способности всех этих людей с общими чертами будут совершенно непохожи. Если вам просто скажут, что у кого-то есть аутизм, этот факт не сообщит вам никакой информации о том, какая терапия и поддержка нужны этому человеку.

Сообществу аутизма приходится подбирать другие термины, чтобы описать подтипы этого диагноза, чтобы придать ему больше смысла и добиваться подходящей помощи. Разработка более конкретного языка в отношении аутизма поможет клиническим и другим специалистам персонализировать подход к уходу и поможет людям на всем спектре аутизма.

Предполагалось, что новое руководство сделает именно это – диагноз делится на разные уровни, которые должны были помочь направлять людей с этим диагнозом в разные службы. Но в реальности эти критерии практически не используются. Например, специалисты должны указывать уровень тяжести аутизма, но почти никто этого не делает. Вместо этого всех просто объединили под одним ярлыком – расстройство аутистического спектра.

Такой подход создает сложности людям на обоих концах спектра аутизма и даже тем, кто находится посередине. Невольно это привело к тому, что людей с более тяжелым аутизмом начали полностью игнорировать, и это уменьшает их шансы на необходимую поддержку. Причина в том, что на телевидении, а значит для большинства людей, аутизм выглядит не так уж и плохо. С другой стороны, несколько активистов в спектре аутизма, обсуждая этот вопрос, говорили мне, как трудно им получить поддержку, потому что они не подходят под образ «тяжелого аутизма» и «не похожи на инвалидов».

Исследования снова и снова демонстрируют, насколько разнообразным является аутизм. То, что мы пользуемся одним-единственным словом для описания этого явления, противоречит нашим с трудом добытым знаниям и потребностям людей, которых мы любим.

Мы нуждаемся в том, чтобы в кино и на телевидении появились не просто персонажи с аутизмом, но весь спектр опыта людей с аутизмом – не только гениальный хирург, но и ребенок, который так сильно бьется головой о пол, что у него отслаивается сетчатка. Не только старшеклассник, у которого проблемы со свиданиями, но и старшеклассник, который настолько любит все желтое, что он каждый день смотрит «Губку-Боба» только по этой причине. В противном случае есть риск, что люди, которым приходится тяжелее всего, станут невидимками в нашем обществе.

Слепое пятно, а может и полная слепота Голливуда в отношении аутизма, говорит о том, что наше общество не готово и не хочет воспринимать всю реальность аутизма. В конце концов, Голливуд лишь отвечает на запросы зрителей, и нереалистичный образ аутизма нельзя считать его виной.

Реальность тяжелого аутизма вызывает сильные переживания. Тот «перекос», который есть в изображениях аутизма на телевидении и в фильмах, лишь отражает наше общее нежелание иметь дело с бременем тяжелого аутизма для тех, кто живет с ним, и их близких. Но это не отменяет того факта, что когда свет софитов направляется только на Сэмов, Шонов и Шелдонов, наши самые уязвимые люди остаются в тени.

Надеемся, информация на нашем сайте окажется полезной или интересной для вас. Вы можете поддержать людей с аутизмом в России и внести свой вклад в работу Фонда, нажав на кнопку «Помочь»